Estenosis aórtica y mitral: Testimonio de Miguel

“Un día vas en el autobús, sentado, entra una señora mayor, con aspecto de estar sana. Yo no me levanto pero soy consciente de que me miran, me critican por no ceder mi asiento, no lo hago porque en ese momento me está dando una taquicardia ventricular. Soy joven y ellos ni se lo imaginan, solo juzgan”.

José Miguel, nació en Logroño, hace 25 años, con una cardiopatía congénita: “tengo Estenosis Aórtica y Estenosis Mitral, que significa que la válvula Aorta y la Mitral son estrechas. Con 18 meses me sometieron a la primera operación, la de la válvula Aórtica. Me hicieron una valvuloplastia para ensanchármela y aguanté con ella hasta los 14 años cuando me implantaron una prótesis metálica y me pusieron una válvula más pequeña de lo que hubieran querído porque no cabía una mayor. Finalmente, en septiembre, me pusieron ya la válvula adecuada, la de 20 mm”.

Aunque en casa le llaman José, sus amigos le conocen por Miguel. Miguel es un joven moreno, de complexión normal, “guapete”, pero sobre todo es un chico con aspecto de buena persona, de los que te miran a los ojos cuando hablan y con la sonrisa franca y fácil. Es realmente sencillo conversar con él y resulta increíble que lleve toda la vida padeciendo una enfermedad. “Fui consciente de mi enfermedad cuando con 11 años me dijeron que no podía seguir jugando al futbol con el club, el Villegas. En una de las revisiones vieron que mi cardiopatía estaba volviendo a ser un problema y  me dijeron que aunque podía seguir jugando al futbol en el recreo no podía seguir en el club… y eso que era bastante bueno…”(bromea). Lloré como un tonto durante muchísimo tiempo ¡me fastidió mucho!. La médico le decía a mi madre: usted compréndalo, a lo que mi madre contestaba: si yo lo comprendo, pero el txiki tiene once años, es un niño, y el futbol ahora mismo es su vida y él no lo puede entender. En el futbol, mi hijo, se evade de todo y es, además, donde se encuentra con sus amigos…durante un tiempo mis padres siguieron llevándome a los partidos pero se dieron cuenta de que me ponía más nervioso en la grada que en el campo y ya dejamos de ir.”

La charla con Miguel se está produciendo en un hospital público de Madrid. Es una de sus médicos, la Dra. Centella, cirujano cardiaca,  quien me ha puesto en contacto con él. Y  con nosotros está su padre. Es curioso porque no quiere participar en nuestra conversación y sin embargo él, lo mismo que  su mujer, la madre de Miguel, como el resto de la familia, están en cada palabra de Miguel, en cada frase, en su actitud… como oyente y observadora solo me cabe pensar que lo han hecho muy bien.”Mis padres me cuidaban pero no me sobreprotegían  especialmente. No me tenían en una burbuja, yo sabía lo que había, sabía que tenía un problema, sabía que tenía unas limitaciones y que las tenía que asumir”. Es rotundo.

¿Qué recuerdas de la operación a la que fuiste sometido a los 14 años? “La verdad es que mis padres me la jugaron un poco (se ríe, tal vez él habría hecho lo mismo). Ellos supieron con bastante tiempo de antelación la fecha de la operación y sin embargo, a mí, no me dijeron nada hasta dos días antes, con el tiempo justo de decir a mis amigos que me iba a Madrid. Así es que no me dio ni tiempo a asustarme. Y una vez en el hospital todos fueron majísimos, me enseñaron el hospital, la UCI, me presentaron a un par de niños a los que les habían hecho lo mismo… ¡yo iba a la aventura!”

¿La UCI? ”Si, si. Antes de la operación me explicaron que cuando me despertase estaría allí, que tendría un tubo de respirar ,y que no me asustase ni intentase hablar, ni mover la cabeza porque me iba a doler… pero ¿cómo no? yo lo tenía que comprobar en mis propias carnes, así es que intenté hablar y vi que no podía, intenté girar el cuello y dolía, por lo que pensé ¡aquí quieto!…. Luego cuando me dieron el alta en el hospital, todavía tuve que pasar un mes en casa porque se me infectaron un par de puntos internos…”

¿Iban a verte tus amigos?”Si, pero se asustaban de verme como estaba, les daba impresión y casi terminaba yo animándolos a ellos.”

Miguel lo cuenta todo con sencillez y naturalidad, es su vida, la que le ha tocado vivir y punto. “Después volví a hacer deporte, aunque nunca  a nivel competitivo, porque yo sabía que aquella válvula no era la definitiva, pero el resto de mi vida normal. Más adelante, como cuatro años después, a medida que la válvula se me iba quedando pequeña, yo notaba que me cansaba más, notaba pinchazos en el pecho y entonces paraba y descansaba, porque sabía que mi cuerpo lo necesitaba. Y eso que siempre andaba liado: jugaba al baloncesto,  tocaba el bajo en un grupo de música con amigos que no jugaban al futbol (ríe),  daba clases de inglés a niños, las tomaba yo para sacarme el título, la verdad es que nunca he parado…y luego, en la universidad,  donde a diario estudio administración y dirección de empresas, los sábados soy oficial de mesa de baloncesto…”

 Miro a su padre y soy yo quien le sonríe. Imagino lo que deben sufrir él y su mujer. Miguel lee mi pensamiento. “A mis padres siempre les he pedido que no me agobiaran. Les decía que sabía cuál era mi límite, que lo conocía y que no quería que ellos me pusieran más. Y es sobre todo mi madre a la que en muchas ocasiones tengo que decirle: ¡ya! .Y ella me dice: Bueno, vale…pero…  Y siempre está ahí, vigilante. Pero me va dejando más espacio. ¡Lo dice con tanto cariño! se adivinan una gran complicidad y agradecimiento detrás de estas palabras.

¿Cuándo te dicen que tienes que enfrentarte a una nueva y supuestamente última operación? ”En la revisión de marzo del año pasado. Me dijeron que el ventrículo izquierdo estaba muy dilatado, es decir, que estaba forzando demasiado y que tenía ya una insuficiencia cardiaca bastante grave debido a que la válvula se había quedado pequeña. Yo lo intuía porque me cansaba más pese a que el año anterior había estado de Erasmus en Alemania y me había desplazado a todas partes en bici.”

Es difícil de creer, así a primera vista, que seas una persona que sufre una cardiopatía: “Lo sé y tampoco voy pregonándolo. A veces, cuando me siento mal y por ejemplo no cedo mi asiento en el autobús a una persona mayor o a una mujer embarazada, sé que me critican, pero es que, aunque no lo parezca, me puedo llegar a sentir realmente mal.”

Entre una operación y otra han pasado diez años. A la de los 14 se enfrentó,  según él mismo reconoce, como quien va a una “aventura”, sin embargo, imagino que la actitud ante ésta última fue diferente.” Es cierto (Miguel se pone serio).La operación de septiembre sí que me preocupó porque tenía reciente la anterior, la recordaba.  Y porque además, sentía algo acerca de la misma que no sabría describir. Intuía algo raro que me daba mal rollo. Esta vez sí que la veía peligrosa, ya no se trataba de una “aventura”. También había leído y sabía que no era tan simple como un cambio de válvula porque  era posible que  tuvieran que ampliar el anillo aórtico para poder encajar una válvula más grande. Así es que tenía un sentimiento extraño hacia la operación.”

Veo que Miguel se informa y está al tanto de cada detalle de la evolución de su enfermedad. “Los últimos cinco años he venido yo solo a las revisiones y la relación con los médicos ha sido siempre fluída y sincera. Cuando tengo dudas, incluso puedo hablar con la cardióloga  a través de emails. Reconozco que de pequeño les tenía un poco de miedo a los médicos porque mis padres me inculcaron mucho respeto hacia los mismos, eran un miedo y respeto exagerados. Y porque por aquel entonces los médicos naturalmente hablaban más a los padres que a mí. Pero según ha ido pasando el tiempo los médicos hablan directamente conmigo, es diferente, mejor. Y respecto a la información, es verdad que antes leía mucho pero después de lo que paso en la operación he dejado de hacerlo.”

Miguel, ingresó el día 5 de septiembre aunque la operación estaba prevista para el día 7:”me tenían que hacer unas pruebas previas a la operación, y de paso me familiaricé de nuevo con el entorno y con la UCI. Una de las diferencias respecto a la operación de los catorce años fue la pastilla para dormir la noche anterior: antes no la quise y esta vez me la tomé sin rechistar. A la mañana siguiente, se suponía que me llevaban al quirófano y que despertaba por la tarde, veía a mis padres, a los médicos, que me volvía a dormir y hasta el día siguiente que me quitarían el tubo. Sin embargo, cuando yo me desperté ¡habían pasado cuatro días!”

¿Qué pasó? ¿Algún contratiempo durante la operación? Al parecer, al quitarme los tubos de la anestesia la primera sangre que llegó a mi cerebro lo hizo con algo de aire, lo que provocó que mi cerebro se quedara sin riego sanguíneo durante unos segundos.

¿Cuándo o cómo te diste cuenta de que las cosas no habían ido según lo previsto? Para empezar, cuando me desperté,  me llamo la atención no verme con el tubo. Y además (hace una pausa y sonríe) sentía cosas raras en el ambiente, demasiada efusividad.

La noche de la operación Miguel convulsionó en tres ocasiones lo que puso sobre aviso a los médicos. Él confiesa que para cuando se despertó ya había pasado lo peor y yo pienso en sus padres, en las largas horas y días de espera hasta comprobar que Miguel estaba bien. ¡Como para disimular cuando lo oyeron hablar! Y sin embargo fue precisamente el habla lo que tardo más en recuperar. “Cuando me desperté a quien primero vi fueron mi hermana y  la mujer de mi primo. Después, me enteré de que los médicos habían pedido a mi familia que me hablara mucho para que reconociera sus voces porque aunque tenía estímulos lo mejor era que me hablara un familiar. Me hablaban todos pero hasta que vino mi hermana no fui capaz de dar una respuesta. Yo sentía algo raro al hablar, que hablaba lento y que además me cansaba mucho.”

¿Te contaron enseguida lo que había pasado? “No, y pese a todo, yo no pedí explicaciones hasta el día en el que  me dieron el alta casi un mes después. Y por lo que me dijeron podía haberme quedado hemipléjico del lado izquierdo, o sin habla, o con discapacidad  psíquica. Así es que no me puedo quejar…”

Aunque la actitud de Miguel sigue siendo jovial y amable no puede ocultar que éste acontecimiento, no previsto, le ha dado mucho que pensar “Cuando pienso en lo que podía haber pasado, me da el bajón. O cuando veo a alguien discapacitado y pienso en que yo me podría haber quedado así. Me afecta porque estoy acostumbrado a un ritmo de vida que naturalmente habría cambiado radicalmente. Actualmente estoy volviendo a entrenar a mis “txikis”, que no hago mucho porque todavía me duele un poco el esternón y no puedo recibir golpes,  pero cuando pienso en lo que me podía haber perdido ¡uff!”.

¿Y, sin embargo, no pensaste en esto que me estas contando mientras estuviste ingresado? No, aunque te parezca curioso, nunca me sentí vulnerable mientras estuve ingresado porque con la Dra. Centella (cirujano cardiaca)  que fue quien me operó,  tenía confianza absoluta, con ella tengo una relación que me hace sentir bien, seguro…es cuando estoy solo cuando pienso en las posibles consecuencias.

No me sorprende lo que me dice Miguel. He conocido a la Doctora y entiendo perfectamente lo que quiere decir, es una mujer que emana sabiduría, profesionalidad y confianza a partes iguales.

Una vez en casa, Miguel, siguió convaleciente durante un tiempo, tuvo que acostumbrarse a la medicación e ir adaptándose al día a día con mucha paciencia, como en otras ocasiones comenta que en ésta también ha contado con el apoyo de su familia y amigos. Tengo curiosidad por saber cómo se adapta a las noches de marcha: “Antes, una copa de vez en cuando caía, cuando hablo de copas me refiero a alguna cañita que es algo cultural (matiza con gracia). Pero ahora,  la nueva medicación me limita más y voy de Aquarius. Ya todos mis amigos se han acostumbrado y cuando tenemos que pedir en algún sitio dicen un Aquarius para éste, y ahora lo de los demás .Mi cuadrilla de amigos de toda la vida sin problemas. Estoy ya acostumbrado a verles beber a ellos y a no hacerlo yo. Si bien es cierto que hay algún otro grupo de amigos que no deja de insistir en que me tome una copa y termino cabreándome.”

Cambiando de tema, Miguel reconoce que a lo largo de los años han sido los días previos a las revisiones cuando más nervioso se ha sentido, cuando tenía presente su enfermedad, porque por lo demás ha llegado a vivir sin acordarse de la misma: “Los días previos a la revisión venía el bajón. Y según el momento de mi vida pensaba que me operen ya y que pase lo que tenga que pasar, si me muero me muero, y si  me arreglo, me arreglo de una puta vez. En otros momentos, sin embargo, pienso ahora no me apetece nada que me operen porque estoy tan bien que si me pasa algo la liamos parda,  y antes de la última, cuando ya tenía ganas de licenciarme pensé si se tuerce algo vamos jodidos. Pero también tengo momentos en los que he pensado estoy tan bien que si me operan voy a salir que me voy a comer el mundo (ríe). La verdad es que he tenido pensamientos de todo tipo…”

Ha hecho una pausa. Le miro, espero y continúa: “También he solido pensar en la muerte, no mola nada. Tengo tantas ganas de hacer cosas que no tengo tiempo para morirme. Procuro pensar poco en esto y cuando no lo puedo evitar me acuerdo de mis “txikis” del básquet, o de mi familia…ellos no saben que alguna vez se me pasan estas cosas por la cabeza porque no me gusta cargarles a ellos con mis problemas, ya tienen bastantes. Ya han sufrido bastante mientras yo era pequeño. Ahora me toca descargarlos un poco y asumir yo el proceso de mi enfermedad.”

El padre de Miguel, está a nuestro lado, escuchando. No me atrevo a mirarlo. Como dice su hijo ya han sufrido bastante. Pregunto a Miguel si ha pensado alguna vez en que hay otros chicos en su misma situación y si le gustaría compartir algo más con ellos. “Claro que pienso en los demás. Y me gustaría decirles que no tengan miedo, que luchen y hagan su vida. Y que si tienen objetivos, luchen por ellos. Pero muy importante, que piensen en el mañana pero sin olvidarse del hoy porque muchas veces vivimos soñando en los proyectos y éstos se pueden ver truncados en cualquier momento, es muy importante disfrutar del día a día. De eso me he dado cuenta ahora, después del último percance.”

¿Y hay algo más que haya cambiado en tú vida a raíz del mismo? “Si, ya habían cambiado mis prioridades al volver del Erasmus en Alemania, donde conocí gente que se preocupa de los demás. Eso me llamó la atención, pero además, ahora, procuro dar importancia solo a las cosas que la tienen, ya no me enfado por tonterías… aunque siga teniendo mis arrebatos, con mi hermana sobre todo (ríe), ahora soy más feliz.“

Creo que no hay rubrica mejor que ésta última palabra para finalizar nuestra conversación. Una conversación a través de la cual no sólo he conocido a Miguel sino a su familia también, excepcional.

Miguel, nos lo dedica.

Gracias a todos, y ¡hasta siempre!

30 pensamientos en “Estenosis aórtica y mitral: Testimonio de Miguel

  1. Impactante este testimonio.Me da ánimos porque tengo una niña con 7 meses que nació con estenosis severa en la válvula aórtica y pienso que esta historia de autosuperación muestra que no hay límites mientras exista voluntad. Felicidades Miguel por ser como eres…

  2. Hola he leido el testimonio de Miguel, y aunque asumo que mientras lo leia me sentia super identificada con su padres en el sufrimiento, tambien me da mucha fe, mi abuela la han cambiado la valvula aortica, ya hace 6 dias, y aun no se despierta, esta despierta segundos pero se vuelve a dormir, y a causa de esto, no pueden sacarle el respirador, su corazon funciona perfecto, y todo lo demas tambien, ella intenta sacarse los tubos y demas, pero no abre sus ojos, tambien los medicos le hicieron pregunta, como, nos ves? si nos ves, apretame la mano, y le apreto la mano, le hicieron una tomagrafia y no se veia nada raro, por otro lado ella es diabetica, y anemica, se que no pueden darme un diagnostico, pero si quisiera saber quesi hay casos en los que el paciente tarda mas de un semana en despertarse? Abrazos y buena vida para todos!

    • Lamento lo que le está sucediendo a tu abuela, pero no puedo ayudarte ya que no soy médico. Espero que finalmente todo se resuelva bien, un abrazo fuerte.

  3. Es im.precionante miguel tu experiencia vivida mi marido fue operado con 13 años de uns esternosis aortica a echo una vina normal y ahora en una revicion a sus 44años nos dicenn k hay k operar pok a pasado a severa el no tiene sintomas con cualkier sintoma para urgencias para ser intervenido yo edtoy muy asustada pero el leer tu testimonio me hace mas fuerte para ver k a el le va a salir todoo bien como a ti un saludo y gracias por contar tu ptopia vivencia

  4. holaaa me impacto muchooo leer tu experiencia mi bb fue sometida a su 1ra valvuloplastia al mes y medioo en peruu luego a los 6 meses me dijeronn q no c podia hacer mas nada la lleve a chile y le hicieron una valvuloplastia aortica y mitral ahora tiene 10 meses y es una bella bb c q nos esperaa un caminoooo muy duroo pero c q si c puede con dios

  5. Que lindo y que tranquilidad me inspira tú historia Miguel .
    Yo tengo mi hijo Gonzalo de 11 años él también nació con estenosis aortica leve , y ya hace 6 años que viajamos desde Tucumán al Hospital Garrahan Buenos Aires para su control .
    La verdad a mi esposo y a mí aveces nos invade la preocupación y hasta el miedo , sé que eso nos es bueno , sé que la Fé y el Poder de Dios nuestro Señor es lo más , El todo lo puede .
    Agradezco tanto haber encontrado tú gran historia , que nos da fuerzas y mucha tranquilidad .
    Dios colme de bendiciones tu vida y la de tú familia .-

    • Gracias Paulina, también a ti por tu testimonio y espero que Gonzalo salga adelante con la misma fuerza e ilusión con la que lo hizo Miguel. Un abrazo.

  6. Hola Miguel,

    Me ha gustado mucho “leerte” y comprobar tu fuerza y naturalidad a la hora de abordar y enfrentarte a tu cardiopatía.
    Normalizar y aceptar esta misma, y sobre todo impedir que “limite” tu vida, tus ilusiones.
    Me ha recordado a mi madre, que desde pequeñita, a raiz de lo que ella llama (un constipado mal curado en un colegio de monjas…..), desarrolló una estenosis mitral, que le fué detectada durante el embarazo, en el que la tuvieron que anestesiar para evitar complicaciones.
    Con 28 años, cuando yo contaba con 7 años de edad, la operarón de corazón a abierto, el Doctor Rábago, (uno de los mejores y pioneros cirujanos cardiacos).
    En esta operación la abrieron a través de las costillas, y estuvo 25 días ingresada en el Hospital.
    Mi madre cuenta que la “abrieron” la estrechez, con un “dedo”, el prestigioso cirujano Rábago.
    En aquella época, mi hermana y yo eramos dos niñas, que ahora sólo recuerdo que escribia cartas a mi madre todos los días, y que se vino mi abuela a casa a cuidarnos.
    Ahora, 30 años después, me gustaría tener la inocencia de aquella edad, en la que dás por hecho, que tu madre, volverá a casa, y que “simplemente la operan de corazón”…como si simplemente estaría fuera…y ya está.
    En la actualidad, mi madre con 58 años, en esta revisión la han dicho desde el Hospital, que la estrechez en de 1.1,y que deberían reemplazarla la válvula.
    De esta consulta salimos con los papeles para preparar el anestesista, y demás controles.
    Desde, entonces, vivo con MIEDO.
    Miedo a perderla,
    Miedo a que sufra
    Miedo a su recuperación
    Miedo a que pare su vida. dado que es una mujer súper vital, y alegre.
    Por eso, Miguel, me gusta leer casos como el tuyo.
    Saber que se puede..
    Saber que se sigue,
    Saber que eres feliz.
    Tengo mucho miedo, porque me da terror la cirugía.

    Me gustaría por favor, saber si me podrías facilitar tu email, para escribirte.

    Muchas Gracias!

    Un Saludo

    • Hola Sara, intentaré ponerte en contacto con Miguel. Pero no olvides que se puede, se sigue y y se es feliz. Un abrazo

    • Buenas Sara,

      Te he envidado un mail hace un rato, ahí tienes mi correo para charlar todo lo que quieras 🙂

      Han pasado unos añitos ya desde que hablé con Elene, y SI se puede! Se sigue! y se puede ser feliz!
      Tanto como cualquier persona, con sus cosillas, pero con ganas y motivación. Ya te digo yo que si 🙂
      Un abrazo!

        • Hola Elene, soy Miguel, de Chile, en 25 dias más me someterán a una operación de reemplazo de válvula aortica y arteria aorta ascendente . El tema es complicado y me gustaría contarles que se debe tener confianza y fe yo se que todo saldrá bien , al igual que al otro Miguel. Quien esté en esta situación y quiere conversar , sería bueno. mcdelmauco@gmail. com

          • Miguel, mil gracias por tus palabras. Escribe cuantas veces quieras y sobre todo después de la intervención. Espero que todo vaya bien, un abrazo fuerte.

  7. Miguel, es admirable tu ánimo, yo necesito también un cambio de valvula mitral, es verdad que ahora no necesitan jacer una operación de corazón abierto, si no que te la cambian por medio de una arteria?

  8. Miguel, es admirable tu ánimo, yo necesito también un cambio de valvula mitral, es verdad que ahora no necesitan hacer una operación de corazón abierto, si no que te la cambian por medio de una arteria?

  9. Hola, mi esposa fue sometida a un reemplazo de válvula mitral, ella tiene 25 años, quisiera saber si pudiera hablar con Miguel, me ayudaría mucho alguien con su fuerza y experiencia, saludos desde México

  10. Hola, antes que nada gracias por compartir esta experiencia, estoy pasando por algo similar, no en mi persona pero en mi esposa, quisiera la posibilidad de ponerme en contacto con Miguel, he buscado muchos grupos pero no encuentro alguno, y tal vez con el pueda platicar sobre su enorme valentía y experiencia, saludos desde México

  11. Hola,
    Acabo de ser madre de un niño con estenosis aortica severa. Agradecería mucho poder ponerme en contacto con Miguel. Estoy llena de miedos.
    Gracias

    • Hola se q hace tiempo de tu comentario yo tambien acabo de ser madre y mi bebe tiene estenosis aortica ahora mismo moderada xq nacio con grave pero le hicieron una valvuloplatia con balon y ahora esta en moderado…tengo tb mucho miedo…es un sentimiento inexplicable. Espero q todo vaya muy bien. Un saludo

  12. Hola Miguel,
    Me ha gustado mucho leer este artículo, a la vez que me ha animado. Mi hijo fue diagnosticado desde su segundo día de vida de estenosis ártica leve, a los 3 meses paso a ser leve-moderada. Y este viernes vamos de nuevo al cardiólogo. Como madre lo estoy pasando mal, y al igual que tu, me pongo nerviosa cuando se acerca una revisión. Me gustaría contactar contigo, para hablar sobre tu experiencia en la vida.
    Veo que eres todo un luchador, espero que a mi hijo le vaya igual de bien.
    Saludos.

    • Hola mi bebe tambien tiene estenosis aortica moderada.ya fue operado con 9 dias de vida xq nacio severa….le hicieron una palvuloplastia con balon …en octubre tenemos de nuevo revisión….vivo con el miedo diariamente….Espero q todo te vaya muy bien.un saludo

  13. Hola buenas tardes Miguel

    simplemente sin palabras

    yo tengo 31 años , a los 4 años de edad fui operado de un conducto arterioso
    mi evolución fue muy buena y rápida , yo era un niño muy inquieto , siempre jugaba fut bol, pasaba el tiempo y cada vez iba mas seguido al hospital a revisiones, yo no me cansaba ni me agotaba era un niño de buen color de piel , sin embargo cuando cumpli 12 años el diagnostico cambio , tenia un problema muy grave y me operaron de una CIV , cierre del seno de vasalva y pusieron un parche de dacron en mi corazón, yo nunca tuve miedo por que no sabia los riesgos, pasaron los años y seguía jugando fut bol , fui llamado a las selecciones de mis escuela y clubs de mi localidad , hacia mi vida normal , hasta este año que me dio una enocarditis en mi valvula aortica , ahora con 31 años casado y tres hijos veo las cosas de diferente manera, es muy probable que me operen de nuevo de esa valvula aortica , hago mi vida normal pero si tengo miedos .
    simplemente somos personas diferentes y guerreras DIOS LOS BENDIGA A TODOS

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