Qué fue del medicamento para las cefaleas en racimos del Dr. John H. Halpern?

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Hace un año contacté con el Dr. John H. Halpern para preguntarle sobre un medicamento  en el que llevaba trabajando un tiempo y que supuestamente curaría la cefalea en racimos. Y aunque desde el primer momento su disposición para atender y contestar mis preguntas fue buena, tras semanas de intercambios de emails en los que la conversación se trasladaba a una nueva fecha,  el 19 de diciembre le mandé un nuevo email en el que le adjuntaba las preguntas y le pedía que las contestara y me las enviara de vuelta cuando pudiera. También le decía que sus respuestas serían un buen regalo de Navidad para todas aquellas personas que padecen cefaleas en racimos y que anhelan noticias a cerca de “algo” que pueda aliviar su dolor e incluso curarlos. En el email, en asunto, lo titulé: “Dear Doctor, I believe in Santa Claus!.

Y contestó. Lo hizo el 31 de diciembre. Con respuestas breves pero concretas. Su email empezaba así:

“I believe too!

With devotion and tremendous respect (and even love) for all who have CH and their supportive family and friends...” (Yo también creo en Santa Claus. Con devoción y un tremendo respeto (e incluso amor) por todos aquellos que padecen CH (Cluster headache o Horton-Cefaleas en racimos) y sus familiares y amigos…

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Tato Sainz Quintana, alcoholismo, drogadicción y recuperación

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Lamentablemente la drogadicción, el alcoholismo y otras adicciones conductuales siempre están de actualidad.

En esta conversación Tato Sainz Quintana, la Fundación Recal y alcohólico en recuperación, comparte su experiencia como adicto y como terapeuta de una forma pausada y sincera orgulloso del trabajo bien hecho, pero sobre todo consciente del que queda por hacer.

Tato S. Q. ve la adicción al alcohol y las drogas como un problema social que afecta tanto a la persona que las consume como a su familia y cree fervientemente en el Modelo Minnesota porque trata la adicción como enfermedad –el llamado “disease model”- y no como una deficiencia moral o personal de la persona que la sufre“.

La mejor prevención “la información“.

Luto, paz y esperanza con Elena

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En una anterior entrevista, Elena compartió su experiencia durante la enfermedad y fallecimiento de su esposo a consecuencia de un cáncer de riñón.

Sin embargo, en esta ocasión, habla con serenidad del luto que sucedió a la muerte de su marido, el amor infinito que sigue sintiendo por él, y también de que pese a todo, es posible construir una nueva vida e incluso encontrar un nuevo amor.

Cada persona es un mundo, cada circunstancia es diferente la una de la otra, pero conocer historias como la de Elena, es comprobar que pese al dolor vivido, existe la posibilidad de emprender nuevos caminos cuando menos lo esperas. Gracias, Elena.

 

 

Doctores pacientes (cáncer de mama): con la Dra. María Ines Lopez Ibor

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También los médicos padecen cáncer. La Dra. María ines Lopez Ibor, psiquiatra,   ha superado un cáncer de mama contra el que ha luchado a lo largo de dos años. En la siguiente conversación nos habla de cómo ha influido la misma en su forma de ver la vida y de ejercer la medicina.

 

“La delicadeza” en la enfermedad…

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 Tras cuatro años de conversaciones con pacientes y familiares sobre la enfermedad en la vida, me doy cuenta de que  hay algo que todos ellos, en algún momento del proceso de la enfermedad, han echado de menos: “la delicadeza”. LA DELICADEZA

Y es que no resulta fácil. Ante determinados momentos de la enfermedad, entramos a menudo en “modo pánico” y hacemos o decimos cosas fuera de lugar o que duelen, incluso con la mejor de las voluntades. Pero, tal vez si somos conscientes de ello… solo tal vez, la próxima vez lo podamos evitar. Son frases, gestos y actitudes que se describen y repiten una y otra vez, en cada una de las conversaciones de este blog, y que repetirlas aquí y ahora, no sería sino otra manifestación de falta de “delicadeza”.

¿Cómo describiría yo “la delicadeza” en la enfermedad?

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¿Cómo es el cáncer de boca a los 26 años? : Testimonio de Olguita Rufo

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Olguita entró en mi vida a raíz de un comentario que dejó en una entrevista del blog sobre el cáncer de boca y laringe en el que entre otras cosas decía “Hola soy Olga, soy de Montevídeo, Uruguay. Tengo 26 años y en diciembre del 2013 fui diagnosticada de cáncer de boca… El cáncer de boca es raro. Solo a través de dificultosas búsquedas llegué hasta éste este blog y es difícil encontrar testimonios. Muchas gracias por compartirlo y aquí les dejo el link a un humilde blog que publico Seguirsonriendo…”CÓMO ES EL CÁNCER A LOS 26 AÑOS

 

“Juventud”, “Uruguay”,  “cáncer de boca”, “dificultosas búsquedas”… decidí conocerla mejor y recoger su testimonio convencida de que a esa edad el cáncer se vive de otra forma. Misma enfermedad, diferentes circunstancias.

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Los amigos en la enfermedad ¡cuentan mucho!

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Hacía tiempo que tenía ganas de hablar a cerca de la amistad en la enfermedad. Si bien es cierto que ha sido y seguirá siendo un tema ineludible en todas las conversaciones del blog, ahora  cuando el verano toca a su fin y la mayoría de amigos y familiares han vuelto, me parece un buen momento para hacer unas cuantas reflexiones sobre el tema.FOTO PLAYA CON TEXTO

Enfermos y familiares  coinciden  en que en  la enfermedad, algunos de los que creías mejores amigos desaparecen y sin embargo, otros que no lo eran tanto, te sorprenden. Tras escucharlos, da igual cual sea su circunstancia: cáncer de riñón, cáncer de boca, esclerosis múltiple, cefaleas en racimos… me hago la siguiente pregunta ¿Cuál es el mejor amigo en la enfermedad?  Y he llegado a la conclusión de que la respuesta desde mi punto de vista es “El que permanece  y se adapta”. Sigue leyendo

Qué tenemos que saber sobre la depresión, con María Belón

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 Cuando la semana pasada supe de la muerte por ahorcamiento del actor Robin Williams como consecuencia de la depresión que le aquejaba hacía tiempo, me acordé de María Belón, quien basándose en su propia experiencia en la enfermedad afirma que “Cuando padeces una depresión entras en un proceso en el que no quieres vivir. No quieres vivir porque no puedes. La depresión es la causa número uno de suicidios en el mundo”.

A María Belón, conferenciante en la actualidad,  se le conoce fundamentalmente a raíz de haber sobrevivido ella y su familia (marido y tres hijos) al tsunami que azotó el sudeste asiático  en  el 2004  y que dio pié a la producción de la película “Lo imposible” en la que ella misma participó como coguionista.trasnstorno de estres postraumático

A raíz de la catástrofe tanto María como el resto de su familia padeció y superó un TEPT ( trastorno de estrés post traumático) sobre el que habla en otra conversación, pero además, casi cinco años después, y cuando parecía que todo estaba superado, María cayó enferma, padeció una depresión. Sigue leyendo

“Un verano diferente”

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Muchos estáis de vacaciones, incluso hay quien ha vuelto ya, pero a los más privilegiados todavía os queda el mes de agosto e incluso el de septiembre, el mes ideal.

“El verano” empieza meses antes con los preparativos ¿dónde iremos este año? o ¿a quién invitamos esta vez?… una agenda completa de actividades para el día: hacer turismo,  zambullirnos en el mar o en la piscina, navegar… pescar, vaguear en la tumbona. Horas y horas en la playa, algunos haciendo castillos de arena con los más pequeños, otros jugando a las palas o simplemente paseando a la orilla del mar, subiendo algún monte inexplorado o recorriendo nuevas sendas…desde dónde estés

Y por la noche, una lista de chiringuitos donde cenar a la luz de las estrellas o bien arreglados y tremendamente bronceados, conocer los lugares de moda, si es que hemos reservado a tiempo, y de lo que a la vuelta probablemente alardeemos.

El verano también es ese momento de reencuentro con amigos. De reencuentro con la familia e incluso de reencuentro con nosotros mismos si tenemos la fortuna de tener un hueco para estar acompañados únicamente de nuestros pensamientos.

Y luego está el “kit” con el bañador de moda, las inestimables gafas de sol de moda, el pareo de moda, la bolsa y las chanclas de moda… el bronceador… o las botas de monte, el neopreno etc. Todo ello aderezado con una cámara de fotos o probablemente el Smartphone, que lo incluye todo, con los que capturar los mejores e inolvidables momentos.

En cualquier caso es un tiempo, las vacaciones de verano, planeado, soñado y esperado con la ilusión y esperanza de que sea incluso, mejor que el anterior.

Pero… este año, como siempre aunque evitemos saberlo, habrá quien pase “un verano diferente”. Todos tenemos amigos o familiares que este verano se quedarán en casa o en el peor de los casos en el hospital. Bien porque su estado se ha visto agravado, porque su tratamiento así lo requiere, porque todavía están convalecientes de alguna operación… o incluso porque dado su estado, éste será su último verano.

¿Qué podemos hacer por ellos? La verdad es que el estado de “enfermo” o paciente, incluso el de acompañante de éste, requiere en esta época además de paciencia, perseverancia, valor, fuerza etc.  un grado de generosidad muy grande. El verano es un tiempo en el que se pone de manifiesto la suerte que le ha tocado a cada uno y en el que quienes se encuentran en situación más desfavorecida deben alegrarse de lo bien que les va a los demás. Y vuelvo a preguntar ¿qué pueden hacer los demás en esta situación? ¿Renunciar a su “buena” suerte? ¡No! Nadie espera que lo hagan. Bastará con que desde donde estén recuerden a quienes están viviendo “un verano diferente”. Bastará con que llamen preguntando “¿cómo estás? Me acuerdo de ti…” o diciendo “te mando un beso desde…” Son gestos que abrazan.

Pacientes y familiares necesitan este tipo de gestos, no lo dudes. Si lo haces no te equivocarás, tal vez te equivoques no haciéndolo.

Este verano ¡llama! y manda una imagen. Te lo agradecerán.

Desde Hablemosdoctor.com, a los más afortunados os invito a que mandéis imágenes y saludos a quienes estén pasando “un verano diferente”. Y a estos últimos a que contéis vuestra historia. Todo ello a hablemosdoctor@gmail.com. ¡Gracias!

¿Debemos decir la verdad a nuestros hijos?

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 “Yo le diría que se lo contase, que supiesen la verdad y que les preparase tanto para lo peor como para lo mejor. Nosotros, mi hermano y yo, ahora lo vemos de otra manera y todo es gracias a la forma que tuvo mi madre de enfrentarnos a ello, fue duro, pero yo me alegro de haberlo hecho así” afirma Alba.

Hace aproximadamente un año una persona se puso en contacto conmigo en el blog. Había visto y leído las entrevistas a Raquel.  Me dijo que como a ella, también a él le habían diagnosticado una fibrosis pulmonar  cuyo único tratamiento era un trasplante, y me confesó no saber cómo tratar la enfermedad con sus hijos adolescentes.

Alba con su madre y su hermano después del trasplante

Alba con su madre y su hermano después del trasplante.

 

Sé muy bien que no es éste el  único caso de hijos que en plena juventud tienen que hacer frente a la enfermedad de uno de sus progenitores y por eso, he querido trasladar hasta aquí la experiencia de Alba, la hija de Raquel, quien tenía 19 años cuando diagnosticaron fibrosis pulmonar a su madre.

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Carmen ¡este blog te llora y te da las gracias !

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Cuando esta semana me enteré de que Carmen había fallecido pensé en dos personas: su madre, sobre la que me había dicho “Es una mujer fuerte, de mayor quiero ser como ella” y de su hija “El día de su nacimiento fue el día más feliz de mi vida”.  Sé que para Carmen,  mereció la pena cada minuto de lucha y de vida por ellas.

Carmen padecía  hemosiderosis pulmonar idiopática, una enfermedad rara que la acompañó a lo largo de su vida y contra la que luchó desde que tenía 4 años. El diagnóstico, que llegó cuando ya era una persona adulta, hubiera supuesto el final de sus ilusiones y esperanzas de no haber sido una mujer difícil de doblegar. De hecho, vivió mucho más de lo que los médicos habían vaticinado y pese a que sus crisis y recaídas eran constantes e ineludibles. Carmen sabía que después de una, vendría otra, pero entre tanto vivía “Para mi la vida lo es todo”.

"Hasta siempre, Carmen"

“Hasta siempre, Carmen”

Y me confesó “Siempre me he sentido como el Ave Fénix que vuelve a resurgir de sus cenizas”.  Estoy convencida de que lo has hecho esta vez también en el corazón de quienes te quieren. ¡Hasta siempre, amiga!

 

 

 

 

¿Debemos dejar llorar a enfermos y familiares?

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Hace dos años había publicado ya unas cuantas entrevistas a personas que padecían alguna enfermedad cuando conocí a Victoria. Hasta entonces me había encontrado siempre con personas que sobrellevaban la enfermedad lo mejor que podían, eran fundamentalmente personas positivas y yo era consciente de dicha circunstancia. Entendía que quien leyera o escuchara su testimonio tendría un ejemplo positivo a seguir.

Victoria fue una sorpresa. Acababa de terminar el tratamiento al que había sido sometida por padecer un cáncer de mama y estaba fundamentalmente cabreada con la vida,  su enfermedad se había manifestado cuando cuidaba de su madre, que padecía un cáncer de vulva, y su hermana sufría de atrofia del cerebelo asociada a un síndrome de Parkinson. Pocos años atrás su padre había muerto de cáncer de vejiga.

Por primera vez escuché a alguien hablar de la enfermedad como algo cruel, algo que provoca un dolor físico y anímico indescriptible, algo que nos somete a las más duras y difíciles pruebas de supervivencia, algo injusto. La conversación con ella fue tan dura en ocasiones que al finalizar me dio permiso para no publicarla. Pero la publiqué. Pensé que quién soy yo para callar los sentimientos de nadie.

¡Estoy aquí, a tu lado!

¡Estoy aquí, a tu lado!

Quién soy yo para decir lo que debe sentir una persona. Quién soy yo para decir que sean positivos y que sigan luchando…

Soy una defensora a ultranza de los grupos de enfermos en las redes sociales en los que se apoyan con palabras de ánimo los unos a los otros y donde se acompañan desinteresadamente…pero… Sigue leyendo

“A mi hijo le diagnosticaron esquizofrenia paranoide”

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 “No es problema, todo lo contrario, tenemos que quitar las caretas porque esto es lo que hay.” Así me contesta José Francisco cuando le pregunto si quiere que sus nombres aparezcan en la conversación “Si tú me hubieras hecho esta pregunta hace seis  años te habría dicho por él (su hijo Iago) que no, pero en este momento a él no le importa y a mí tampoco”. Y es que vamos a hablar sobre ESQUIZOFRENIA PARANOIDE, la enfermedad mental que le fue diagnosticada a Iago, a los 16 años. Una  enfermedad mental cuya sola mención provoca el temor de quienes escuchan su nombre. En la familia, sin embargo, provoca pena, tristeza e impotencia por ver sufrir atrozmente a quien la padece, en este caso, un hijo.

En una enfermedad como la esquizofrenia parece que la enfermedad llega de un día para otro pero no es así “Aunque a nosotros nos pareció al principio que había sido de la noche a la mañana, después cuando nos hemos puesto a analizar su vida, nos hemos dado cuenta de que ya antes tenía síntomas. Iago tenía depresiones o decaimientos desde los 7 años, en primavera, navidades… pasaba días en los que no quería salir de casa, no quería ir al colegio… ahora nos lo preguntamos, si ¿pudo ser el origen? Tal vez, no lo sabemos a ciencia cierta, pero pudo ser. Sigue leyendo

La esclerosis múltiple abrió nuevos caminos al escultor y escritor José Luis Gutiérrez

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“La enfermedad me obliga a  enfrentarme a situaciones muy duras pero al mismo tiempo es una gran maestra. Me enseña muchísimo sobre la vida y sobre la gente. Me ha matizado en muchos sentidos y enriquecido en muchos aspectos, sin duda. No puedo estar agradecido a la esclerosis múltiple porque además Aurora, mi mujer, se enfada, pero yo estoy convencido de que hoy no sería como soy si no fuera por la enfermedad…” De esta forma terminaba la conversación que mantuve con José Luis Gutiérrez, escultor, escritor y “escleroso”, término este último que emplea, en ocasiones, para referirse a si mismo. 

Conocer a José Luis Gutiérrez es emprender el camino hacia el conocimiento de no solo su vida en la enfermedad, la esclerosis múltiple, sino también la de otras muchas personas (la mayoría niños) que han sabido acaparar su atención con la misma pasión que un día ya lejano golpeaba y modelaba la piedra hasta la extenuación “Sigo apasionándome” afirma mirándome a los ojos desde su silla de ruedas. Sigue leyendo

Un fuerte abrazo, Abraham!

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Ha pasado un mes desde que supe lo de Abraham. Y reconozco que si no he escrito antes sobre su muerte ha sido porque no sabía qué decir. La primera vez que le ví fue en la entrada del Hospital Puerta de Hierro, menudo, frágil… un “niño” tirando de su carrito de óxigeno. Después nos conocimos y no dudó en que mantuviéramos una conversación sobre su enfermedad, fibrosis quística.

Abraham era  de Canarias y se encontraba a la espera de un trasplante pulmonar cuando nos conocimos y publiqué la conversación. Se había trasladado a Madrid donde vívia con familares que se turnaron durante el tiempo que duró la espera.

Recuerdo como se arregló para la entrevista, cómo se emocionó durante la misma y también cómo se afanaba en buscar y rodearse de gente que le quisiera… si lo logró o no en sus últimos meses de vida tampoco lo sé, pero al recordarlo hoy hay algo que destacaría de él: su capacidad de soñar. Tenia proyectos para después del trasplante que lo mantenían con esperanza, vivo: quería montar una peluquería, ser modelo… Había conseguido que esa frase o actitud tan actual “vivir al día” no mermara su capacidad de desear una vida nueva llena de proyectos pese a su estado de salud, frágil y vulnerable a cualquier infección…

El de Abraham fue un caso difícil antes y después del trasplante, pero me consta que le valió la pena cada día de su vida, antes y después también gracias a saber forjar y luchar por alcanzar sus sueños. 

Vivir al día sí, pero siempre con las puertas abiertas a la esperanza eso es lo que recordaré de tí, Abraham.

Te mando un abrazo muy fuerte  ¡allá donde estés!

¡Mariana, tiene ya 8 años! (a los 13 meses padeció una encefalitis vírica)

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La primera conversación con Belén sobre Mariana, su hija, se remonta a  hace dos años y el motivo de volver a charlar con ella es el gran número de comentarios que suscitó en el blog la transcripción de aquel primer encuentro.

A los 13 meses Mariana, una niña sana y normal hasta entonces, sufrió una encefalitis vírica que le causó una lesión de un “setenta y mucho por ciento de incapacidad”. Belén cuenta cómo han sido los años posteriores, cómo abordaron el cuidado y la escolarización de Mariana, y cómo es hoy  su vida en el entorno familiar. Sigue leyendo

Comunicación médico-paciente. (2ª parte)

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La semana pasada hice referencia a dos experiencias que me llevaron a invitaros a hacer una lista de observaciones sobre cómo nos gustaría que se comunicaran los médicos con los pacientes.                   Hoy os invito a seguir exponiendo vuestra opinión sobre el tema no sin antes contaros que esta semana he estado con la “Doctora 10”.  Impresionante. Profesional, pero cercana, dedicó a la consulta el tiempo necesario (pese a tratarse de una consulta en la sanidad pública), escuchó y pactó posteriormente el tratamiento… y pese a que se trataba de una consulta por una enfermedad grave, para el paciente resultó reconfortante, sintió que la consulta de esta doctora era el lugar donde quería estar. ¿Qué importante es tener la confianza de estar en manos del facultativ@ adecuad@, verdad?

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“Trasplante de pulmón y Arquitectura” con José Félix Sáenz Marrero

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El abrazo de todos juntos me hizo llorar como hacia mucho tiempo. Siempre tuve fe en volver a mi isla, vivo, y abrazarlos. Un abrazo distinto del que les daba cuando me venían a ver a Majadahonda”. Con estas palabras describe José Félix Sáenz Marrero su vuelta a casa, Tenerife, tras 16 meses de “exilio”, a la espera de un trasplante de pulmón que llegó el pasado 16 de julio, día del Carmen. Desde entonces, José Félix Sáenz Marrero arquitecto de profesión y por devoción, abraza la vida, cada día, con la intensidad, el amor y el apremio que sólo sienten quienes han experimentado perderla…poco a poco.

dibujo de saenz marreroEmpezamos a conversar el 29 de octubre, cuando convaleciente todavía, visitaba todos los fines de semana algún rincón de Madrid, comunidad a la que llegó “Con miedo, desorientados…con recelo y con muy poca información de lo que iba, como y cuando a suceder. Nos tuvimos literalmente que buscar la vida, pues ni en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid ni en Majadahonda, conocíamos  nada ni nadie… mi hija fue nuestro lazarillo. A los tres días de estar aquí, ingresé desde el hotel donde nos hospedábamos, de golpe y porrazo, en urgencias con una Neumonía. Mi hija y Cris se hicieron cargo de todo, hicieron de investigadoras, administradoras y enfermeras. La espera fue dura e interminable….pero valió la pena….no la cambiaría por nada.”

Arquitectura, enfermedad y vida…

 La enfermedad y la arquitectura, así como la forma en la que ha variado su punto de vista respecto a ambas, han sido durante estos meses los temas principales de nuestras charlas. “No se debe plantear un hospital como una fábrica de personas destruidas a reparar. El objetivo debe de ser más amplio, debe dar esperanzas de recuperación, con materiales y sistemas que ayuden a un progreso de las personas. No debe de ser un edificio con un entorno desolador, debe respirar vida desde y en el interior. Un hospital es un lugar donde se cubre toda una vida: se nace, se enferma, se recupera… y se muere. Conjugar todo este compendio es una labor para el arquitecto, apasionante. Ningún otro edificio, excepto nuestra propia casa, es tan fácil de imaginar y tan difícil de ejecutar…” Sigue leyendo

Cluster headache: Talking with my son on the #rare diseases day

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On the #rare diseases day, during the upcoming conversation, Xabi tells us not only what a Cluster headache feels like but also:

1.- How a Cluster headache is diagnosed.

2.-How to live through adolescence suffering Cluster headaches.

3.-Cluster headache treatment.

4.-Oxygen for Cluster headaches, etc

 XABI´s story CLUSTER HEADACHE: Xabi

ELENE:  When Xabi walks down the street, people, no doubt, think ”What does that young kid know about life”. Nevertheless, of pain he´sbecome a master because it´s said that the intensity of the pain of his illness is the highest bearable pain one can feel  just before losing consciousness. It´s also called suicidal pain . Xabier suffers from Cluster headaches.  Since when, Xabi?

XABIER: Since I was 13, more o less. I´m 25 now so I´d say about 12 years.

ELENE: Tell us how your first headaches began to manifest?

XABIER: Well, let´s see; the first headaches were short and very intense. They could have been about ten o 30 second long   and they were very intense but they disappeared almost as soon as they came.

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La LAM o Linfangioleiomiomatosis ¡otra rara!

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Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero, mañana jueves se presentará el libro “Raras pero interesantes”. En él se recogen los testimonios de personas que  padecen Linfangioleiomiomatosis, LAM.

Portada LIBRO LAM

Yolanda es una de sus protagonistas y con tal motivo quiero recordar una conversación que mantuve con ella, francamente “interesante”.

Linfangioleiomiomatosis, LAM: Testimonio de Yolanda, tras el trasplante pulmonar…

Esta enfermedad no tiene solución, tendrá que estar en casa enganchada al oxigeno, sin salir, sin ir a ningún sitio, y antiguamente se castraba a las mujeres” – son las palabras que utilizó el neumólogo para describir la Linfangioleiomiomatosis (LAM) de la que diagnosticó a Yolanda en el año 2003- “me derrumbé, me entró pánico porque yo no tenía ni idea de lo que era, sólo que no era cáncer. Pero casi peor porque nadie sabía nada acerca de la misma”- y no le faltaba razón, la LAM es una de las llamadas enfermedades raras y se estima que en España tiene una prevalencia de entre 3 y 5 casos por cada millón de habitantes. Hoy se celebra el día mundial de la LAM-  “Hay que tener ganas de vivir y luchar, he visto como mucha gente se quedaba en el camino por el miedo, y me da mucha rabia”- Yolanda, de Béjar, tenía 31 años, trabajaba de tele operadora y auxiliar administrativo en Madrid cuando le dijeron padecía esta enfermedad. Sigue leyendo

“Un recuerdo para Marta” en el Día Internacional contra la lucha del Cáncer Infantil

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El 7% de los niños con cáncer padece Neuroblastoma, un tipo de cáncer infantil de difícil pronóstico.

Con el objetivo de reucaudar fondos para la investigación del neuroblastoma, la asociación NEN organiza hoy una Gala benéfica en La Cistérniga (Valladolid). Una Gala Benéfica con actuaciones de magia, danza, monólogos, música, rifa, etc. El espectáculo comenzará a las 19:00 horas en la Casa de la Cultura.

Y en Hablemosdoctor  ¡un recuerdo para Marta!

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“El cáncer de riñón terminó con … “: Elena acompañó a su marido.

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Hoy Día Mundial Contra el Cáncer, quiero recordar a las personas que acompañan a los enfermos hasta el final. Al marido de Elena le diagnosticaron cáncer de riñón y murió poco más de un año después.

El cáncer de riñón le sorprendió a Antonio cuando cuando la familia emprendía una nueva y esperanzadora etapa en París. Un diagnóstico imprevisible, en un país extranjero, con dos hijos lejos del resto de familiares y amigos motivó una serie de decisiones en el matrimonio que fueron modificándose según avanzaba la enfermedad.

Éste suele ser  un tiempo de lucha, sufrimiento, mucho amor…y determinación, ante los cuales familiares y amigos no siempre saben qué hacer. Elena ofrece algunas claves que espero que sirvan de ayuda a otras personas que puedan estar hoy en su situación.

 

Cefaleas en Racimos ¿nuevo medicamento? con el Dr. John Halpern

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Hace un año contacté con el Dr. John H. Halpern para preguntarle sobre un medicamento  en el que llevaba trabajando un tiempo y que supuestamente curaría la cefalea en racimos. Y aunque desde el primer momento su disposición para atender y contestar mis preguntas fue buena, tras semanas de intercambios de emails en los que la conversación se trasladaba a una nueva fecha,  el 19 de diciembre le mandé un nuevo email en el que le adjuntaba las preguntas y le pedía que las contestara y me las enviara de vuelta cuando pudiera. También le decía que sus respuestas serían un buen regalo de Navidad para todas aquellas personas que padecen cefaleas en racimos y que anhelan noticias a cerca de “algo” que pueda aliviar su dolor e incluso curarlos. En el email, en asunto, lo titulé: “Dear Doctor, I believe in Santa Claus!.

Y contestó. Lo hizo el 31 de diciembre. Con respuestas breves pero concretas. Su email empezaba así:

“I believe too!

With devotion and tremendous respect (and even love) for all who have CH and their supportive family and friends...” (Yo también creo en Santa Claus. Con devoción y un tremendo respeto (e incluso amor) por todos aquellos que padecen CH (Cluster headache o Horton-Cefaleas en racimos) y sus familiares y amigos…

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¿Cómo es el fenómeno de Raynaud? : Testimonio de Laura Rudminsky

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“Escuché por primera vez la palabra Raynaud, hace cuatro años, cuando mi tío médico me vio los dedos con el fenómeno y me dijo que se llamaba así”, me cuenta Laura. “Por aquel entonces yo escalaba montañas y volvía mal, con los dedos blancos e incluso llegué a  perder la visión de un ojo, que más tarde recuperé. Los episodios siguen sucediendo.”

Laura en el Aconcagua (2006)

Laura en el Aconcagua (2006)

Laura Rudminsky directora de la sede de Córdoba de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud, padece ambas enfermedades “aunque no siempre la Esclerodermia se manifiesta con el fenómeno de Raynaud, en muchos casos es el comienzo”. Ambas están catalogadas como enfermedades raras y a pesar de que se desconoce su origen Laura defiende categóricamente que en el 90% es emocional “En mi caso la muerte de mi hermano Yaco”. Sigue leyendo

Gracias!!! qué mejor forma de terminar el año…

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¿Hay mejor forma de terminar el año que dando las gracias? Los trasplantes y donaciones de órganos han sido motivo a lo largo del último año de varias conversaciones en este blog.

Hoy los hijos de Raquel dan las gracias por poder seguir disfrutando de su madre. Feliz año nuevo!

“Mi hermano padece parálisis cerebral”: Testimonio de Mercedes

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“Ama tuvo placenta previa que produjo una fuerte hemorragia en el momento del parto. En aquella situación extrema decidieron salvar su  vida y sacaron a Joserra con forceps dándolo ya por muerto. Esto produjo en él una lesión cerebral severa, con una incapacidad del  95%. y aunque nació y aparentemente bien, más tarde comprobamos que tenía parálisis cerebral

Joserra

Joserra

Lo obvio es lo que a menudo no vemos. Conozco a Joserra y su familia desde hace 35 años, llevo 2 publicando el blog y es ahora cuando reparo en él, en su familia, mis amigos. Joserra, que padece parálisis cerebral,  tiene 53 años y a lo largo de la conversación su hermana y “gran” amiga mía Mercedes, nos cuenta cómo descubrieron poco a poco lo que es la parálisis cerebral, cómo es la parálisis cerebral para los familiares de quien la padece y cómo han ido adecuándose a cada necesidad a lo largo de todo este tiempo. Sigue leyendo

“Trasplante pulmonar y fibrosis” : testimonio de Raquel Nieto (fibrosis pulmonar)

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Ha pasado más de un año desde que Raquel entró en el quirófano, padecía una fibrosis pulmonar y el trasplante pulmonar era su única opción.

Fibrosis pulmonar y trasplante” es una conversación en la que Raquel habla del  largo, duro e intenso camino que ha recorrido agradeciendo, eso sí, la oportunidad de haberlo vivido.

Hoy además se ha hecho realidad su sueño, se ha constituido  la Asociación Madrileña de Ayuda a Enfermos, Profesionales, y Familiares por los Trasplantes Pulmonares,

¡Enhorabuena!

¿La fe en la enfermedad, es útil? con Don Félix Garitano

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Para mi ha sido una gozada la experiencia de la fe; me siento muy a gusto creyendo, pero no creyendo racionalmente, sino con un creer que es amar, dejarse amar, dejarte acompañar, buscar luz, sentido, caminos de vida…” Don Félix Garitano es actualmente párroco de de la iglesia de San Vicente de Donostia, el templo más antiguo de la ciudad (s.XVI). Y hoy está aquí porque tras conocerle en la celebración del bautizó de mi hija de 28 años creí que podía ser una de esas personas que pueden ofrecer respuestas a muchas preguntas que nos planteamos en situaciones de padecer, sobre la fe en la enfermedad.

Bautizo Intza

Bautizo Intza

A los largo de las múltiples conversaciones publicadas en este blog, la fe ha sido y será un tema habitual porque, nos guste o no, durante la enfermedad, el dolor o el sufrimiento, el luto…la fe acompaña y reconforta a quien la siente y quien no vive en ella, muchas veces, confiesa haberla echado de menos. Aunque también, en ocasiones, las mismas circunstancias adversas hacen que nos alejemos he incluso reneguemos. “Desde el primer momento quiero dejar claro que no pretendo tener la clave a la solución, que mucho menos pretendo conocer el misterio de Dios ¡ni siquiera llego a conocer el misterio del ser humano!- añade- pero me siento obligado internamente a responder a problemas que me rodean y uno de los más fuertes es el sufrimiento”. Es el ser humano quien habla, un ser humano que vive la condición de sacerdote. Ésta cualidad es probablemente lo que me ha acercado a él. Sigue leyendo

“La donación de vivo, salvó la vida de su hermana”: Testimonios de Haydee y Luis

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“Cuando supe lo del trasplante y que la donación de vivo era la mejor opción para mi hermana, siendo yo quien podía donar el riñón, y mas aún, que gracias a mi ella iba a poder hacer su vida normal sin limitaciones, no lo pensé dos veces prefería que me quitaran una parte de mi, a que Dios me quitara toda entera a mi hermana por esa enfermedad” me dice Luis. “Tenía 20 años cuando empecé a sentirme mal. Estaba estudiando psicología en Guadalajara  y nosotros vivíamos en Tequila a hora y media aproximadamente. Creo que la presión, el ir y venir cada día y la mala alimentación tuvieron que ver con que yo me enfermara”. Me explica Haydee, la hermana de Luis.

Hayde y Luis

Haydee y Luis

Ambos viven en México, en Jalisco. Y tuvieron que enfrontar este grave problema hace 6 años. “Nunca me supieron decir  exactamente como empezó, pero tuve insuficiencia renal aguda. Cuando me diagnosticaron mis riñones median 3.4 y  2.5”. Haydee, que hora tiene 29 años me habla desde la recepción del Hotel en el que trabaja en Tequila, mientras atiende a los clientes que van dejando las habitaciones “Los domingos, a estas horas se suele hacer el checking out” me explica. Sigue leyendo

Un blog, una familia: Adios, Paco!

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Querido Paco:

Me han dicho que has muerto ¡ por fin lo has conseguido!. No sé cuales fueron las circunstancias de tu muerte y no voy a hacer nada por averiguarlo, lo único que sé es que hace meses, cuando conversamos para la posterior publicación de tu entrevista, http://hablemosdoctor.com/2013/06/16/alcoholismo-y-desesperanza-testimonio-de-paco/,  ya lo tenías claro, aquí no había nada que te retuviera: ni oportunidades laborales ni alguien por quien mereciera seguir luchando… Sigue leyendo

¿Qué es la depresión? lo cuenta María Belón

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“Lo más grave de la depresión para mi, es cuando entras en un proceso en el que no quieres vivir” confiesa María Belón al contarnos cómo es la depresión o cómo fue la que ella padeció, a los pocos años de sobrevivir al Tsunami que motivó la película Lo imposible.

María Belón cree necesario hablar de qué es la depresión, sus síntomas y consecuencias para evitar, en la medida de lo posible, que quienes la padecen sigan viviendo el estigma que dicha enfermedad provoca.

¿Matan las cefaleas en racimos?

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 Yaco y Laura nacieron en el seno de una familia de médicos en Argentina. Su madre era otorrinolaringóloga, su tío  traumatólogo, un primo psiquiatra, otro cardiólogo etc. De adolescente, según su hermana Laura, Yaco era introvertido, inteligente y muy estudioso. Tenía 14 años aproximadamente cuando empezaron sus dolores de cabeza y gracias a  todos los contactos médicos que tenía la familia le vieron un sin fin de profesionales y fue sometido a todo tipo de estudios mientras le administraban analgésicos  “que no le ayudaban en nada”. Pero llegó el día en el que un reconocido neurólogo diagnosticó a Yaco Cefaleas en racimos. Un tipo de cefaleas que provoca el dolor más intenso que puede padecer una persona antes de perder el conocimiento y por cuya intensidad también llamadas “cefaleas del suicida”, “dolor del suicidio” “el dolor de la locura”…Con el diagnóstico por fin dieron crédito a sus dolores, Yaco no exageraba, sus cefaleas eran reales. Hasta entonces solo su madre había creído en él.

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“Mi hijo murió por una sepsis”: testimonio de Isabel

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El 26 de agosto de hace ya unos años, David murió de una sepsis. Para Isabel, su madre, parece que fue ayer, en menos de quince horas perdió al menor de sus dos hijos y dice que  la muerte de un hijo es la mayor putada (con perdón) que le puede pasar a una madre A lo largo de la siguiente entrevista Isabel cuenta lo que pasó aquel día y cómo se enfrentó a los que vendrían después con sinceridad y expontaniedad, con esa forma tan suya de decir las cosas que te llegan hasta el fondo del alma. Un abrazo fuerte en este día para ti Isabel y un recuerdo lleno de cariño para David. Laster arte! (¡Hasta pronto!).

“Cómo superar el trastorno de estrés postraumático”: Testimonio de María Belón

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Cuando supe que la película Lo Imposible se había inspirado en un hecho real, es decir, la tragedia que vivieron María Belón y su familia en el Tsunami que asoló el sudeste asiático en el año 2004, inmediatamente me pregunté: ¿cómo se supera algo así? ¿cómo vuelves a la rutina del día a día? ¿cómo consigues vivir con semejante recuerdo?  En definitiva, quería saber cómo se habían enfrentado y superado al síndrome o trastorno de estrés postraumático (TEPT), algo que por otra parte, se puede padecer en muchas otras circunstancias: tras un accidente, tras la muerte repentina de un ser querido, tras un atentado… María Belón comparte a lo largo de esta entrevista el largo camino que tanto ella como su familia tuvieron que recorrer para “volver a la vida”. ¡Gracias María!

Un blog, una familia: adios Ana!

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Y esta familia hoy llora la pérdida de uno de sus miembros, Ana (http://hablemosdoctor.com/2012/05/28/leucemia-mieloide-aguda-testimonio-de-ana-a-la-espera-de-trasplante-de-medula/).
ANA

Nunca escuché la voz de Ana, ni pude admirar personalmente esos ojos que intuyo, eran verdes, pero por casualidades de la vida (como siempre en este blog) la conocí y conversamos en varias ocasiones cruzándonos emails. Sigue leyendo

Alcoholismo y desesperanza: Testimonio de Paco

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   Paco y yo coincidimos en fisioterapia. Yo lo recordaba pero no lo ubicaba. Él si, y me reveló la empresa en la que coincidimos, una tele en la que también él ejerció de periodista.

PACO el paraiso no esta en el fondo de ninguna lata o botella

Me contó que iba a fisio porque padecía una artrosis degenerativa que ya le había hecho pasar por quirófano para ser operado de un pié, también que había superado una pancreatitis, un cáncer de pulmón y “por cierto, no sé si sabes que soy alcohólico, pero llevo 4 años sin beber.” Le pregunté si me dejaría entrevistarle sobre éste último punto, el alcoholismo y me dijo que si. Y en aquel primer encuentro fortuito, me confesó que sus primeros contactos con el alcohol se remontaban “A una edad muy temprana, cuando mi abuelo me daba patatas fritas que previamente había mojado en la cerveza que él estaba bebiendo”.   

   Fue una conversación larga (duró varios encuentros) y difícil para ambos; para Paco porque tuvo que recordar y reconocer aspectos de su vida que lo habían herido “mortalmente”. Y para mi, porque me ratificó de forma cruenta,  en la idea de que los padres somos responsables, en un tanto por ciento muy elevado, de la “felicidad” de nuestros hijos incluso cuando llegan a la madurez. Esta conversación trata pues de alcoholismo, pero también, de la necesidad y la importancia de saberse amado incondicional y fundamentalmente por los padres.

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“Cómo viví el cáncer de mama”: Testimonio de Pilar

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El miedo es un sentimiento que provoca un sufrimiento atroz a las personas que padecen cáncer. En esta ocasión, Pilar dice haberlo padecido desde que le diagnosticaron un cáncer de mama y también que sabe que la acompañará a lo largo de su vida. Pero también dice que el miedo no impedirá nunca que ella siga luchando por salir adelante, entre otros motivos, porque así se lo prometió a sus hijos. Gracias, Pilar, por haberme dejado entrar en tu vida, en adelante, parte de la mía!

Serafín Zubiri: “ser ciego me ha hecho ser como soy”

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En esta entrevista Serafín Zubiri se muestra tal y como es, mucho más que un concursante, más que un deportista o más que un músico. Sus palabras, pero fundamentalmente su actitud ante la vida, demuestran que sobre todo, es una de esas personas que inspiran.

Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa: Testimonio de Adrian

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 La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa , sorprendieron a Adrián en plena juventud. Cuando “tenía una vida social plena”, “montones de proyectos” y sobre todo “toda una vida por delante”. Ocurrió cuando iba a empezar sus estudios universitarios que hubo que prolongar más de lo que él hubiera querido. Hoy, unos años después, Adrián cuenta su experiencia, su lucha y también sus logros con el objetivo de compartirlos con personas que pudieran encontrarse en la misma situación. Gracias, Adrián y ¡hasta siempre!

 

Cáncer de ovarios: entrevista a Tatiana

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A los largo de la siguiente conversación Tatiana nos cuenta su vida durante el último año: desde que le diagnosticaron el cáncer de ovarios, hasta que, hace unos días, le han dicho que está “limpia”.
Tatiana cuenta que ha sido una lucha, en ocasiones difícil, pero que ha sido posible gracias a su tesón, el cariño de cuantos le rodean y la fe que le ha acompañado siempre.
Esta es una conversación apta, no solo para aquellas mujeres que padecen cáncer de ovarios, sino también, para todas aquellas personas a quienes les gusta la vida y luchan día a día por salir adelante.

Qué es la hemosiderosis pulmonar idiopatica: testimonio de Carmen

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“Si, soy una persona feliz” me contestó Carmen cuando le hice la pregunta que daba por finalizada la entrevista “y lo soy todavía más por creer que en España solo hay otra persona que padece la misma enfermedad que yo, Hemosiderosis Pulmonar Idiopática”, una enfermedad rara, de origen desconocido, que puede llegar a ser mortal y que provoca una hemorragia de los capilares hacia el interior de los pulmones. El síntoma más común, toser con esputos de sangre.

Carmen tiene un blog http://hemosiderosispulmonar.obolog.com/ en el que cuenta su vida, precisamente con el objetivo de contactar con otras personas que padezcan su enfermedad, aquí, hoy, se trata de ahondar un poco más y tratar de llegar más lejos en el espacio y en el tiempo para ayudarla a conseguir esos contactos. Por ello pido, a todos aquellos que leáis esta entrevista, que la compartáis de la misma forma que Carmen comparte con nosotros su experiencia en la enfermedad. Sigue leyendo

“Enfermería, el colectivo amigo”: Con Núria Córdoba

 “Tanto los médicos como auxiliares y enfermería somos seres humanos a quienes aunque en ocasiones no lo parezca, nos duele cuando las cosas no salen bien. Y si a veces, no lo demostramos tanto como gustaría, sobre todo a los familiares, es por un mecanismo de autodefensa que nos ayuda a convivir día a día con tanto sufrimiento.”ENFERMERÍA

Nuria Córdoba, que actualmente trabaja como enfermera en la UCI del hospital de Alcázar de San Juan, lo tuvo claro desde pequeñita “quería ser como esas enfermeras que cuidan a los niños o como los médicos que los curan”. Desde que nació y hasta los 7 años su “hábitat natural” fueron consultas médicas y hospitales debido a una estenosis de píloro por la que tuvo que ser intervenida, vegetaciones, amigdalitis y más que frecuentes neumonías y bronconeumonías. Pero lejos de hacerle aborrecer dicho entorno, en ella  nació una vocación por el cuidado del enfermo que todavía hoy renueva cada día.

Si hay un área sanitaria que acompaña al enfermo en el proceso de la enfermedad, es sin duda, la enfermería. Sigue leyendo