CÁNCER DE BOCA Y LARINGE: Testimonio de Carlos

“Yo tuve un carcinoma en el suelo de la boca en semana santa del 2006. Tenía un bultito debajo de la lengua que ni sangraba, ni dolía, ni nada… la lengua es una cosa curiosa. Y estando en eso, un domingo, leí un artículo en un dominical sobre el cáncer de boca. Al día siguiente llamé al dentista.”

Carlos ha pasado ya los sesenta años, de complexión normal, es elegante, amable, educado y con un defecto en la boca consecuencia de dicho tumor. A lo largo de la entrevista ha puesto voz a sus pensamientos y sufrimientos: aquellos que le han acompañado a lo largo de los últimos cuatro años y que sabe que también lo harán en el futuro. Su voz suena rara, como si tuviera una afonía, pero éste hecho no le impide llamar a las cosas por su nombrelo que yo he tenido es cáncer de boca y cáncer de la laringe.

 Entre la lectura del artículo y el resultado de la biopsia pasaron diez días.

Si, diez largos días. Yo tenía mis sospechas pero no dije nada a nadie. No es lo mismo sospechar que escuchar de boca de un médico, con las pruebas en la mano, la noticia.

 ¿Fuiste solo?

Si. Llamé al dentista para saber el resultado de la biopsia y me dijo que necesita que fuera…

 ¿Te temías lo peor?

Sí, pero aún así es un shock cuando te dice esto es un cáncer.

 ¿Cómo reaccionaste?

Le pregunté sobre la solución: era operable me dijo. Así es que la siguiente pregunta fue sobre el especialista en concreto… y allí, desde la consulta, llamé a mi mujer para pedirle el nombre de los médicos que teníamos en el seguro y le dije, esto es un cáncer.

 ¿Por teléfono?

Si, necesitaba el nombre del maxilofacial y desde la misma consulta llamé y pedí hora.

 No salgo de mi asombro e insisto. ¿Le dijiste a tu mujer que tenías cáncer por teléfono?

Si, (lo dice con naturalidad) tenía que ganar tiempo, necesitaba llamar al especialista. En ese momento es importante pensar que ya estás haciendo algo, ponerte en acción.

 Cuando el médico te notificó el diagnóstico ¿cómo lo hizo?

No utilizó la palabra cáncer, dijo que lo que tenía era maligno.

¿Cómo se lo notificaste al resto de la familia? tus hijos ya son personas adultas pero a nadie le gusta saber que su padre tiene cáncer…

Teníamos una boda en ciernes y mi mujer y yo decidimos no decir nada a nadie hasta que pasara. Así es que terminamos convocando a los hijos quince o veinte días después de saberlo, cuando ya tenía fecha  para la operación.

 Según habla se nota que recuerda cada momento, que le vuelven las imágenes de aquellos días. Se nota que es de las personas que no pierden la serenidad con facilidad.

 ¿Pediste una segunda opinión sobre tu diagnostico o la forma de proceder?

No, desde la primera consulta tuve buen feeling con el cirujano, me daba confianza y nunca puso reparos para contestar a todo lo que yo le preguntaba…me habló de que había muchas posibilidades de supervivencia y de que al final lo que me quedaría era un defecto en la boca…

 ¿Te hablaron de las secuelas concretas de la cirugía?

Ellos se pusieron en la situación óptima. Es verdad que hasta que abren no saben con lo que se encontrarán, en mi caso una situación peor a la que habían previsto…

¿Cómo es fue tu despertar? ¿Cómo asumiste dichas consecuencias? tuviste que estar mes y medio ingresado…

Lo asimilas. Como estas amenazado con la muerte… realmente lo que quieres es vivir.

 ¿Qué te rondaba en la cabeza a lo largo de aquellas semanas?

Ahí no había más que un objetivo, tirar para adelante. Yo sabía que de un cáncer en la lengua no me iba a morir, no entonces. Tal vez cuatro o cinco años después porque cabía la posibilidad de que se produjera una metástasis… en ese momento mi objetivo fue claro, tenía que casar a dos hijo y yo quería estar en sus bodas… y conocer a mis nietos.

 A Carlos se le ha debilitado la voz y enrojecido los ojos. A mí se me ha hecho un nudo en la garganta. Me cuesta hacerlo pero le pregunto: ¿compartiste este pensamiento con alguien?

No. Probablemente es la primera vez que me escucho diciéndolo.

Sé que debo continuar. Antes de empezar la entrevista tenía miedo de no saber explicarme sobre lo que quería conseguir con la misma y ha sido tan sencillo. Tomo aire, nos sobreponemos los dos y continúo. ¿Cuáles fueron las consecuencias de la cirugía? cambio deliberadamente de tema.

Me quedó un defecto en la manera de hablar y dificultades para comer: la lengua se queda inactiva. Pensamos que la lengua no sirve para casi nada y sin embargo es la que hace que puedas tragar los alimentos. Así es que durante un tiempo, más de un año, solo pude tomar purés en casa, en los restaurantes… ahora como algo mejor. Sin embargo, los defectos del habla siguen  aquí.

 ¿Cómo te limitaron social y profesionalmente ambos problemas?

Estuve sin trabajar entre mayo y noviembre hasta que un día decidí que había que volver. Recuerdo que el primer día que vine, paré el coche en la puerta… y eso que el defecto en el habla que tenía entonces no era ni la mitad que ahora. Y allí, parado en el coche me dije “hay que subir”.

 Carlos, trabaja en un medio de comunicación, siempre lo ha hecho, es curioso. ¿Cuál es la auténtica razón por la que paraste el coche? Me has dicho que socialmente nunca tuviste problemas…

Por mi propia vergüenza, mi propio sentimiento de presentarme con una tara que antes no tenía…

 Me parece terrible que una persona que haya pasado por lo que tuvo que pasar Carlos utilice los términos “vergüenza” y “tara”, se lo digo. Y le digo también que vivimos en una sociedad que no nos facilita en absoluto tener un “defecto” físico.

Yo hay un tema que llevaba muy mal. En mi caso había gente que decía “Carlos está  malito, muy malito” eso me llevaba los diablos ¡tengo un cáncer!

 Hablamos de la amenaza constante con la que viven los enfermos de cáncer…

¡Total! El no enfermo te dice que él también se morirá pero indudablemente las posibilidades no son las mismas. Fíjate, mi operación había durado 22horas, estuve cinco días en la UVI y sin embargo, cuando se aproximó la primera revisión estaba  histérico, todos estábamos histéricos en casa, eso no lo ocultamos.

 Ya que mencionas a tu familia ¿cuál fue su actitud frente a tu enfermedad?

Ellos fueron siempre positivos, me decían que no era nada que iba a salir…

 ¿Y eso… te molestaba?

Sí, pero me callaba.

 Una vez más doy fe de cómo Carlos vive esta enfermedad anteponiendo los sentimientos de su familia a los suyos propios. ¿Hubieras preferido que te dejaran en paz?

Tal vez, en ocasiones… pero no sé si es bueno que te dejen en paz. Yo protestaba… pero en el fondo agradecía todo el interés…

 Cuando recogió las pruebas de la primera revisión abrió el sobre antes de llegar al médico pero confiesa que no entendió nada y que lo volvió a cerrar un poco alterado.

En el informa decía “se observa… se observa…” y me asuste. Pero luego resultó que todo estaba bien, que todo lo que se observaba eran consecuencias de la operación. Así es que ese día decidí no volver a leer ningún informe, ya nunca más lo hice.

 Las revisiones eran cada seis meses. ¿Conseguías entre una  y otra, alguna vez, dejar de pensar en lo que tenías?

 Si, el tiempo te ayuda…vas olvidando… el problema es que en mi caso, como consecuencia del tratamiento, me quedó un problema con los dientes, ya no era una consecuencia directa del cáncer pero si del tratamiento. Tuvieron que quitarme todos los dientes. Y me los quitaron de una tacada en el sillón de un dentista, ¡en una única sesión!

 No me lo puedo imaginar. ¿Cómo es posible? Si ya cuando te quitan dos muelas sales del dentista hecho un guiñapo. ¿Cómo te lanzaste a algo así? ¿No te pareció una barbaridad?

 ¡Si, así es, una barbaridad! Lo que pasa es que cuando te has sometido ya a una cirugía como la del cáncer de boca… pierdes la perspectiva. Ese día me acompañó mi mujer. Imagínate como salí, con toda la boca cosida, hinchada…ese día, en el ascensor, me vine abajo… y no por el dolor, que sales anestesiado, sino por la sensación de que me habían quitado 30 dientes… ahí me eche a llorar… te puedes imaginar lo que pase.

 No, me lo puedo imaginar, seguro que no. Aunque lo intuyo. Carlos es sincero, y me doy cuenta según se va desarrollando la entrevista que hay sensaciones, pensamientos y sentimientos que ha vivido  a lo largo de su enfermedad que hoy cuenta por primera vez. Yo me siento honrada y espero que a él, hacerlo, le produzca algún alivio. A mí me cuesta mantener el tipo y seguir adelante con las preguntas. Pero el me mira de frente.

¿Qué fue peor para ti, el dolor o el miedo?

El miedo- no duda– el dolor físico hasta el punto al que ha llegado hasta ahora se supera, si pasásemos de ahí ya veríamos.

 ¿Pensaste en algún momento “ya no puedo más”?

Al final de la radio. El efecto de la radio es acumulativo y te va dejando hecho un guiñapo. Al final realmente no puedes más.

 ¿Se lo dijiste  al médico?

A los médicos, aunque yo no tengo queja de cómo me han tratado, les interesa el cáncer. Todo lo demás, menos. Anímicamente no te ayudan… si bien es cierto que yo podía haber pedido ayuda de algún terapeuta también es cierto que cuando iba a las diferentes consultas a mi me veían fuerte, esa creo que era la sensación que les daba… yo salí adelante gracias a mi actitud y el apoyo de mi familia.

 El segundo tumor se lo descubrieron a raíz de una operación en la boca. A los ocho días de la misma seguía afónico y no respondió al tratamiento con Urbasón. A petición de Carlos, antes de la operación le habían hecho ya varias pruebas, él sentía unos dolores en el hombro que intuía que eran producto de algo… hizo falta que se quedará afónico.

¿Te volvieron a operar?

No, esta vez no era operable… el único tratamiento que tenía eran la radio y la quimio y ahí es donde decidí que a esta nueva y segunda etapa me enfrentaría yo solito. Le dije a mi mujer que ya habría tiempo para que viniera… ella protestó.

¿Pensabas que las cosas podían empeorar?

Todavía lo pienso, no angustiosamente pero hay que ser realistas, si se ha reproducido una vez puede volver a pasar…

 ¿Cómo abordaste esta nueva etapa de tratamientos a lo largo de la cual te llegaste a quedar sin voz? ¿Tuvo que ser duro?

Si, la verdad es que esta vez lo pase mal. Yo me decía a mi mismo ¿a dónde voy? Fue complicado, sobre todo antes de saber si tenía cirugía o no. Yo decidí que si me tenían que intervenir y vaciar la garganta… no lo haría…

 ¿Por qué?

Porque no estaba dispuesto a vivir con el agujero y la tapita en la garganta. Si me tengo que morir quiero hacerlo con cierta dignidad…

 No sé si yo habría pensado lo mismo. Entiendo que cada persona somos un mundo y que realmente es muy difícil tratar de ponerse en el sitió de los demás. En cualquier caso te dijeron que no era operable…

Efectivamente.

 ¿Durante mucho tiempo, te comunicabas a través del móvil y el correo electrónico?

Sí, eso me ayudó muchísimo. Todavía hoy sigo haciéndolo, si puedo evitar el teléfono…

 Por cierto, ¿cómo te suena tu voz cuando la escuchas?

Yo ya me he familiarizado a emitirla pero ¡me niego a escucharla en una grabación! Una vez la oí y fue tremendo…

 ¿Y has pensado en cómo la escuchamos los demás?

(Se encoge de hombros) Eso no tiene remedio…

 ¿Qué fue en esta segunda ocasión lo que te dio fuerzas para salir adelante?

Pues no lo sé…porque en esta ocasión ya no había bodas…

 Reímos los dos.

 La verdad es que si esta segunda vez me llega a pasar en el hígado… yo no habría luchado más, pero en la garganta siempre tienes más posibilidades… se aguanta mejor. (No le creo, estoy segura de que lo habría hecho)

 ¿Cómo reaccionó tu familia?

Se santiguaron…

 Reímos de nuevo.

 Durante el primer tumor me has contado que en casa hablabais abiertamente de lo que pasaba ¿sucedió igual en esta segunda ocasión o esta vez el miedo hizo que eludierais más el tema?

Esta segunda vez se habló menos. Pero a mí me vino bien, te explico. A mí me jode mucho ser protagonista, me jode ser la estrella…que la familia pregunte por mí constantemente…yo preferí hablar cuanto menos mejor…

 Lo entiendo. No sé si a todo el mundo le pasa pero a estas alturas de la entrevista encaja perfectamente con la personalidad que me va descubriendo. ¿Recurriste alguna vez a Internet para informarte sobre otros tratamientos o casos similares?

Tal vez alguna vez al principio. Pero alguien me dijo que me estaba equivocando si seguía por ahí. Me dijo que cada caso era diferente y lo dejé.

 ¿Si tuvieras que dar un consejo a alguien que se vaya a enfrentar a lo mismo que tú has pasado qué  le dirías?

Dos cosas, primero que vaya directamente a un oncólogo que no vaya a un especialista, porque el primero es el que tiene la visión de conjunto. Y segundo, que luche, en mi caso ha merecido la pena…y seguiremos luchando (aquí vuelve a sonreír, me quiere decir que sabe perfectamente que cara al futuro puede pasar cualquier cosa).

Me atrevo a preguntarle. ¿En este tiempo has llegado alguna vez a reírte de tus propias miserias?

Muchas veces ¡y a perderle el respeto a la enfermedad! Tu sabes que siempre serás un enfermo crónico y o te cachondeas o te mueres…

Nos miramos, le doy las gracias y apostilla:

“Pero vamos… es durito”.

 Seguro que sí. Gracias Carlos por habérmelo puesto tan fácil y sobre todo por tu sinceridad que ha hecho que las palabras y los sentimientos fluyeran de forma natural y sin dramas ¡como a ti te gusta!

El Barça: su pasión

 

 ¡Gracias de nuevo y hasta siempre!

Elene Lizarralde

 

 

 

 

 

 

 

24 pensamientos en “CÁNCER DE BOCA Y LARINGE: Testimonio de Carlos

  1. Hola, mi nombre es Olga, soy de Montevideo, Uruguay. Tengo 26 años y en diciembre del 2013 fui diagnosticada con un cáncer de boca. He hecho radio y quimio y actualmente me encuentro en recuperación de una operación (me tuvo que ser extirpada una úlcera radial del piso de boca causada por la radio). Sé por lo que ha pasado Carlos, la desesperación de no poder hablar, de no querer levantar el teléfono, la desesperación de comer puré y sopa por meses. El cáncer de boca es raro y es difícil encontrar testimonios. Solo a través de dificultosas búsquedas llegué hasta éste. Muchas gracias por compartirlo y dejo aquí el link a un humilde blog que tengo donde cuento mi experiencia y también comparto recetas de sopas y alimentos blandos que pueden ser útiles a otros pacientes con esta afección. seguirsonriendo.wordpress.com

      • Hola, hace cuatro meses a mi madre le salió una llaga debajo de la lengua, pero al mismo tiempo una venas negras parecidas a los varices al fondo de la lengua en un costado y eso le causa mucho dolor, la llevé a un otorrinolaringólogo y le dijo que una glándula se le había reventado, por el momento sólo dio pastillas para calmar el dolor y la inflamación, el temor de mis hermanos y el mío es que se trate de cáncer y si el doctor corta esa llaga que se ha reventado se propague con rapidez y nuestro miedo miesdo es que no cure esa herida y avancemos a la enfermedad, alguien que por favor me diga que posibilidad hay que después de la operación mi mamá podrá recuperarse, es decir que posibilidad hay que una herida debajo de la lengua sane luego de someterse a operación… Mi madre tiene 67 años de edad.

        • Querida Yuli, no soy médico y no puedo contestar tus preguntas. Mi consejo es que se las hagas al médico de tu madre y que si te queda alguna duda busques una segunda opinión en otro especialista. Lamento la situación por la que estáis pasando y te mando un abrazo lleno de cariño.

          • hola solo una pregunta, tengo cancer de laringe , y me quieren oèperar en unos dias . ise radio ase 4 años.. ahora me falto el aire me hicienron una traqueotomia .,. mi duda es si esta bien que me quierean hacer una biopsia y en ese mismo momento , operar y sacar las cuerdas vocales es normal? se puede biopsiar y operar a la vez ? gracias

          • Hola Daniel, yo no soy médico y no te puedo responder con garantías. Sin embargo, deduzco que no estás muy convencido de lo que los médicos quieren hacerte y en este caso te sugiero dos cosas: que a estos mismos doctores les hagas la misma pregunta que me has planteado y que les pidas que te expliquen cómo es el procedimiento que seguirán durante tu intervención y con qué garantías, y que busques una segunda opinión en otro especialista. Es fundamental que estés tranquilo, con la certeza de que cada paso que los doctores dan contigo es el adecuado. Es importantísimo que tengas confianza en el equipo médico que te trata. Espero y deseo que todo vaya bien. Un fuerte abrazo.

  2. gracias a ustedes por existir ,ya que son una gran ayuda para compartir ….tanto penas como Esperanza. Mi esposo hoy fue a consulta pues sospechan que se le puede haber corrido el cancer de lengua a un ganglio en la garganta,estas esperas de resultados son interminables y muy angustiantes.

    • Querida María, siento mucho lo que estáis padeciendo tanto tu marido como tú. Y efectivamente, la “espera” se hace siempre larga y dura: la espera a los resultados de las pruebas, a la efectividad del tratamiento… nuestra paciencia se pone a prueba y con ella nuestro ánimo. No decaigas y cuídate. Tu marido padece la enfermedad, pero tú la pena de verlo sufrir. Un abrazo.

  3. Hola, un saludo para todos los que lean estas letras, miren a mi papa le han descubierto un cancer de larige, en estos momentos hoy domingo 21 de septiembre, estamos todos en la casa esperando su tratamiento, mi padre tiene 75 años, fumador y bebedor de por vida, ya el oncologo le dijo que lo tratarian con radio y quimioterapia, estamos tristes en casa y màs con lo mal que uno oye hablar de estos procedimientos, pero creo que no hay màs que esperar y confiar en que mi padre vivira unos añitos màs, espero que no sean muy dolorosos y duros, pues da pena ver un ser querido de la familia en ese estado, me gustaria leer experiencias de familiares o gente que haya pasado por este mismo cancer, muchas gracias y saludes, desde Medellin, Un amigo màs.

    • Hola Jorge, lamento de verdad la enfermedad de tu padre y deseo de corazón que superéis con éxito el tratamiento. Mi recomendación es sobre todo que no perdáis ni la confianza ni la calma. Un abrazo fuerte a toda la familia desde Madrid.

      • Gracias, hoy 22 de septiembre lo llevamos a que le practicaran varios examenes de sangre, para seguir con el examen de tomografia y luego con el cirujano de cuello y cabeza, mi papa esta tomando tramadol, pero esto como que lo mantiene mariado y con flojera, le dijimos que lo rebaje al maximo, gracias a quienes leen y pueden compartir sus experiencias en este blog.

        • Ánimo Jorge! Hace mucho que toma tramadol tu papá? A mi al principio me mareaba, pero el cuerpo se acostumbra y la sensación de malestar y náusa se va. Yo tomo unas 15 gotas cada vez y según el dolor manejo unas 3 a 4 veces por día. Dile que mucho ánimo y que la sensación de malestar se va luego pero es muy muy muy importante que no esté con dolor. El dolor deprime, angustia, irrita y frustra y no contribuye para nada con la recuperación!! No pasar dolor es fundamental. Si ves que los mareos continúan y el dolor persiste o aumenta puedes consultar a tu médico por los parches de fentanil. Son una droga mucho mas fuerte y son unos parches que se colocan en el brazo o la pierna y duran tres a cinco días. No tienen casi efectos secundarios aunque hay que tener en cuenta que la droga es mas fuerte por lo cual hay que usarlos solo si el tramadol deja de hacer efecto o provoca muchos inconvenientes. Espero que no te tomes el consejo a mal va con mucho cariño, a veces con experiencias ajenas uno puede ir sacándose dudas o planteando posibilidades y alternativos a los médicos de forma que el tratamiento se adecúe a los requerimientos y cualidades de cada paciente. Muchas veces ellos descartan información y tratamientos y nosotros ni nos enteramos pero resulta que pueden descartar algo que nos sea efectivo o nos haga sentir mejor.
          Suerte!!

          • Gracias por tus consejos, hoy le hicimos un brevaje con penca savila, brandy y miel de abejas, en internet dicen que eso puede aliviar mucho, hoy empezo a tomar esperamos a ver como le va, como le cae ese brevaje, en cuanto al tramadol el lo dejo y toma màs bien dos pastillas de acetaminofen cada seis horas, mañana vamos para que le realicen una tomografia o tac, el tumor en su garganta le dificulta el habla y comer, cuando come se trata de ahogar, si le aplican radioterapia y quimio, sera por ahì en unos quince dìas, un saludo desde Medellin.

    • Hola Jorge, lamento mucho lo de tu papá. Yo soy paciente de cáncer de boca, Elene (la entrevistadora de este blog) me hizo también una entrevista que puedes leer. Es una de las últimas publicaciones. El cancer de laringe no es exactamente igual que el mío pero por lo que he leído el efecto de la radioterapia trae algunas complicaciones similares respecto a la alimentación. A ese respecto yo tengo mi propio blog donde he ido volcando mi experiencia, mi tratamiento y he subido cantidad de recetas que tal vez puedan ser de utilidad para tu familia. La dirección del blog aparece más arriba. Ser acompañante de un paciente oncológico con grandes complicaciones derivadas ddel tratamiento es una tarea heróica. Mi pilar ha sido mi madre y la verdad, los acompañantes merecen un monumento. Mucha suerte con tu viejito, cuidenlo mucho y te dejo mi mail olguitarufo@gmail.com por si quieres preguntar alguna cosa o simplemente contarme como va tu papá. Saludos desde Uruguay!!

  4. Hola Buenas noches gracias por informar sobre el cáncer de boca, mi madre tiene un cáncer de lengua recibe quimioterapia cada 8 días, pero la molestia es el dolor y una sensación de hormigueo por su cuello, cara y cabeza, me podrían ayudar diciendome como son los sintomas. gracias

  5. Hola; mi nombres abril y mi novio tiene carcinoma hepidermoide en la garganta, lo están tratando con radiación y quimioterapia, esta desesperado porque nada de lo que come le sabe así que me pongo en contacto con ustedes para saber que me recomiendan que le haga de comer.
    Lo que mas le dabe es lo dulce pero también es diabético así que es un dilema.
    Gracias y ojalá puedan apoyarme.

  6. Hola mi nombre es Malleli soy paciente con carcinoma en el borde de la lengua tengo 29 años me diagnosticaron esta terrible enfermedad amigos se los medios a lo seré sometida cirugía pero me siento espiritualmente sana les digo tengan fe confíen en Diis el cambia miedos y angustias no pensar en la muerte si no el lucha hasta alcanzar la victoria

  7. hola mi hermano tuvo hace 6 meses cancer a la lengua…lo operaron le hicieron quimio y radio…terminaba mal…ahora despues de 6 meses que pensabamos que todo habia pasado tenia una herida a la altura del cuello x donde lo ponian unos tuvos….esa zona le hicieronnel pet y no detectaron cancer…tomaba tramasol cada 8 hrs para el dolor..se tuvo que internar de nuevo le sacaron una biopsia x el cuello y le han detectado cancer a la laringe…actualmente esta en piso donde tiene tratamiento para el dolor y cada 6 hrs le inyectan morfina en su vena dice la enfermera en bajas dosis…el habla conmigo y a veces lo veo bien…pero cuando viene el dolor es insoportable. Le han dicho que no pueden operarle de la altura de la garganta xq es muy riesgoso y solo le desean aplicar quimio…me siento mal y desesperado…quiero saber si hay solucion…

    • Querido Victor Manuel, no soy médico y por lo tanto no puedo contestar a tú pregunta. Sin embargo, creo que deberías exponer tus dudas a los doctores de tú hermano.
      Entiendo tu desesperanza y lamento que estéis en esta situación. No hay nada tan duro como ver sufrir a las personas que amamos. Pero no puedes hacer otra cosa que permanecer a su lado y ofrecerle ese inmenso cariño que demuestras tener por él.
      Un abrazo fuerte y ojalá todo vaya bien.

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