¿Matan las cefaleas en racimos?

 Yaco y Laura nacieron en el seno de una familia de médicos en Argentina. Su madre era otorrinolaringóloga, su tío  traumatólogo, un primo psiquiatra, otro cardiólogo etc. De adolescente, según su hermana Laura, Yaco era introvertido, inteligente y muy estudioso. Tenía 14 años aproximadamente cuando empezaron sus dolores de cabeza y gracias a  todos los contactos médicos que tenía la familia le vieron un sin fin de profesionales y fue sometido a todo tipo de estudios mientras le administraban analgésicos  “que no le ayudaban en nada”. Pero llegó el día en el que un reconocido neurólogo diagnosticó a Yaco Cefaleas en racimos. Un tipo de cefaleas que provoca el dolor más intenso que puede padecer una persona antes de perder el conocimiento y por cuya intensidad también llamadas “cefaleas del suicida”, “dolor del suicidio” “el dolor de la locura”…Con el diagnóstico por fin dieron crédito a sus dolores, Yaco no exageraba, sus cefaleas eran reales. Hasta entonces solo su madre había creído en él.

Al principio, las crisis de Yaco se producían una vez por semana y duraban de dos a tres horas durante las cuales se encerraba en su habitación. La única que podía acompañarlo durante las crisis era la madre. Los demás, fuera, esperaban a que el dolor pasara con una inmensa sensación de impotencia.  Laura, lo oía llorar a través de la puerta y aunque intentaba hacer como si nada, algo en las vidas de quienes compartían el hogar con Yaco, se paralizaba en su interior hasta que el dolor cedía. Entonces Yaco salía de su dormitorio con los ojos enrojecidos y agotado.FOTO PASILLO YACO

Las cefaleas en racimos irrumpieron en la vida de Yaco cuando todavía era un niño y le hacían  faltar al colegio, pero con un certificado médico no tuvo problemas y nunca suspendió ninguna asignatura. De hecho, estudió medicina, con unos resultados brillantes, y se especializó en Neurología, “probablemente con la ilusión de dar con una cura para sus cefaleas” que en el transcurso de los años fueron haciéndose más numerosas. Durante la carrera, Laura y Yaco se distanciaron porque vivieron en países diferentes, pero la primera recuerda las llamadas telefónicas constantes de la madre preguntándole con insistencia al hermano por el número de crisis y su intensidad. Laura nunca sintió celos de los cuidados que la madre profesaba a Yaco, ella lo entendía y como si existiera un acuerdo tácito entre ambos, se refugiaba en el padre.

Pese a ser un gran médico a Yaco lo empezaron a despedir de tantas clínicas y hospitales en los que era contratado debido a las ausencias  provocadas por sus cefaleas. Nadie podía creer que tuviera tantas crisis, ni que fueran tan incapacitantes. Incluso su hermana Laura, a modo de reto, llegó a decirle que debía ser “más responsable con su trabajo y cumplir”.  A lo que Yaco contestó: “¿Te crees que lo hago a propósito? Tengo esta mierda que me agarra y no la puedo controlar”. Las crisis sorprendían a Yaco de día y de noche. Duraban de dos a tres horas y terminaba agotado, en unas condiciones en las que difícilmente él, como médico, podía atender a otros pacientes. Laura nunca supo si su hermano informaba en su puesto de trabajo de la patología que lo aquejaba.

Yaco siguió intentándolo. Tan perseverante como había sido en su vida de estudiante lo era también en el ejercicio de su profesión. Terminó especializándose en Alzheimer y demencia senil y era muy querido por sus paciente. Su casa estaba llena de botellas de licor y whisky que le regalaban los pacientes y que él a su vez, regalaba a su hermana, ya que era consciente de que el alcohol le disparaba las crisis.

Durante un periodo Laura volvió de nuevo a compartir  apartamento con su hermano. En este tiempo se dio cuenta de la lucha que Yaco, que había perdido mucho peso,  libraba cada día para pese a sus cefaleas tratar de hacer una vida “normal”. Los pacientes llamaban para que Yaco fuera a visitarlos a su domicilio. A algunos los atendía, pero no llegaba a hacerlo con todos: las crisis lo sorprendían y cuando remitían ya no era capaz. Sin embargo, cuando se encontraba bien no entendía de horarios: si no los tenía para faltar cuando le aquejaba una cefalea, cuando no, lo daba todo, a cualquier hora. Trataba a sus pacientes como seres humanos “sufrientes” y si tenía que visitar a uno de ellos tres veces a lo largo de un mismo día lo hacía. En una ocasión en la que Laura debía coger un vuelo, la dejo esperándolo en un café mientras atendía a un paciente y ésta lo perdió. Cuando Yaco apareció hacía ya dos horas que el vuelo había salido. Como simple explicación le dijo “estaba atendiendo, sister, yo te compro los pasajes que perdiste”.

Durante las visitas domiciliarias Laura solía acompañarlo a menudo y en el trayecto solían parar en una farmacia de la que Yaco salía con una bolsa de “medicamentos para sus dolores de cabeza” solía decir como simple explicación.  Una mañana en la que Laura se despertó para ir a trabajar encontró a Yaco tirado en un sillón, en la sala de estar, a oscuras, con una jeringa clavada en el cuello. Laura pensó lo peor y le dio miedo incluso decir algo…pero Yaco giro la cabeza y abrió los ojos. Inmediatamente se dio cuenta de que su hermano pequeño estaba en plena crisis. Ella se ofreció a ayudarlo, a prepararle el desayuno o  a masajearle la cabeza… pero Yaco le dijo que no a todo, simplemente quería estar solo, en silencio y a oscuras. Pero todavía Laura se atrevió a preguntarle por la sustancia que se inyectaba, y éste contestó que un opiáceo.

Ambos hermanos hablaban mucho, también del suicidio. Yaco confesaba que durante las crisis eran muchas las ocasiones en las que se lo llegaba a platear, decía a su hermana que sentía que las cefaleas lo “estaban matando, no podía dar más”. No podía soportar faltar al trabajo, que lo despidieran. Luego llegaban épocas en las que se encontraba algo mejor y también sus pensamientos mejoraban porque su respuesta en el día a día de su trabajo mejoraba también.

Laura empezó a fijarse en los detalles, sobre todo en uno: Yaco, siempre llevaba una jeringuilla pequeña, tipo insulina, en el bolsillo de la camisa, la chaqueta o la bata de doctor. Metía la mano en el bolsillo y luego la sacaba. No dudó en preguntarle al respecto y Yaco, una vez más, tampoco rehuyó la respuesta: cuando sentía que le iba a sobrevenir una crisis se inyectaba. Pero ya lo hacía a través de la camisa, en el brazo sin sacar la jeringa siguiente. Sin dejar de hacer lo que estuviera haciendo, podía estar hablando con alguien, meter la mano en el bolsillo un segundo y continuar hablando.

Ni de adolescente, ni después, cuando ejercía de médico Yaco habló nunca abiertamente de sus dolores de cabeza con nadie que no fuera de su familia. Sus cefaleas eran algo que quedaban en la intimidad, no debían traspasar los muros de su hogar porque sabía que los efectos que éstas tendrían sobre lo demás serían negativos. Como dice su hermana: “el dolor, “duele”, desmoraliza, no dignifica y  margina”.

El hecho de que una persona padezca una enfermedad por extraña, crónica, dolorosa o limitante que sea no impide que ésta quiera disfrutar de la vida como el que más o que sufra los avatares de la misma que a cualquier otro ser humano aqueja: a Yaco le gustaba viajar, el cine, el teatro, la música. Podía tocar cualquier instrumento sin haber estudiado música. Y siendo todavía joven vivió el nacimiento de su sobrino y la perdida de ambos progenitores: primero  murió su padre que padecía diabetes y colitis ulcerosa, y  su madre después víctima de una neumonía bilateral.

El 14 de mayo del 2005 encontraron a Yaco muerto en su apartamento con tres puñaladas en el corazón. Se especuló mucho sobre su muerte pero Laura lo tiene claro: “por un lado si hubo un crimen, fue porque él estaba muy mal, tal  vez muy pasado por el opiáceo y no se pudo defender. Más allá de que él abrió su puerta, y si no fue un crimen, nadie se puede clavar tres veces un cuchillo y hacerlo desaparecer. Si creo que se fue suicidando poco a poco, su apartamento al margen de lo que pudieron  haber hecho sus agresores  demostraba un abandono por su parte, una entrega de su vida, yo diría que deseó la muerte… era neurólogo y sabía que no tenía cura”.

Cuando Yaco falleció estaba propuesto como Director del Colegio de Neurólogos de Buenos Aires.

Laura, en un intervalo breve de tiempo, perdió a su padre, a su madre y a su hermano. Pero fueron las circunstancias de la muerte de Yaco las que le llevaron a emprender un nuevo camino cuyo inicio se basó en la búsqueda de especialistas que le ayudaran a encontrar respuestas a todos los “por qué” que se planteaba: “por qué Yaco tenía lo que tenía”, “por qué su adicción”, “por qué lo mataron y se dejaba morir” y “por qué me tocaba esto a mí”. Finalmente entendió que “hay cosas que pasan que están fuera de nuestro alcance, que las culpas no existen, y que bueno…es lo que me tocó y debo hacerme cargo y aprender de lo que sucedió”.

Si bien es cierto que en la actualidad las personas que padecen cefaleas en racimos tienen más alternativas: medicamentos preventivos (que ha veces funcionan y otras no),  la utilización de oxígeno e inyecciones de sumatriptan para abortar las crisis, y quirúrgicos para tratar de reducir su número, todos ellos con el objetivo de mejorar la calidad de vida, sigue desconociéndose su origen y por tanto no tienen cura. Por otra parte,  el acceso a algunos de ellos sigue sin estar regulado, el oxígeno por ejemplo, en muchos casos son los neumólogos y no los neurólogos quienes lo prescriben, y hay que tener en cuenta que es prácticamente imposible contar con él en el puesto de trabajo. Las inyecciones de sumatriptan, el recurso más fácil en horario laboral, siguen siendo extremadamente caras, hay quien al cabo del mes tendría que elegir entre comer o padecer dolor, siempre y cuando no falten en las farmacias. A todo esto hay que añadir que cada individuo que padece CR es diferente, el tratamiento que puede resultar efectivo en una persona puede no serlo en otra…FOTO PUERTA COCINA YACO

Por todo ello hay que hacer hincapié en  la lucha diaria a la que se siguen enfrentando quienes padecen cefaleas en racimos, para tratar de sobrevivir en el ámbito tanto personal como profesional, haciendo ellos, el esfuerzo por adaptarse. Mientras sigamos legislando para la generalidad sin tener en cuenta la excepcionalidad de las personas que padecen cefaleas en racimos, seguirán viviendo “al límite”. La puerta tras la que Yaco se encerraba y lloraba cuando todavía era niño, va cambiando de forma en el transcurso de la vida. Las personas que padecen CR tratan de ocultar su dolor: tras la puerta de sus casas, t la puerta del almacén, la del baño público,  la de la oficina, la del coche o el la del camión de reparto… para superar las crisis a solas, sin molestar, mientras los ataca el dolor más atroz que puede padecer una persona: “sientes como si alguien te estuviera apuñalando el ojo” dicen muchos de ellos, mientras otros llegan a darse cabezazos con las paredes… y cuando el dolor cede, cargan pilas, ríen, y vuelta a estar en primera fila para librar la siguiente batalla.

Laura Rudminsky es hoy psiconeuroeducadora y directora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (www.esclerodermia.org.ar) enfermedades raras, crónicas y sin cura. Laura empezó a padecer la primera tras la muerte de Yaco. También participa activamente en el chad de la Asociación de Cefaleas en Racimos Ayuda (www.cefaleaenracimos.org). Ella piensa que a su hermano, como a cualquier otro enfermo, le habría sido de gran ayuda contactar con la asociación que en aquel momento no existía: “encontrarse con pares es muy importante…” ¡ésta es una  puerta abierta! Y por último, confiesa haber dado el paso de contar la historia de Yaco porque “hay que hacer ruido y pregonar a las industrias farmacológicas para que intervengan y haya cura para las 8.000 enfermedades raras que hay a nivel mundial”.

Y dicho esto: ¿Matan las cefaleas en racimos?

Para Yaco!

Para Yaco!

39 pensamientos en “¿Matan las cefaleas en racimos?

  1. Este reportaje fuerte que conmueve las más íntimas fibras de nuestro ser , refleja muchas de las circunstancias por las que atraviesan los enfermos de cr y sus familias.
    Agradecemos a Elene Lizarralde la difusión de los padecimientos de los enfermos de cefalea en racimos, a Laura Rudminsky la valentía al exponer su historia. Y vaya nuestro sentido homenaje a Yaco , víctima de esta enfermedad y en especial de la marginación social que produce.
    Doloroso reportaje, sí ,pero también necesario para hacernos más visibles ante la sociedad.

  2. Gracias Elene! me llena de emoción y recuerdos el relato, y en honor a él, “Yaco”, el Dr. Rudminsky, espero que esto sirva, no solo para los pacientes que la padecen, sino para aquellos que no conocen los padecimientos y consecuencias de la CR, y la impotencia de convivir día a día con una patología sabiendo que “no hay cura”! Asumir la enfermedad, comenzar a traspasar las puertas del dolor, pedir ayuda y dejarse ayudar, es darle la posibilidad a los seres queridos que te rodean, que se sientan útiles. Los familiares de pacientes, tenemos derecho a saber lo que padecen nuestros seres queridos aunque no podamos hacer nada. Como dice la nota de Elene, sostengo e insisto, que “el que no llora no mama”, es decir, hacer ruido, presionar, y dar a conocer que esta terrible enfermedad existe y que todos los que la padecemos desde adentro o como espectadores, queremos una solución, queremos investigación y queremos una cura definitiva. Nuevamente, gracias Elene Lizarralde por la oportunidad de contar mi experiencia.
    Atentamente
    Laura Rudminsky Hurvitz

    • Gracias a ti Laura por haber compartido la historia de Yaco. Sois ya parte de este blog en el que se habla de la vida tal y como es, no como la queremos ver, porque es la única forma de ayudar al que sufre: “Hay dos maneras de dejarse engañar. Una es creer lo que no es cierto, la otra negarse a creer lo que es verdad” Soren Kierkegaad.

      GRACIAS!!!

  3. Hiciste brotar una camándula de lágrimas… todos tenemos anécdotas duras respecto de este mal… se exactamente lo que vivió nuestro amigo… es la historia de cada una de nuestras vidas…

  4. Lauri, no tengo palabras. A pesar de que por suerte no tengo esta enfermedad he recibido en el reparto otra enfermedad con la cual llevo toda la vida enfrentandome y por eso puedo entender cada dolor, cada palabra que se dice y que se caya tambien. Recuerdo a Yaco en el colegio, dando vuelta por los pasillos y me parece ayer. Ojala pudiera volver el tiempo atras y brindar mi ayuda. La medicina convencional no siempre es la solucion. Lo unico que si puedo hacer es mandarte mi mas fuerte abrazo y toda la energia que necesites. Te quiero un monton y siempre te espero aqui.

  5. estoy en México y sufro este padecimiento, aqui no hay mas que el sumatritan y a veces no es facil encontrarlo … podremos hacer algo por los mexicanos que sufrimos esto??? por favor!!!

  6. Gracias a todos! el 30 de Setiembre Yaco hubiera cumplido 46 años (fallecio en el 2005). Mi reconocimiento a su padecer y a quienes sufren C.R es hacer publica esta nota y el Blog, insistiendo que la Asociacion como cada publicacion ayuda a los pacientes. Esta demostrado que los pacientes que se comunican con sus pares, se sienten contenidos, se aprende y sociabiliza aquello que hoy margina. Gracias Elene!!! y como tu dijiste….LA ASOCIACION DE CEFALEAS EN RACIMO, “ES UNA GRAN PUERTA ABIERTA”! BESOS

  7. Tengo 36 años tengo cefalea en racimo hace de los 18 años yo no sabía que eran estos dolores tan fuertes y los médicos de mi pueblo me decían que era un simple dolor de cabeza hoy tengo 36 recién ahora se dieron cuenta de que se trata . Se me dificulta para trabajar no puedo salir de casa ya que mis dolores duran varios días sin parar tengo 4 hijos y sólo pido poder aguantar asta que se crié el más chico no se como voy a hacer . . . Graciass

    • Hola Braulio, no tengo palabras de consuelo para ti, solo palabras llenas de cariño porque sé que no hay nada que evite que padezcas ese dolor, tal vez que lo mitigue como es el oxígeno. Un abrazo fuerte y aguanta, tus niños te necesitan.

  8. Hola todos, sufro de cefalea en racimos, dramático igual que todos uds y sí hay dos tratamientos que me quitan el dolor: uno es la colonización de litio + prednisolona, los efectos secundarios son muy duros, pero es una opción. El otro es el bloqueo de un nervio que se llama el occipital mayor. Espero esta información le sirva a los casos más desesperados. Abrazos.

  9. me hizo llorar este escrito, a muchos nos toco vivir esto , vivir al limite, tratando de darle forma a nuestras vidas de una manera en que se nos hace muy difícil, lidiando con la incomprensión de todos y hasta la de los médicos, y muchas veces resignándonos a este dolor dia a dia y a conformarnos con comprar pastillas que nos den momentos de tranquilidad y risas, porque cuando no nos duele solemos ser personas felices

    • Nada de lo que se diga sobre lo que es vivir con cefaleas en racimos refleja al 100% la realidad, hay que padecerlas para saber lo que es. Y como bien dices, en los ratos de tregua sois personas felices…ojala esos momentos se pudieran prolongar. Un abrazo.

  10. Ojala algún día la bestia sea la q se esconda y no nosotros.
    Gracias elene por la lucha q haces porque nos escuchen y nos entiendan. Xavi cuenta con un gran apoyo.
    Gracias laura por contar tu historia.
    La próxima historia sera de como ganamos a la bestia.o eso quiero pensar … Porque si no…

  11. Hola. Mi nombre es Mauricio.Soy Uruguayo,tengo 42 años y padezco de esta enfermedad desde los 17 años. Comparto con ustedes que es realmente desesperante en algunos momentos y solo quienes la pade cemos logramos comprender lo que es. He probado mas de 10 tratamientos de medicina convencional y otro tanto de medicina alternativa con resultados de mejoras temporarias pero siempre padeciendo. De todas maneras soy un agradecido de todos estos metodos y tratamientos. Ya que todos aportaron algo. El yoga es algo que ayuda mucho,sobre todo para poder soportar mejor las crisis. En europa se está implantando un neuro estimulador para el ganglio efenopalatino,que funciona con un control remoto y segun estudios hechos allá ha dado buenos redultados. Alguien sabe si acá en sudamerica se utilizan? Gracias por la opotunidad de comunicarnos.

    • Hola Mauricio, te voy a poner en contacto con una asociación en la que podrán informarte. Se llama ACRA, asociación de cefaleas en racimos ayuda. Búscala en facebook o en Internet. Un abrazo muy fuerte.

  12. Me hizo llorar la historia de Yaco, el dia de ayer diagnosticaron a mi hermano menor de 26 años con esta enfermedad y estamos destrozados al saber de lo que se trata me siento impotente de no poder hacer nada por mi hermano que apenas hace unos dias creia que tenia un futuro brillante y toda una vida por delante!! al oír que apartir de ayer no tendra una vida normal y todo el sufrimiento que se padece. Dios ayudanos!!

    • Querida Lorena, entiendo la situación de desánimo y desesperanza por la que estás pasando porque mi hijo padece Cefaleas en racimos desde que tenía 13 años (ahora tiene 29), las tiene crónicas y sé de lo que hablo.
      En primer lugar he de decirte que no es verdad que no puedas hacer nada. Aunque no puedas evitar su inmenso dolor físico la familia es una pieza clave en su vida. Entender que ahora ríe y que en un instante pueda estar a punto de querer quitarse la vida es algo que nadie como vosotros podréis entender.
      Además, le tendrás que acompañar en un camino en el que no hay por qué renunciar a la brillantez de la que hablas sino adaptarse. Durante el tiempo en el que padezca las crisis, tu hermano no podrá hacer otra cosa que luchar por superarlas pero con la certeza de que pasarán, y es en ese instante cuando debe aprender a tomar las riendas de sus vida, tal vez sean horas entre crisis y crisis, en el mejor de los casos semanas o incluso meses, y ese tiempo es el que debe saber gestionar aunque sea bajo la amenaza de que le sobrevenga el dolor o el temor por volver a padecer el mismo.
      Por último me gustaría decirte que también podéis ayudarlo con su entorno dando a conocer en qué consisten las cefaleas en racimos, una patología que al no provocar signos externos la gente tiende a menospreciar fundamentalmente cuando quien la padece está en un momento de no dolor, tiene sentido del humor, está sano y como en el caso de tu hermano, es joven.
      Tampoco olvido el dolor que sientes tú, éste te acompañará constantemente, y mi consejo es que no desesperes, mantén la calma, la serenidad es clave en el entorno de un paciente con CR.

      Y dicho esto, estoy de acuerdo contigo en que es terrible. Un dolor físico, en la cabeza, como el que provocan las cefaleas en racimos mata: mata el ánimo, la esperanza, en ocasiones el amor… Y ahí es donde te necesita tu hermano. Fuerza, Lorena, es un largo y duro camino en el que aprenderéis a vivir y apreciar otras cosas y descubriréis que hay otra vida más allá del dolor. Un abrazo inmenso.

      • Lorena, el cluster es una condición dramática pero no impide ser exitoso. Algunos periodos de la vida de tu hermano serán durísimos y como dice la Dra. Lizarralde, ahí el apoyo de la familia será fundamental. Pero su futuro puede seguir siendo brillante. ¡Ánimo!

  13. hola a todos ,walter :yo tambien tengo algo parecido nose si es cefalea en racimo ,pero me duele mucho mi cabeza el lado derecho siento que me punza y el dolor llega al ojo sufro desde los 16 años antes el dolor era unas 4 o 5 veces al año pero ahora que tengo 22 el dolor es todos los dias empezo desde que empece a trabajar en un trabajo de esfuerzo fisico y creanme amigos el dolor es muy intenso hoy dia me agarro y me hizo llorar no paraba de mover los pies era como si estuviera palaleando estaba hechado en mi cama , incluso use medicamentos pero no sirvieron de nada ,creo que lo hizo mas fuerte mi dolor ,nose si alguien sabe de esto porfavor necesito ayuda

  14. Tengo 25 años llevo sufriendo esta enfermedad 10 años aproximadamente es lo peor q puede pasar en la vida…. Siento mucha tristeza leyendo esta historia… Soy venezolano pero trato de hacer lo mejor q pueda. Me levanto 3 horas antes para pasar el dolor. Sufro con el sueño. A veces me trauma quedarme dormido. Es horrible… No lo deseo a nadie

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