Leucemia mieloide : Ana, de nuevo a la espera de trasplante de médula

Hace un año Ana publicó el siguiente texto en su muro de Facebook:

“Hola a todos/as mis amigos/as del facebook. Quiero comunicaros en primera persona algo que me está ocurriendo y que tarde o temprano os ibais a enterar. Estoy ingresada en la unidad de hematología en Oviedo. Me han detectado leucemia y hoy comienzo con la primera sesión de quimioterapia. Os pido como favor personal, a todos aquellos que de verdad tienen aprecio a mi persona, que esta media noche choquéis vuestras copas y me dediquéis en una milésima de segundo en vuestra mente a recordarme y a enviarme mucha energía positiva porque se que de esta voy a salir. Me costará mucho esfuerzo, pero lo voy a superar. Que tengáis una buena salida y entrada de año. Un beso para todos.” Hoy, un año después, Ana vuelve a estar ingresada en el mismo hospital. “El 23 de noviembre, me hicieron la punción en la médula por la mañana y a la noche recibí la llamada que nunca quisiera haber recibido, la de mi doctor, confirmando la recaída en la enfermedad y que no había otra solución más que ingresar y poner un ciclo  de quimioterapia de reinducción, volver al trasplante, etc. Como si comenzase de cero.”

 

Ana tiene actualmente 39 años y es de un pueblo asturiano, Cangas de Narcea, donde vive junto con su marido he hijos, Carolina y Manuel de seis y tres años. Nos conocimos a través de una amiga común en primavera, aunque nunca nos hemos visto, y ya entonces publiqué en este blog la conversación que mantuvimos a lo largo de semanas, vía email. Desde entonces hemos seguido manteniendo el contacto y cuando se produjo este nuevo ingreso se mostró de acuerdo en que volviéramos a hablar sobre su enfermedad, la leucemia mieloide aguda, y lo que siente en este nuevo momento de su vida. Pero antes de llegar al punto en el que se encuentra ahora mismo, creo que es importante saber cómo le fue desde que salió del hospital después de “sufrí un rechazo a la médula del donante  y tuvieron que volver a ponerme la mía. Me habían extraído una cantidad de células por si fracasaba el trasplante y definitivamente tuvieron que recurrir a ellas”. Todo sucedió entre el 23 de mayo y el 29 de julio. “En ese periodo de tiempo tuve que superar varias complicaciones. Al rechazo se le sumaron una bacteria que me afectó seriamente y una neumonía.” Sin embargo, tras esta lucha, larga y titánica, Ana logró alcanzar su sueño: volvió a casa, con sus niños “Fue una auténtica fiesta para mis hijos, mi marido y para mí, y no exagero nada. Teníamos mucha necesidad los unos de los otros. Luego ya se fue incorporando el resto de la familia, pero los primeros días éramos un club exclusivo, donde no permitíamos la entrada de nadie. Mis hijos no se separaban de mí. Carolina me acompañaba hasta el baño, porque a mi me costaba un poco levantar los pies del suelo. Aún iba débil. El deterioro físico a lo largo del último ingreso era muy evidente. En la UCI perdí mucha masa muscular y eso tarda tiempo en recuperarse.” Ana, había pasado mucho tiempo sin ver a sus hijos, sin abrazarlos, aislada en la habitación del hospital. Algunas enfermedades te hacen además padecer ese tipo de daños colaterales, cuando más necesitas el abrazo de los tuyos, no puedes disfrutar de los mismos y Ana, me decía que era precisamente eso lo que más echaba de menos. Por eso, desde que llegó a casa se centró en disfrutar de la familia y los amigos “Los amigos y la familia son los pilares básicos para un enfermo. No he necesitado pedir ayuda, porque siempre me la han ofrecido ellos.  Soy muy afortunada con los amigos que tengo, incluidos los que a lo largo de este año he ido haciendo y consolidando a través de las redes sociales.” Y pasó el verano “La primera parte del mes de agosto transcurrió entre casa y las visitas ambulatorias al hospital, que poco a poco se fueron espaciando. Con el cansancio y la baja forma física relacionada con lo que había pasado durante el ingreso. El mes de septiembre lo ocupé preparando la vuelta al colegio de mi hija mayor y las visitas al hospital.  En octubre comencé con un plan para ponerme en forma, caminando todos los días un ratito por la mañana y si podía por la tarde. En noviembre seguía con la rutina de los meses anteriores, hasta el fatídico día.” Ana me confiesa que durante este tiempo siempre tienes miedo a recaer “Eso creo que le pasará hasta al que lleva  veinte años curado. Cuando llega la fecha de revisión, entra un cosquilleo de impaciencia por saber el resultado de las pruebas, que no se puede evitar y más en un caso tan reciente como el mío, donde ya cabía la posibilidad de que ocurriese, dado que volvía a tener puesta mi propia médula y que esta fabricaba la enfermedad.” Durante estos pocos meses el muro de Ana (de Facebook) dio un cambio radical. Era el muro de alguien que se incorpora con esperanza a la vida cotidiana, a los paseos con las amigas, las salidas con los niños, las comidas con la familia… y precisamente, cuando llegó la noticia de la recaída estaba de fin de semana en casa de sus padres “Teníamos la ilusión de estrenar una habitación nueva que nos habían comprado para cuando subiésemos. Por la mañana me había hecho la punción y como siempre tardan unos días en darme el resultado, yo estaba relativamente tranquila. A las nueve de la noche, mi marido recibe una llamada y lo veo que se va a la terraza a hablar y que vuelve con la cara desencajada. Ya me puse en lo peor y me lo confirmó. Grité, grité y grité, de rabia, de impotencia. ¿Por qué ahora? ¿Por qué de nuevo? Ya sabía que había muchas posibilidades de recaer, pero esperaba que me dejase más tiempo en casa, siquiera un año entero. Contactamos con el doctor nuevamente y me dijo que el ingreso tenía que ser inmediato. Le pedí que por favor me dejase hasta después de Navidad y me contestó que si me dejaba más tiempo igual no llegaba a la Navidad. Que golpe… Un duro mazazo difícil de soportar. Otra vez quimios, otra vez aislamiento, otra vez ¡todo!”

Estas palabras de Ana te revuelven por dentro. Se que no es la única persona que por estas fechas está ingresada, ni tampoco la única que padece una recaída…. Y por eso creo que sus palabras y sentimientos son trasladables a muchísimas personas a quienes espero que al menos, hoy, no les falte el cariño de los suyos. “Esa noche dormimos mis hijos, mi marido y yo juntos en una cama de 1,35, abrazados y yo escondiendo las lágrimas. El ingreso se hizo el lunes 26. Me colocaron una vía central y seguidamente el tratamiento de quimioterapia, reforzada con otra medicación.”  Ana me explica que esta segunda vez, la noticia de la recaída ha sido un golpe muy duro “porque te haces la ilusión de aguantar tiempo en casa. Además, yo que soy muy activa,  realizaba un montón de actividades con los niños. A las revisiones semanales venía sola conduciendo, desde una distancia de 100 Km., de los que solamente 40 son de autopista, el resto es carretera de montaña. Salía de las revisiones  y me iba a algún centro comercial de las afueras de Oviedo, a comprar cositas, o simplemente pasear mirando escaparates. La primera vez el miedo era a lo desconocido, no sabía los tratamientos tan duros a los que me tenía que someter, ni las secuelas físicas y no voy a negar que mentales.”

 El muro de Facebook de Ana, volvió a cambiar. Volvió a escribir desde el hospital hablando de su rutina, de su tratamiento y los efectos del mismo “El más evidente es la pérdida de peso. Cuando ingresé la primera vez pesaba 83 kilos y ahora peso 66. La caída del pelo también es un poco dramática. Esta última más que ninguna, porque ya lo tenía precioso de nuevo. Cuando me miro en el espejo, no me reconozco.” Colgó incluso una fotografía suya del día en el que le rasuraron el cabello y está guapa, ella lo es en todos los aspectos. Facebook, para Ana, ha sido una aliado, un reflejo fiel de su vida en la enfermedad. Desde ese primer texto que he reproducido al comienzo de esta conversación a cuando dejó de escribir cuando por fin volvió a casa tras el autotransplante. “Realmente no dejé de escribir, sí que lo hacía, pero esporádicamente. Es como si, aunque en el Facebook publico fotos de la familia y mías y cuento anécdotas cotidianas, el hecho de estar en casa, para mí tenía el significado de esconderme del resto del mundo y que nadie supiese lo que hacía en mi tan ansiada libertad. De nada sirvió, porque como podrás comprobar, al vivir en un pueblo, todos sabemos de la vida de todos  y este cyber mundo es el mayor medio de comunicación imaginable. Me veían por la calle y al momento se comunicaba en el Facebook. Por otra parte, he de decirte que me siento como una estrella cuando estoy en mi pueblo, Cangas del Narcea. Me siento muy querida, arropada por su gente. Más de una vez he soltado la lagrimilla en la calle, cuando me paran para darme ánimos. Lo que a otro le podría molestar, a mi me gusta. Me gusta sentir el afecto de mis vecinos, sentir que formo parte, de una forma u otra de sus vidas. Tendrías que ver con el cariño con el que hablan a mi marido, a mis hijos y a mi familia en general. Lo que al principio para todas las personas más cercanas a mí, les parecía una locura, por el hecho de sacar a la luz esta enfermedad, (los trapos sucios se lavan en casa y las enfermedades no se cuentan) ahora lo van entendiendo.” Para Ana, que debido a su enfermedad no solo debe estar ingresada sino aislada Facebook, juega un papel muy importante. “Este medio es una especie de válvula de escape de esta habitación. Mientras ocupo el tiempo escribiendo el diario, leyendo y contestando mensajes,  sentía y siento, hablando en tiempo presente, como si estuviese fuera. Además, aunque parezca increíble, de todas las personas agregadas debo conocer a la mitad. El resto es gente que se ha ido agregando a través de amigos en común y que de una forma u otra, utilizan este medio para contarme sus problemas personales, de salud o de todo tipo. Digamos que me he convertido en un sacerdote de sus confesiones.” Se sincera cuando habla de cómo utiliza este medio “Bueno, verás. Evidentemente no cuentas todo lo que te pasa, ni física, ni mentalmente, pero en mi caso no lo publico en el facebook porque ahí me vayan a entender mejor que mis seres queridos, aunque a algunos, como es el caso de mi padre, lo mantenemos un poco alejado de esto. Él siempre cree que con cada ingreso que hago me voy a curar y dejamos que piense eso. Si lo cuento es porque siento la necesidad de evadirme de la situación que estoy viviendo y ahora tu me dirás que es una contradicción lo que digo, pero si te fijas en los mensajes que recibo, no todos se refieren a mi enfermedad. La mayoría son de ánimo y graciosos (tiene razón, yo los leo) Casi todos consiguen de un modo u otro arrancarme una sonrisa. No se si a todo el mundo le ocurre, pero al menos, mis contactos del Facebook tienen una sensibilidad especial y me la manifiestan con sus mensajes, siempre procurando hacerme sentir bien.”

Pero ni Facebook consigue que Ana no eche de menos abrazar a sus niños y estar con ellos “Escuchar su voz cuando están alegres, me alegra, pero cuando están tristes o lloran, a mi se me viene el mundo encima. Es horroroso para una madre pasar por esta situación, porque en mi caso, lucho como un gato cuando lo encierran en un cajón, que araña las paredes hasta conseguir salir de allí, esperando la recompensa de una recuperación para poder estar con ellos.” Carolina y Manuel son “el mundo” de Ana. Estos niños no saben el papel que juegan en la lucha que su madre mantiene por superar la leucemia. “Manuel, el pequeñito, no sabe de que va la enfermedad. Solo sabe que mamá se va por mucho tiempo y vuelve sin pelo, jejejejeje. Le encanta darme besos en la calva y acariciarla. Carolina está siendo consciente de algunas cosas. Yo nunca le oculté que mamá está muy malita y por eso está asumiendo el momento que le toca vivir, con mucha dignidad, no es una niña caprichosa, se adapta a cualquier circunstancia, como cambios continuos de domicilio. De casa de unos abuelos, a la de la otra abuela, con los tíos. Una vez en el colegio le preguntó la profe que qué tal estaba yo, después de una revisión y le contestó “La moglobina bien, pero le han tenido que poner plaquetas “. La profesora me lo contó como anécdota de lo consciente que es de mi enfermedad”. Me cuenta también cómo le dijo a Carolina que debía volver a ingresar “Ese día, justo después de la llamada del Dr. cuando me calmé, me senté con mi hija, porque Manuel es muy pequeño y se lo dije. Reconozco que se abrazó a mí y no pude aguantar la emoción. Lloramos juntas un rato, pero después le prometí que  sería por un tiempo, que ella ya sabía lo que pasaba. Que me iba y volvía. Era necesario para curarme.”

En la anterior conversación, Ana, me dijo que era creyente y que su fe había  jugado un papel importante en el proceso de la enfermedad. Pasado un tiempo en el que la vida le va planteando nuevas dificultades no he podido dejar de preguntarle por el mismo tema. “Bueno, mi relación con la fe, va y viene, jejejeje. Soy creyente. Al principio me enfadé con Dios muchísimo, porque a mi ya me había dado bastantes golpes la vida, sin que me rematase con éste. En una de las altas hospitalarias, llegué a sentarme llorando en la Basílica de Cangas, a solas y ante la cruz, pidiéndole explicaciones: ¿Qué había hecho para merecer esto? ¿Por qué se ensañaba tanto conmigo? Me fui a mi casa triste, porque no se qué esperaba, si una respuesta, que apareciese una paloma blanca y se posase en mi hombro. Bueno, nada. En el tercer ingreso, antes de entrar, volví a la iglesia, porque se realizaban los oficios de Semana Santa y ahí lo tuve cerca, lo iban a portear para la procesión. Lo toqué y le dije que no me abandonase ahora, que me dejase vivir solamente 25 años más, los justos para ver crecer a mis hijos y ayudarlos a ser buenas personas. Lloré lo reconozco y no me importó que a mi alrededor hubiese centenares de personas. No se si mis lágrimas le llegaron, pero a la semana de estar ingresada, el médico me comunica que ha aparecido donante y que es una alemana, que el trasplante se hará a finales de mayo. Cuando volví de ese ingreso, me acerqué de nuevo a la iglesia y le di las gracias. Ahora ya no se qué pensar, porque ha vuelto a aparecer la enfermedad y pienso si todo será producto de mi imaginación.”

 Ana describe el momento de la enfermedad en el que se encuentra actualmente  “Me han puesto un ciclo de reinducción, un poco fuerte, de quimioterapia. Estoy en plena aplasia en estos momentos, con los niveles de defensas muy, muy bajitos y esperando que la médula arranque a funcionar nuevamente. También estoy a la espera de que aparezca un donante, porque lo ideal era una vez recuperada un poquito, hacer el trasplante. Tengo fe en que aparezca pronto, porque la quimio me sienta mal y el aislamiento durante tantos días, peor.” En el siguiente enlace de la Fundación Carreras encontraréis la información adecuada para saber en qué consiste ser donante de médula http://www.fcarreras.org/es/la-donaci%C3%B3n-de-m%C3%A9dula-%C3%B3sea_1964

Un acto, la donación de médula, que podría salvar vidas como la suya.

Al comienzo de la Navidad pregunté a Ana si podría volver a casa por Noche Buena, para mí el día más bonito de la Navidad  “No – me contestó- Los niveles aún están muy bajos y resulta imposible irme para esa fecha, pero mantengo la esperanza en fin de año. De hecho, pegué en la habitación del hospital la fotografía de un precioso vestido rojo, que me haría ilusión estrenar ese día, aunque sea para ponerme en casa. Seguro que en el futuro le podré sacar partido. Mira, el hecho de terminar el año en mi casa y darle la bienvenida al nuevo también allí, tiene un simbolismo especial. El pasado año no lo pude hacer y este si que quisiera cumplir ese deseo. Todo depende de los niveles de mis defensas, pero si que mantengo esa ilusión.” Sin embargo, tampoco podrá ser. De hecho, estos últimos días, está con un poco de fiebre. Pero los pasará bien acompañada. Cuenta la leyenda que “detrás de un gran hombre siempre hay una gran mujer” y en este caso habría que decir que “detrás de una gran mujer, hay un gran hombre”, Berna, el marido de Ana, que desde que ésta cayó enferma ha estado, y lo que es más importante, ha sabido el modo de estar junto a ella.

Por último la petición de Ana  a los Reyes Magos “Salud, para mi familia, para mis amigos, para mí y para el mundo en general. Dentro de la salud se encuentra mi nueva médula, jejejejejejej”. ¡Ojalá se cumplan tus deseos!

Manuel y Carol metieron estos peluches en la maleta de su madre cuando ella tuvo que volver a ingresar. Hoy, la acompañan desde la mesilla de su habitación.

Manuel y Carol metieron estos peluches en la maleta de su madre cuando ella tuvo que volver a ingresar. Hoy, la acompañan desde la mesilla de su habitación.

 Y aunque Ana y personas como ella nos enseñan la importancia de celebrar la llegada de cada nuevo día ¡Feliz año a todos!

 

 

6 pensamientos en “Leucemia mieloide : Ana, de nuevo a la espera de trasplante de médula

  1. Hola lei la historia de Ana y no pude evitar llorar… di con su historia buscando informacion de la LMA ya que mi hija de 13 meses de edad fue diagnosticada en enero con una LMA m7 o megacarioblastica, mi pequeñita es bebe Down y ademas tiene 2 cirugías de corazon…. la hematologa dice que en los bebes down y sobre todo de tan corta edad tienen muy buen pronostico, ya iniciamos la quimioterapia… no se que pasara, tengo mucho miedo….

    • Hola Alejandra, siento mucho lo que le pasa a tu bebe y por supuesto lo que debéis estar sufriendo toda la familia. El sentimiento del miedo es natural como la vida misma, pero no sé que hay que hace que los padres y madres dispongamos de las fuerzas y sabiduría necesarias en cada momento. Confía y si quieres mantenme informada de la evolución de tu peque. Un abrazo muy fuerte!

    • Hola, mi hijo tambien tiene leucemia megacariblastica, tiene 1 año y medio y esta a la espera de un trasplante, como le esta llendo a tu bebe con el tratamiento?? el mio ya tuvo varias complicaciones

      • Hola Aldana, siento escuchar que tu hijo padece leucemia megacarioblástica. Aquí en el blog no hay ningún testimonio sobre este tipo de leucemia por lo que te paso el enlace a un sitio donde tal vez puedas encontrar la información que buscas. Un abrazo. http://www.fcarreras.org/es/

  2. Hola,hace 26 meses mi cunada fue detectada con leucemia han sido 26 meses de estar en tratamiento con subidas y bajadas ,su ultima quimioterapia estaba para este proximo mes y hoy le dieron la terrible noticia q la leucemia regreso,ella tiene 35 anos y dos hijos una de 7 anos y uno de 5; todo esto es tan duro 🙁

    • Querida Gabriela, como dices, es durísimo. Pero hay que seguir luchando y apoyándola, y a juzgar por el cariño que desprenden tus palabras tiene suerte de tenerte. Te mando un abrazo un inmenso.

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