Parece mentira pero me ha costado entender que el primer paciente a quien debía entrevistar era precisamente mi hijo. Paso a resumir su enfermedad: padece cefaleas en racimos desde los trece años, al principio esporádicas, estacionales después, hace cuatro años crónicas, es decir que hasta que le operaron en diciembre del año pasado, tenía cefaleas todos los días. Para el dolor lo único que le funciona es el Imigran autoinyectables sumamente caros, con un abastecimiento en las farmacias limitado, con sus efectos secundarios y que en mi hijo, al menos, pueden provocar el efecto rebote si tiene más tres tres crisis diarias. Lo bueno, en seis minutos aprox. desaparece la cefalea. Cómo impedir el efecto rebote, pasando a pelo la cefalea, es decir, padeciendo a lo largo de dos horas más o menos el dolor más intenso que pueda existir. Mi hijo no siempre contó con Imigran, creo que fue hace unos siete años cuando por primera vez un doctor nos habló de él. Extasiados le preguntamos si era algo nuevo, nos contestó que no, que llevaba tiempo en el mercado. No entendíamos nada. Habíamos estado ya en varios neurólogos, todos “muy buenos” , yo había llegado a pedir morfina para mi hijo, no sabía qué darle para el dolor…y nunca hasta entonces nos habían ofrecido el Imigran. Las primeras veces, cuando se lo inyectaba mirábamos con esperanza el reloj…y comprobábamos que efectivamente en seis o siete minutos el dolor cedía… aquello fue un regalo, aunque como he dicho con filo. Recuerdo horas y horas con mi hija mayor, de farmacia en farmacia buscando cajas de Imigran a cualquier hora del día o de la noche… Xabi ha llegado a gastar en Imigran más dinero que mucha gente en sobrevivir en el mismo tiempo… Y a pesar de todo, las cefaleas no desaparecían, es un fármaco para quitar el dolor, no para hacer desaparecer la enfermedad. Así es que cuando la cosa se ponía peor había que ingresarle, unas tres o cuatro veces al año para meterles bolos de Urbasón. Dicen que la cefalea en racimos lo mismo que aparece un día puede desaparecer y ese es el motivo por el que te dan tanto miedo los efectos secundarios de toda la medicación, porque algún día, si desaparece, los riñones o el hígado… podrían estar ya dañados. Sin embargo, y él lo explica muy bien en la entrevista, hace un año, se decidió a dar el paso de la operación: la colocación de un neuroestimulador occipital bilateral que consiste en una placa de titanio con unos electrodos que colocan en la nuca, un cable que sale de la misma atravesando la espalda y que la conecta a un receptor, del tamaño de una black berry, que debajo de la piel va sobre el glúteo. Se supone que si todo funcionaba a la perfección Xabi debía cambiar la caja de inyectables que siempre lleva en el bolsillo por el mando a distancia que da mayor o menor intensidad a los electrodos. El estimulador ha funcionado de manera irregular, aunque ha mejorado considerablemente la calidad de vida de mi hijo, aunque no ha podido prescindir de las inyecciones. Incluso han tenido que reseteárselo en varias ocasiones para cambiar la polaridad ya que el dolor había encontrado su camino… entiendo que para el que nunca ha oído hablar de las cefaleas en racimos esto puede resultar un poco complicado pero más complicado resulta tratar de hacer vida normal con las mismas. Y sí, por si alguien se lo ha preguntado, efectivamente a lo largo de este tiempo hemos buscado todo tipo de terapias alternativas…
He recogido a Xabi en su estudio de grabación y se ha venido a casa a comer.
No sabemos cómo funcionará la entrevista. Nunca habíamos vivido una experiencia como esta. La verdad es que mientras la preparaba me he sentido un poco inquieta, sin embargo, ahora creo que ha cumplido mis expectativas. Por fin me arranco:
¿Empezaste a padecer dolores de cabeza al comienzo de la adolescencia, recuerdas aquellas primeras consultas?
Si
¿Qué recuerdas?
Que no tenía ni idea…
¿Quién?
Ambos – contesta muy serio y sin dudar- Yo, al principio no tenía ni idea, es un dolor muy intenso, muy fuerte y lo primero que piensas es que tiene que ser algo muy grave… un tumor cerebral, un cáncer, algo complicado… y los médicos hasta que dan con tu diagnóstico,
empiezan dándote medicinas que no te hacen efecto y ves que pasa el tiempo y que no acierten naturalmente te impacienta más.
¿De verdad pensaste que tenías un tumor? (se lo pregunto verdaderamente sorprendida)
Si, porque el dolor era muy, muy fuerte…
A mí nunca me lo dijiste…
Xabi piensa antes de contestar, busca las palabras adecuadas. Por fin arranca mirando fijamente a la cámara con la que lo estoy grabando.
¿Qué credibilidad científica tiene un chaval de trece años?(sonríe)
Ninguna…
¡Me acabo de enterar! Mi hijo nunca me contó que pensaba que pudiera tener un tumor. Ahora lo pienso y me parece terrible que un niño de
trece años no compartiera ese temor. Creo que hablamos poco, demasiado poco.
¿Tú recuerdas como participabas en las consultas de los médicos?
Si, claro. Me hacían una serie de preguntas, siempre las mismas, daba igual donde fueras el hospital, la clínica… siempre eran las mismas diez preguntas, tanto que diez años después soy capaz de saber si un médico ha tratado antes mi patología en los cinco primeros minutos de consulta. Las preguntas era: dónde era el dolor, dónde empezaba, cuanto duraba,
si me lloraba el ojo etc.
¿Crees que te tendrían que haber preguntado otras cosas?
Creo que si, que muchos médicos no han querido profundizar más…
¿Cuando empezamos a ir a los primeros médicos recuerdas el grado de participación que tenía yo en las consultas?
Vamos a ver. Yo siempre he sido partidario de ir acompañado a las consultas porque una cosa es como te ves tú y otra muy diferente como te ven los demás. Yo por ejemplo, en plena crisis, puedo no darme cuenta de muchas cosas que hago o me pasan y las personas que están conmigo si. Por eso creo que la persona que me acompaña puede aportar más
datos…
Yo si lo recuerdo. Al principio Xabi se limitaba a responder a las preguntas, muchas veces dudaba en la respuesta y yo adoptaba el papel de apuntadora, a todos los niveles además ya que hoy es el día que sigo llevando un calendario de sus cefaleas.
Si que recuerdo –continúa- que tú siempre buscabas los por qué. Que tratabas de ir más lejos intentando relacionar las cefaleas con factores externos.
¿Te sentiste alguna vez cohibido ante la figura del especialista?
Si, al principio si. He conocido grandes médicos otros que no lo son tanto, se ve enseguida: en si se levantan a saludarte cuando entras en la consulta, si te miran, si te escuchan de verdad… están los que tienen las paredes forradas de diplomas y los que no lo necesitan, hay de todo.
¿Y cómo ha cambiado tu forma de comunicarte con ellos a lo largo de estos años?
Lo primero de todo he aprendido a quedarme con lo importante, ya no pregunto cosas obvias, porque cuando llevas tanto tiempo con esto llegas a saber mucho sobre el tema. Ahora voy al grano a lo concreto.
Es cierto. Durante su último ingreso era una maravilla oírles hablar a él y a su doctora. Ella le hizo preguntas muy concretas sobre su crisis. Él le dio los detalles que sabía que ella necesitaba saber y a lo largo de los tres días de tratamiento el mismo se fue modificando en base a la información que la doctora recibía de Xabi, de forma consensuada. Mi hijo ha aprendido a confiar en ella y la verdad es que la doctora ha sabido también tener mucha paciencia con él. En este momento, durante las consultas, yo me mantengo absolutamente en un segundo plano. Xabier ha tomado las riendas de su enfermedad. De hecho lo hizo ahora hace casi un año cuando decidió someterse a la cirugía que le ofrecían como alternativa para evitar que tuviera tantas cefaleas ya que por muchos medicamentos que ha probado, ninguno, hasta ahora, ha evitado las crisis.
¿Cómo maduró en ti la decisión de someterte a la cirugía?
Xabier se queda pensativo.
¿Influyó alguien en ti para que dieras ese paso? (insisto)
En absoluto -esta respuesta no necesita meditarla- yo conocía la intervención desde hacía mucho tiempo, me la habían sugerido en muchas ocasiones… lo que sucedió es que siendo yo una persona muy
paciente, mucho, llegó un momento en que el vaso de agua rebosó, llegó un día en el que me di cuenta de que no podía seguir así, tenía que solucionarlo, y el neuroestimulador era la alternativa.
¿Te informaste del post-operatorio como es debido?
No. Mi operación, en principio, no revestía gravedad y tampoco sabía nadie a ciencia cierta el grado en el que iba a ser eficaz. Tal vez puse demasiadas expectativas en ella o pensé que los resultados se verían con mayor celeridad y provocó en mÍ cierto grado de ansiedad… ante una segunda intervención ahora sé las cosas que debo preguntar y sobre todo que debo tener mucha más paciencia.
¿Ahora mismo hemos dicho que sigues siendo un enfermo crónico, ¿te hace eso pensar en el futuro?
Si, claro y cada vez más.
¿Como ves tú futuro, tratas de estar informado por el médico sobre posibles nuevas alternativas?
Si, siempre hablamos de ello. Mi doctora está al día de lo que va surgiendo, nuevos medicamentos, nuevas cirugías… y comparte
conmigo la información. Siempre con la expectativa de mejorar mi calidad de vida aunque sé que en mi caso es complicado…
Mi hijo Xabi, durante los tres últimos años, no ha podido asumir ninguna responsabilidad laboral. Su vida dependía de las cefaleas, no había planes, no había proyectos, vivía a expensas del dolor. A raíz de colocarle el neuroestimulador occipital bilateral y aunque éste no funciona de
una forma regular, las cefaleas ha disminuido y ha empezado a soñar y actuar: se ha inscrito en un curso, ha montado una productora con los amigos…
¿Xabi, cómo has llegado a gestionar de esta forma tu enfermedad? ¿Adquiriendo un mayor conocimiento sobre la misma? ¿Depende de tu comunicación con el médico que te trata?
Esto último es fundamental; dar con el especialista adecuado, yo lo he encontrado, aunque no por ello hay que dejar de seguir insistiendo y luchando por buscar una alternativa… no hay que dejar de buscar.
Las cefaleas en racimos provocan un dolor de cabeza de una
intensidad inusitada. Y yo sé que el dolor influye en la relación que Xabi
tiene con las personas que le rodean, su novia, sus amigos, nosotros.
De qué forma influye el dolor en tus relaciones con las personas que te rodean?
La mayoría no sabe el infierno que vivo o la magnitud de mi dolor… pero esto no es fácil de entender porque mi actitud cambia drásticamente de cuando estoy con dolor a cuando éste ha pasado, paso de querer suicidarme y lo digo de verdad a, en dos horas, estar normal, aunque un
poco cansado. Y claro, esta evolución en un periodo tan corto, es difícil de
entender. El tema de las cefaleas puede llegar a ser desesperante cuando al cabo del día las has padecido tres, cuatro o en ocasiones hasta cinco veces.
Cuando estás en plena crisis, en pleno dolor, cómo necesitas que se comporten contigo? Necesitas que te abracen, que te digan palabras de aliento…
Necesito estar solo.
Y han aprendido las personas con las que convives a respetar esta circunstancia?
Sí. Aunque soy consciente de que hay veces que lo pasan muy mal, que sienten impotencia.
Se ha generado un código de conducta específico…
Si, ya son muchos años (ríe)
Así es la vida con Xabier. Ahora nos reímos y si llega la cefalea
el sufre el dolor y quienes estamos a su alrededor el dolor de no poder hacer nada por aliviarle. Aprovecho para contarle a mi hijo lo difícil que nos
resulta a todos, a su novia, a su padre, a sus hermanos, a mí… mantenernos al margen cuando siente dolor. El instinto de una persona cuando otra “se hace”daño es correr a abrazarla…
Lo sé- me dice mirándome a los ojos- pero cuando estoy en ese momento no me aguanto ni a mi mismo…
No hace falta que siga todos hemos aprendido a esperar a que se le pase estando pero en un segundo plano. Aprovecho para hablar con Xabier de otro elemento que ha evolucionado favorablemente en su enfermedad, el
diálogo interno: me reconoce que efectivamente ha cambiado. Hace algún tiempo vivía por y para el dolor.
Cuando pasaba una cefalea, mi vida consistía en esperar la siguiente, me rayaba mucho! Se convierte en el monotema y esto te provoca ansiedad y miedo, mucho miedo frente a la siguiente cefalea que sabes que llegará. No es sano vivir así. Así es que llega un momento en el que yo decido que tengo que romper con esta dependencia. La cefalea es como si fuera una droga. Decido que tengo que aprender a vivir de otra forma, distraer mi mente, eludir esos pensamientos y ser un enfermo pero intentando vivir. Por ello procuro no hablar habitualmente sobre este tema.
Hay un “click” en la actitud de Xabier hacía sus cefaleas. Llega un momento en el que toma conciencia de que la mejor forma de convivir
con ellas es conocerlas. A partir de un momento muy concreto empezamos a tomar nota de cada cefalea, de cada cambio en el dolor por mínimo que sea, de cómo puede influir el cambio de estación o también las tormentas eléctricas ahora que lleva el neuroestimulador…
Es muy importante tomar nota de cada síntoma -insiste- por ejemplo, puedes caer en una crisis y te preocupas, pero miras los datos del año pasado por las misma fechas y te das cuenta de que se repite la situación y entonces, como no es nuevo, te tranquilizas…
Xabi adopta por fin una actitud proactiva. Xabi insiste en que tan importante como conocer las cefaleas es llegar a aceptarlas. Recordamos a una persona.
Fue el acupuntor coreano el que influyo en ti para dicha aceptación? Fue tremendamente rudo…
Sí, me dijo que aceptara lo que tenía y aunque en aquel momento resultó duro, ahora mismo le estoy muy agradecido… el origen de muchas enfermedades en psicosomática y creo que es fundamental tratar de
educar ese trastorno que puedas tener en tu mente tanto como la enfermedad en sí. Yo he aceptado lo que tengo y aunque mi vida no va a ser como la de los demás ¡tampoco tiene que ser mucho peor! (sonríe)
Fue eso lo más duro que te han dicho a lo largo de estos años?
No, lo más duro fue el día que un médico me dijo que esto sería para toda la vida porque era incurable… sin embargo sé que como apareció puede desaparecer… y otro momento significativo fue hace ya como siete
años, cuando un médico me habló del Imigran. Hasta entonces me habían dado todo tipo de medicación que ni impedía las cefaleas ni reducía la intensidad de su dolor… eran dos horas de dolor infernal. Cuando éste médico me hablo del Sumatriptan inyectable, y me dijo que en seis minutos desaparecería el dolor… no me lo podía creer, nunca entendí por qué no me lo habían dado antes… luego está que no te puedes pinchar más de dos veces al día por los efectos secundarios que pueda tener pero en aquel momento el Imigran me dio la vida.
¿Deben ser los médicos sinceros?
Si… en el momento puede que te dejen un poco descolocado pero yo creo que si. Aunque de ser sinceros a desagradables e incluso imprudentes hay un paso: recién operado, cuando todavía estaba ingresado, era domingo y pasó a verme alguien del equipo de neurología. A esta buena mujer no se le ocurrió otra cosa que decirme que la intervención a la que
había sido sometido no servía para las cefaleas en racimos, fue muy oportuna… afortunadamente el tiempo ha demostrado que no tenía razón.
¿cómo ha influido en ti Internet?
Creo que es bueno que haya un flujo de información entre personas que padecen la misma enfermedad… a mi me parece bueno que nos conozcamos y también voy a hacer por que conozcan, uno de mis
proyectos es hacer un documental sobre las cefaleas en racimos. Porque hay una falta de información total sobre ellas. La gente piensa que son jaquecas, migrañas… la gente desconoce el dolor que llegamos a padecer con dichas cefaleas, pero eso pasa con muchas enfermedades.
Nos has hablado de tu relación con los médicos, pero como ha sido a los largo de estos años la relación de tus familiares respecto a tu enfermedad?
Me ha costado años que algunas de mi entorno tomaran conciencia de que lo que tenía era una enfermedad. Y a nivel general, no solo con la familia, la gente de mi entorno se dio cuenta de cómo estaba a
raíz de la operación. Pero entiendo que el proceso ha sido difícil para todos y que cada uno ha hecho lo mejor que ha sabido.
¿En pocos meses tendrán que cambiarte la pila… has pensado en ello?
Si, cuando he estado nuevamente ingresado, hace unas semanas, he barajado lo posibilidad de otras cirugías, sin embargo ahora me siento mejor y bueno ya veré lo que hago… en cualquier caso ya no siento miedo.
Esta ha sido la primera entrevista que hago para mi blog. A mi hijo precisamente. No he querido ahondar en más detalles sobre su enfermedad y los detalles de cómo ésta influye en su vida cotidiana y en la de las personas que le queremos. Sin embargo, espero que haya quedado claro la forma en la que la comunicación de él hacia los médicos, hacía su gente (nosotros), y hacia sí mismo ha influido e influirá siempre.
Para sentirse bien: El Athletic
Elene Lizarralde
https://www.facebook.com/groups/204007405374/ AY TE DEJO ENLACE DE GRUPO CEFALEA EN RACIMOS AYUDA FACEBOOK ESTAMOS DESEANDO CONOCERTE
ES HEREDITARIA?? MI ESPOSO PADECE ESA ENFERMEDAD AHORA MI DUDA ES ESA YA QUE TENEMOS UNA NENA
Creo que no, pero no te sabría decir. En mi familia solo mi hijo padece cefaleas en racimos y no conocemos ningún otro caso. Un abrazo.
Buenas yo las sufro,por mas de 10 años,he probado todo,incluso neuroestimulador,rn mi caso un fracaso,ademas en mi caso pierdo vision total ojo derecho y sensibilidad en extremidades.
Hola Vicente, no eres la primera persona que conozco a quien no le funciona ni el neuroestimulador. Lo siento de verdad, te mando un abrazo
Excelente entrevista, un paso más hacia el conocimiento de la enfermedad, mientras más ruido hagamos más vistos seremos y nos colocarán en un rango mayor de prioridad en las investigaciones.
En Facebook existe un foro con 260 sufridores de Cefalea en Racimos de habla hispana donde compartimos nuestras dudas, experiencias, investigaciones, pero sobre todo, nos damos apoyo porque sabemos lo duro que puede llegar a ser y lo difícil que es transmitirlo a los demás. Si quieren buscarnos estamos en GRUPO CEFALEA EN RACIMOS AYUDA, que es la puerta de entrada, el resto del foro es privado porque así nos gusta mantenernos en las crisis, alejados de los que no pueden entendernos y de los que podemos lastimar.
Por supuesto que os buscaré y me haré eco de cuento necesiteis, gracias!
Te esperamos. Somos cerca de 300 sufridores de habla hispana.
Gracias, ahora mismo me hago fan!
¿COMO ES UN ATAQUE DE CEFALEAS EN RACIMOS?
No lo sé, yo los he vivido así:
Mi mujer, cuando ve que empiezan los síntomas (pobrecilla) se quita del medio…..y no se trata de no querer ayudarme, simplemente es que no puede y con los años hemos comprobado que es mejor que los lleve yo solo. Todo empieza con una ligera opresión sobre la sien derecha, que rápidamente se extiende hacia el parpado del mismo lado. Todavía no se puede cons…iderar dolor, más bien una molestia incomoda. En pocos minutos el ojo empieza a cerrarse, ese lado de la nariz se me tapona y moquea, la cara se desfigura, ya podemos decir que hay dolor. Aunque se concentra sobre todo detrás del parpado derecho de forma punzante y machacona, también lo tengo en la sien y en el maxilar superior. Solo diez minutos desde que empezaron los síntomas, el dolor es ya importante, la parte del ojo lo absorbe todo, parece que te lo intenten arrancar desde dentro. Intentas relajarte, te concentras en respirar, no pensar en el dolor, llevo media hora de crisis, parece imposible que el dolor pueda aumentar, no puedo estar quieto, voy deambulando por toda la casa apretándome la cabeza con los brazos hasta que estos me duelen, (duele más la cabeza pero por muy fuerte que sea el dolor, no pierdes la consciencia de la realidad en ningún momento) Una hora y el dolor va en aumento, es increíble pero sigue aumentando, estoy sentado en el suelo apretándome la cabeza entre los brazos y estos entre las rodillas para hacer más fuerza y balanceándome sin parar. Hora y media, cada vez que pienso que esto no puede ir a más, vuelvo a equivocarme, las punzadas cada vez son más fuertes. Estoy en el suelo sollozando y gimiendo, como una bestia desesperada, a veces me he golpeado para distraer el dolor hacia otro sitio y descansar al menos un segundo. Normalmente, las crisis duran de dos a tres horas. Ya hace tiempo que no intento relajarme ni controlar el dolor, está ya a niveles inhumanos, solo quiero que esto acabe y caer derrotado, cuanto antes mejor. Ya terminó, estoy destrozado y esperando la siguiente crisis, que será esta noche o mañana. Todo esto teniendo la gran suerte de ser episódico , que sabes que en dos o tres meses pasara tu ciclo y hasta el próximo, porque si eres crónico no tienes ni esa esperanza de que un día acabe el ciclo y puedas descansar una temporada. Esto, si estás solo, lo llevas con un mínimo de “dignidad”, pero durante muchos años sin diagnosticar, lamentablemente mi mujer e hijos han tenido que asistir a este espectáculo demasiadas veces. Bien, se ha pasado la crisis, no hay secuelas, eres una persona normal. Ahora explica en el trabajo, a la familia, a los amigos, en las reuniones, etc…..Os he tenido que dejar porque me dolía la cabeza.
¿COMO ES UN ATAQUE DE CEFALEAS EN RACIMOS? No lo sé, Yo los he vivido así.
Agus, he vivido muchas cefaléas junto a mi hijo, las has descrito de una forma excepcional y me gustaría pedirte un favor: en este blog es también importante la contribución de los familiares, la forma de comunicarse ellos con vosotros y/o también con los médicos. Me gustaría entrevistar a tu mujer, por favor dile si le parece bien, que me mande un email. Gracias por todo y ánimo!
Tengo 22 años y tengo cefalea en racimos o de horton desde los 8 años. Exactamente los mismos síntomas y sensaciones que tu. A partir de la adolescencia se me cronificó y se ha hecho cada vez más intensa, de forma que ha interferido practicamente en cualquier aspecto de mi vida- cualquiera que la sufra sabe de lo que hablo, y que lo minimizo bastante- Ni que decir tiene que durante todos estos años la medicina convencional (seguridad social) y la privada (de pago) ni los neurologos me han solucionado la enorme problematica. He tenido los mismas preocupaciones que su hijo,que pudiera ser un tumor ,etc, es casi imposible de comprender si no lo has vivido. Me hace muchisima gracia que en la mayoria de fuentes de Internet medicas ni organismos oficiales de salud afirman que no se sabe la causa de estos terribles dolores de cabeza y peor aún, que no hay cura. Es como una sentencia a muerte. Es increible, incluso gracioso. Se ha enviado a gente a la Luna, (incluso se planea hacerlo a Marte) se ha investigado el «infinito» espacio del cosmos, asi como la microbiologia celular y el atomo hasta la saciedad, asi como se conoce la causa de practicamente todas las enfermedades actuales. Pero no se conoce la causa de una jaqueca (no una jaqueca normal, entiendanme, pero una jaqueca al fin y al cabo). JaJa. Nos las dan como quieren, no solo en este campo, sino en muchisimos otros. ¿Hay algo más detrás? Los centros neurológicos que en el cerebro controlan el bienestar, aparte de cualquier aberración genética, necesitan dos elementos vitales: riego sanguíneo potente para dar vida fresca a la zona y regenerar tejidos, y nutrientes que aporten catalizadores y demás elementos reguladores de la función nerviosa y por ende, sosiego mental, somático y emocional. Es obvio que la medicina alopática o convencional no aborda ninguno de estos aspectos vitales. Que extraño. ¿Por qué será? Seguramente será porque no interesa, como en la mayoria de los demás campos si miras al mundo en general, y es que la industria farmaceutica es uno de los sectores que mas dinero mueve en el mundo. Obviamente, esta información hay mucha gente a la que no interesa que se publique, como me ha pasado en muchos otros organismos medicos y neurologos, porque hay muchos intereses en juego. Me diagnosticaron hace unos meses este tipo de cefalea, para la que supuestamente no hay «cura» y esos son los únicos pronosticos que dan, como si de una sentencia a muerte se tratara. No conseguí autentico alivio, por mas pastillas y drogas que me recetaron, (las que se usan habitualmente para tratar este tipo de dolencias) sino grandes efectos colaterales (el hígado te lo deja machacado eso si jaja). Sin embargo, hay esperanza, tranquilos. La inmensa mayoria de estas cefaleas tienen un origen vascular y obviamente, nervioso por efecto. Inicié un tratamiento naturista que se enfoca sobre las verdaderas causas( para una enfermedad sobre la que supuestamente no hay «cura»)(por cierto, no soy naturista, no me mueve ningún tipo de interés) y los resultados han sido maravillosos, en cuestión de unos dos meses ha desaparecido por completo, de tal forma que soy una persona nueva, como si hubiera vuelto a nacer, y he recuperado el control de mi vida. No me voy a centrar en criticar el funcionamiento del sistema en general (que voy a decir que nadie sepa),lo que me parece mal es poseer el monopolio de la salud de las personas, sin informarles ni ayudarles a mejorar su salud debidamente. Esto es algo que ningún neurologo ni medico alopatico les dirá (o casi ninguno, no meter a todos en el mismo saco), sino que envuelven esta enfermedad en un halo de misterio casi esotérico, sobre las que no se conoce las causas de una «jaqueca» y en teoria no hay cura, casi de la misma forma que hacia la Iglesia Catolica con el misterio de la trinidad y ejercía un monopolio de la fe de las personas. ¿Por qué tanto misterio? Si alguien sufre de esta enfermedad, y os funciona el tratamiento convencional, genial, adelante, pero si no, no os preocupeis, hay otras alternativas
Estimado Jared, gracias por tu testimonio.Y ¿Te importaría compartir esas otras «alternativas» que dices te han funcionado?
Os lo dejo aki..padezco ch des de los 13 como xabi..me la diagnosticaron a los30 años cuando ja era crónica..me dieron de todo i mas como a todos los k padecemos este mal..a los 36 años descubri la solución en una pagina relacionada con el hongo psilocibe..viene el ciclo ,lo tomas i se va..la primera vez tuve k tomar 5 veces nada 7 días..lo tenia crónico muy arrelado i no tenía grandes esperanzas..pero se fue i sin las secuelas de tomar 90mg de dacortin cada día 7 meses al año..ahra mismo estoy rematando mi segundo ciclo despes de 6 meses d unna paz i trankilidad k ya no me acordaba..el segundo ciclo empezó e julio…tome sl primer aviso..se me kito tres semanas enteras di sombras..luego vino una sombra…tome…i sacabo!i por la información k tengo cada vez vendran menos y cada vez mas fácil kitarlos..yo s k aun me justa creerlo..a mi modo de ver.esto SI funciona..un medicamento k nada vez lo necessiras menos..koñi es único!aki is lo dejo..rescatatusalud i cefalea en racimos i sale todo.muy pero k muy bue explicado
Me ha gustado mucho la entrevista con tu hijo, yo no las tengo crónicas me suelen venir dos o tres meses al año y una o dos veces al día… Me siento una afortunada después de lo que leo tanto aquí como en el grupo de Facebook, lo único que siento es terror de que algún día se conviertan en parte de mi vida diaria (no solo esos meses) y me entra una ansiedad insoportable… Mi marido intenta animarme, el pobre lo pasa fatal por la impotencia que siente…lo sufrimos los dos, cada uno a su manera… Un saludo
Sandy
Querida Sandy, como le digo a mi hijo, ponte siempre en lo mejor y es que cualquier día las cefaleas podrían desaparecer!. Mientras tanto no dejes de compartir tus miedos, de expresarlo. Este es el motivo por el que empecé el blog porque me di cuenta de que quienes padeceis una enfermedad y quienes estamos al lado no ponemos voz a nuestros pensamientos, ¡y es tan nacesario!. yo misma acabo de empezar a hacerlo con gente como tú. ¡Animo y di también a tu marido que se muy bien como lo pasa cuando te ve sufrir! un saludo cariñoso a los dos.
Excepcional entrevista.
Todo lo que hay en ella lo he visto reflejado, o bien en mi, cuando yo era el único ser al que le pasaba esto, o bien a partir de conocer el grupo de facebook que me puso en contacto con muchisima gente que lo padece. Cada uno con su nivel de intensidad y frecuencia y conocerlos me ha hecho leer la entrevista con una familiaridad y conocimientos que me eriza el cabello.
Creo que tienes razón, nos hace falta alguien que sepa poner voz a nuestros pensamientos y dar a conocer un poquito lo que esto significa.
Un abrazo para Xabi y otro para ti. Gracias Elene.
Gracias a tí Alfonso! Espero seguir contando con tu apoyo, un abrazo!
Hola: me parece buenisimo el articulo, describe perfectamente el viacrucis que se vive con la Cefalea en racimos.
Yo tengo 41 años, la padesco desde los 20, episodica, gracias a Dios. El oxigeno ha sido mi tabla de salvacion.
Hola Gloria, me alegro de que te funcione el oxigeno, ese no es el caso de Xabi a quien solo le funcionan las inyecciones. Sois mucho los que me habéis enviado comentarios a lo largo del día de hoy y no sabes como os lo agradezco. Sin embargo, espero hacer que vuestro «viacrucis» como tu lo llamas, trascienda a quienes padeceis dicha enfermedad. Gracias y un saludo
Ola gloria Cárdenas! Mi hermano sufre mucho por las cefaleas en racimo; me gustaría saber como conseguiste el oxigeno; ya q después de mucho sufrimiento; de pincharse; de botos sigue sufriendo y no hay manera de conseguir el oxigeno por la seguridad social. Ciando llega al hospital ya es demasiado tarde por q esta en plena crisis( hay distancia desde donde vive al hospital) podrías contarme como conseguiste el oxigeno o si lo tienes en casa? Muchas gracias. Ya no se de q manera ayudarlo
Hola Elene, ¿me puedes confirmar que Xabi ha probado el Oxigeno a 15 lpm y con la mascara para cluster?. Buena entrevista.
Poli
Poli, siento haber tardado en contestar pero quería contrastar con Xabi la respuesta: te sorprenderá pero hasta este momento no hemos sabido que existiera una máscara específica para cluster, gracias
Ves, igual que no sabiais de la existencia del imigran. O2 en casa, la mascara esta
http://www.clusterheadaches.com/khxc/index.php?app=ccp0&ns=prodshow&ref=o2ptimask
y vuestra economia (y la de la S.S.) de nuevo boyante.
En serio, yo utilizé el imigran sc desde 1999 hasta el 2005, cuando aprendí a usar el O2, desde entonces ni una sola injeccion mas, y (lo mas importante), ni un solo ataque mas, solo inicios que aborto en 3 minutos.
La mayoría de los Neuros siguen con las pautas de hace 15 o 20 años.
Comunicación Elene, comunicación….
Saludos
Poli
Muchisimas gracias, ya te contaré
soy hermana de un enfermo y creo que la realidad de esta enfermedad es que los que estamos al lado de ella nos sentimos mal y no sabemos a veces que hacer. Creo que la clave esta en la entrevista es la palabra «Aceptacion»y reeducarnos para poder ayudar al enfermo que es el que definitivamente sufre y por su puesto seguir construyendo la forma para que esta enfermedad tenga dignidad humana que brilla por su ausencia. un saludo y gracias por tu entrevista.
pili
Gracias a ti, creo que tu hermano tiene suerte de tenerte a su lado!
puedes estar muy orgullosa de tu hijo ya que con la edad que tiene, lo tiene muy claro yo por desgracia la sufro hace 10 años y he pasado por tres intervenciones y la ultima muy complicada, y no lo tengo ni mucho menos asumido, la entrevista muy buena, espero que nos veamos en el foro ahora entrare y te escribiré algo. un abrazo muy fuerte a ti y a tu hijo ojala, te unieras en nuestra lucha desde Asociación de Cefalea en Racimos Ayuda. gracias
Cosme, no creo que las cefaléas en racimos sean asumibles para nadie. Lo que creo que hay que intentar es adecuarse y nunca resignarse. Sé que el otoño es una época mala para muchos de vosotros, desde aquí lo único que os puedo ofrecer es compañía y un lugar donde pongas voz a vuestros pensamientos, sentimientos…un saludo
Mi más sincera enhorabuena por esta entrevista Elene, y, por supuesto, Xabi.
No solo me ha enseñado, a pequeña escala, lo que es esta enfermedad, sino que me ha ayudado a comprender a quienes la sufren. Para quienes no lo sepan, soy amigo de Xabi, y he vivido innumerables (por supuesto infinitas veces menos que su familia, novia …) cefaleas. Unas a simple vista parecen más fuertes que otras, y al reves, pero en todas ellas ves la cara de sufrimiento y de dolor, y como muy bien dice, «no puedes hacer nada», y lo sabes, pero no puedes evitar acercarte e intentar ayudarle, y cuesta entender que quiera estar solo, lo que crea una impotencia alucinante. Lo que demuestra que una buena comunicación no solo te enseña a tartar las cosas, sino que ademas, te tranquiliza un poco.
Gracias Willy, hemos dado un paso más!
Muy buena la entrevista con tu hijo Xabi, Elene. No conocía esta enfermedad hasta ahora, pero te hace más sensible hacia los que como tu hijo la padecen. Muy bueno tu blog, y creo que muy importante la comunicación médico-paciente. Mucha suerte en esta nueva empresa y lo mejor para tu hijo. Un abrazo. Cristina
Cristina, gracias por tus palabras, un abrazo
tengo 3 anios con mi novio y no sabia que el tenia esta enfermedad (porq’ no le habia dado en 4 anios) y no me lo habia dicho O.o- hace 2 sem. que tiene los ataques a media noche y a veces los medio dias….es horrible hasta hace 2 sem. no sabia nada de esto, me siento impotente he leido google tantas paginas de esta enfermedad….tambien la entrevista… si en efecto dices cosas sumamente interesantes, pero creo q’ cada persona es diferente, A él le gusta que este a su lado dandole masages fuertes en su lado izq de la cabeza es por hay donde le pilla,despues cada cuerpo y la forma de resistir no es igual, tambien como asimila cada enfermo los diferentes medicamentos, en efecto hay gente q se auto suicida, mi novio fuma tabaco y mucho… ademas no puede faltar el vino rojo cada dia….que horror, tengo que ayudarle a cambiar sus malos habitos =( si quiero llegar a buen fin con esta historia….me da panico la sola idea de tener una familia con una persona q’ no se cuida a si mismo. dios eso es hereditario???? ale una chica con dudas =(
Ale, en mi familia, mi hijo es la primera y única persona que padece cefaléas . A él hubo una época en la que también le aliviaba la presión sobre una zona muy concreta de la cabeza, ahora ya no. Como dices, cada persona es un mundo, Xabi por ejemplo fuma, pero eso no le afecta a sus crisis y sin embargo, no puede beber ni cerveza ni vino porque le provocarían una cefalea inmediatamente. El whisky, le va bien. Ánimo, Ale, seguro que encuentras la mejor forma de ayudarle, un saludo.
Holaa buenas tardes yo tambien padescoo la terriblee enfermedad de cefalea closter o de (racimos) y la verdad es una experienciaa terrible un dolor insoportablee asta el grado de pensar uno que tiene un tumor en la cabesa y ami en lo particular me duele el ojo derecho el cual se pone muy rojo del dolor y ala vez me lagrimea, causando tambien como escurrimiento nasal del dolor y despues de andar gastandoo muchoo con Doctores Dios me puso en el camino al neurologo correcto que me reseto unas tabletas de nombre Zoming Rapimelt de 2.5mg (zolmitriptano) Dispersables la cual solo contiene dos tabletas y su costo es de 305 pesos y no requieren receta medica y las consige en las farmacias Guadalajara o Benavides y estas cuando se presenta la cricis se pone una tableta debajo de la lengua y si en media hora el dolor no a desaparesido totalmente, pongase la otra tableta nuevamente debajo de la lengua y vera que bendito Dios el dolor desaparesera y asi pueda vivir la vida sin dolor, cualquier duda o pregunta no duden en escribirmee ami correo y espero les sea de gran ayudaa para ustedes y para todos que lean mi experienciaa y disculpen mi mala ortografia Dios los bendigaa a todos.
Hola Elene.
Me encanta tu blog. La iniciativa es original y muy interesante.
Sabes que me identifico mucho con vosotros.
El fin de semana ha sido de suicidio, la semana no ha empezado mejor. El dolor no me deja ni pensar.
Un beso grande
Nacho, mañana espero publicar tu entrevista, se que hayer volviste a desmayarte y que hoy estas fatal, por favor no te vengas abajo, un abrazo fuerte
MI VIDA ES UN SUFRIMIENTO TODOS LOS DIAS primer capitulo todo empezó hace ya muchos años tenia 20 algunos ahora tengo 43 después de pasar por muchos doctores en urgencias y de forrarme a medicamentos que me inflamaron el hígado y el dolor no se iva me acuerdo un día en urgencias un medico joven doctor rojas fue el que me diagnostico bien incluso al día siguiente me llamo a casa y me dijo si podría pasar por urgencias que le tocaba guardia ! me dejo pensativo era raro que un medico te llamara a casa pensé tengo algo malo en la cabeza fui me izo un escaner en la cabeza y mas pruebas al final me dijo una frase tienes una enfermedad que no es de morir pero si de mucho sufrir !que verdad me dijo no se me olvidara nunca así estuve unos cuatro años entraba en urgencias alas 3 de la mañana y salia alas 6 luego me iba a trabajar imaginaros el cuerpo que tenia gracias a mi hermano que me lleva va a urgencias cada vez que me daba el dolor parecía que me moría era una locura un día por no molestar a mi hermano coji el coche me acuerdo que iba por la pista muy rápido se me nublaba la vista del dolor al llegar a urgencias me dijeron que si había venido solo les dije si en coche y me dieron una broca que no podría conducir en ese estado la verdad fue una locura pero esto te desespera otra vez me dio el dolor por la tarde y me dijeron que en el ambulatorio tienen oxigeno ay que fui me llevo mi cuñado yo a grito pelado en el coche llegamos y el medico que estaba en el ambulatorio creo que no savia lo que era esto y le escuche decir que no podría estar ay así y claro me sentí mas incomodo y mas nervioso y me dio mas fuerte empecé a gritar de dolor ya no controlaba yo era la bestia los grito se oían hasta fuera el medico me vio y me apago la luz y no me dijo nada pensaría madre mía que sufrimiento y la verdad que era un sufrimiento todos los dias la misma historia pero un día en urgencias todo cambio me dije no salgo de aquí hasta que me manden el oxigeno a casa estuve todo el día para ver al neurólogo y pedirle el volante del oxigeno desde ese día todo me cambio a mejor ya en casa con el oxigeno pero mi lucha seguía me hice de sanitas para ver alos mejores neurólogos visite a un neurologo que decían que era el mejor resulta que ni le vi me atendió otro que trabajaba para el como estaría yo de mal que me mando antidepresivos la verdad que ahora con todos estos años que llevo sufriendo me doy cuenta de lo mal que estaba no quería ni salir ala calle me daba miedo dormir se me saltaban las lágrimas de impotencia y todavía me resistia a mi enfermedad empecé a mirarme las muelas ya que el dolor se irradiaba al final me saque todas las muelas después de hacerme empastes endodoncias y el dolor seguía eran muy fuertes y no paraban ni un día empecé a tener dolor en el cuello creía que hera de lo mismo pero no hera de otra cosa una hernia cervical tardaron mas de un año en decírmelo cuando vieron la resonancia me dijeron que estaba a punto de estrangular la medula y que me tenia que operar o me quedaría tetraplejico yo pensé que estos dolore venían de ay me opere y nada mas salir de la operación me estaba esperando la bestia y eso que me dijeron que no me moviera por lo de los puntos en el cuello pero ni así me dio tan fuerte que devolvio la anestesia los gritos de dolor mi mujer les decía a los compañeros de la habitacion lo que me pasaba y buscando alas enfermeras para que me pusieran oxigeno que no sabían ni lo que era esto ni como tratarlo .luego me mandaron mas trabamientos mejoraba un poco pero no se iba .el neuro me dijo lo de la unidad del dolor y le dije que no que ya habia pasado por eso de la morfina .narcóticos y no quería estar como un mueble sin vida baboseando y durmiendo todo el día drogado en pece con un naturopata y homeópata muchas cosa pero poco efectivas luego me comentaron de un curandero todo mentira y un iriologo nada de nada provee al acupuntura y mas de lo mismo nada lo que mas me duele no es el dinero sino las mentira de mucha gente que se aprovechan de tu desaparición lo ultimo
que e probado a sido lo del c.a.t me acuerdo del medico que me dijo que eso era mi curación y le dije que no me dijera eso que ya mucho me lo habían dicho y no me habían curado así sigo buscando una cura alo incurable ya las crisis no son tan dura como al principio ahora toma manidon y litio combinados pero sigo con mis bestia día tras día ahora en nuestro foro intento ayudar al gente que empiezan con esto y darles algunos consejos que yo no pude tener un saludo para todo de un sufridor de la bestia horton cluster salvas.
COMO ES ESTE DOLOR
EN MI RECUERDO LAS PEORES DE MIS CRISIS Empieza molestando en la muela sube hacia la sien empiezas a sudar el dolor se va hacia mas fuerte por minutos el ojo te empieza a llorar la nariz se en tapona el ojo te empieza a doler mas y mas te pones la mano en el ojo el dolor ya empieza a ser insoportable es como si te metieran un cuchillo y te retorcieran una y otra vez la sien te palpita no puedes estar apenas quieto esta irritado cabreado sensible el dolor se apodera de ti empiezan los espasmos musculares los gritos de dolor uno tras otro estas deseando que quieres que pare pero no es así teda mas fuerte te mueves como si estuvieras borracho sin direccion desesperado buscando no se que todo esto después de una hora empiezan a notar que el dolor se aleja quedando en la cabeza ese resto de dolor ya mas soportable los músculos te duelen parece que as corrido un maratón estas agotado como si hubieras tenido un combate el corazón seba relajando y poco a poco vas siendo tu otra vez
Y esto sabes que se repite unas horas mas tarde o al acostarte saves que viene y llegas a tener miedo a dormirte y asi todos los dias sobretodo los crónicos
y lo ultimo fui a sevilla hacerme un analítica de intolerancia alimenticia y desde entonces dejaron los dolores ya 5 meses deje de tomar leche ,trigo,cerdo,pescado, y el dolor fue desapareciendo y me quite las pastillas pero todo esto tiene su contra en estos años e cogido mucho peso tantas drogas cortisonas cólicos al riño inflamacion del hígado en fin
mi lucha por el oxigeno
lo que hice yo hace ya mas de 16 años cuando esto era de cromañon tiempos ,después de ir todos los dias a urgencias y ver que con el oxigeno se me pasaba me pregunte porque no tenerlo en casa asi no tendría que llamar a nadia a las 3 de la mañana y que me llevaran un dia que era festivo me fui al hospitales comente mi caso y todos lo que iba a urgencias pedi hablar con el neuro de servicio me dijeron que era muy difícil y yo pensé `para mi de aqui no me muevo aunque tenga que estar una semana pues bien al cabo de una 10 hora de espera apareció le es puse lo que sufría y que el tenia que hace me un volanta para pedir oxigeno domicilio y que el savia que esto era mi solución y me lo hizo me costo pero una vez hecho llame alos del oxigeno y con el volante al dia siguiente lo tenia en casa me cambio la vida lla no tenia que ir al hospital todos los dias ala mis ma hora con esto que te cuento puedes hacer lo mismo un dia que te puedan llebar al hospital pide hablar con el neuro y ves al grano que quieres oxigeno domiciliario cuenta tu estado y lo que sufres a diario veras
Gracias Agus por tu comentario. Creo que esta bien que se conozca el día a día de quienes vivis con cefaleas en racimos. Cuando te duele porque te duele y cuando no porque tiene miedo de que vuelva el dolor…
esta es mi historia y mi vida de sufrimiento por todo decidí ayudar a que nadie sufriera lo que yo e sufrido en estos 20 años
Hola Elene, soy crónica tengo 32 años, me gusto mucho la entrevista, me hizo recordar muchas cosas desde que esta «nueva vida » , comenzó.
Hace 11 meses que padezco esta enfermedad,me hice varias intervenciones y los medicamentos no funcionan incluso tengo puesto neuroestimuladores en ambos lados de la cabeza, pero las crisis no se van y son bilaterales. COMPLEJO, RARO, NO ES COMUN ,dicen los medicos, pero hay que seguir peleandola.
Cuando leía la parte que Xabi, pensaba que tenia un tumor o algo malo, yo igual pensaba lo mismo,pensaba lo peor , y tampoco se lo dije a nadie, quizas por miedo,no se pero despues nos terminamos encontrando con esto con lo que nunca la mayoria ni siquiera habia escuchado nombrar y lamentablemente tiene que empezar a conocerlo, me gusto eso de que » aunque mi vida no va a ser como la de los demás ¡tampoco tiene que ser mucho peor » yo estoy trabajando en eso, como dije anteriormente en esta » nueva vida», en aceptarla.
Por otro lado que buena forma de acompañar a tu hijo yo siempre digo que uno sufre, le duele, es horrible, insoportable etc… pero la impotensia y el dolor que debe sentir nuestra la familia o quien este a nuestro lado debe ser bastante parecido. Un abrazo grande.
Hola Nancy, gracias por estar ahí. En mi mano solo esta acompañaros y hacerme eco de lo que padeceis. Si en algún momento puedo hacer algo no dudes en contar conmigo porque todo lo que dices me es tan familiar, un abrazo fuerte.
Enhorabuena de verdad por este blog necesario. ¡Y muy bien hecho! ¡Que viva el acupuntor coreano, que viva Xavi y su valiente ama y aupa Atletic! Lo vais a conseguir. Y yo que lo vea.
Muchas gracias, Elene, por esta entrevista. Y felicidades por saber sacar el aspecto positivo de una situación tan trágica. Esperemos que esto sirva para que esta enfermedad sea mejor conocida y analizada. Y suerte también para Xabi, que consiga hacer un documental para que podamos conocer un testimonio directo de esta terrible enfermedad.
Elene encontre esta pagina en mi desesperacion por encontrar algo para mis dolores, es bueno saber que no eres la unica y que alguien te puede ayudar,, en mi caso me parecio muy interesante lo del oxigeno con la mascarilla que comento Poli, no se si lo has probado y si tienes algun comentario sobre el. Si fuera que lo usaron , podrias decirme como es que se usa cuando tienes las crisis,? vendran las instrucciones de uso? o tu podrias explicarmelas . Te agradeceria mucho la ayuda pues ya he tomado de todo y quiza esta sea una buena alternativa.
Gracias y mis mas cordiales saludos.
Hola Lis, mi hijo ha probado ya el oxigeno de alto flujo con mascarilla con reservorio y lo cierto es que le va bien, sobre todo para no tener que abusar de medicación. En cualquier caso te paso el enlace de la asociacion de cefalea en racimos ayuda (ACRA) en la que dispones de información sobre el tema y donde si tienes alguna duda seguro que estarán encantados en ayudarte, un abrazo: http://www.cefaleaenracimos.org/
Hola Elene. Mascarilla con reservorio solo, no. Mascarilla con reservorio y valvulas de entrada y salida, y no las hay en España a pesar de lo que diga la Dra del Ruber. ¿se lo puedes consultar?.
Saludos
Poli
Trato de informarme y te digo algo, gracias Poli!
hola Elena me llamo Dioni gracias x tu trabajo x tu entrevista a xavi . despues de leer la entrevista y leer uno x uno todos los comentarios me veo refleja en todos estos compañeros que an dejado su historial antes esta enfermedad yevo siete años con esta enfermedad
Mucho ánimo y mucha fuerza Dioni para hacer frente a esta enfermedad que puede resultar realmente debastadora!
Hola!! Acabo de leer ti articulo y me siento totalmente identificada con cada palabra… A mi me diagnosticaron cefalea en racimos con neuralgia del trigemino (a falta de una cosa, dos) hace unos años, pero tardaron muco en diagnosticarmelo y pase por un monton de médicos con diferentes tratamientos llegando a tomar 25 pastillas diarias!!! Hasta que por fin me siagnosticaron
Perdon, le di a la tecla que no era… pues lo que decia… que tardaron mucho y aun en dia sigo teniendo las crisis… sobre todo cuando estoy mas estresada me dan mas largas y mas continuas… cuesta mucho que la gente te entienda y entiendan que quieres estar solo y que cuando se pase volverás a ser la misma. .. en mi casa tambien penaamos que podia ser un tumor y la mejor noticia dentro de todo fue cuando nos dijeeon que quedaba descartada esa posibilidad.!!! Un saludo!!!
Gracias por tu comentario Almu,y espero que llegues a tener grandes periodos de remisión!
Hace tiempo que me diagnosticaron cefalea en racimo y después de muchos dolores y sufrimiento quiero compartir con vosotros lo que hago para que desaparezcan los dolores en apenas 15/30 minutos si los cojo tarde o que no lleguen a producirse si los cojo a tiempo (según me pille con la pastilla a mano o no).
Cuando noto que me van a entrar, cuando empieza ese dolor en el ojo solo un poco me tomo corriendo un EBASTEL Flas 20 Mg, es un antihistamínico y yo no se que pasa pero el dolor desaparece. Ya siempre llevo uno encima.
Sólo quiero compartir mi experiencia por que me han recetado de todo en el pasado y no funcionaba nada.
Esto me funciona a mí, por Dios!, no quiero ir de médico que ni lo soy ni me aproximo. Sólo por si a alguien también le puede ir bien, que esta enfermedad es muy dura …, y sobre todo leed el prospecto del medicamento antes si lo vas a tomar.
Un abrazo a todos.
Gracias por tu comentario, seguro que a alguien le será de utilidad, un saludo!
Hola ,he leido toda la entrevista y me recuerda a mi misma.Me llamo Loli y llevo un neuroestimulador occipital hace 6 meses.He mejorado bastante.Soy de Monzon y me han operado en Zaragoza..A mi mi familia,tambien me ha apoyado en esos momentos horribles,pero reconozco que muchas veces te sientes desesperado porque no ves salida pero al fin existe.Quiero animar a todo el mundo que padezca esta enfermedad a buscar ayuda, que seguro que encontraran alguien que les pueda informar de los mejores avances. En mi caso lo supe casi por casualidad despues de años de padecer lo indecible, de tomar todo tipo de pastillas y de vagar por mi casa como una verdadera zombi, drogada, y sin quitarme el dolor de ninguna manera.Resulta dificil decidirse a poner el neuroestimulador pero yo estoy encantada y eso que tuve complicaciones con un electrodo y me tuvueron que extraer todo el sistema pero a los 4 meses lo intentaron de nuevo y aqui estoy dando guerra.Puedo estar varios dias sin dolor,y eso ya es todo un logro. Las crisis tb han disminuido en frecuencia e intensidad y me evito tomar tanta faracopea.
Animo a tu hijo a seguuir en la lucha,porque la vida es preciosa y merece la pena seguir luchando. Un abrazo fuerte.
Hola Loli, no sabes como me alegro de que te haya funcionado el neuroestimulador. En las cefaleas en racimo cada persona es un mundo y desgraciadamente hay ocasiones en las que lo que le funciona bien a una personas no le funciona a otra. Pero hay que seguir intentándolo. Un abrazo fuerte y gracias por tu comentario.
Holaa keria unirme a vosotros mi padre siempre a padecido migraña pero hace dos meses le años diagnosticado cefalea en racimo y ya se mucho tb de esa enfermedad y del terrible dolor k sientee como puede unirme a vuestro foro
Hola,llevo una semana con el estimulador occipital bilateral puesto,para la cirugía me retiraron el plenur 400.Lo tomo con Manidon 80mg y gabapentina Stada 300mg. No me lo han incorporado el Plenur despues de la cirugia y estoy fatal, me preocupa q no funcione el estimulador pero se que puede ser del plenur. Y una pregrunta, tu hijo toma farmacos con el estimulador, o despues de la operacion se los retiraron? Muy buena entrevista,a mi personalmente me ayuda mucho.
Gracias.
Hola Jorge, mi hijo hace años que no toma ninguna medicación por ninguna evita que tenga cefaleas. Cuando le operaron tardó un par de meses en sentir que le era útila el neuroestimulados que lleva encendido las 24 horas del día. Si bien es cierto que a los meses empezó de nuevo a empeorar y actualmente, sigue siendo crónico, es decir, tiene cefaleas todos los días y utiliza sumatriptan inyectable y oxígeno. Esta es la experiencia de Xabi, pero me consta que cada persona sois un mundo y que tal vez a ti te vayan mejor cosas que a él no le funcionan y viceversa. Mi recomendación es que trates de entender tus cefaleas aunque escuches las experiencias de los demás para conocer tus propias peculiaridades. También he decirte que tras la operación más o menos cada tres meses, había que cambiar los polos de los electrodos, es decir, había que resetear el aparato. Ten paciencia. Observa. Y haz lo que tu creas que debes hacer en cada momento con la cantidad de información que vayas recopilando. Y sobre todo, aprovecha cada «buen momento» y en los malos, recuerda que termina pasando. Preguntame lo que quieras, estoy aquí para contestar tantas preguntas como se te ocurran aunque en algún caso tal vez no te vaya a gustar la respuesta. Un abrazo muy fuerte.
Hola Elena,
Soy Albert, tengo 37 años y hace 18 años el Doctor Titus me diagnostico la famosa cefalea en racimo, si quieres que te diga la verdad aun siendo un sufridor de esta enfermedad me siento afortunado, cuando entro en brote tomo mis medicinas y casi que ni la noto, tengo oxigeno en casa y siempre llevo el immigran conmigo. Se que provar medicos es siempre un rollo pero desde que encontre a este doctor, mi vida, gracias a el, a sido bastante normal. Ya se que estas un poco lejos de Barcelona pero al igual no os vendria mal pasar por aqui y visitar su consulta, es un neurologo muy reconocido y tiene consulta en la Clinica Teknon. Por probar….
Un abrazo muy fuerte a ti y a tu hijo, la vida no es nada facil con esta enfermedad.
Muchísimas gracias, Alberto por tu información e interés. Un abrazo
Hola, desde los 20 años tengo cefaleas en rácimo, ahora tengo 50 y cada vez me vienen con más frecuencia, al principio eran 15 días al año, pero temo que se me haga crónico (ya tengo crisis cada 2 meses hasta 3 veces diarias). Tardaron mucho en diagnosticármelo, me sorprende lo desconocida que es este tipo de cefaleas. El Imigran iyectable me quita el dolor el 100% de las veces no lo conocí hasta que tuve unos 30 años y el oxigeno es efectivo un 80% de las crisis ( en mi caso). Tambien tomo prednisona 30 mg. pero cada vez tarda más en hacer efecto.Temo los efectos secundarios del Imigran y .la Prednisona a largo plazo. ¿me recomendará la operación de su hijo?. Gracias.
Estimado amigo, respondiendo a la pregunta que me haces te diré que Xabier ha iniciado los trámites para quitarse el neuroestimulador que le implantaron porque su efectividad en él fue nula. No sé si existen casos con otros resultados. Te recomiendo que te pongas en contacto con la Asociación de cefaleas en racimo ayuda, ACRA, dónde encontrarás información y amigos en similares circunstancias a la tuya. Un abrazo.
Yo las tengo hace 8 años. Me dan las crisis cada dos años (es en racimos cluster). Solo me dan cada 2 años. Siempre entre Abril y Junio. La primera vez duro dos semanas con dolores diarios y se quitaron. La segunda vez fueron super intensos y duraron 2 meses. Esa vez fue cuando ya fuimos al neurólogo. Increíblemente me dio el diagnóstico de inmediato : cefalea en racimos o cluster o de Horton.
Me recetó de inmediato cortisona (meticorten 20mg) dos pastillas cada 12 horas. Me dejaron de doler en un día y se fueron. Hace dos años repartieron pero con el.mismo tratamiento se fueron en una semana. Este año tratamos de probar otra cosa pero no. Una vez más con el meticorten y llevo 5 días con dolor pero solo uno con el meticorten. Espero las corten una vez más y a esperar dos años más.
Viendo que existen crónicas comprendo al chico. En verdad lo comprendo. Tengo 40 años y 6 con el dolor, y en verdad es el dolor más infernal que existe. Dicen que gente se suicida en las peores crisis. Cuando me duro dos meses fue porque no sabían igual que tenía hasta que llegue a ese neurólogo que le las quito en 3 días.
Se fuerte chico, el dolor es un obstáculo más. Espero de todo corazon te funcione el neuroestimulador.
Jesus
Hola Jesús, gracias por tus palabras. Desafortunadamente el neuroestimulador no funcionó en Xabi y hace dos meses lo intervinieron para quitárselo. Un abrazo
Hola a todos, quería comentar con vosotros mi experiencia. Solo como experiencia… Me diagnosticaron hace cuatro años. Todos sabemos el nivel de dolor y sufrimiento. Tomé cortisona al principio y luego me recetaron los mismos medicamentos que habéis comentado… la verdad es que cuando leí los prospectos me asusté y no quise tomarlos… decidí darme dos años, ensayar y probar otras cosas y si persistía ese nivel de dolor, tomar lo que me dijeran. Os cuento lo que hecho y los resultados:
Soy episódica.. dos veces al año en enero-febrero y Junio-Julio. Es decir ahora. Tres-cuatro crisis diarias y a las mismas horas (dos horas después de comer, dos horas después de cenar, a las 3 y a las 5 de la madrugada, más o menos. Pero por suerte ahora ya solo duran diez minutos… y alguna solo amaneza y ya no llega.
Las crisis siempre vienen, pero cosas que he descubierto que las agravan o disparan: alcolhol, calor o frio intenso, bebidas muy calientes o muy frias, cambios de altitud, ruido agudo y la siesta.
En los periodos de crisis llevo un horario de comidas y sueño muy pautado..
También acudo a una fisioterapeuta una vez a la semana, especializada en la zona maxilar y masaje craneal. No evita la crisis pero prepara la zona y la relaja y poco a poco son más suaves. El resto del año voy una vez al mes.
Cuando la crisis empieza realizo un ejercicio, es una masaje y presión en los pies (de una fisioterapeuta francesa- bertherat, antigimnasia). Solo necesito sentarme en una alfombra en el suelo (ya es un espacio permanente en mi habitación), en un lugar tranquilo y con poca luz, tener una pelotita de tenis o un poco más blanda a mano y en diez-quince minutos el dolor se calma… no se va del todo… queda como una sombra pero el dolor agudo se para. Lo más difícil fue aprender a sentarme y dejar de correr de una lado a otro, aprender a respirar en medio del dolor e ir oxigenando el cuerpo.. Me siento, doblo una pierna, inclino la cabeza y empiezo…
También durante los periodos de crisis tomo una hora antes de acostarme melatonina (de la que toman los viajeros para evitar el jet-lag). Me ayuda a regular el sueño y puedo dormir bien después de las crisis nocturnas.
Y por último, hago hata-yoga una vez a la semana durante todo el año, El Yoga relaja y tiene muchos ejercicios orientados a la oxigenación del cuerpo.
De momento, sigo sin tomar medicación…
Sé que si se lo cuento a mi neurólogo dira que es todo imaginario… puede,… aun así funciona. Tengo claro que si el dolor no se calmara tomaría y haría lo que sea porque es insoportable, Pero de momento funciona.
Hay otra cosa que he observado… unos minutos antes de la crisis el cuerpo me avisa con un calor súbito. Lo curioso es que en las crisis de invierno necesito calentar el cuerpo y en las de verano enfriarlo. Lo hago con paños mojados o calientes (pero no excesivo) según toque mientras hago el ejercicio… también me ayuda.
En fin, no sé si alguien más ha ido probando cosas parecidas… requiere calma, tiempo y paciencia. Y mucho descanso y vida tranquila en los periodos de crisis.
Ánimos a todos
Rosa
Muchas gracias Rosa, por compartir tu experiencia. Propones opciones no muy habituales que pueden ser de utilidad para otros pacientes de Cr.
Con tu permiso compartiré la información que facilitas también en Facebook. Un abrazo fuerte.
Hola a todos! Mi nombre es Rubén, en el 2014 con una sobrecarga de trabajo y estrés laboral, me dio un dolor hemicráneal continúo, con perdida de visión en el ojo izquierdo, queratitis, fotofobia y fonofobia, mucha sensibilidad a la luz y ese día no podía ver las letras veía todo borroso. Estuve ingresado en el hospital esa noche y me mandaron al oftalmólogo. No mejoraba el dolor persistía siendo hemicraneal continúo y mucha fotofobia, de gran intensidad. El dolor izquierdo era cómo si me metieran un cuchillo por el ojo y subía por todo el lado izqdo de la cabeza. Fui a los 20 días al oftalmólogo y al ver la sintomatología me remiten al neurólogo sintomatología con dolores continuos de gran intensidad y mucha fotofobia me molesta el sonido. El neurólogo me indica primero de migraña episódica, más adelante de migraña crónica, los dolores han ido a más, siendo un dolor insoportable. Tengo por las tardes un dolor de unas 3 horas a partir de las 17:00h todas las tardes, un dolor que es inaguantable, al trabajar de teleoperador, con pantallas y cascos una locura. Me hicieron pruebas y me indicaron que tenía una afectación del nervio óptico, y que la descripción al cerrarse el ojo, ponerse rojo, como si llorará, y el dolor siempre a las mismas horas tan imprevisible e insoportable correspondería a cefálea de racimos pero con características mixtas con la migraña. Una locura sino es por un lado me da por otro. Todos los medicamentos no me hacen efecto, me han mandado imigran inyectable y oxígeno, el oxígeno si me alivia cuando me lo pongo pero me da sueño, creo que es al estar agotado y más relajado. Cuando me levanto vuelve otra vez la tortura empieza por la mañana y va subiendo de intensidad hasta ser insoportable por la tarde. La sensación cuando viene el dolor fuerte es como si te entrará una bala por la sien, algo difícil de explicar. Necesitamos que la sociedad sepa más de está enfermedad y que se tenga más apoyo, ya que es muy incapacitante. Los médicos cuando vas a urgencias por una crisis no saben que hacer, al no conocer la enfermedad, en muchas ocasiones te vuelven loco con tantas pruebas y luego nada.
Saludos y mucha fuerza para todos. 😉
Rubén, es inimaginable lo que es vivir con ese dolor que describes. Y sé lo que es llegar a urgencias y que no sepan cómo actuar… lo lamento. Te mando un abrazo lleno de cariño
Hola, me llamo Eva y he dado hoy con este blog por casualidad. No tengo cefaleas, pero me ha encantado la idea de poder transmitir con otros cómo se vive cuándo tienes enfermedades que son incapacitantes para llevar una vida normal, o lo que entendemos por normal. Quería saber si el blog sigue activo porque no veo entradas desde hace tiempo. Un saludo a todos.
Hola Eva, gracias por tu comentario. Esta misma semana publicaré una nueva entrevista por la que sabrás porque en los dos últimos años no ha habido nuevas publicaciones. No dudes en ponerte en contacto conmigo si quieres compartir algo. Un abrazo
Por favor busquen informacion sobre Los hongos psilocibios
hay muchas personas que les a dado resultado para estos dolores de cabeza tan horribles, hay varios forums en la internet con personas que lo estan usando, segun he leido le a parado los dolores hasta a personas cronicas, creo que salio un reportaje no recuerdo sin en National Geographic de un señor que padecia de esto y solo con estos tes de hongos pudo resolver su problema, creo que ahora mismo el fabrica sus propias pildoras con los hongos, es un tema un poco delicado porque aqui en USA es ilegal cultivarlos, no son ilegal las esporas pero ya cuando nace la plantica estas fuera de la ley, me imagino que para alguien sufriendo tanto con esos dolores, les importe un bledo lo que diga la ley.