Cefaleas en Racimos ¿nuevo medicamento? con el Dr. John Halpern

Hace un año contacté con el Dr. John H. Halpern para preguntarle sobre un medicamento  en el que llevaba trabajando un tiempo y que supuestamente curaría la cefalea en racimos. Y aunque desde el primer momento su disposición para atender y contestar mis preguntas fue buena, tras semanas de intercambios de emails en los que la conversación se trasladaba a una nueva fecha,  el 19 de diciembre le mandé un nuevo email en el que le adjuntaba las preguntas y le pedía que las contestara y me las enviara de vuelta cuando pudiera. También le decía que sus respuestas serían un buen regalo de Navidad para todas aquellas personas que padecen cefaleas en racimos y que anhelan noticias a cerca de “algo” que pueda aliviar su dolor e incluso curarlos. En el email, en asunto, lo titulé: “Dear Doctor, I believe in Santa Claus!.

Y contestó. Lo hizo el 31 de diciembre. Con respuestas breves pero concretas. Su email empezaba así:

“I believe too!

With devotion and tremendous respect (and even love) for all who have CH and their supportive family and friends...” (Yo también creo en Santa Claus. Con devoción y un tremendo respeto (e incluso amor) por todos aquellos que padecen CH (Cluster headache o Horton-Cefaleas en racimos) y sus familiares y amigos…

Y a continuación publiqué la entrevista. No obstante y porque un año me pareció tiempo suficiente para que el medicamento del Dr.J.H. Halpern hubiera experimentado alguna evolución en su comercialización, a primeros de septiembre de este año volví a escribirle preguntándole cuando estaría en el mercado.Esta vez la respuesta no se hizo esperar demasiado:
” Há muerto.El medicamento funciona: tuvimos buenos datos en humanos y es lo más cercano a una cura funcional como yo podría esperar pero ha muerto. Nadie quería invertir; ningún paciente de cefalea en racimos ayudó a recaudar los millones necesarios para el desarrollo del fármaco; las instituciones ayudaron a acabar con esta droga matando mi empresa al impedir que nadie se hiciera cargo de la licencia Al parecer a nadie le importa el extremo sufrimiento de los pacientes CH (CR) al menos nadie va a poner ningún dinero para ayudar a la cura de esta enfermedad. No tengo nada bueno que decir al respecto.”
.

A continuación, las preguntas y respuestas que cruzamos y que fueron publicadas en el blog.

“Los pacientes de cefaleas en racimos (Cluster headaches) recurrieron a mi. Habían hallado útiles los alucinógenos, pero no podían conseguir investigadores interesados en dirigir ese trabajo. Así es que preguntaron: “¿Quién estudia con autoridad los alucinógenos por ahí?” Y fue como comenzó todo”.

Dr. John Halpern

Dr. John Halpern

El Dr. John Halpern es actualmente profesor adjunto de psiquiatría en la Universidad de Harvard y Director del Laboratorio de Psiquiatría Integrativa y Psiquiatra Responsable de la Cobertura del Departamento “División sobre el Abuso de Alcohol y Estupefacientes” en McLean Hospital

de Belmont. Es cada vez más habitual que sean los propios pacientes quienes asociándose buscan médicos o laboratorios que investiguen sus enfermedades. 

El Dr. Halpern ha llevado a cabo diversos estudios e investigaciones pero el que hoy le trae aquí es el realizado con el LSD y la psilocibina en pacientes con cefaleas en racimos cuyo resultado es el BOL-148.

Contacté con el Dr. John Halpern en agosto. Le hablé del interés que tenía en hacerme eco de su investigación tanto por motivos personales como profesionales. Pero fue pasando el tiempo y no había forma de cerrar el día y la hora para conversar. En un nuevo email, le hablé del la Asociación de cefalea en racimos Ayuda (Acra) y  de la labor que está llevando a cabo tanto en España como en todo el mundo hispano parlante, y hubo nuevos y posteriores emails, y por fin, hace unos días llegaron sus breves palabras a modo esperanza para todos aquellos que padecen Cr.

La cefalea en racimos provoca  un  dolor de cabeza extremadamente intenso y debilitante, tal es así que también se le conoce como “la cefalea del suicida”. Su origen es hoy por hoy desconocido y el tratamiento más efectivo para combatir las crisis se basa en la administración de oxigeno y el uso de triptanes. Paro no hay nada que las cure. Hay enfermos crónicos que las padecen a diario lo que les lleva, como en el caso de otras enfermedades de origen desconocido, a vivir en una búsqueda permanente de “algo” que contribuya a que su calidad de vida pueda mejorar. “Algo” que haga que un día dejen de padecer ese dolor que en ocasiones les lleva literalmente a golpearse la cabeza contra las paredes e incluso al suicidio. El Dr. John Halper lo sabe “Cuando una persona tiene cefaleas en racimos…es algo muy grave y esos pacientes se hallan desesperados en busca de un alivio”. También sus amigos y familiares. Contemplar un ser querido en plena crisis con un dolor indescriptible, que puede llegar a durar dos o tres horas, y no poder hacer nada…es inimaginable.

la bombona de oxígeno es hoy un salvavidas para quienes padecen cefalea en racimos

la bombona de oxígeno es hoy un salvavidas para quienes padecen cefalea en racimos

“Tuvimos en cuenta a 53 pacientes utilizando LSD y psilocibina en 2006. Y presentamos datos sobre 6 pacientes utilizando el BOL-148 que mostraban mejoría/alivio significativo. A diferencia del LSD, el BOL-148 no posee potencial alucinógeno en ninguna dosis”.

 El Dr. Halpern me explica cual es la composición del BOL-148 “2- bromo-LSD. El LSD con un solo átomo de hidrógeno sustituido por un átomo de bromina en la posición R2. Todos los puntos quirales son los mismos que los del  LSD psicoactivo. Y no posee potencial alucinógeno” insiste y afirma que hoy en día no hay en el mercado ningún medicamento que sea efectivo de una forma tan integral ya que  el BOL-148 es eficaz en varios puntos fundamentales: disminuye la intensidad del dolor en los ataques, aborta de manera rápida las crisis,  rompe el ciclo de cefalea en racimos o mejora considerablemente la frecuencia e incluso da lugar a un cambio de forma crónica a episódica, y la remisión se alarga por varios meses o más. Para quienes padecen CR cualquiera de los puntos expuesto es importante pero obtener los resultados en conjunto es hoy todavía un sueño.

Los efectos secundarios “Hasta ahora todos son muy leves. Sólo un par de horas de sentirse un poco en el aire y cognitivamente cambiado. Ninguna alteración en la presión sanguínea, ritmo cardiaco, EKG o en la temperatura corporal.”

Sobre la posible indicación del BOL-148 para otras patologías el Dr. J. Halpern confiesa que “Aunque tenemos algunas pruebas circunstanciales que indican que puede que sea útil contra la migraña, todavía no podemos decirlo con seguridad”.

¿Qué impide entonces la comercialización del BOL-148? “Formamos Entheogen Corporation para patentar la propiedad intelectual del medicamento, de modo que el desarrollo del mismo pueda tener lugar”. El Dr. John Halpern ha colaborado  en dichos estudios con los doctores Matthias Karts y Torsten Passie, ambos de la escuela médica de Hannover (Alemania) entre otros, y no duda en  afirmar que “El impedimento fundamental para la comercialización del “BOL” no es otro que el económico.

En primera instancia necesitan fondos para llevar a cabo la investigación a un nuevo estadio “En estos momentos nos encontramos atascados, sin el dinero necesario para llevar el medicamento al siguiente nivel de investigación de datos que nos permita desbloquear otras fuentes de financiación más tradicionales. Financiación que es mucho más fácil de conseguir cuando todos los datos de la Fase II estén completos”. Al parecer el problema de inversión está en las grandes farmacéuticas “El problema es Big Pharma y /o el proceso inversor que tenemos. Todo el mundo quiere toda la información  terminada pero se deben asegurar los 6-12 millones que se necesitan hasta ahora. Estos fondos podrían  abrir una importante rentabilidad sobre la inversión pero nadie lo está haciendo de momento. Esto es muy triste. Pero tenemos inversores potenciales por ahí, conocidos ya y otros por conocer y tenemos a la ciencia de nuestro lado. Aún así este proceso es muy frustrante y preocupante para los pacientes” y añade  “Usted podría pensar que con un medicamento tan importante potencialmente, habría fondos disponibles para invertirlos en él, pero hasta el momento ha quedado demostrado que esto es falso. Nos hemos acercado mucho a asegurar lo que se necesita pero no lo hemos logrado todavía. Si lo logramos, espero que podamos acelerar el proceso para una comercialización lo antes posible. Incluso en sólo 3-5 años.” Tan poco tiempo para algunos y tantísimo para otros cuando les oyes decir “no puedo más”, “no quiero seguir viviendo con este dolor, no puedo”, “cualquier día cometo una barbaridad…” y sabes que no son amenazas.

¿Sabe usted Dr. John Halpern cuantas personas podrán soñar con un futuro de lograr dar con un medicamento que evite las Cefaleas en racimos? “El Dr. Passie (mi co-inventor) y yo lo sabemos muy bien. Sin embargo estamos más que  preocupados por aquellos que, al parecer solo están interesados en el dinero a expensas de  “apostar” por una medicina que, estamos convencidos, es de extrema importancia.”

Mientras transcribo la conversación mantenida con el Dr. John Halpern, sé de personas ingresadas, en estado crítico, buscando descansar del dolor, de niños que sufren, y jóvenes que han dicho adiós porque ya no podían más… tantas historias y tantas vidas a expensas del dolor más atroz. ¿Cómo puede ser que entrados ya en el siglo XXI las personas puedan seguir padeciendo semejante dolor?

Agradezco al Dr. J. Halpern su trabajo, investigación e implicación para llegar a comercializar el BOL-148 y le digo que espero que los pacientes que tienen cefaleas en racimos tengan pronto un medicamento que les evite los dolores y las crisis de forma rápida y eficaz. Es rotundo en su respuesta  “Nosotros también”.

Y mientras él continúa con su labor de investigación en los laboratorios yo continuaré con la mía, en la búsqueda de “algo” o “alguien” que devuelva la esperanza a quienes sufren CR.

 

16 pensamientos en “Cefaleas en Racimos ¿nuevo medicamento? con el Dr. John Halpern

  1. Muchisimas gracias por ayudarnos, a cada persona que se interesa por nuestro dolor y sufrimiento, muchisimas gracias!!
    Paso a paso lograremos una cura.

  2. Muchas gracias Elene por tu tan loable dedicación en la difusión y comprensión de nuestra enfermedad. Y esclarecedor el reportaje respecto a los intereses en juego en la comercialización de un medicamento específicamente para el tratamiento de la cefalea en racimos.

  3. un buen trabajo Elene Lizarralde desde que te conocí as estado ay a nuestro lado y el ver todo lo que haces por nosotros es un gran aliento una gran entrevista como todo lo que haces por los demás enfermos ya sea de cualquier enfermedad. pero como ya sabes esta es la que ami mas me afecta siendo cronico me alegro que una vez mas nos ayudes con esta entrevista y algún dia llegue la luz y la esperanza para muchos que sufrimos de esta enfermedad tan poco conocida y extremadamente dura gracias

  4. Es imprescindible que estudien la CR, quienes la padecemos y nuestra familia sabemos que es una enfermedad discapacitante, con la cr perdemos todo, desde todos los puntos, ya sean laborables, económicos, sociales, etc.
    Les agradezco su esfuerzo para poder encontrar una cura.
    Saludos desde Buenos Aires, Argentina.

  5. Pingback: Enlaces a Noticias de interes | Asociación cefalea en racimos ayuda

  6. Es una entrevista preciosa. Gracias por la labor que llevas acometiendo hace mucho tiempo , Elene. Es no sólo divulgar , sino además agradecer la labor de investigación tan callada y poco valorada por los que se benefician de su vocación.

  7. Hola Elen, quisiera transmitirles tanto a vos como a tu hijo, que el reportege, por lo menos en mi caso, logro transportarme a cada momento de los que relato xavier, angustias, alegrías, decepciones, depresiones, volver a empesar… pero si hay una constante que nunca cambia y con la que también coincido, el núcleo familiar. Ustedes son nuestro pilar y realmente estas enfermedades tan duras serían muy difíciles sin personas tan incondicionales… En lo personal tengo mi ángel en la tierra que es mi esposo y creo que no hay prueba de Amor mas grande que esta… cuando me dice que me Ama, mi respuesta es que lo se! Soy mamá de 2 soles hermosos que iluminan cada día de mi vida y se me llenaban los ojos de lagrimas al verte con la fortaleza con la que podías conversar con xavier sin quebrarte… se ve que, no solo sos una gran mujer, sino también una gran mamá!!! son una hermosa familia y les deseo lo mejor!!
    Vivo en Buenos Aires y este Martes en la Fundación Favaloro , en la parte de Neurociencia me van a realizar un bloqueo suboccipital guiado por tomografia. Saben algo, de esta practica??? Bueno, les mando un beso grande!

  8. Gracias. Necesitamos YA ese medicamento. Como familiar de C R sufro mucho por mi hermana que es cronica. La veo dia a dia deteriorarse, su animo tambien. La familia sufre muchisimo. Queremos una cura para algo mas que un dolor, es algo inhumano, e inaguantable para una persona. Ver a alguien sufrir de dolor, desmallarse, cada vez con menos fuerza, es un sufrimiento y no poder ayudarla. Si hay alguien que de verdad nos ayude, con toda la gente que tiene dinero y millones de euros que se solidarice.

    • Hermi, qué quieres que te diga yo con un hijo que padece CR crónicas, es decir todos los días? que tienes toda la razón!

  9. Tengo desde hace 22 años terribles migrañas incapacitantes te conocí por Saber Vivir en la tele, he visto donde puede estar la cura de muchas de enfermedades en mis largos años de estudio por eso te mando este video que era de rtv2 pero que ya no sale pero lo tengo en mi muro el 21 de marzo pasado, estoy como paqui ojed, ya me dirás si lo ves, un saludo y salud

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