“Marianita, que tenía 13 meses,  entro andando en el hospital. Yo nunca pensé que todo aquello fuera a terminar de aquella manera. No te diré que no estaba preocupada, pero ni de lejos me podía imaginar en aquel momento el desenlace final de todo aquello, confiaba en que en el hospital estaba en buenas manos, y que terminaría resolviéndose positivamente.”

Hasta hoy, no conocía a Belén, conseguí quedar con ella a través de una amiga común que le habló del blog. Por otra parte, es la primera vez que este tipo de encuentro va a producirse en un lugar público, en un Vips, y estoy francamente aterrada. Sin embargo, cuando la veo por primera vez, la reconozco enseguida, nos saludamos, y  todo nuestro entorno se  va “negro”. La conversación, simplemente, fluye.

Empezamos con cierto desorden que nos sirve para desentumecernos y darnos cuenta de que entre nosotras hay empatía. Así es que, por fin, decido poner cierto orden, quiero saber cómo empezó todo.

 “Empezó desde el principio porque me pasó con la primera hija, Mariana, que ahora tiene  6 años…”. Belén me mira y de sus ojos surgen las primeras lágrimas. A pesar de sus 36 años y cuatro niños, ella también parece una niña. Sus lágrimas son discretas, silenciosas y están llenas de pudor. Le digo que no pasa nada, que las deje fluir. Me mira de frente, como a la vida durante estos últimos años y continúa. “Era la ilusión de mi vida, la primera hija, la primera nieta…nació perfectamente, era una niña riquísima y espabilada. Empezó a andar antes del año, y decía ya alguna cosa, nunca estaba enferma, pero con 13 meses, un fin de semana que teníamos previsto salir, empezó a tener fiebre. Como nunca se había puesto mala anulamos la salida. Yo no tenía ni termómetro en casa, hasta entonces había sido una niña tan sana, era como la niña “chollo” (sonríe con nostalgia), desde los dos meses dormía ya ocho horas seguidas. Le dimos lo habitual: Dalsy y Apiretal. Pasó el viernes, pasó el sábado, y fue el domingo cuando a las ocho de la mañana mi marido se levantó a darle la medicina y vio por primera vez  que la niña convulsionaba, yo me volví loca. Llamé inmediatamente a urgencias y me dijeron que era relativamente normal por la fiebre, nos tranquilizamos y fuimos al hospital. Allí nos dijeron que las convulsiones eran atípicas, que no eran las típicas de la fiebre, pero que incluso existen convulsiones atípicas febriles y que pensaban que era eso lo que había tenido la niña. Pasamos toda la mañana allí, la niña comió con normalidad, y por la tarde volvimos a casa. Pero una vez en casa, a la media hora, volvió a convulsionar y regresamos al hospital. Decidieron ingresarla. Estando allí, el domingo 22 de octubre, por la noche, otra convulsión en la habitación, delante del personal médico….le pusieron un valium rectal y se quedo desmadejada…”

Es inimaginable una situación como esta. Belén no hacía dos años que se había casado, había tenido a Marianita con toda la ilusión de su vida, la de su marido y la familia entera, estaba embarazada del segundo, de ocho meses, y de pronto, un día, empieza a verse envuelta en una pesadilla.

“A las dos horas de ponerle el valium rectal, la niña empezó a convulsionar otra vez pero en esta ocasión  a lo bestia. La tenía en brazos, llamé desde la habitación a urgencias, llegó una pediatra de guardia y nos empezamos a poner todos nerviosos porque las convulsiones no cedían. Subieron los de la UVI y se la llevaron. Mi marido y yo estábamos en estado de shock, y eso que todavía no sabíamos lo que iba a pasar después. La entubaron y la indujeron a un coma. Nos dijeron que estaba muy mal y que se podía morir…”

Belén recuerda cada detalle de aquellos días: las palabras, las emociones, el miedo.

“La situación era rocambolesca. Le hicieron un TAC para ver si había lesión cerebral y nos informaron de que todo estaba bien. Pero  como la niña estaba en la UVI y no nos dejaban entrar nos mandaron a casa… ¿cómo te vas dejando a tu niña allí habiéndote dicho que se puede morir?”

 Una niña, un bebé, que minutos antes ha estado durmiendo en los brazos de su madre. Me parece tan terrible.

“Pero había un médico en la UVI que no estaba convencido de que la niña no hubiera tenido una  lesión. Así es que de camino a casa nos llamaron y nos pidieron que volviéramos porque querían hacerle otro TAC y necesitaban nuestro consentimiento. La prueba volvió a dar bien y otra vez a casa dejando a la niña. A las ocho de la mañana estábamos de vuelta y nos volvieron a decir que Mariana estaba muy mal.”

¿No le hicieron más pruebas?

“Si, una resonancia magnética una semana más tarde”

¿Por qué esperaron tanto tiempo?

“Porque solo las hacían una vez por semana y la semana antes no disponían de una cánula de plástico que necesitaban… además, nos dijeron que la prueba tampoco era hipernecesaria”.

¿Y la niña mientras tanto en la UVI?

“Si, solo nos dejaban verla dos veces al día, una hora por la mañana y otra hora por la tarde. ¡Era horrible!”.

No soy quien para juzgar el sistema sanitario pero pienso en la necesidad que sentimos cualquier padre o madre de tocar a nuestros hijos. De tenerlos en brazos, y todavía más si están enfermos, pienso en esa necesidad natural que sentimos de cobijarlos… ¡yo que insisto en decir a mis hijos que los abrazos “curan”!. Continuamos.

“Pese a todo lo anterior con la  resonancia magnética comprobaron que nuestra hija tenía una lesión cerebral espectacular. Una necrosis de los ganglios de la base del estriado.”

La escucho con atención. No sé el significado de lo que me está diciendo y al parecer ella, en aquel momento, tampoco.

“Quise saber en qué se traducía todo esto y entonces fue cuando me dijeron que la niña tendría dificultades en la movilidad, que los ganglios de la base afectan a la finura en los movimientos. Yo, que toco el piano, pensé ¡qué pena que mi hija no podrá tocar el piano!…pero las consecuencias fueron mucho peores.”

Es inevitable, mis lágrimas surgen para acompañar a las suyas. Nos sonreímos, ya no hay vergüenza.

“Pero hubo más. Tras una de las punciones el neurólogo nos dijo que según los resultados la niña tenía la deficiencia de una encima muy rara que provocaba una enfermedad metabólica degenerativa. Lo que significaba que la niña se moría. ¡Imagínate como nos quedamos!”

Sólo se me ocurre preguntar que cómo reaccionaron.

 “Apunté el nombre de la encima y una vez en casa me puse a buscar lo que era. Consistía en una incompatibilidad entre el hombre y la mujer, una enfermedad congénita….de ser así, la niña había nacido con esa malformación y tenía que haber tenido una deficiencia motora desde  siempre, es decir, que nunca habría podido andar como así lo había hecho. A mi aquello no me encajaba, ya que hasta su ingreso, Marianita, había tenido un desarrollo totalmente normal. Así es que volvieron a repetirle la  prueba. Entre tanto yo di a luz a mi segundo hijo y estando en casa nos informaron  de que el resultado de la prueba había sido el mismo. Una vez en la consulta vi que el médico tenía sobre la mesa la misma información a la que yo había recurrido en internet. ¡Yo alucinaba! Me dijo que no se me ocurriera tener más hijos (acababa de dar a luz) que era una enfermedad rara y espantosa….”

¿Pero él no te había visto embarazada?

 ¡Por supuesto! Aún así le dije que había tenido el niño hacía una semana y me contestó: no hagáis pruebas al chiquillo, disfrutadle mientras dure. Yo ya no me lo creía. Sabía cómo había sido mi hija hasta su ingreso, sana, y pensaba que por una cuestión de suerte le había pillado un virus. Así es que yo ya no me fiaba de aquel médico. Le pregunté por algún especialista en  enfermedades metabólicas y me dio el  nombre de la doctora que trata actualmente a Marianita. Yo ya no confiaba en él.

Belén y yo seguimos hablando. Me cuenta que costó mucho despertar a la niña del coma y que cuando lo hicieron “vino el auténtico shock, al ver que la niña no reaccionaba a nada, no se movía, que era como un auténtico vegetal. Fue el momento en el que tomamos conciencia de las consecuencias de lo que le había pasado. Era otra niña, otra persona, con unos espasmos, una rigidez que nos impedía girarle la cabeza…”

Belén respira profundamente.

“La llegada a casa fue espantosa: había salido caminando y volvía convertida en otra persona a la que no conocíamos, ni nos conocía, esto fue horroroso. La niña además lloraba por todo porque padecía dolores de cabeza terribles. Su expresión era permanentemente hierática: tardó seis meses en esbozar una sonrisa…”

¿Te diste cuenta entonces de que no sufría ningún retraso mental, solo motor?

“Entonces tuve la certeza de que así era. Aunque me lo habían dicho, reconozco que dudaba. Pero hoy, su cara, su expresión, me dicen cada día que se da cuenta de todo, de que está con nosotros.” Belén habla con dulzura, como si tuviera en este momento a su niña delante.Sin embargo, a mi no me queda claro el diagnóstico de Marianita.

“La doctora a la que recurrimos después y que es hoy en día la persona que sigue tratando a nuestra hija nos dijo que no tenía nada metabólico, que la niña había padecido una encefalitis vírica con una respuesta autoinmune, es decir que su sistema inmunológico había reacciono mal frente al virus.”

Para Belén hablar de este tema es como el pan nuestro de cada día pero yo le pido que me lo explique.

“Lo que quiere decir es que ella se lesionó más porque agentes propios los consideró externos y entonces se autolesionó, de ahí la magnitud de todo lo que había pasado. Según tengo entendido una encefalitis no tiene por qué dejarte ningún tipo de secuelas. Si bien es cierto que si es muy agresiva como en el caso de un herpes por ejemplo, puede haber secuelas, pero nunca tan agresivas como las que sufrió Marianita.”

 ¿Conclusión?

“La conclusión es que si desde el principio se le hubiera tratado con corticoides habría sufrido secuelas pero no tan graves. Y a ella nunca en aquel ingreso la trataron con corticoides.”

Debe ser duro saber algo así. ¿Por lo que veo tu confianza respecto a esta doctora es absoluta?

“Lo es, ella ha apostado por Marianita, y aunque a veces es una mujer seca, sé que hace todo cuanto está en su mano para mejorar la calidad de vida de mi hija, tengo la seguridad de que mi hija está en las mejores manos, tengo una fe ciega en ella, y eso que cada vez que voy a verla me dice: olvídate, Belén, tu hija no se va a recuperar.”

De nuevo eso ojos vidriosos. Creo que la estoy haciendo sufrir y le digo que si quiere lo dejamos. Me dice que no, quiere seguir. Casi no me acuerdo de donde estábamos, no puedo evadirme de tanto sufrimiento. Lo recuerdo, hablábamos de la doctora. Y tú ¿qué haces cuando ella te dice eso?

“Me resisto a pensar que esto se vaya a quedar así, leo mucha prensa médica, voy a muchos congresos, comparto la información con la doctora… Sé que es prácticamente imposible porque se trata de regenerar una parte muerta pero…tal vez algún día. Seguiré buscando, lo tengo claro”.

Y mientras tanto ¿cómo vive tu niña?

“Bien (a ella misma le resulta extraño decirlo). Como te he dicho antes, conserva la inteligencia, es muy lista. Su lesión es motora, no controla el movimiento. Por ejemplo, no se puede sentar sola, se cae y han pasado cinco años…pero se comunica con todos nosotros.”

Lo sé. ¿Creo que a este respecto las nuevas tecnologías están siendo de gran ayuda?

“Si, ahora mismo, a Mariana, la están entrenando de muy diversas formas. Ella todavía no habla, solo emite sonidos, aunque va a un logopeda para que le enseñe a hacerlo de forma voluntaria. Y en el colegio trabajan mucho la comunicación. Ella es muy inteligente y tiene mucho que contar así es que trabajan con tableros de comunicación, el mismo tablero que tenemos en casa para comunicarnos con ella. Y luego están trabajando también con el Iriscom: como su principal medio de comunicación son los ojos, su iris es como si fuera el ratón del ordenador. Pero este es un sistema más para si el día de mañana le llega el habla no parta de cero y ella sepa contar sus sentimientos, sepa expresarse, pedir, contar una historia. Es algo lento pero es verdad que se van notando avances. A ella la ves que se va comunicando con el entorno, se ríe cuando alguien hace una gracia…

Estamos casi al final de la conversación y aunque suene a tópico quiero saber, más allá del día a día, en que ha cambiado su forma de ver la vida.

“Esta circunstancia me ha llevado a hacer un descubrimiento: ver la cantidad de familias que hay con niños en situaciones parecidas o incluso peores que la de mi hija. Saber que hay cantidad de gente altruista que se dedica a esto, que dedica su profesión y vocación a estos niños. Conocer todo esto ha sido la parte positiva, he conocido familias y profesionales que merecen muchísimo la pena. La gente que monta todo esto: centros, colegios… ha sido un descubrimiento. Lo tenía todo tan cerca, y sin embargo, si no hubiera sido por Mariana, no habría conocido este otro mundo que merece la pena conocer.”

¿Y la familia?

“La familia se ha volcado con ella. Mi marido y yo no hablamos del tema, es lo que hay y luchamos de la mano. Y respecto a sus tres hermanos pequeños solo te puedo decir que son sensacionales con ella, la ayudan mucho, el mejor patrimonio que podíamos haber dejado a nuestra hija.”

Aquí no hay lágrimas, aquí  es esa madre tenaz, valiente y decidida la que habla, la madre que a Marianita le ha tocado en suerte tener  ¡esa sí que es suerte!

 Gracias y hasta siempre,

Elene Lizarralde