Qué es la hemosiderosis pulmonar idiopatica: testimonio de Carmen

“Si, soy una persona feliz” me contestó Carmen cuando le hice la pregunta que daba por finalizada la entrevista “y lo soy todavía más por creer que en España solo hay otra persona que padece la misma enfermedad que yo, Hemosiderosis Pulmonar Idiopática”, una enfermedad rara, de origen desconocido, que puede llegar a ser mortal y que provoca una hemorragia de los capilares hacia el interior de los pulmones. El síntoma más común, toser con esputos de sangre.

Carmen tiene un blog http://hemosiderosispulmonar.obolog.com/ en el que cuenta su vida, precisamente con el objetivo de contactar con otras personas que padezcan su enfermedad, aquí, hoy, se trata de ahondar un poco más y tratar de llegar más lejos en el espacio y en el tiempo para ayudarla a conseguir esos contactos. Por ello pido, a todos aquellos que leáis esta entrevista, que la compartáis de la misma forma que Carmen comparte con nosotros su experiencia en la enfermedad.

 “La primera consulta médica no puedo decirte cuando fue porque era demasiado pequeña, pero si recuerdo que la primera hemorragia masiva la tuve con unos 4 años, cuando  vivía en Navalcarnero (Madrid)” Carmen recuerda que llevaba todo el día sangrando por la nariz, que se sentía débil y que no podía ni levantarse. En un momento dado le dolía el pecho y vomitó, solo sangre, un montón de sangre. En cualquier caso y a partir de entonces siempre que iba al médico y después de hacerle la prueba de Mantoux, lo único que le decían  era “son resfriados mal curados, y no se preocupe si echa sangre, puede ser alguna venilla que se ha roto”. Cuando se trasladó a vivir a Barcelona, las cosas no cambiaron, a la madre de Carmen le decían que tuviera cuidado de que ésta no se resfriara y aunque hubo nuevas pruebas, Carmen se acostumbro a toser sangre y a no decírselo a los médicos “¿para qué?”.

Hasta que un día, a los 20 años,  cuando ya vivía en Málaga y acababa de ser sometida a un tratamiento por una anemia severa, tosió delante del médico y éste le preguntó que desde cuando tosía de aquella manera “ella no nació llorando, sino tosiendo” contestó la madre. Y el hematólogo por fin hizo las preguntas adecuadas, aquellas cuyas respuestas llevaron a Carmen a la consulta de un neumólogo que le prescribió las pruebas que darían con el diagnóstico 21 años después de su nacimiento: HEMOSIDEROSIS PULMONAR IDIOPÁTICA

“Yo llegué a los 21 años, sin saber que tenía esa enfermedad, sin diagnóstico, con lo cual seguía creyendo que eran resfriados mal curados, eso si, cuando me hacían la prueba del Mantoux, no salía de casa, para que no me descubrieran el rotulador pintado en el brazo, me daba vergüenza”. Con el diagnóstico cambiaron muchas cosas, fundamentalmente las expectativas “Fueron demasiado trágicas, incluso llegaron a decir que en dos años moriría, que no debía seguir haciendo cosas que había hecho hasta entonces, que no podría tener hijos, que no podía viajar en avión, que no me podía alterar, ni hacer gimnasia…” En aquella época Carmen ya era novia del  que después se convertiría en su marido “Él vivió todo lo relacionado al diagnostico. Lo pasó mal, yo le dije que me dejara, que no quería verle sufrir, que iba a durar poco y que además, no podríamos ni tener hijos. Pero estuvo a  mi lado en todo momento.” Le pregunto por su madre, la persona que hasta entonces había sido su acompañante y cuidadora, la persona que había cuidado sin desvelos de una hija enferma, a la que siempre había visto toser sangre y debilitarse incluso hasta necesitar de una transfusión (cuando tuvo la anemia severa), 21 años viendo a su hija enfermar, consultando a todo tipo de médicos sin obtener respuesta “Mi madre es una mujer tan fuerte (de mayor quiero ser como ella), que nunca me demostró ningún ápice de temor. Incluso hasta cuando a ella le dijeron el diagnóstico, no me lo dijo. Me enteré que ella lo sabía cuando nació mi hija 10 años mas tarde,  y porque le preguntaron delante mía.” Tal vez sea la de Carmen, una actitud aprendida de la de su madre, serena, vital y luchadora “Creo que acerté cuando decidí seguir con mi vida sin preocuparme demasiado por el diagnóstico, si había sobrevivido 21 años sin saberlo, seguro que iba a vivir otros 30 o 40” dice en su blog Carmen, que hoy tiene 48 años y una hija. No obstante, a raíz del diagnóstico Carmen empezó a cuidarse un poco más. La ingresaban cada vez que tenía fiebre y hemoptisis (toser con sangre), algo que sucedía tres o cuatro veces al año,  y la trataban con antibióticos y corticoides. Esto sucedió en 1991 aproximadamente “En este tiempo, tuve varias crisis muy frecuentes y se me incapacitó laboralmente. Empecé a plantearme que tenía que llevar una vida mucho más sedentaria y sin tanto estrés, ya que mi capacidad pulmonar iba disminuyendo”.  Pero el sueño de Carmen siempre fue tener un hijo y en 1994 y pese a los riesgos que conllevaba debido a su enfermedad se quedó embarazada “Quise seguir adelante con el embarazo y fue todo un éxito. Lo llevé bastante bien y sin ninguna crisis hasta la semana 36 y media cuando nació su hija mediante cesárea, totalmente sana con un peso de 2.880 y 48 cm. El día más feliz de mi vida, mi sueño de tener una niña se había cumplido”.

Sin embargo, la enfermedad de Carmen fue evolucionando cada vez con más ingresos y tuvieron que quitarle la cortisona “La cortisona sé que puede servir para mucho, es más, en mis crisis agudas me ayuda a cortar la hemorragia y que mi pulmón ventile bien. Pero a largo plazo, en mí, provoca efecto rebote, las defensas se me bajan, con lo cual los resfriados y enfriamientos llegan cada dos por tres,  me hincho muchísimo, la visión se me nubla, me produce tensión alta en los ojos y me causa trastornos hormonales, en el 2007 tuvieron que practicarme una histerectomía subtotal a consecuencia de las hemorragias que me provocaban los miomas que me salieron en el útero. También los niveles de azúcar empiezan a dispararse, es curioso porque cuando no la tomo mi azúcar está más bien bajito, fragilidad muscular, etc.… Creo que casi todos los efectos secundarios, se manifiestan en mí”.  Fue aproximadamente en esta época cuando Carmen tuvo varios ingresos seguidos y terminó en la UVI con ventilación mecánica.  A partir de entonces su recuperación ha sido más lenta “Incluso me derivaron a trasplante pulmonar” pero debido a su nueva recuperación decidieron que no era el momento, dos años después del trasplante su enfermedad podría volver a aparecer.

La actitud de Carmen a lo largo de su vida ha sido decisiva para salir adelante. “A veces, en alguna de mis crisis, si he sentido que debería de irme, pero sólo por no hacer sufrir a quien está a mi alrededor. Nunca por mí. Siempre me he sentido como el Ave Fénix que vuelve a resurgir de sus cenizas. Para mí la vida lo es todo. Saber vivir el día a día y disfrutarlo es maravilloso. Además sé que le estoy sacando lo mejor. Cada pequeño y nuevo detalle para mí es una alegría.” Carmen es una mujer independiente, alegre y soñadora, la enfermedad no ha podido con esas cualidades que le ayudan a salir adelante “Nunca me ha gustado que tengan que estar pendiente de mi. Mi familia y amigos se enteran que estoy mal, cuando vienen a verme o bien cuando me llaman para salir algún evento, porque si solo me llaman por teléfono, mi respuesta es que estoy bien, y a mi hija le prohíbo que diga lo contrario.” El peor momento a lo largo de la enfermedad de Carmen fue el año en el que ingreso 13 veces “Creía que no iba a salir y aquello era lo que me predijeron los médicos. Cambie el chip, me tome los últimos ingresos como vacaciones en hotel de cinco estrellas, con pulserita incluida. Como a mí alrededor todos estaban tristes, yo les animaba y les decía “bicho malo nunca muere” y yo soy de esos. Intentando animar a mi familia y sobre todo a mi hija que era chiquita, pensé en ella y que no podía dejarla, era el momento de ser más fuerte que nunca”. Mientras contesta a algunas de mis preguntas con el oxígeno puesto porque está en medio de una crisis confiesa que puede llegar a olvidarse de que está enferma e incluso de que puede llegar a hacer más. Pero no es así y hay limitaciones que le incomodan “Irme  de senderismo y no poder hacer el recorrido largo o el que tiene muchas pendientes. El echarme a nadar en el mar y saber que no puedo irme lejos por que me canso, o ponerme a estudiar y a la hora de examinarme que el estrés pueda conmigo y que aparezca una crisis… o Cuando planeo un viaje y el día antes empiezo a sangrar, etc.” Aunque, es innato en ella, volver a intentarlo.

Carmen, como la mayoría de las personas que tienen una enfermedad crónica y/o grave habla muy bien de Internet “Internet para mí lo ha supuesto todo. Para empezar me ha dado información sobre la enfermedad y por otra parte es la forma de comunicarme o encontrar otras personas que padecen la misma enfermedad que yo” Actualmente, en España, Carmen solo tiene contacto con Natividad cuya hija también padece Hemosiderosis pulmonar idiopática y fuera, con una única persona. Físicamente no conoce a nadie más. Le pregunto si este aspecto le ha hecho sentirse sola “En el sentido de no saber por dónde tirar y no querer hacer caso al diagnóstico fatal que me dieron en un principio, pues sí.  Eran demasiadas preguntas sin contestación. Aunque más que sola, me he sentido perdida. Porque sentir el apoyo de quien te quiere, te hace ser más fuerte y luchar contra viento y marea”.

Su relación con los médicos y personal sanitario que la trata en la 5ª planta de neumología en el Hospital Carlos Haya, la describe como “¡Increíble! Te tratan con tanto cariño que incluso con los que se han ido, por traslado, o jubilado, seguimos manteniendo un vínculo. Se ha creado una especie de amistad y eso en el caso de enfermos crónicos te ayuda mucho”.Y a la pregunta de si cree que la medicina debería tener en cuenta la necesidad De los pacientes de conocer a otras personas en su misma situación, me contesta con un rotundo “SIIIIII. Poder ayudarnos y darnos ánimo unos a otros es imprescindible. Siempre se ha dicho que la Unión hace la Fuerza”.

El estado actual de Carmen es estable “Y bastante mejorado. No he tenido crisis desde principios de verano. ¡GUAU! no sabía que desde entonces, gracias por recordármelo. Y no ingreso desde hace más de un año. Con lo cual estoy muy contenta. Espero seguir así durante ¡mucho tiempo!”.  Sé y lo has dicho ya, que disfrutas de cada día de tú vida, que te gusta sentir el aire fresco en la montaña y escuchar el sonido del agua ¡sigue haciéndolo! Yo espero que a raíz de esta conversación, y con la colaboración de quienes la compartan, logres conocer, si la hay,  a alguien más que padezca la misma enfermedad que tú. Un placer, Carmen, y  ¡gracias!

Carmen, tranquila, relajada y ¡feliz!

Carmen, tranquila, relajada y ¡feliz!

 

 

 

 

 

8 pensamientos en “Qué es la hemosiderosis pulmonar idiopatica: testimonio de Carmen

  1. Eres increible, Carmen. Con esta entrevista me he enterado mucho mejor de lo que es hemosiderosis pulmonar. Aquellas personas que la padezcan no saben la suerte que tienen si intentan conocerte, pues das ¡muy buenas vibraciones. ! besitos

  2. Les escribo desde Uruguay. He estado en contacto con Carmen por esta enfermedad.
    tengo una hija de 5 años que fue diagnosticada hace 2 años y medio con esta enfermedad.
    hemos hecho varios estudios y nos indicaron que la causa puede ser alergia al huevo.
    increible pero cierto!!! Carmen, te escribo en tu blog, besos

  3. Era una mujer fantástica. La conocí por internet al ver que padecía la misma enfermedad que yo y nunca la voy a olvidar. Un ejemplo de entereza. Un beso.

  4. Hola! Escribo de Asuncion, Paraguay y me diagnosticaron esta enfermedad hace 4-5 años (desde los 30 años) Quisiera poder contactar con ustedes. Podrian responderme? Gracias! Diego

  5. hola, mi hijo de 2 años 7 meses se le diagnòstico hemosiderosis pulmonar en diciembre 2016, necesito saber de màs casos. gracias,

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