“Pase lo que pase tú no tienes la culpa de no poder aguantarte. Cuando no te apetezca comer algo, no lo hagas, te sentará mal y será peor… Esta enfermedad no se cura pero puedes aprender a convivir con ella, consiste en ser precavido. Y siempre ¡siempre! disfruta de los pequeños momentos”.- Estas son las palabras que Nati, que padece la enfermedad de Crohn, dirige a otros enfermos que también la padecen.
Conchi y Nati, madre e hija, aunque venezolanas de nacimiento, viven en España hace treinta años. Conchi trabajaba en un horno de pan, cara al público, cuando empezó a tener los primeros síntomas de su enfermedad cuyo diagnóstico, en un principio, fue erróneo: Conchi.- “Me diagnosticaron Celiaquía, adelgacé muchísimo. Estuve muchos años mal diagnosticada y cada vez me sentía peor, con 1,70 de estatura llegue a pesar 47kg. Finalmente me ingresaron -estuvo 21 días en el hospital- fue cuando se dieron cuenta de que lo que sufría eran Úlceras de Crohn. Durante años, en base a la supuesta Celiaquía, me habían estado prescribiendo una dieta contraria…”. Esto fue cuando Conchi tenía aproximadamente 51 años (hace 13). Sin embargo Nati, su hija, sabe que sufre la enfermedad de Crohn desde hace dos, cuando ella tenía 32 años: Nati.- “Siempre he sido muy nerviosa, pero han sido nervios internos. Así que cuando empecé a tener dolores de estomago y diarreas, lo achaque a eso. Pero el tiempo pasaba y lejos de disminuir aumentaban, iban a más. Fui al médico y pensó que tenia Colon irritable, me puso en tratamiento pero no me hizo efecto, así es que llegó a cambiármelo hasta 3 veces. Al ver que no mejoraba me mandó al especialista de digestivo. Éste descartó el colon irritable y me indicó que podía ser celiaquía y que me harían una gastroscopia pero cuando le dije que mi madre sufría de Crohn me mandó una analítica especifica. Mi C reactiva fue de 15, cuando lo normal es de 1a 5, por lo que me hicieron una colonoscopia. El resultado dio que tenía Crohn y el íleon inflamado.” Conchi me dice que ambas toman la misma medicación pero que los médicos están muy encima de Nati porque en ella el Crohn ha aparecido muy pronto y fuerte y además tiene otras enfermedades: Cefaleas en racimo, asma, alergias a medicamentos… cuyos tratamientos son a veces incompatibles y lo que “ayuda a una cosa perjudica a la otra”. Nati está agradecida porque a ella las pruebas, que son muy desagradables, se las hicieron con sedación profunda: » A mí no me han hecho sufrir tanto como a mi madre, me diagnosticaron rápidamente. Compartimos medicación y dieta. Ella me ha enseñado a llevar mucho mejor esta enfermedad, a no sentirme sola dentro del Crohn.”
A Conchi y a Nati las he conocido a través del Chad de la Asociación de Cefaleas en Racimo Ayuda. La entrevista la hemos ido realizando a través de emails que nos hemos cruzado con preguntas, respuestas y comentarios personales. Las dos estuvieron de acuerdo en hablar conmigo sobre la enfermedad de Crohn porque: “Mi madre y yo cuidamos de mi abuela durante muchos años y en los 2 últimos de su vida sufrió 7 Ictus. Nos sentimos muy solas porque nadie nos decía como cuidar de ella. Hasta que apareció una persona que había pasado lo mismo con su padre y gracias a ella, aprendimos muchas cosas. Y ahora con nuestro testimonio nos toca ayudar a nosotras”. Y la verdad es que la conversación ha fluido desde el corazón. Yo no las conocía, no sabía hasta qué punto estaban dispuestas a sincerarse, la enfermedad de Crohn tiene “algo” que a quienes no la padecemos nos hace sentir “incómodos” por preguntar. No obstante, madre e hija han puesto las cartas boca arriba desde el primer día, y yo, sólo he tenido que dejarme llevar.
“Antes, el Crohn, me parecía una enfermedad horrible, he visto sufrir a mi mama muchísimo por padecerla. Ella, aunque esté estabilizada está en un nivel 3. Desde los dolores de estomago, que te hacen retorcerte e incluso te dejan inmóvil, pasando por las veces que tienes que ir corriendo al baño, la alimentación, tienes que renunciar a muchas cosas, como el café, fruta, verduras, alcohol, excitantes, el picante (eso sí que me ha fastidiado)… El tener dolor porque estas con brote y no puedes quedar con amigos a comer o simplemente no estás en condiciones de salir porque el dolor es bastante fuerte. No disfrutas de las cosas de la misma manera y se nota en la cara lo mal que estas, no me gusta que me vean así.” Nati es tajante en eso, en no ser protagonista ni querer hacerse la víctima delante de los demás. Le pregunto sobre como transcurre un día “normal” en su vida: “Cuando me levanto por la mañana, estoy muy cansada ya que las crisis (de cefaleas en racimo) no me han dejado descansar lo suficiente, duermo una media de 3 horas, nunca seguidas, los ataques de Cr no siempre me dejan dormir una vez ha terminado. Además el Crohn también desgasta bastante y te hace sentir muy bajita, cansada. Suelo desayunar lo mismo, ya que muchas galletas suelen llevar canela y eso me desencadena dolor de estomago y diarrea… Así es que cuando consigo algo que me sienta bien, no cambio. Me cuesta mucho ponerme en marcha por la mañana, estoy como atontada y el dolor de cuerpo que tengo es horrible. Lo siguiente que hago es ponerme mis parches de lidocaína, me los pongo en la cabeza, para reducir los dolores de la sombra, es el dolor residual que dejan los ataques de Cr, hay días que los reduce y hay otros que no hace nada de efecto. Lo habitual es que desde el desayuno hasta la comida, no como nada pero hay días como hoy, en los que me entra un dolor bastante fuerte en el estomago, entonces tengo que comer, aunque no tenga hambre, ya que es la única manera de calmar el dolor, esta es otra particularidad del Crohn. Además es curioso porque es una manera desesperada de comer, eso sí, una vez siento que el dolor desaparece, ya puedo dejar de comer. Intento no salir de casa después de las 12 del mediodía, ya que por la medicación del Crohn tengo una especie de alergia al Sol, me salen manchas y unas rayas rojas que escuecen muchísimo. Si tengo que salir me pongo protección de 50+.” En esta circunstancia se encuentran las dos, Conchi y Nati ya que ambas toman la misma medicación, mercaptopurina, que les impide cualquier exposición al Sol. Por las cosas que me cuentan, me doy cuentan de que gracias a su experiencia y conocimientos adquiridos a base de años de padecer la misma enfermedad tratan de prevenir las crisis y brotes aunque no siempre lo consigan: “Hay días como hoy – continúa Nati– que he comido carne a la plancha y a mi estomago no le ha sentado bien, cuando de normal sí. Ha sido comer y al rato se me ha hinchado el estomago, me han entrado gases y dolor de estomago. No puede ser que la carne esté en mal estado porque mi madre también la ha comido, es simplemente porque mi estomago reacciona así de vez en cuando, con la carne, el pollo, con cosas que de normal no me sientan mal. Por la tarde (continúa), suelo entrar en una red social (el Chad que he mencionado antes) en el que hablo y comparto experiencias sobre las Cefaleas en racimo, es lo que me mantiene en contacto con mucha gente que además me entiende a la perfección, gracias a él vemos que no somos los únicos, es una enfermedad un tanto rara y ayuda a ver que no eres tu sola y que no estás sola“ Le pregunto si no hay el mismo tipo de Chad para la enfermedad de Crohn y me comenta que en una ocasión trato de entrar en contacto con algo relacionado en Internet pero que no obtuvo respuesta. Nati, continúa describiéndome su jornada: “Más tarde hablo con mi pareja, cuando él termina de trabajar y me cuenta sobre su trabajo y siempre me pregunta como estoy, hablamos de muchas cosas. Es uno de los mejores momentos, me hace reír y a veces olvido un poco mis enfermedades (trabajo y pareja, temas que anoto para otro momento).Luego ceno, veo un poco la televisión y a la cama, a esperar a que vengan mis ataques de Cr.”
La vida de Conchi y Nati es fundamentalmente tranquila. Ambas tuvieron que dejar de trabajar y sus salidas se producen en base al momento de su enfermedad. Nati me describe como es un ataque de Crohn: “Sientes como que algo se mueve en el estomago, unos pequeños gases que se deslizan hacía abajo, ahí sal corriendo porque notas como viene y no puedes aguantarlo. No hay dolor, el dolor viene cuando estás en el baño, cuando estas haciéndolo… Luego es una liberación. Normalmente los dolores en un brote son durante el día y la noche. Te levantas con dolor y te acuestas con él. Siempre encogida, es la imagen de una persona con Crohn, los brazos abrazando el estomago y encogida.” Hablamos de situaciones en las que se puede encontrar cualquier persona que padezca la enfermedad de Crohn. “Me han pasado cosas como salir a cenar y no poder aguantarme y tener que entrar al baño de caballeros porque el de mujeres estaba ocupado y por supuesto había un chico miccionando…estar sentada en el sofá y no darme tiempo a llegar al baño y hacérmelo encima, es horrible… La mayoría son situaciones embarazosas. Para mí humillantes. Cuando estas con un brote, te limitas a no salir. No sales a comer ni cenar fuera de casa, he tenido que llegar a posponer la cena de aniversario.” Conchi añade que “Aunque estoy estable en la enfermedad con un grado 3, todos los días me toca salir corriendo al baño, y no siempre consigo llegar a tiempo. En ese momento sientes que te quieres morir, luego te calmas, pero es humillante”. Cuando leo lo que me dicen soy yo la que se siente mal. Pienso en cómo debemos ser para que estas personas que padecen una enfermedad sientan cualquier tipo de humillación por sus consecuencias. Algo a nuestro alrededor funciona de forma inadecuada. Le pregunto a Nati si toman medidas cuando salen a la calle: “Además de llevar ropa de repuesto también llevas toallitas para poder limpiarte. Por supuesto, es muy importante saber dónde está el baño cuando llegar a cualquier sitio e intentar ir al baño antes de salir de casa, incluso esperar un poco para ver si puedes hacerlo antes de salir. El problema es que ya nunca vas al baño como antes de la enfermedad, siempre es suelto e igualmente tienes el problema de no poder aguantarte.” Mientras Conchi está más estable Nati tiene 3 brotes al año: “Duran de 3 a 5 meses, según… Puedes llegar a ir hasta 15 veces al baño. Todavía no estoy estabilizada. Y aunque no estés con brote, sigues con medicación y con la dieta y por supuesto con alguna diarrea.”
Como he dicho al principio, no hace tanto que Conchi y Nati padecen la enfermedad de Crohn y hasta entonces nunca habían oído hablar de la misma. Conchi enviudó hace muchos años y tiene otros dos hijos. Es una persona que hasta que la enfermedad se lo impidió trabajó siempre para sacar a su familia adelante “pero cuando la enfermedad se agravó faltaba constantemente al trabajo o cuando iba, mis ausencias cara al público para ir a vomitar eran frecuentes…”. Actualmente además, Conchi también padece de artrosis, razón por la que es su hija quien me escribe. Me imagino a ambas leyendo mis preguntas y comentando, como un verdadero equipo las respuestas, sus comentarios me han hecho sonreír en más de una ocasión por estar tan pendientes de hacerlo bien como de ayudarme a mí a que la entrevista transcurriera adecuadamente. Estoy segura de que no me equivoco al afirmar que son dos personas entrañables.
Nati tampoco puede trabajar actualmente: “Ahora mismo, estoy en el paro. Pero no porque no consiga trabajo (yo tenía trabajo), sino por varias de mis enfermedades. La Cefalea en racimos me apartó de mi profesión. Hace unos años estudié manicurista y técnico en gel UV y porcelana. Los ataques no me dejan realizar el trabajo y los disolventes y productos me desatan crisis. Por otra parte, las Úlceras de Crohn, tienen la particularidad de hacerte ir al baño cuando menos lo esperas, cuando te dan ganas tienes que ir quieras o no… ya que puedes llegar a hacértelo encima. Y siendo mi profesión la de manicurista, no puedes interrumpir la imprimación o colocación del gel y la porcelana.” Todos en alguna ocasión hemos sentido esas ganas perentorias de ir al baño…pero somos capaces de pensar que éstas pudieran surgir en medio de una reunión, en plena entrevista, mientras atendemos al público, durante una clase… ¿con un desenlace fatal? creo que por más que nos esforcemos no es posible ponernos en el lugar de personas como Nati y Conchi que padecen la enfermedad de Crohn (o cualquier otra enfermedad, tema para una futura publicación). Pregunto a Nati respecto a su entorno y a la actitud del mismo respecto al Crohn: “No todo el mundo entiende lo que es, me han tratado de rarita, de cuentista, por ser tan joven y estar enferma, me han dicho que son unas simples diarreas. No soy muy quejica, siempre he aguantado el dolor bastante bien, pero hay personas que te hacen sentir muy mal por el hecho de ignorar lo que es esta enfermedad ¡es imposible inventarse el Crohn! Y te dicen “¿Cómo no vas a comer verduras? ¡Si son muy sanas!” esta es una de las cosas más suaves que me han dicho. Otra es “Yo tuve el Colon irritable hace mucho y es más doloroso que lo tuyo…” Y por mucho que explique no sirve de nada, así es que aprendes a no dar explicaciones y a pasar de ese tipo de personas. Ya que esta enfermedad es bastante desagradable como para aguantar a personas insensibles o que incluso parece que quieran competir para ver quién tiene la enfermedad más dura o dolorosa.” (La enfermedad de Crohn es muy dura pero es que además las cefaleas en racimos provocan el dolor más intenso que pueda padecer un ser humano:http://www.healthfiend.com/weeklytop/top-10-most-painful-diseases-aching-conditions/)
Nati añade enseguida: “Y una cosa buena, que los verdaderos amigos siempre están ahí. Son los que se preocupan por ti, cuando cenas en su casa están pendientes de qué puedes comer para que no te siente mal… como se dice “en la enfermedad y en la pobreza” es cuando se nota quiénes son tus amigos de verdad. Afortunadamente no me han fallado las personas que más quiero, por ejemplo, mis amigas del instituto con las que crecí. Y hay otras que me han sorprendido, son amigos de mi pareja pero para mí son mis amigos también ¡son increíbles! Esta enfermedad te quita muchas cosas, pero te da y te enseña mucho también.” Me quedo con el término “pareja” y creo que también debo preguntarle a ese respecto, tanto a Nati como a Conchi, desde el principio, les he dejado claro que si no querían contestar alguna pregunta la podían dejar en blanco. Han contestado a todas, a ésta también. Hace algunos años Nati estuvo casada y su ex marido nunca entendió ni compartió su sufrimiento, no obstante, hoy tiene la suerte de contar con Jacinto a su lado: “Sinceramente nadie, excepto mi familia, se ha preocupado tanto por mí. Es atento, intenta hacerme reír y tiene mucha paciencia. Sé que no es fácil tener a una persona enferma de pareja. El miedo que me da es que el Crohn siempre puede ir a peor y no es una enfermedad nada agradable, sigo pensando que no sé que hace a mi lado, siempre pienso que un día se ira, se cansará de mí… Y él siempre me dice que eso no lo hará nunca que siempre estará a mi lado para cuidarme, que si fuera al revés seguro que yo estaría a su lado…”Pese a tus enfermedades, no dudes Nati de que lo que tú das a tu pareja es tan válido como lo que recibes de él. Desde mi punto de vista, los enfermos no deberías tener que disculparos por serlo. A veces dejo mi papel de “medio para que pongáis voz a vuestros sentimientos” para alzar yo misma mi voz… pero no lo puedo evitar.
Nati ha emprendido el camino para hablar ahora sobre sus miedos como consecuencia de la enfermedad pese a que la someten a muy estrictos controles médicos. “Cada mes tengo control, analítica. Me miran como están la cr reactiva, las defensas, el hierro y el acido fólico. Ya que se trata de bajar las defensas a un límite para que tu sistema inmunológico deje de atacarte el colón. Pero al mismo tiempo hay que tener cuidado con la bajada excesiva de defensas ya que es bastante peligroso.” Nati confiesa tenerle miedo al Crohn. “¡Por supuesto que se lo tengo! En ésta enfermedad pasas de estar en un grado 1 al 3 en cuestión de meses y ahí mantenerte. Muchos logran estabilizarse pero otros son operados para quitarles la zona enferma. Se supone que por nuestra medicación y por las pruebas estamos muy controlados, pero tenemos la posibilidad de tener cáncer. También tengo miedo a salir a la calle y no poder aguantar las ganas de ir al baño y hacérmelo encima ¡es horrible! O a que el día de mañana me puedan salir las mismas úlceras en la boca o en el órgano reproductor… Miedo a que el Crohn derive en otras enfermedades como la artritis… Intento no pensar en lo que me deparará el futuro… porque estoy aterrada. Esta enfermedad cuanto más joven te pilla peor…” A plazo corto, sabe que en noviembre empeorará: “Me han aumentado la mercaptopurina porque en noviembre se acerca un brote, los que sufrimos de Crohn, tenemos más problemas por el cambio de estaciones. Y al subirme la medicación, volverán las nauseas, el cansancio que tengo aumentará y mis defensas bajarán más, lo que conlleva más constipados y rebotes para mi cuerpo.”
Ytodavía hay algo más que a Nati le preocupa: “Se esfuma mi sueño… siempre desee ser madre y ahora no sería justo darle a lo que más vas a querer en el mundo este futuro. Es muy difícil renunciar a cosas que no puedes hacer, pero lo más difícil es renunciar a tener un niño. Mi madre no sabía lo del Crohn cuando me tuvo…” (El abuelo de Nati, padre de Conchi, murió diagnosticado de cáncer de colon y ahora sospechan que también pudo deberse al Crohn). Conchi toma la palabra en esta ocasión porque confiesa sentirse culpable de cada una de las enfermedades de su hija: “¡De cada una de ellas! me siento frustrada, impotente, me duele verla así. Y por el Crohn muy culpable. Me destroza que tenga que pasar por lo mismo que yo, ya que lo heredó de mí. De una madre solo se deberían heredar el color del pelo, los ojos o cosas así. Es muy duro vivir con esta culpa. Son demasiadas enfermedades juntas y dolorosas.” No obstante, Nati, naturalmente no guarda ningún rencor a su madre: “Me tocó porque me tenía que tocar, ella me ha ayudado a ser fuerte, a quererme a mí misma, a no dejar que nadie me hunda y a vivir con ánimo y alegría cada día”.
Todavía nos queda hacer referencia a la relación de ambas con los médicos y las dos, tanto Conchi como Nati, están de acuerdo en que les habría gustado que cuando hubo errores de diagnóstico o medicación les pidieran perdón. Y además, echan en falta que las escuchen: “Queremos que nos escuchen y nos entiendan, pero creo que los médicos se limitan a medicar e intentar solucionar la enfermedad en sí misma y no se dan cuenta de que detrás hay una persona que se siente baja de moral, cansada, no les interesa.”
Pero ninguna de las dos es muy dada a mirar atrás, y mucho menos para guardar rencor a nadie. Viven el presente, el día a día, según Nati: “Me he acostumbrado a no hacer planes a largo plazo. Porque nunca sabes cómo estarás. Eso sí, a lo que no renuncio y jamás renunciare es a ir a las fiestas de Abril de María, ese pueblo es encantador y aunque este hecha polvo… Allí estaré. Los amigos que están y van allí son geniales, están pendientes de si me hace falta algo e incluso de si necesito un médico, lo que sea…” Les pregunto a ambas sobre lo que más les gusta de la vida y lo tienen muy claro, estar con los amigos, la familia, con la sobrina de 6 años y a Conchi: “sobre todo los pequeños momentos sin dolor de mi hija”.
Gracias Conchi, gracias Nati, por vuestro testimonio. Ha sido un auténtico placer conoceros ¡un abrazo fuerte a ambas!
Camaina (Venezuela) y Javea
Me llamo Pamela tambien padesco la enfermedad de Crohn y en estos momentos estoy en una crisis y no se que hacer me encuentro muy mal y frustrada porque no alcanzo a llegar al baño y tengo que trabajar, ya tome la decision de colocarme pañales de adulto porque no me puedo aguantar cuando me voy al trabajo y me hago encima ya no puedo salir casi de la casa sin que me de las ganas de ir al baño. Solo necesitaba comunicar lo que me esta pasando. Muchas gracias.
Hola Pamela, proximamente publicaré una nueva entrevista a otra persona que padeció la enfermedad de Crohn, será en el plazo de un mes aproximadamente y espero que te pueda ayudar, mientras tanto, mucho cariño!
Jocelyn, soy de Panama y necesito urgentemente algun Dr. que se especialice en esta enfermedad.
Gracias!
Espero y deseo que alguien pueda responder a tu solicitud, un abrazo.
Angela!, tambien de Panamá, entra aquí. http://gastroasociados.com
tambien la padesco de hace años , tengo 32 pero me la confirmaron hace 2 años. Buscando remedios me encuentro con esta pagina, espero no sea tarde. Estan ubicados en el Hospital Punta Pacifica, lunes a viernes, esta el Dr. Retally o Dr. Cachafeiro. Te reocmiendo un seguro de salud. Consultas son caras pero ambos doctores son responsables. La remision mas larga que he tenido es de 9 meses, aun lucho por llegar al año pero es dificil. El lado sicologico tambien ayuda, buena actitud, positivismo. Tambien estoy con relajantes y suelen funcionar pero uno queda muy perezoso para trabajar. Si trabajas te recomiendo notificarlo para cuando estes en crisis puedan comprender tus ausencias. No se si en Panamá existiran grupos de ayuda. Saludos y animos!
Gracias José Luis por tu aportación. Un abrazo.
En los Estados Unios hay un medicamento que me esta funcionando. Lo entiendo a todos y se es es esos horrible dolores. Hace mas de 14 anos que me dianosticaron con Chron. El tratamiento es remecade
Quisiera saber si lograstes conseguir algun buen medico en Panamá para la enfermedad del Crohn. Creo que tengo la enfermedad y en ese caso voy a necesitar un buen medico.
Gracias por cualquier ayuda o sugerencia.
Hola Gilberto, en Ciudad de Panamá voy a verme con el Dr. Cachafeiro, ve en Hospital Punta Pacífica, me dieron cita dentro de un mes, espero y sea el Dr. indicado..
Saludos.-
Mucha gracias Dahiana, sacare cita con ese doctor. Espero que te vaya bien, y vamos a ver como nos va y si muestran real interes en ayudarlo a uno. Aveces son buenos pero no siempre muestran en mismo interes con todos los pacientes.
Hola mi nombre es Joscelyn y soy de Panamá, me diagnosticaron enfermedad de Crohn a la los16 años (tengo 26), me operaron y desde entonces no había tenido brotes hasta abril del año pasado, la cual fue disminuyendo en octubre ya que estuve en tratamiento, y actualmente tengo otro brote. Estuve 10 dias en el hospital y la verdad que los dolores estomacales, diarreas, las nauseas, vómitos, dolores articulares son espantosos. Desde el año pasado no hay día que no sepa qué es estar sin dolor en las articulaciones. Es muy agotadora esta enfermedad…
Joscelyn, siento mucho tu recaída, tus dolores y tu estado de ánimo. Pero piensa que si en una ocasión tuviste ya una remisión, también ahora podrías tenerla. Sobre tus síntomas y dolores no te puedo decir nada, salvo que los compartas con las personas que te quieren, su cariño y compañía no los evitarán pero al menos te darán fuerzas para seguir adelante. Un abrazo.
Buenos días, me llamo Nuria, a los 16 años enferme ahora tengo 22, el medico especialista en aparato digestivo de la seguridad social se empeñó en que mi problema era psicológico, por suerte mis padres no le creyeron y me llevaron a un hospital privado, después de 5 años resultó ser crohn, una simple analítica y una colonoscopia bastaron. Mis amigas de toda la vida se reían de mi por el estreñimiento, las colitis, los gases y los dolores, para ellas todo era llamar la atención (desde luego amigas no eran) realmente con esta enfermedad te das cuenta de quien es incondicional, mis grandes apoyos han sido mi madre, que no ha dudado de mi y mi novio (con el que llevo 6 años y se ha comido todo, el dice que es como si también tuviese crohn porque lo pasa peor que yo). Después de todo hay que dar gracias, una enfermedad controlada siempre es menos enfermedad 🙂 y respecto a lo de tener hijos: tenemos que ser un poco egoístas no tiene por que desarrollarlo y si le pasa que se aguante es la herencia que hay, la enfermedad nos quitará alimentos e ir a muchos sitios pero no debemos dejar que nos quite nuestros sueños.
Y SI TIENES CROHN SONRIELE A LA VIDA AUNQUE SEA DESDE VARVATE.
Suerte a todos y que nos sea leve!!!
Nuria, siento que los jóvenes tengáis que lidiar no solo con la enfermedad sino con la desconfianza e incredulidad que ésta provoca en los demás. Me alegro de tu situación actual, un abrazo y gracias por tu comentario.
Buenas noches,
Yo empecé a los 16 años y hasta los 21 no me diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Hoy tengo 49 años y este mes lo llevo un poco mal por los dolores e hinchazón de estómago. Pese a los años que llevo con la enfermedad, debo decir que la mayoría del tiempo lo he llevado bastante bien. Tengo dos niñas y durante los embarazos ( controlados por los médicos) los he llevado muy bien.
Nadie de mi familia ni mis hijas padecen la enfermedad.
Me he animado a escribir desde mi experiencia como madre. Tener la EC ya nos quita bastante, que no quite también esta experiencia.
Antes de mi primer embarazo tenia brotes constantes, ante este echo y por miedo de que lo heredara algún hijo mío lo hablé con él que me dijo que no era incompatible y que posiblemente podía mejorar. A mi me pasó.
No os desaniméis a todas las que quieran ser madres y crean que no puedan.
Hola Mari, siento no haberte contestado antes pero tu comentario no estaba en la carpeta correcta. Me alegro de que hayas dado el paso de compartir la experiencia del embarazo en la enfermedad, seguro que ayuda a alguien que se esté planteando la maternidad en tu mismo estado, si bien y como tú misma hiciste, lo primero que se debe hacer es consultarlo con el médico. Enhorabuena por esas dos niñas y gracias de nuevo, un abrazo, Elene.
hola, buenas noches, algún consejo hace solo unas horas nos acabamos de enterar que mi mamá tiene la enfermedad de crohn, tiene 38 años yo tengo 19 tengo tres hermanos mas 12, 8 y 4 años de edad…. la verdad es que ella no ah tenido alguna reacción tan preocupante, pero yo se que si lo tiene y que esta asustada, y la verdad es que no se como reaccionar ante ello es una noticia bastante triste para mi y dolorosa. mis hermanos o yo podemos ederarlo ?
Hola Sara, siento lo de tu mamá y entiendo la alarma que ha suscitado el diagnóstico en la familia. Yo no soy médico y no te puedo decir nada respecto a su enfermedad y evolución, solo soy un medio a través del cual me hago eco de casos como el de tu mamá, el que has leído de Conchi y Nati o el que puedes escuchar y ver también en éste blog el testimonio de Adrian que encontrarás en el apartado enfermedad de Chron.
Creo que es importante que preparéis las consultas con los especialistas, es decir, que llevéis preparadas todas las preguntas cuyas respuestas queráis conocer. Muchas veces delante del médico no se nos ocurren por diversos motivos. Escríbelas antes de ir a la próxima consulta con tu madre y plantéaselas, seguro que entenderá vuestro nerviosismo y os dará la información que necesitais. Un abrazo muy fuerte!
Hola,yo soy una mujer de 54 años, hace 3 me diagnosticaron chron, la verdad es que no tengo un respiro desde hace tres años, pero lo llevo lo mejor que puedo…a mi lo que mas triste me pone, es que tengo dos nietos y apenas puedo disfrutar de ellos, por los malditos brotes, siempre metida en cama..asi que se me pasa el brote que por cierto, a mi no me da diarrea, todo lo contrario, me da estreñimiento,pero lo llevo mas o menos bien…..lo que si me pasa es que adelgazo mucho, ahora estoy en 52 kilos,..cuando me diagnosticaron la enfermedad llegué a pesar 43 kilos, recuperé 23,pero despúes de un año volví a bajar lentamente de kilos y ahora peso eso,52…..como lo que me apetece, y creo que no es la comida lo que nos hace daño, creo que es cuando estamos haciendo la digestión,por el mero hecho de que la tripa está cerrada, no digerimos como los demás las comidas, tomo té por las mañanas con unas tostadas de pan,mantequilla y mermelada, también unas galletas digestivas, la verdad no me sientan mal,,lo que si nos afecta mucho ,aun que yo procuro ser fuerte y que no me afecte a mi mente y sobre a mi enfermedad, es eso que las personas,(algunas) son insensibles a nuestras enfermedad, no nos entienden aun q nos veas que cada dia estamos mas bajas de peso,para ell@s estamos haciendo un paripe…pues esas personas se las manda a paseo, y que vivan su vida y nos dejen a nosotr@s vivir a nuestra manera, ya que no podemos vivir de otra….yo no me veo muy querida por los míos, y eso me hace sentirme triste, pero al mismo tiempo digo…bueno mejor sola que mal acompañada, total ell@s también tendrán lo suyo….no hay que desanimarse, cuando estamos un poco mejor, aprovechamos para disfrutar de lo que mas nos guste,,, yo leo mucho, mientras se me va pasando el brote, asi me olvido un poco del dolor fisico y mental, eso funciona,, claro q hay momentos que no, pero se intenta, jejejeje….los que tenemos chron no tenemos un horario de comidas,debemos comer cuando nos apetezca…yo por ejemplo siempre hago la comida a la misma hora, y asi cuando tengo hambre la caliento y me la como muy relajada,así también como mis nutrientes, aun q no nos sirve de mucho puesto que no los digerimos,también me tomo unas vitaminas de refuerzo,por que la medica ya me dijo q así no podia estar, así q a tomar vitaminas……no podemos hacer una vida como antes, pero tampoco podemos dejarnos llevar por el pánico, ni la tristeza, hay q ser valientes y pensar que en el mundo hay mucha gente, o personas que están como nosotros ,o peor …somos personas que necesitamos hablar y que nos escuchen,pero por desgracia cada cual tambien tiene lo suyo y la gente de hoy en día no tiene paciencia para aguantar las tristezas de nadie,quieren divertirse y los demás no les importa….tampoco tenemos que ir dando lástima, eso es lo peor que se puede hacér,estamos viviendo un sistema de vida muy acelerado, las personas quieren todo al momento, otras no nos importa esperar que nos llegue el turno,pero la vida la hacemos entre todos, y unos se conciencian mas que otros en como quieren vivir …. acelerado o mas pausado….yo lo tengo muy claro, yo quiero una vida muy tranquila a mi manera….y no tenemos que ir dando pena, simplemente tenemos una enfermedad que viviremos con ella hasta que Dios quiera. os deseo lo mejor a to.2, animo y palante como los de alicante, en la vida hay q mirar siempre con optimismo….y ahora os dejo un chiste para alegraros un poco el día…….,,,,un borracho que tropieza con un militar…perdone sargento….le dice el militar…¿como que sargento, es que no ve las estrellas? pues perdón,,, mi cielo.
Hola Merchi, gracias por aportar tu comentario y experiencia en la enfermedad. Siento que el Chron te lo haga pasar mal pero sobre todo siento que tú no te sientas querida por los tuyos. Cómo bien dices tal vez ellos también tienen lo suyo, en otra medida pero los problemas siempre están ahí. Por otra parte, tal vez no sepan cómo ayudarte, si me dejas darte un consejo hablalo con ellos, seguro que tan poco es fácil para tu familia. Respecto a resto del mundo es cierto que personas que huyen de la enfermedad, y no se dan cuenta de que de la salud a la enfermedad hay un breve, brevísimo paso. Seguro que hace 4 años ni te hubieras imaginado padecer Chron, y eso que te ha pasado a ti nos podría pasar a cualquiera.
Me encanta que leas, a mi también me va bien con la lectura, es un modo de «escapar» de lo cotidiano, pero es fundamental para tomarte un respiro. Y otra cosa que he descubierto en mi condición de «cuidadora» de enfermo, es Elvis. Tiene unas canciones sensacionales. Pruébalo, es capaz de cambiarte el estado de ánimo como no te imaginas.
Sigue con ese sentido del humor, gracias de nuevo por tu comentario y yo siempre estaré aquí. Un abrazo.
mi sobrina de tan solo 19 años acaba de morir por esta enfermedad y por la neglijencia de los doctores aqui enl el seguro social de mazatlan sinaloa mexico.ella ocupaba una bacuna q costaba
15,000 pesos y nunca se la proporcionaron.
Hola, a mi hijo lo diagnosticaron hace ya casi dos años cuando tenía 10 años. Le dio un brote pero sólo se le manifestó con sangre en las heces, estuvo varios días interno y le diagnosticaron la enfermedad. Desde ese tiempo para acá toma pentasa, ha llevado una vida normal aunq en ocasiones con dólares de barriga pero nada severo, no se ha vuelto a internar, ha crecido y aumentado de peso gracias a Dios. Hace 3 meses comenzaron dolores articulares y ahora le han indicado metrotexate para combatir dichos dolores q le dan en ocasiones, se le aplica una vez a la semana con una inyección subcutánea. Esperemos que todo sea para bien. Gracias por poder compartir un poco de nuestra experiencia.
Hola Marien, espero que con esta nueva medicación tu niño vuelva a sentirse mejor, y mucho ánimo para ti, sé lo doloroso que es ver sufrir a un hijo. Un abrazo y gracias por contribuir con tu experiencia, no dejes de seguir haciéndolo, un abrazo!
Hola amigos tambien tengo la enfermedad de crohn e venido padesiendo de estos dolores desde hace diez años y recien me diagnostican, me hara mucho bien recibir sus consejos como llevar esta enfermedad gracias.
Hola , me he inspirado así lo podría decir aque se oiga un poco contradictorio no obstante indentificado con cada uno de ustedes ya que se lo que muchos han pasado, siendo breve!! Y muy específico luego de una gran lucha muchas visitas a los médicos dure un año hasta que me operaron luego dure dos años llevando mi alimentación lo más saludable posible pero luego de varios años por descuido he recaído cuando en algún momento tomo antibióticos o algún medicamento que pueda alterarme es decir he pasado muchos malos días pero soy feliz y seguiré adelante cuidándome y estudiando cada día más la condición crohn , trabajo 70 horas a la semana y gxs a dios he aprendido a controlar las veces que voy al baño, podría decir que voy al baño dos veces al día cuando salgo y cuando llego!! En algunos casospor comer cosas no debidas eso hace qu
Gracias José por tu comentario, y espero que me reenvíes el completo. Un saludo.
Hola, tengo 61 años y desde los 18 que me diagnosticaron Enf. de Crohn, tengo 3 cirugías, simpre estuve medicada, pero lo fundamental es la alimentación y controlar los nervios, el estado de ánimo es importantisimo. Alguien comentó que le preocupa no tener hijos, yo tengo 3, y es más, nunca estuve tan bien como estando embarazada, aparentemente la enfermedad entra en remisión durante la gestacion, mis hijos no herederon la enfermedad, no es hereditaria. Es verdad, es una enfermedad que socialmente te limita un poco, pero he convivido con ella , pasé mi juventud haciendo una vida normal, nunca dejé nada por hacer,fui madre, trabajé, viajé y lo sigo haciendo. Obvio que te quedan secuelas, como por ej. una osteoporosis con riesgo de fractura, producto de la cantidad de corticoides que he tomado a lo largo de la vida, pero se puede sobrellevar, el Crohn no mata, molesta y hay que respetarlo, nada más. Saludos !
Gracis Miryam por tu comentario que seguro que servirá de ayuda y estímulo a otras personas que se encuentren en tu misma situación, un abrazo.
Buenas noches, tengo 32 años y hace 14 años fui diagnosticado con enfermedad de crohn, y me empezo severamente ya que tuve que ser operado, pero luego de la operacion esrtuve en remision 6 años! Sin ningun tipo de sintoma! Luego tuve mi primer brote que fue bastante molesto, tome corticoides e inicie tratamiento com mercptopurina, hasta que sali del brote y volvi a hastar 5 años en remision nuevamente hasta el año pasado que tuve mi 3 er brote del cual aun no he podido salir, y ahora estoy bastante molesto, sin diarrea, ya que en mi no se manifiestan diarreas , pero si hinchazon, dolor abdominal, un agotamiento extremo que solo los que lo padecemos sabemos lo desesperante que es y esas cosas… Pero en fin, tengo fe de que todo va a salir muy bien y pronto entrare en remision una vez mas! Pero a veces , en la espera, uno la pasa muy mal y eso angustia y asusta y es logico que nos pase, pero yo he llevado una vida mas que normal, a pesar de mis brotes que gracias a dios, fueron muy esporadicos, y pienso seguir dosfrutando la vida porque con ina actitud positiva se sale adelante! Abrazo y muy buena salud para todos, y que mejoren prontisimo!
Gracias Agustin por compartir tu experiencia. Espero que remita pronto la crisis actual y tienes razón en que la espera se hace larga y muchas veces te hace dudar de que las cosas vayan a cambiar. Ten confianza. Y sobre todo y mientras tanto te mando un abrazo.
Hola a todos. Me encontré con este lugar en Internet y me gustaría dejar mi punto de vista. Soy enfermo de Crohn, afortunadamente en un grado leve. Tengo 36 años y me lo diagnosticaron hace 8. He tenido dos brotes con sendas hospitalizaciones y pruebas. Actualmente estoy con un tratamiento a base de inmunosupresores. Mi estado en general es bueno, pero con ciertas incomodidades (obsesión por dónde está el baño allá donde vayas, y saber que está disponible para su uso -no basta que esté sino que se pueda usar sin problemas-, cansancio excesivo para poder rendir al 100% en el trabajo, diarreas ocasionales, bajo estado de ánimo ocasional, etc).
Creo que es importante que la enfermedad de Crohn tenga visibilidad en la sociedad, ya que cada vez hay más pacientes (es una enfermedad muy asociada a sociedades desarrolladas -desde el punto de vista socioeconómico- y curiosamente, con más incidencia en regiones del norte que del sur -lo que va relacionado con lo anterior-. En África la enfermedad de Crohn tiene una incidencia
residual, lo cual parece demostrar que está directamente asociada con el modo de vida que se puede denominar «moderno». Eso nos debe hacer reflexionar acerca de nuestros hábitos de alimentación, de vida, nuestra tendencia a medicarnos por cualquier cosa (matamos la flora intestinal y eso está relacionado directamente con el Crohn), el respaldo ciego de los sistemas sanitarios a las farmacéuticas y el desprecio a alternativas seguramente más baratas e igual de válidas….
Esta enfermedad es muy difícil de explicar -y entender, supongo- y muy desagradable. Impide el desarrollo pleno a nivel laboral y social. Si padeces esta enfermedad, tus capacidades se ven muy mermadas en relación a si estuvieras sano. Es necesario que el Estado ayude a los enfermos, sobre todo a no sentirse más desamparados socialmetne de lo que ya están.
Un saludo a todos y no abandonemos nunca la lucha ni la sonrisa en los labios, a pesar de los pesares!
Hola Nacho, muchísimas gracias por aportar tu experiencia en la enfermedad de CROHN que espero que sea de ayuda para otras personas que la padecen y de conocimiento y así poder entenderla mejor y poderos ayudar para quienes no la padecemos. Un abrazo fuerte.
Buenas me llamo Javi me han diagnosticado cronh tengo 20 años estoy tomando urbason hasta que me pongan mi tratamiento,cuando me diagnosticaron cronh fui muy optimista un amigo de mi padre decía que su hermana lo tenia que come de todo etc… Pero ahora que estoy comprobando la enfermedad no entiendo como puede decir eso ,me levanto con mucho cansancio ,dolor de cabeza ,articulaciones estoy cansado de comer. Comida sana a veces comiendo lo que me sienta bien ,mi cuerpo lo rechaza ,esta noche pasada entre unas 7 veces al labavo y me he despertado con fiebre y cansancio ..gracias un saludo !
Gracias Javi por compartir tu experiencia en la enfermedad. Y espero y deseo que te recuperes rápido de la crisis en la que te encuentras. Un abrazo fuerte.
Yo tambièn tengo chron
Buenas noches! Me llamo Rubén, tengo 28 años y hace dos semanas que me han diagnosticado la enfermedad del chron. Estoy en casa de baja esperando a que me llamen del especialista, mi médico de cabecera me ha dicho q me informe yo mismo por internet, que ella no me puede ayudar… Y así estoy, angustiado
Sin saber que hacer, sin ningún tipo de medicamento, todo el día en casa dándole vueltas a la cabeza y me estoy viniendo abajo, por momentos me derrumbo, estoy desesperado, pues cómo he comentado anteriormente estoy esperando a que me llamen y mientras tanto nadie me ha dado ninguna ayuda y lo q voy sabiendo es de mirar por internet, pero nose cómo lo tengo, si lo tengo muy grave, o no o yo que sé, y lo estoy pasando muy mal. Gracias a todos, necesitaba expresar un poco todo est.
Querido Ruben,siento mucho que estés angustiado y me alegro de que aquí hayas encontrado el testimonio de personas que padecen la misma enfermedad que tú. Sin embargo, es la primera vez que escucho que un médico mande a un paciente a buscar información a Internet. Antes que nada, cuando padecemos una enfermedad «seria» lo que debemos encontrar es un especialista y un médico de cabecera que nos hagan sentir en las mejores manos, y te puedo asegurar que los hay y muchos. Un abrazo fuerte y mucho ánimo, no desesperes.
Es normal q te sientas así, pero no desesperes y busca profesionales a los que confiar todas tus dudas y temores.
No sé cómo reaccionaron las personas que tienen mi enfermedad cuándo sé enteraron de que la padecían, seguramente unos se lo tomarían mejor y otros peor, yo te puedo asegurar que es lo peor que me ha pasado jamás y me cuesta mucho asimilarlo, pero lo peor de todo es que cada día que pasa estoy peor anímicamente y me siento sin fuerzas, me dicen mis personas cercanas que sea positivo y lo intento pero no encuentro nada positivo a esto y lo veo todo horrible, me ha cambiado la vida completamente y no soy el mismo desde entonces, llevo dos semanas sin salir de casa, triste, temeroso y… Bueno lo siento por transmitiros estás palabras tan tristes pero es que necesito plasmarlo en algún sitio, muchas gracias
Ruben, claro que tu vida ha cambiado. Y necesitas tiempo para amoldarte a ella. No soy quién para darte consejos pero te voy a poner un ejemplo: cuando una gran ola te pilla en el mar la única forma de salir de ella es «dejándote llevar», no resistiéndote. Si te resistes a su fuerza, te agotas y te ahogas. Con la enfermedad o con cualquier cambio brusco en nuestras vidas pasa lo mismo, amoldate, déjate llevar mientras aprendes a conocer las nuevas circunstancias y aprendes a vivir con ellas. Aprende a conocer tu cuerpo, cómo reacciona, solo así conseguirás llegar a sentir que quien controla tu vida no es la enfermedad sino tú. Se necesita tiempo, a veces uno debe aprender a pedir ayuda, otras aprende a rechazarla porque hay quien con la mejor voluntad hace daño… Tienes que aprender a tomar las riendas de tu nueva vida. Y no tengas prisa, se pasa mal, se pasa miedo, soledad… pero lo harás. Un abrazo.
Hola Buen Dia, Soy de Venezuela, tengo 27años por la situación actual de mi País me mude a Panamá, hace casi 2 años me diagnosticaron la Enfermedad de Crohn, desde entonces me inyecto Humira (aquí en Panamá es muy costosa $2500 cada 2 ampollas). me siento identificada con cada uno de ustedes (incluyendo a Nati – Conchi). Me mal diagnosticaron celiaquia e igual me sentía muy muy mal. Desde que nací siempre sufrí mucho del estomago, pero ahora aquí en Panamá he ido a 5 doctores (de los cuales 3 no conocen la enfermedad) aun busco a un doctor que pueda ayudarme, antes de venirme a este País un Dr me vio y me dijo que puede que no tenga Crohn sino Intestino irritable (eso me deja mas confundida aun). Espero conseguir a un especialista y que realmente conozca la enfermedad.
Saludos, y que Dios nos de Salud.
Dahiana, gracias por tu comentario y no dejes de buscar, hay muy buenos doctores. Un abrazo fuerte.
Hola, Tengo Enfermedad De Crohn Soy De Panama.. Tengo Un Mes y Medio De Ser Diagnosticada Quisiera Saber Sobre Grupo De Apoyos. Esto Es Algo Muy Frustrante Y Mas A Mi Edad (15 años) Gracias 😉
En facebook puedes encontrar varias asociaciones de enfermos de Crohn. Una de ellas esta: https://www.facebook.com/enfermedaddecrohn?fref=ts
Un abrazo fuerte.
Tengo 19 años y fui diagnosticada al principio con una colitis aguda, luego me diagnosticaron la enfermedad de crohn. Esto es lo peor que me ha pasado, encima mi madre siempre me recalca que tengo la culpa de lo que me pasa. Soy madre joven de una niña de 2 años, la cual me tiene alerta con cualquier malestar que le de, pues esta enfermedad puede ser hereditaria. Me da mucha ansiedad y depresión, también me asusta que me pueda pasar algo mas ya que mi abuela murio con los mismos síntomas que yo padezco actualmente y se sospechaba que tenía crohn, mi tía murio joven de Cancer en el colon, mi tío sufre de úlceras intestinales, por lo cual ha sido transfundido muchas veces y posteriormente operado, y todos son de parte de madre. Por mis antecedentes familiares se piensa que mis hijos pueden padecer de alguna de estas condiciones, lo cual me mantengo alerta por mi hija. Soy estudiante de enfermería, es mucho sacrificio para permanecer parada horas en mis practicas y que cada vez que me de el dolor fuerte me tenga que doblar al piso, los compañeros me miran raro y hasta se burlan de mi, pensando que mis dolores son mentales, hay veces en las que hasta miran el reloj y expresan en forma de burla «ya mismo a ésta le entra el dolor ó el ataque», eso me hace sentir tan mal, yo quisiera poder controlarlo pero no es fácil aguantarse el dolor sin expresarlo, aunque eso no me lo alivie. Actualmente estoy sin tratamiento, porque no me funciona, sin medicamentos efectivos para el dolor ya que los analgésicos no me hacen nada, he sido tras fundida 4 veces en lo que la de año, pues el sangrado recta diario me hace perder mucha sangre y mi hemoglobina a llegado a bajar hasta 4, llegándome a desmayar. Encima de todo lo que me pasa, la única doctora disponible en mi área que atiende estas condiciones me cedió una cita para dentro de 4 meses, mientras yo tengo que estar vacío la condición descontrolada, sin tratamiento y sin atención médica. Es increíble, al parecer mi condición no es para atender de emergencia, encima llego tarde a veces a estudiar por mis crisis y los profesores, teniendo conocimiento de mi condición, me ponen como irresponsable. Es un infierno, tener crohn, una hija de 2 años que demanda mucha atención y no poder brindarle la que se merece, estudiar, tener muchas responsabilidades y carecer de energía, una madre incomprensible y sentirme todo el tiempo cansada y sin ánimos. Si no fuera por mi hija, hubiera optado hace rato por mejor no vivir.
Querida G, después de leer tu testimonio me he quedado en blanco ¿cómo podría yo ayudarte? Te voy a decir algo que tal vez no te alivie pero que espero que te dé fuerzas para seguir luchando, si no es por ti por tu hija. A lo largo de los años viviendo cerca de enfermos, muy cerca, me he dado cuanta de que da igual lo que hagamos quienes estamos a su alrededor, lo que digamos, que el enfermo se siente solo y sobre todo que está solo ante su enfermedad, eres tú quien tiene que liderar la lucha contra la misma y así mismo quien debe organizarse para en tanto en cuento no tengas tratamiento porder vivir con ella. La incomprensión de compañeros, profesores e incluso familia es común a muchas enfermos y enfermedades. Ellos no saben ni entienden porque no están en tu situación y además en muchos casos y pese a estar en un entorno sanitario les resulta mucho más fácil vivir al margen. De lo contrario como personas tendrían que comprometerse a ayudar… y eso es algo que no están dispuestos a hacer.
Por otro lado entiendo tu preocupación por tu niña, pero ten en cuenta que tu ansiedad no es buena para ninguna de las dos. Y quien sabe… es posible que en breve se encuentre algún tratamiento.
Enfréntate a cada día con lo que hayas aprendido el día anterior pero con la confianza de que sucederá algo bueno. Presiento que eres una persona especial, ahora hace falta que tú seas consciente de ello. Un abrazo muy fuerte.
Y no estás sola…
Hola Buenos días a todos tengo 33 años, soy nuevo en este foro y les quiero compartir mis experiencias con el Crohn. En 1999 a los 18 años fui diagnosticado con esta enfermedad después de haber sido intervenido quirúrgicamente debido a una perforación intestinal, por cierto me extirparon el íleon. De 1999 al 2014 e tenido una vida normal tomando medicinas como esteroides, pentasa, salofalk, asacol, 6mp-mercaptopurina y por supuesto omeprazol, durante esos 15 años e tenido brotes pero no duraron más de 5 días solo en 3 ocasiones e sido hospitalizado, los demás brotes con solo relajarme en casa e inyectarme Buscapina Compuesta (esta medicina no es para el Crohn pero te ayuda a relajar los músculos).
En Noviembre del 2014 me hize la colonoscopia la cual cada 2 anos me la hacen, y en esta me dijo el doctor que tenía mucha actividad de la enfermedad de Crohn en el área donde se unen el intestino grueso con el intestino delgado (antes el íleon pero ahora ya no lo tengo). Me recetó esteroides y me ayudaron pero el problema es que e tenido brotes CADA SEMANA desde Noviembre del 2014 hasta el día de hoy Junio del 2015. Ahora ya no puedo tomar esteroides debido a que deben ser temporales pero e pasado una situación muy difícil ya que e perdido 8 Kilos antes pesaba 78Kg y ahora 70 Kg, no puedo planear nada por que seguido me duele la pansa o mejor dicho los dolores en la parte baja derecha a la altura de la apéndice (la cual también me la extirparon en 1992). Tengo una familia la cual amo a mi esposa y dos hijos pequeños los cuales cuando regreso de trabajar me reciben con risas, besos y abrazos y quieren que me ponga a jugar con ellos. Ahorita estoy en una dieta super restringida para ver si no vuelven los brotes, solo como: pollo, tortillas, arroz, papas, aguacate, te verde, (todo cocido sin nada de grasa).
No tomo bebidas alcohólicas y suelo fumar solo 1 cigarrillo al dia.
El Doctor me dijo que mi siguiente tratamiento es inyectarme el Humira, eso me lo dijo desde Noviembre del 2014 después de que me hicieron la colonoscopia pero el problema es que es demasiado costoso y me han dicho que tiene MUCHOS EFETOS COLATERALES por eso e estado luchando estos 8 meses con dietas para ver si mejoro en cuanto a salud pero no a sido así y creo que no voy a tener otra alternativa que inyectarme Humira ya que es difícil llevar una vida con tantas activaciones del Crohn o mejor dicho no a dejado de estar activo desde hace 8 meses. Créanme que la e pasado muy mal hay momentos que estoy solo y lloro de la desesperación o estoy en el trabajo y solo quiero irme a acostar pero no puedo por que soy empleado, también me pasa con mis hijos que por los dolores no tengo humor de jugar con ellos. Mi esposa es lo mejor que me a pasado por que no me a dejado solo nunca.
Estoy desesperado por favor ayúdenme si ustedes me pueden aconsejar algo con el uso del HUMIRA o algún otro tratamiento natural ya que no quiero estar tomado medicinas el resto de mi vida por que las consecuencias vendrán después.
Gracias Jose por tu comentario, y espero que puedas dar con algún tratamiento que te haga la vida más fácil. Un abrazo fuerte.
Muchas Gracias
Hola José Buen día,
Tengo ya 2 años aplicándome HUMIRA, (te soy sincera, me ha caído super bien, no he tenido crisis desde entonces) el detalle es que es muy costosa, sin embargo si logras conseguirla inténtalo con HUMIRA (veras la diferencia), únicamente me inyecto eso, no tomo mas nada. Esta semana que viene voy a donde un Dr. (Que espero sea el indicado para que me evalúe nuevamente).
Espero mejores pronto, aprecia cada momento con tu familia, y si puedes trata de distraerte o hacer ejercicios, quizás te ayuda un poco.
Un abrazo.
Saludos.-
Buenas tardes Dahiana,
Muchas gracias por tu respuesta hacia mi testimonio la verdad me es de gran ayuda para tomar la decisión de usar HUMIRA. También me gustaria saber que tipo de dieta llevas o al usar HUMIRA eres libre de consumir alimentos. ya investigué y si se que es muy costosa pero estoy haciendo una aplicación para ver si podria obtenerla gratis a un costo mucho muy bajo la verdad que lo que Dios haga, eso será lo mejor para mi. Saludos y agradezco mucho el tiempo que tomaste para responderme.
Dahiana por favor cuando te atienda el doctor me dices en tu opinion que tal es. En la resonancia que me hice en el Hospital Nacional salio que tengo una enfermedad inflamatoria tipo Crohn y deseo desde el inicio controlarla con un buen doctor.
Muchas gracias de antemano.
Saludos
Desde hace algun tiempo he estado bajando de peso. Ahora que hace casi un mes que me diagnosticaron que tenia una enfermedad inflamatoria tipo Crohn, entiendo porque estoy perdiendo peso. Hace una semana empece a tomar Pentasa. Tengo 56 años. Pregunto: hay algo que les ha funcionado a algunos de ustedes para subir de peso?. Servira la leche Prosure que en la etiqueta dice que es para persona con perdida de peso involuntaria? Agradezco cualquier sugerencia. Realmente entristece estar enfrente del espejo y ver como tu rostro se va poniendo tan delgado. Y la pregunta de todos: «que te pasa???? estas bien flaco. Como si uno quisiera estar y verse asi, sin importar la edad que uno tenga.
Gracias y animo que siempre habra cosas peores. Me dicen por favor.
Hola Gilberto, Animo!!!!
Asi estuve yo.. literalmente super flaca, ya estoy un poco mejor y he ganado casi 5kg solo comiendo bien y controlándome con la medicina. pero sabes? NO le pares a lo que dicen las personas porque si estas muy flaco es porque te ves mal y si estas pasado de peso también te criticaran. Eso te pone peor. Fui al Dr. Cachafeiro en Hospital Punta pacifica, realmente sabe mucho de la enfermedad estoy casi segura que el te ayudara, ya estoy mas tranquila. No te automediques, el te mandara vitaminas o te recetara algo para controlarte la enfermedad y te sentirás mejor y ganaras peso.
Animo!!! Dios te de Salud.
Muchas gracias Dahiana, que bueno es recibir palabras de animo, que vienen de personas que aunque uno nunca llegue a conocer porque no es necesario, llegan a ser muy oportunas y puntuales. Hoy en el periodico lei que el presidente de Nintendo, creador del personale Mario fallecio de cancer. Tenia 55 años. Eso nos recuerda que hay enfermedades y dolencias aun mas graves y dolorosas que estan sufriendo muchisimas personas sean pobres o ricas.
Tenemos que seguir adelante, pero de verdad. Que bueno es encontrar aqui ese animo sincero. Y que raro… aqui uno expresa lo que muchas veces ni siguiera uno le dice a las personas que tiene cerca. Gracias a ti y a todos.
Ah, el doctor que me esta atendiendo actualmente me receto el medicamento Pendasa y me mando un poco de examenes de sangre y del torax porque dice que el tratamiento que me va dar es fuerte y tiene que saber como andas mi organismo. Ahora mismo mis malestares son bastante suaves, pero estoy algo temeroso por lo que se puede esperar de esta enfermedad. Pero bueno…. no voy a cruzar el rio antes de llegar a la orilla. Seguire con el medicamento y ya veremos. Cada dia su propio dilema.
Saludos a todos. Se les quiere y respeta.
Yo tbm soy enferma de crhon me lo diagnosticaron en el 2009,siempre tomaba claversal y todo parecia ir bien…
Hasta en el 2014 empece con dolores de estomago,devolviendo y sino devolvia eran defecar pero a presion todo agua.
En este momento tomo la mercaptupurina y se me esta empezando a caer el pelo mogollon.,me estoy qiedando sin pelo la medica dice que no es por la medicacion….alguien me puede decir si ha tenido esye efecto con este medicamento?.Gracias
El medico que me esta tratando la enfermedad de Crohn me hablo de ponerme el tratamiento con INFLIXIMAB. Alquien por favor ha recibido este tratamiento?
Me asusta los efectos secundarios que pudiera tener. Por favor si alguien por experiencia sabe de este tratamiento por favor digamen como les ha ido.
Gracias. Espero que alquien responda.
Hola Gilberto, también yo espero que alguien pueda decirte algo, un abrazo
Hola soy Lissette Mainegra vivir en fl Estados Unidos tengo 36 años y tengo la enfermedad de crohn FYI diagnosticada en el 2013 a pelar de q e vivido toda la vida con Ella soy Cubana y desde q llege de Cuba en el 2009 empeore lab enfermedad le ize rechazo a la pentaza y otros medicamento a pero hace un año estoy uzando ingleximax o Remicade y estoy mucho mejor ya no voy Tantas beses al baño aunque si me cuanso mucho y de nada me resfrio pero de Rosas las medicina said esta es la q mejor me ha funcionado no se hasta cuando pero trato de vivir el presente no pienso en el futuro ya q de today’s formats es algo q nadie puede saver yo tengo tres hijas y ninguna tiene la enfermedad y es pero vivir muchisimo años mas para poder compartir mis dolencias y es pero q encuentren una cura para Ella ya q no me gusta tenet q ir cada cuatro semana a al hospital para ponerme el medicamento q Es en vena y me pinchan mucho porque Es dig color cojerme las venas Bueno es pero q les aya servido de algo para mi fue Bueno ya q nadie me entiende cuando Digo no puedo comer eso me car mal o tengo Mareos hoy no voy a salir o simple mentor me fueled todo el cuerpo acuerdense q nudes tea enfermedad no se quota se mejor a la forms de vivir solo eso y to quiero vivir saludos a todos chao
Lissete, gracias por tu comentario. Espero que te mejores, un abrazo fuerte.
Hola soy Judit castaño tengo 30 años y estoy enferma de crohn desde q nació mi primera ija q tiene ahora 9 años tengo tres ijos y los dos embarazos me fueron fatal todo el embarazo con corticoides.
Bueno volviendo al crohn estuve muchos años visitandome en el hospital juan23 de tarragona, con todos los sintomas q da el crohn pero los médicos me decían siempre q todo lo q me pasaba(los dolores de estomago, las diarreas con sangre,los bomitos,dolores arriculares) haun haciendo analisis y asta una colonoscopia ellos decian q era porke yo era muy nerviosa.asta q un día mi madre me encontró en casa tirada en la cama q no podía ni mover los pies,y decidió ir a otro hospital «santa tecla» (tarragona) me tubo q llevar en brazos por q no me aguantaba de pie .ese hospital fue mi salbacion ,nada mas llegar me visito el especialista del estomago el doctor creus ( q siempre le estaré agradecida) q nada mas verme y tocarme un polo el estomago ya savia q tenia crohn.me izieron un análisis de sangre y una colonoscopia y tenia razón era la enfermedad de crohn, exactamente afectacion ileo-colica.aparte tenia desnutrición proteica-hipoalbunemia -hipoprotenemia, q por lomenos lleva 5años con la enfermedad menos mal q decidimos ir hay y encontrarnos con ese buen doctor.( y en el otro hospital me decían q era de los nervios) pero bueno 🙂
De spues de probar con muchos medicamentos como corticoides (decir q soy córtico dependiente) azahhioprina
Y derivados q me perjudicaban el igado empecé con el remicade q bueno no me funcionaba del todo bien porke cada clero tiempo tenia q compartirlo con cortisona ahora después de tres años con el remicade mi súper doctora » Silvia blach»
A decidido cambiarme al humira q tengo el mismo miedo q cuando enpeze con remicade.en estos momentos estoy muy mal mal de cuerpo mal de mente conclusión mal en general ,pero tengo tres ijos por los tengo q luchar pero estoy muy cansada__
Querida Judit, gracias por compartir tu experiencia con el crohn y lamento percibir que estés pasando por un periodo en el que sientes que te faltan las fuerzas. Sin embargo, déjame que te diga que es normal y que pasará. Las personas no siempre nos encontramos igual, hay días que nos comeríamos el mundo y otros en los que no nos levantaríamos de la cama porque nos faltan fuerzas. Ánimo, has pasado por periodos similares y los has superado. Rodéate de personas que con su cariño puedan ayudarte a hacerlo. Y efectivamente, como tú misma dices, ¿qué no haría una madre por sus hijos? Te mando un abrazo lleno de cariño.
Hole Elene a mi me sucedió lo mismo pero con el humira a mi no me funcionó aún y combinandolo con corticoides y despues de 3 meses me lo retiraron ya que mi cuerpo produjo anticuerpos y por lo tanto no hacia efecto la medicina y me tuvieron que cambiar a Entyvio y me a ido de maravilla ya no tomo ningún corticoide. Ánimo y no tengas miedo te va a ir bien. La explicación que me dieron los doctores que no todos los cuerpoa responden positivamente a estos tipos de tratamientos. El beneficio que yo veo del humira es que tu sola te lo vas a poder aplicar en casa y algo muy importante es probable que te sientas débil al dia siguiente de aplicarte la inyección te sientas débil pero eso es normal no te vayas a asustar y aparte ser paciente ppr que esos medicamentos se tardan en hacer efecto. A mi con el Entyvio hasta después de 14 semanas me quitaron los corticoides. Cualquier duda escribeme recuerda no eres la única que pasa por esos síntomas del Crohn. Por cierto a mi me a ido muy bien sin comer azúcares refinadas y sin comer granos.
Gracias Jose por tu comentario que espero que le pueda ser util a Judit. Como bien dices cada cuerpo reacciona de forma diferente a los fármacos y mi consejo para Judit es que pregunte sobre tu tratamiento a su doctor.
Y hay otra cosa importante entre la información que le aportas y es el hecho de que tras tomar dicho medicamento te sientes cansado. En ocasiones desconocemos que para estar mejor antes tenemos que pasar por los efectos del tratamiento que no siempre sienta bien. Mil gracias y un abrazo
Hola mi nombre Es Bellasmil al ver sus comentarios sus historias me atrevi a contar un poco de la mia, nunca hablo con nadie de esto me siento rara porq nadie de mi entorno conoces de esta enfermedad y te miran raro. Soy Dominicana y vivo en estados unidos. A los 23 anos me comenzo todo y luego de 1 ano cirugias y Doctores q no me trataban para esto me diagnostico mi Gastro pues otro me vio y dijo q era intolerante a la lactosa. Tome muchos medicamentos pentasa,corticoides luego m cambio a mercaptopurine despues humira y siempre con corticoides prednisone no me hacia nada, no podia pararme de una cama y un toilet, no podia hacer cosas q me gustaran llevar Mis hijas a la escuela, compartir en el parque. Cosas simples baje de peso casi no comia me salieron abcesos,fistula,fisura era un desastre lloraba todo el tiempo me preguntaba porq a mi 5 anos sin un dia de respiro siempre el mismo dolor me davan unas pastillas fuertes para aguantar el dolor hasta q me puso en remicade tengo dias no muy buenos pero estoy mejor q antes el trabajo Es algo q trato y tengo q dejarlo porq m pongo mal. Me hecho la culpa de tener esto q para mi me vino a arruinar la vida pienso en Mis hijas,sobrinos hasta en mi decendesia y digo porque yo porq a mi. Estoy agradecida con Dios pues el no me desampara y m ha demostrado q quiere q siga aqui Por algo. Es dificil esto Es muy dificila abeces siento q no puedo mas Es mucho dolor.
Querida Bella, gracias por compartir tu experiencia. De todo cuanto dices una de las peores cosas es la de no tener a nadie con quien hablar de tu enfermedad y preocupaciones. Intenta encontrar esa persona, seguro que está cerca y una vez abras tu corazón te sentirás mejor. De igual manera que hay personas egoistas que no quieren escuchar ni saber del dolor ajeno, las hay también buenas y generosas que seguro que haran que tu vida sea mejor. Un abrazo muy fuerte
Hola buen dia buen dia… fuy diagnosticado de crohn en el año 2006… probe de todo tipo de dietas… terapias… medicina tradicional… homeopatica… natural… energetica… y encontre un balance para superar esta terrible enfermedad que no me dejaba ni pensar… el crohn si tiene cura… debemos cambiar nuestra forma de comer… pensar… respirar y caminar… si se puede… aca les dwjo mi correo hubertbernal@live.com
Hola mi nombre es Rosi tengo 48 años, me acaban de diagnosticarme la enfermedad de crohn , me siento muy deprimida, por favor ayudemen con algunos cosejos para poder asimilar y aprender a vivir con esta enfermedad, gracias
HOla me pueden ayudar comentandome como fueron sus inicios con crohn ?? Es q llevo algunos meses mal ya me hicieron colono y dice el gastro que no es q es algo viral, me encuentro embarazada y hay muchas cosas que no puedo comer , agradezco sus respuestas, gracias