“Con esta doctora siempre me emociono, para mí es como deberían ser todos los médicos: humana, cariñosa. Te deja que le cuentes, te deja llorar, te apoya, te escucha, ella es todo afecto y amor…”

 Paloma tiene 25 años pero aparenta muchos menos. Es bonita, con el pelo largo y rubio, es menuda y tiene unos ojos enormes que hablan por sí solos. Sonríe fácilmente y eso me gusta. Pero también, la forma en la que se entrega y se va despojando del lastre de los sentimientos y pensamientos ocultos hasta hoy. Paloma padece una oclusión intestinal e isquemia.

Su madre, se ha ofrecido a aportar a la entrevista su punto de vista. Pero ambas lo han hecho por separado. Aunque hayan recorrido juntas el camino, cada una tiene su forma de recordar y ver las cosas.

Durante el primer año de regla, a Paloma, se le formó un quiste que era más grande que dos pelotas de tenis,  y que le estranguló un ovario,  se lo tuvieron que quitar.

” A raíz de dicha operación tenía adherencias- es decir que los intestinos se pegaban a las cicatrices y me provocaban mucho dolor- como consecuencia me tenían que abrir, hacer una laparoscopia y despegarlos. Me operaron dos veces de adherencias, lo malo es que siempre me decían que no volvería a pasar ¡pero a los tres años otra vez!… y la última fue la tercera, cuando tuvieron que cortar porque una parte del intestino estaba necrosado…”

¿Cómo se desarrollaban las crisis que te llevaban al quirófano?

“En las pruebas nunca se veía nada. Yo empezaba con dolores, me miraban pero al no ver nada me volvían  a mandar a casa…yo empeoraba y todo lo que comía lo vomitaba porque cuando me sucedía aquello el intestino se quedaba como paralizado… y vuelta a ir al hospital donde me volvían a decir que no tenía nada y otra vez a casa…así podía estar hasta un mes.”

“Es verdad, en el caso de mi hija hasta que está muy mal nadie sabe lo que tiene -me cuenta su madre- Durante uno de los ingresos, un médico le dio el alta diciéndole que era cuestión de que comiera, yo lo hubiera matado. Siempre he creído en Paloma, pero me callaba porque no sabía si iba a tener que volver… hasta que ves que las cosas no son como deberían y cambias”.

¿Qué sentías tú cuando empezaba una de aquellas crisis?

“Yo las detecto perfectamente. Siento espasmos, pinchazos…todo lo que como lo vomito. El mes previo a la segunda crisis  fue horrible porque lo pasé yendo y viniendo al hospital… ¡hasta que cambié de centro! En este segundo hospital, al principio, los médicos no me creían, se pensaban que tenía bulimia así es que no me querían operar… hasta que llegó una doctora, mi hada madrina, y me creyó. Fue entonces cuando decidieron abrirme y efectivamente se trataba de una adherencia.”

“Pese a que el de digestivo no lo tenía claro, esta doctora insistió en que había que abrir a mi hija, le había dado la palabra de que no se volvería a casa con dolores.”

¿Para la tercera y última operación relacionada con tu dolencia del intestino volviste a éste último centro?

“Si. Tenían ya mi historial y se suponía que era donde me creerían…”

Está claro que a lo largo de estos años en Paloma ha pesado mucho el que no la creyeran. ¿Y cómo fue?

“Los dolores eran insoportables, me quería morir… pero una vez más, al principio,  no pensaron que fuera tan urgente y me tuve que poner de rodillas…me moría de dolor…me ponían morfina y al minuto estaba otra vez gritando… el tema es que hasta que no me veían al límite no abrían…en esta ocasión, cuando lo hicieron, cortaron 70cm de intestino, del ileón, el que junta el intestino delgado con el grueso y  es lo que ahora hace que tenga los problemas que tengo…”

“Al principio, pensamos,  que era una nueva adherencia, pero después supimos que se trataba de una oclusión intestinal y le tuvieron que cortar un trozo de intestino. El médico nos dijo entonces que  creía que la vez anterior cuando le quitó la adherencia -fue honrado asegura la madre de Paloma- ella tenía ya la torsión, según él  era por lo que le dolía tanto.”

¿Cuáles son esos problemas que mencionas?

“Desajustes intestinales para los que debo tomar una medicación, no absorbo algunas vitaminas y alguna de ellas, como la B12, me la tienen que pinchar y esto provoca que esté muy baja de energía durante casi un mes… suelo tener que echar siestas. De esto me he ido dando cuenta yo sola, y ya no me preocupo, se que pasa ese tiempo y luego me siento otra vez mejor. Otras vitaminas las tomo por boca. Y luego están los dolores crónicos, todos los días me duele la tripa… y por mucho que yo trate de fijarme en lo que he comido para saber qué me ha podido sentar mal, realmente no hay algo en concreto. Los dolores siguen cuando estoy trabajando, estudiando…están todo el rato ahí con mayor o menor intensidad…pero están ahí”

“Yo creo que ella se ha acostumbrado tanto con nosotros como con otras personas a no estar diciendo todo el día me duele la tripa y no creo que sea porque le duele menos sino porque por fuerza mayor se ha tenido que acostumbrar.”- afirma su madre.

¿Paloma, cómo influye todo esto en tu día a día?

“Aunque terminé la carrera y ahora estoy preparando oposiciones, me ha limitado bastante, de hecho, desde que me operaron no he tenido novio, tengo que cuidarme mucho pensando en cuando sea más mayor, siempre estoy con miedo al futuro, pienso que no pasaré de los cuarenta o cincuenta años… siento desconfianza en general, hacia todo lo que me rodea, las personas, el futuro, los hospitales, los médicos. Todo lo que me pasa lo relaciono con mi enfermedad, por ejemplo ¡si me duele la espalda! Y en realidad es porque estoy sentada estudiando. Me estoy volviendo un poco hipocondríaca… ¡pienso que cualquier día la palmo!

Mientras enumera cada una de las cosas que le vienen a la mente, lo hace lentamente, no quiere olvidar nada, sin embargo, cuando ha dicho esta última frase, no quiere perderse mi reacción y me mira de frente.

Paloma, todos la vamos a palmar…le digo. Sonríe y  asiente con la cabeza. Es obvio que acaba de soltar una de las “perlas” que,  cuando menos,  la inquietan. Seguimos.

¿Te han contando siempre lo que tenías?

“Mis padres sí. Hasta donde ellos sabían. Los que no me han transmitido toda la información han sido los médicos. Tras la última operación, por ejemplo, he sido yo quien ha ido descubriendo las consecuencias de la misma, las que te he contado ya,  y son cosas que serán así el resto de mi vida, para mí  eso ha sido lo peor. “

¿Habrías preferido saberlo todo?

“Ya… pero hubiera preferido que me lo hubieran contado ellos, todos de golpe, porque cada vez que me enteraba de algo yo pensaba “¿y ahora qué?”…así es que ahora vivo alerta, leo sobre cosas relacionadas o similares a las que tengo y entonces entiendo que me tengo que hacer controles periódicos, voy al nutricionista dos veces al año… pero a veces pienso en la gente que aunque esté como yo no se informa, ni tiene medios… no es lo mismo que te “aconsejen” ir al nutricionista que te digan “si no vas al nutricionista a lo mejor te mueres” y es que esto último puede pasar…

“Creo que los médico nos dijeron lo que sabían, lo demás, está en función de cada paciente”- la madre de Paloma es tajante en este aspecto.

¿Has hablado alguna vez de este tema con tus padres? Se pone a pensar…

“Creo que nunca lo he hablado con ellos.”

Le pregunto respecto a lo que se habla y lo que no en su entorno familiar.

“De los dolores hemos hablado siempre… pero hay otras cosas de las que no. Hace aproximadamente un año, durante la consulta de un médico nuevo al que fuimos,  me eché a llorar. Al oírme confesar que no había querido tener novio por todo esto  mi madre se quedó sorprendida…”

“Cuando me enteré de ese temor suyo, no me preocupó, me dio lástima de que tuviera aquella preocupación y le dije que si encontraba a alguien que le quisiera de verdad no tenía por qué tener ningún problema. Pensé que lo superaría, creo que para ella, y a su edad, ve las cosas de otra manera, pero Paloma es una niña  segura que encontrará su camino, lo está haciendo ya”- la madre de Paloma no tiene ninguna duda a la hora de apostar por el futuro de su hija, sabe lo que sufre pero también cómo lucha.

Vuelvo sobre el tema con la hija ¿por qué no se lo habías contado?

Porque me daba vergüenza… me da vergüenza confesar la parte que me hace más incapaz.

¿Y una vez que se lo contaste, te sentiste mejor?

“Me siento más ayudada, eso sí, más comprendida. Yo creo que al contar yo como afectaba mi enfermedad a mis relaciones,  mi madre se puso todavía más en mi lugar y ahora, si alguna vez le cuento que hay alguien que me gusta, ¡me anima!, (se ríe) lo quiere conocer…”

Tú sabes que ellos, tu familia, lo han pasado mal.

“Lo sé, me consta que mi familia lo ha pasado muy mal, que han sufrido mucho….de hecho las operaciones nos han acercado, ellos se han portado muy bien.  Yo no me llevaba muy bien con ellos y a raíz de todo esto nuestra relación es otra, esta situación me ha hecho valorar la familia ¡son los mejores! Y siento total admiración por ellos. En los momentos en los que me sentí francamente mal necesitaba notarles a mi lado pero no soportaba que me agobiasen, me ponía incluso agresiva ¿quién sino tu familia va a aguantar todo ese calvario? Yo los he sentido a todos cerca incluso a mis tíos y tías…”

“Claro que hemos sufrido, y todavía hoy… pero creo que estar todo el día diciéndoselo a ella no es bueno”- en cada palabra, en cada gesto, en cada mirada, y también en los silencios, esta madre pone en  evidencia el amor que siente por su hija.

¿Y tú hermana? ¿Es cinco años mayor que tú y entiendo que debiste acaparar mucho tiempo, como tú dices, de toda la familia?

“Ella se ha portado siempre muy bien conmigo. Fue la única que al principio reconoció que yo tenía un problema y  para mí fue muy importante contar con su apoyo, ahora vive en Chile. Para mí era importante oírle decir aquello, no basta con que los demás lo piensen, escuchar que alguien se da cuenta de que tienes algo es muy importante yo he sentido que ella me comprendía.”

¿Tienes la misma sensación de gratitud hacia los médicos?

“No hacia todos. Aunque sé que los médicos que me han tratado y siguen haciéndolo son excelentes profesionales.”

Antes has mencionado a una doctora a la que llamas tu hada madrina… (a Paloma se le ilumina la cara)

“Fue ella quien me creyó antes de la operación. Me cogía de la mano y me decía que no me preocupara, que me iba a cuidar, incluso cuando yo no paraba de vomitar y todos los médicos me miraban pensando que lo mío era bulimia. Tal vez ella, en aquel momento, también lo pensase, pero aún así, me cogía de la mano y me decía que me iban a ayudar. Después, he ido varias veces a verla y con ella siempre me emociono, para mí es como deberían ser los médicos: humana, cariñosa… te deja que le cuentes, te deja llorar, te apoya, te escucha. Ella es todo afecto y amor…”

“Esta doctora es muy especial para mi hija porque fue la primera que le dio confianza y que la creyó.”

¿Y qué les pasa al resto de los médicos, al nutricionista al que vas? me consta que es muy bueno…

“Al nutricionista voy dos veces al año, me hace análisis, me pesa, controla la medicación pero nunca va más allá… a mí me gustaría que me preguntara como me siento y poderle yo contar mis miedos y además poderle preguntar…”

¿Y por qué no lo haces?

“Cuando le pregunto cosas sobre mi evolución o el tratamiento, él siempre me corta… y yo siempre tengo muchas preguntas pero siento que no me quiere escuchar y yo lo necesito, sé que no me va a curar, pero al menos poder compartir mis dudas o miedos con él…”

“Paloma se lleva muy bien con el nutricionista, a mi me parece un poco seco pero ellos hacen bromas, se ríen…”- este es un claro ejemplo de la forma tan diferente que tenemos cada uno de ver las cosas.

“Hay una cosa que quiero añadir- dice Paloma- siempre que salimos del médico mi madre y yo discutimos, cada una entiende algo diferente a lo que ha entendido la otra” (ríe).

“¡Da igual al médico que vayamos! Yo entiendo una cosa y ella otra totalmente diferente, naturalmente yo pienso que quien tiene la razón ¡soy yo!”- (ríe también) ¡vaya! respecto a esto están totalmente de acuerdo y lo que es más curioso todavía, las dos lo tienen perfectamente asumido.

Paloma, hemos hablado de tu enfermedad, la familia, los médicos ¿y con tus amigas, cómo te sientes con ellas?

“Hay muchas cosas de las que no hablo con ellas. En ese sentido Xabi,  ha sido un apoyo, es el único que me puede entender en determinadas cosas… y yo a él. Desde fuera le gente piensa que eres una exagerada, que te estás haciendo la víctima, que no es para tanto ¡como lo que tienes no es lo que la gente conoce! un cáncer o un infarto… y físicamente te ven como a una persona normal. Si me duele la tripa ya no lo digo, mis amigas saben lo que tengo, que estoy jorobada, pero ya no hablo de ello…”

“Si mi hija piensa que nosotros no nos damos cuenta, yo creo que los de fuera ni de la centésima parte. La gente no puede entender que éste es un tema que afecta al día a día. Y por otra parte, tú misma, tampoco quieres entrar en detalles con nadie.”– En este punto madre e hija comparten el mismo sentimiento de  hacia los demás.

¿Con quién compartes entonces, tus miedos del día a día? ¿Los que me has confesado que tienes cara al futuro, por ejemplo?

“Claramente, como los siento, con nadie. Ni con la psicóloga a la que voy. Me da vergüenza…más que el miedo, el sentimiento más limitante para mí es el de la vergüenza: me pueden entrar dolores más fuertes en cualquier momento y no quiero montar el número. La verdad es que a mí me gustaría hablar abiertamente de lo que me pasa pero tengo miedo al rechazo, a que me vean rara, para eso la sociedad tendría que cambiar mucho…”

 Como he dicho al principio, Paloma es una chica guapa, moderna y entiendo que como en la vida de cualquier chica, a partir de la adolescencia, los chicos habrán jugado un papel importante en su vida. Sin embargo ella ha reconocido que le da miedo tener una relación seria ¿Por qué?

Porque lo primero en lo que pienso es en el futuro, en la convivencia…y al final rompo porque no quiero llegar a contar “mi secreto” a cualquiera…

En el transcurso de la enfermedad de Paloma hubo un acontecimiento que vino a incrementar sus miedos e inseguridades: dejaron de fabricar el medicamento que debe tomar diariamente para soportar sus dolores intestinales. Ocurrió aproximadamente hace ahora un año.

“Aunque es una medicina indicada para los problemas del colesterol, a mi es la única que me funciona y tengo que tomarla todos los días. Pero la quitaron. La quitaron porque es muy barata y como hay otras para el colesterol. Mi nutricionista y yo empezamos a buscar otras similares que pudieran ser igual de eficaces pero ninguna servía… estuvimos buscando algo más de un mes… en aquel momento pensé de verdad que me quería morir, no me imaginaba la vida sin aquella medicina, no quería vivir en las condiciones que tendría que hacerlo sin la medicina…”

Cuando sucedió esto sus padres y hermana estaban de viaje. Paloma se sintió muy sola y en un momento dado se desahogó con una amiga por email:

“Me siento frágil y vulnerable y una vez más en una posición bastante inferior respecto al resto porque no me veo capaz de llevar una vida normal. Fui al hospital y conseguí los que les sobraban: unos 40 sobres, así es como si tuviera unos 40 días más de vida… no hace falta que me digas nada, la gente siempre me dice lo que quiero oír…”

“Con este tema y estoy harta de consuelos, las cosas son como son y son jodidas…hay que saber ver la realidad a veces para atenerse a las consecuencias, estoy cansada de hipótesis y mentiras…”

“He pasado con mi tía muchísimo tiempo, ella más que nadie me entiende (padeció un cáncer de ovario) sabe lo que es el dolor tanto o más que yo y me ayuda estar con ella… me ha regalado un libro «La rueda de la fortuna» de Elisabeth Kübler Ross que me está ayudando mucho aunque todo lo que me rodea parezca trágico pero al revés, a mí este libro me ayuda y me comprende…”

 Este email responde a un momento puntual de la vida de Paloma, aunque según ella todavía hoy subyacen muchos de los sentimientos que se expresan claramente en él. Me intereso por la medicación ¿Qué pasó cuando se terminaron los 40 sobres que conseguiste en el hospital?

“Cuando mis padres volvieron, mi madre se volvió loca para encontrar las cajas que quedaran en las farmacias de aquellas ciudades en las que tenía amigas y me consiguieron tanta cantidad como la que necesito de aquí a cinco años más… se que ahora tengo que buscar una medicina alternativa pero me cuesta porque probar una nueva significa estar mal durante un mes… Es terrible que por una cuestión de dinero la gente sufra porque naturalmente no soy la única que está en esta situación, no entiendo que puedan pasar estas cosas.”

“Ahora ¡la han vuelto a fabricar! Si bien yo tengo confianza en que en un futuro salgan nuevos tratamientos que hagan que mi hija tenga una mejor calidad de vida, al menos yo, voy a seguir buscándolos”.

Haciendo referencia a sus palabras del email: ¿sigues pensando que ya no quieres vivir?

¡Claro que quiero vivir! ¡No quiero vivir sin mi medicina!, aunque sé que he cambiado…

Una vez más me da pié a que siga preguntando ¿en qué has cambiado?

“Antes me sentía optimista, fuerte y la gente me decía que había sido muy valiente por cómo había llevado la operación pero, claro, es diferente sacar fuerzas en una cosa puntual que sacarlas todos los días durante toda la vida…creo que me he ido desinflando, desganando, y me gustaría tener la ingenuidad que tenía antes respecto a todo…también quiero dejar claro que soy una persona muy alegre y que ¡quiero vivir! ¡me encanta la vida y quiero seguir en ella! pero no en estas condiciones casi indignas…diría yo…”

“Mi hija ha cambiado mucho, pero lo que más, nuestra relación: su padre y yo pasamos mucho tiempo con ella, hacemos planes, charlamos mucho… esta es la parte buena ¡buenísima diría yo!.”

Las palabras de Paloma desprenden sufrimiento, dolor, pero también mucho amor de ella a su familia y viceversa.

“Sé que esto es una cruz, sé que tiene que vivir con cierta precaución pero también sé que saldrá adelante  y  en un futuro terminará formando su propia familia… ¡a pesar del dolor!”-  como he dicho al principio, ni Paloma ni su madre, conocían hasta hoy  el testimonio de cada una de ellas.

 Gracias a ambas, por compartir vuestros sentimientos y pensamientos, que espero puedan servir de ayuda, y también ¿por qué no?,  de aprendizaje respecto a la vida a cualquiera que pueda tener la oportunidad de conocerlos.

 Gracias y ¡hasta siempre!

Elene Lizarralde