“Mi hermano padece parálisis cerebral”: Testimonio de Mercedes

“Ama tuvo placenta previa que produjo una fuerte hemorragia en el momento del parto. En aquella situación extrema decidieron salvar su  vida y sacaron a Joserra con forceps dándolo ya por muerto. Esto produjo en él una lesión cerebral severa, con una incapacidad del  95%. y aunque nació y aparentemente bien, más tarde comprobamos que tenía parálisis cerebral

Joserra

Joserra

Lo obvio es lo que a menudo no vemos. Conozco a Joserra y su familia desde hace 35 años, llevo 2 publicando el blog y es ahora cuando reparo en él, en su familia, mis amigos. Joserra, que padece parálisis cerebral,  tiene 53 años y a lo largo de la conversación su hermana y “gran” amiga mía Mercedes, nos cuenta cómo descubrieron poco a poco lo que es la parálisis cerebral, cómo es la parálisis cerebral para los familiares de quien la padece y cómo han ido adecuándose a cada necesidad a lo largo de todo este tiempo.

 “Cuando nació Joserra ya éramos dos hermanos de tres y año y medio. Aita trabajaba en Alfa y ama era ama de casa. Ama era consciente de que su evolución no era la que había vivido con sus otros dos hijos: Joserra no levantaba la cabeza, no se movía igual… Y empezaron los “ataques” que hoy se muestran como ausencias epilépticas.

Ella contaba que cuando sus familiares opinaban que era mejor que muriera, se rompía de dolor.”

Aproximadamente al año de su nacimiento empezaron las visitas a los médicos. Joserra tenía afectados fundamentalmente el habla y la movilidad “El día a día marcaba su desarrollo y sus progresos. Cada movimiento era un logro. El gran reto era que él pudiera caminar. De ahí a dejarlo interno en un sanatorio en Górliz… Joserra tenia 5 años y yo uno y medio más pero recuerdo el viaje de cada domingo para ir a verle: alegre la ida y… horrible la vuelta.”

 Entonces todavía no existían Aspace o La fundación Bobath y Gorliz era la única opción. “Gorliz era un gran sanatorio. Frente al mar Cantábrico. De los que vemos en las películas de aquéllos años. Pabellones, grandes salas con camitas a ambos lados de un pasillo central y techos muy altos con grandes ventanales.

Hacían rehabilitación  y baños diarios en la playa. Frío o calor. Diario.  Como no había más opción, era la única esperanza, junto con la fe: promesas a la Virgen, peregrinaciones… Marcó nuestra infancia y nuestra vida. Puedo imaginar lo que sufrieron mis padres. Dejar a tu niño de 5 años en un hospital en el que está solo. Hasta Dios sabe cuándo.

Nuestra semana transcurría en espera del domingo, día de visita. Cada mañana de domingo, dos horas de carretera infame, con la sonrisa, la ilusión de verlo. Hay anécdotas que aún me duele recordar.

Contaré una: Llegamos una mañana y nos dijeron que estaba castigado sin visita. Había mojado la cama a la noche. Podéis imaginar la que se montó. Director, enfermeras… conseguimos verlo y nos contó que había llamado a la enfermera muchas veces pero que no le hizo caso y se mojó.

Salimos a comer con él como cada domingo. En ese ratito éramos la familia más feliz del planeta. Pero había que volver a las 17:00. Como un reloj, media hora antes, un Joserra precioso transformaba su sonrisa, pedía los brazos de aita y se aferraba a él.

El momento de dejarlo era un drama semanal. Volvíamos en silencio. Al llegar, la enfermera tenía literalmente que arrancar al peque de brazos de aita mientras ama lloraba y nosotros dos mirábamos impotentes. Cada domingo.

Joserra

Joserra

Esperábamos fuera hasta que aita me decía que mirara por el ventanal si el niño había dejado de llorar.

El regreso era en silencio. Nosotros teníamos 7 y 9 pero sabíamos que aita y ama no estaban para bromas. Puedo comprender ahora su dolor, porque el nuestro era distinto. Aunque dolor también.”

Pese a todo Mercedes dice que fueron una familia feliz “de verdad. Nosotros jugábamos con él como uno más. Salía a jugar a la calle con nosotros en su sillita en un tiempo en que “esas cosas” eran castigo de Dios y se escondían en casa. A la playa, a la isla en txalupa, al cine…” Con cinco años recuerda que su hermano era un niño precioso “No andaba, gateaba, pero sentado tan solo se veía extraño su brazo derecho. Su mirada brillaba y su risa contagiaba. Hablaba mal pero era fácil entenderle.”

Los padres de Joserra entendieron desde el principio que el desarrollo de su hijo dependería en grado sumo de la capacidad de toda la familia de adecuarse a sus necesidades y así lo han hecho a lo largo de estos 53 años. “Lo primero fue fijar las alfombras al suelo para que no resbalara al gatear. Luego vino la moqueta. Cuando ves que un segundo piso no tiene ascensor, sabes que pronto no podrás subirlo en brazos. Cuando comprendes que en un pueblo con muchas pendientes lo condenará a quedarse en casa te trasladas a Donostia buscando piso con portal al ras, sin escalera para acceder al ascensor. Adaptas la bañera a ducha con asiento. Cuando ves que ha salido la silla eléctrica que le dará mayor autonomía, ella se convierte en prioridad…”

Como en cualquier familia, también en la de Mercedes la búsqueda de algún tratamiento que mejorara la calidad de vida de Joserra se convirtió en el objetivo principal por lo que después de Gorliz se sucedieron las visitas a otros médicos.“ A los 9 años recuerdo bien la esperanza de Ama cuando le dijeron que un médico catalán, “una eminencia” venía a Eibar. Yo la acompañé y veo su cara con nitidez. Tras la exploración el gran médico dijo que en 4 años más el niño correría si se seguían sus pautas… El pobre niño aguantó largas sesiones de rehabilitación que no produjeron avances.

El único objetivo para todos ellos era ese: andar. Pero comprendieron que cuando lo hiciera no estaría preparado académicamente y empezó Primaria.”

También pasó por el quirófano, siempre con la esperanza de que pudiera llegar a caminar. “Una operación muy seria para intentar corregir el “pie equino”.Creo que Joserra tendría unos diez años. Conejillo de indias. Cortar tendón en ingles para estirarlo.

Mes y medio con las dos piernas escayoladas de ingles a dedos y un palo haciendo triángulo de tobillo a tobillo. Imposible dormir con puntos tirantes en ambas ingles. Recuerdo su silencio al dormir interrumpido por su llanto cada 5-10 minutos, situación que mejoró un poco cuando le quitaron los puntos. El resultado fue que se dificultó su gateo porque las rodillas quedaron mas separadas.”

El padre de Joserra murió cuando éste tenía 7 años. Yo no lo conocí, pero si a su ama. Recuerdo a una mujer dulce pero resuelta. Y ahora pienso en la cantidad de decisiones que tuvo que tomar ella sola. “Ama se apoyaba en sí misma. En su intuición. Ella fue muy inteligente y más que nada valiente en un tiempo en el que una mujer sola, viuda,  volvía a casa de sus padres a vivir de la amabilidad de su familia. Ella tuvo claro que el futuro de Joserra sería vivir oculto en casa y nos trajo a Donosti a pesar de que hacerlo supuso un disgusto familiar.

En Eibar su hermana vivía en la puerta de al lado y se suponía que su marido nos protegería. Pero ella se puso el mundo por montera y antepuso el futuro de sus tres hijos– y sobre todo el de Joserra- ella sabía que tenía que llevarnos allá donde su pequeño tuviera alguna oportunidad. Fue una mujer con amplitud de miras. El mundo se le quedaba pequeño.”

La forma en que Joserra influyo en la vida de sus hermanos también fue una decisión de los padres. En una época en la que “Un niño discapacitado era una vergüenza y quedaban relegados a vivir escondidos en casa, para nosotros era normal. Y para nuestros amigos también. Fue un choque saber que una compañera tuya del cole tenía una hermana más de los que decía tener, porque no la sacaban  de casa.

Repercutió mucho en nuestra adolescencia. Algo que creo que nos hizo sentir especiales, y tal vez, más sensibles al dolor ajeno. Descubrir que cuando falte Ama, esa que nos sostiene a todos, Joserra será nuestra responsabilidad. Que quien quiera ser tu pareja tendrá que asumir que él va contigo. Que esa vida que hasta entonces has podido compartir va quedando reducida. Discotecas, salidas nocturnas, viajes no programados…

Comprender que a pesar de tu voluntad hay aspectos que no podemos compartir. Hasta que cada uno encuentra su espacio.”

Volvemos a la infancia y evolución de Joserra, al momento en el que su madre renunció definitivamente a que llegara a caminar algún día: “Aquel gran medico catalán dijo que a los doce años podría correr. No hizo falta que nadie dijera nada. Tras la operación de tendones Ama comprobó que no había progresos.

Entonces, el objetivo fue que pudiera hacer algunas cosas solo,  vestirse, por ejemplo. Podía bajarse de la cama y gatear.

Joserra debía de tener unos 17 años. Un día que mi hermano mayor no estaba en casa, Joserra estaba en la cama al anochecer. Fui a darle un beso de buenas noches, y encontré cerrada por dentro la puerta de su habitación. Avisé a ama y nos preocupamos muchísimo las dos. Era imposible que la hubiera cerrado el. Llamábamos y el no respondía. Mi imaginación se disparó y pensé que alguien había entrado en casa.

Un vecino nos ayudó y al abrir la puerta lo encontramos sobre la cama muy sonriente. Ante nuestra alarme y susto,  para gran sorpresa nos dijo que se había enfadado (no recuerdo la razón) y que había decidido no dejarnos entrar. Se bajó de la cama, gateó, cerró la puerta y con enorme dificultad volvió a subir a la cama. ¡Estaba agotado! Pero aquello fue un ataque de esperanza. Si lo había conseguido, podría hacer otras cosas!

Decidimos dejarle mil horas para vestirse. Lo intentó con toda el alma, una y otra vez, pero las horas necesarias para un calcetín eran dos mil… La necesidad de tiempo nos rompió el sueño…”

Mercedes afirma que toda su vida ha ido paralela a la vida de Aspace: “En Gipuzkoa, con ayuda del Sr. Peli Egaña se dio comienzo a Aspace. Varios padres se unieron para intentar dar ayuda y cubrir de alguna manera las necesidades de sus hijos. Mis padres entre ellos. Así que tuvimos Aspace en Eibar y viendo lo que el futuro le deparaba, la decisión de Ama de trasladarnos a Donostia.”

Joserra empezó a ir a Aspace cada día. Rehabilitación. Fisio y terapia ocupacional. De 9:00 a 17:00. Ama trabajó allí también. Créeme que fue la alegría y el refugio de muchos niños que aún la recuerdan. ¿Sabes? Uno de ellos, de la edad de Joserra, aún me llama a mi Josune…”

En casa de Mercedes siempre hablaron abiertamente del futuro de Joserra “En Aspace se dieron cuenta de que al hacerse mayores muchos se irían quedando solos o que las familias no podrían hacerse cargo de ellos. Hacía falta una residencia adaptada a ellos.

Ama decía que los hermanos tienen que tener su propia vida…

En casa hablábamos de que cuando Ama faltara a Joserra no le faltaría su casa. Teníamos claro que nunca se quedaría en una residencia. Un día nos llegó una carta de que a nuestro pequeño le habían concedido una plaza fija en la residencia.

Fue un golpe inesperado. No la habíamos pedido. Pero Joserra dijo que la había solicitado él porque cuando nos hiciéramos mayores él estaría allí. Ama lloró muchísimo.”

Mercedes cree que cuando su hermanó optó por una plaza en la residencia no era consciente de lo que pudiera suponer ni para él ni para los demás. “Imagino que pudo ser un intento de ser de algún modo independiente”. Josune tuvo un ACVA (derrame cerebral con infarto) a los 60 años. “Y fue entonces cuando él comenzó a vivir allí de lunes a viernes, pero los fines de semana eran familiares. En casa. Es verdad que cuando ama tuvo ingresos hospitalarios, la residencia de Aspace fue un salvavidas. Joserra así lo entendía e incluso nos dijo que su forma de ayudarnos a cuidarla era quedarse allí para que nosotros nos dedicáramos a ella.”

 Josune murió y Joserra ha continuado pasando los días laborables y algún fin de semana por cumplir con la normativa en Aspace. “Visitarlo es desolador. Voy a verlo cada dos días. Tengo 54 años y aún salgo llorando en más de una ocasión. Los fines de semana son especialmente duros. Ves pasar las horas, sin esperanza. Cuando entro en “su casa” los demás también esperan unas palabras, un saludo… Por eso, y cuando hace ya casi 5 años de que ama se fue, es importante para él y para nosotros que Joserra pase el fin de semana y las vacaciones en casa. En nuestra casa. En casa de Ama. Es importante que él sepa que tiene una familia. Que somos hermanos ¡que somos 3!”.

 Y sin embargo, confiesa que ni el tiempo consigue aplacar la sensación de dejarle abandonado cuando ella, tras la visita, vuelve a su casa, a su vida. “Cada vez que le dejo es con una cita a cumplir: vengo pasado mañana a las 5:30h, mañana tengo reunión. ¿Necesitas que te traiga algo..? ¿te quedas bien? Algo que ama también nos enseño fue a cumplir lo que le prometíamos “no prometas lo que no sabes si podrás cumplir” decía. Aprendes a comprender que cada uno ha de vivir su vida.”

 Mercedes hace hincapié en que ir de visita a Aspace no solo es duro por su propio hermano sino por otros niños que viven allí todo el año, de lunes a domingo. “Creo que hemos pasado de esconderlos en casa a aparcarlos en una residencia, como a nuestros padres, a los ancianos…Cuando voy a ver a mi hermano los fines de semana me “mata” ver a niños que no salen nunca, cuando coincido con ellos, el llanto es inevitable, de verdad, es desgarrador. ¿Imaginas ver pasar los días, uno tras otro, con un horario, con un ritual, compartiendo mimos de jóvenes encantadores llenos de energía que va muriendo también con el tiempo y la rutina? Toda una vida por delante con un corazón que siente, una razón que razona pero encerrados en un cuerpo que no controlas, que no reacciona…”

 Joserra como la mayoría de sus compañeros en discapacidad, no tiene afectada su capacidad de pensar, aunque pocas veces comparta sus propios pensamientos. “Cuando ya teníamos 4 niños en casa, le molestaban porque le movían sus cosas, esas que él tenía a mano y por ello al alcance de los niños. Un día le dije que cuando fueran más mayores le querrían mucho y serían su ilusión y apoyo. Me respondió ¡si, pero nunca tendré los míos…!”

Joserra con sus sobrinas

Joserra con sus sobrinas

El habla si. “El habla en él ha ido empeorando ya que requiere un gran esfuerzo que los “capacitados” dificultamos aún mas con nuestra necesidad de terminar sus frases o nuestra impaciencia. Con ello hemos conseguido que pierda interés por comunicarse. Habla con nosotros y se hace entender muy bien, incluso por teléfono, cuando tiene algo que decir.”

Mientras Internet y el ordenador han ofrecido a unos pocos la capacidad de conocer gente virtual, ver mundo o jugar, a Joserra realmente sólo el móvil y la silla de ruedas eléctrica le han sido útiles. “El móvil, le hace sentirse cerca de su familia, no hay amigos que llamen, pero nos permite darnos las buenas noches cada día, o decir un “asko maite zaitut” (te quiero mucho). La silla eléctrica, son sus piernas, su libertad. Y el cigarrillo electrónico le ofrece la posibilidad de no quemarse los dedos al fumar como consecuencia de sus distonías o ausencias.”

 Desde su nacimiento Joserra ha ido cambiando como persona y como discapacitado. “La infancia es digerir la realidad e intentar por todos los medios que pueda llegar a ser “lo más normal posible”.En la adolescencia es él quien se rebela contra lo que le ha tocado vivir. Quiere vivir como los demás, los jóvenes que le rodean aún tienen ilusión y tiempo y un cargamento de buenas intenciones, pero se siente distinto y eso no gusta a los adolescentes. En la Juventud… empiezan las desilusiones. Los amigos que le venían a recoger para salir o ir al futbol, empiezan a buscar su trabajo, llegan las parejas y los planes de futuro y ellos ven que su espacio en ese círculo se va reduciendo. En la madurez: talleres adaptados, vida en residencia o centro adaptado. Y esperar. Ver pasar el tiempo.”

 La evolución también se va viendo reflejada en su carácter. “De ser un joven sonriente, ilusionado, juguetón a lo que es hoy. Joserra es hoy alguien que sabe que es importante para sus hermanos. Que sabe que tiene que compartir en una proporción desproporcionada (se queja de la normativa), su casa con la residencia, que tiene un tiempo de trabajar haciendo preciosos cestos de mimbre y muuucho tiempo libre que llena yendo a la máquina del café o fuera a fumar. Joserra es hoy una persona con muy pocas ilusiones pero que ha dejado de luchar. Ya no le interesa leer prensa o clasificaciones de futbol. Le basta con ver algún partido de futbol o pelota cuando esta en casa. Disfruta de su sobrina-nieta de dos años y se ríe con ella… cuenta los días para ir a casa…”

 Casi al final de la conversación hablamos de la importancia de la influencia de la actitud de los padres, en este caso de Josune, su madre, en la vida de Joserra. “Él siempre, siempre ha sido alegre y cariñoso. Tal vez lo vimos en casa aunque yo no diría que ama fuera alegre. Cariñosa, dulce, suave y luchadora. Siempre amable. Una sonrisa agradable, si.  Pero siempre nos hizo partícipes tanto de sus preocupaciones cotidianas como de sus alegrías. Siempre supimos todo (o casi todo) de lo que pasaba en casa. La vimos luchar por nosotros hasta el final. Creo que un niño discapacitado necesita saber lo bueno y lo malo. Sin dramas, pero todo. Con esperanza, pero sin engaño.”

 Seguro que hay personas que por desconocimiento piensan que necesariamente una persona que padece parálisis cerebral es una persona enferma. “Siempre ha tomado valium 5. Y desde hace algunos años toma Luminal para las ausencias epilépticas. Pero nada más. No sé si por los baños diarios de Gorliz o no, pero tiene una salud de hierro y nunca siente frío. Joserra es un discapacitado en un 95%, ¡muuuy sano!”.

¿Y feliz? “En su medida. Como los demás. Cuando la frustración no mata y aprendes a vivir con lo que tienes. Cuando consigues apreciar y disfrutar de esos momentos que quedan en tu memoria y en tus sentimientos.

Creo que Joserra es feliz en momentos pequeños que son grandes para él.”

 Espero que la presente conversación sirva para ayudarnos a entender un poco mejor tanto a las personas con parálisis cerebral como a sus familiares. No es una enfermedad, pero si un estado que requiere de una lucha diaria, y que provocan una profunda preocupación y un dolor que aunque no se manifiesten externamente, duran toda la vida.

Este año, como siempre,  Joserra pasará las navidades en familia, ¡donde son más que 3!¡Eguberri on guztiei! (Feliz Navidad a todos)

 

 

 

 

 

 

 

 



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