La LAM o Linfangioleiomiomatosis ¡otra rara!

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero, mañana jueves se presentará el libro “Raras pero interesantes”. En él se recogen los testimonios de personas que  padecen Linfangioleiomiomatosis, LAM.

Portada LIBRO LAM

Yolanda es una de sus protagonistas y con tal motivo quiero recordar una conversación que mantuve con ella, francamente “interesante”.

Linfangioleiomiomatosis, LAM: Testimonio de Yolanda, tras el trasplante pulmonar…

Esta enfermedad no tiene solución, tendrá que estar en casa enganchada al oxigeno, sin salir, sin ir a ningún sitio, y antiguamente se castraba a las mujeres” – son las palabras que utilizó el neumólogo para describir la Linfangioleiomiomatosis (LAM) de la que diagnosticó a Yolanda en el año 2003- “me derrumbé, me entró pánico porque yo no tenía ni idea de lo que era, sólo que no era cáncer. Pero casi peor porque nadie sabía nada acerca de la misma”- y no le faltaba razón, la LAM es una de las llamadas enfermedades raras y se estima que en España tiene una prevalencia de entre 3 y 5 casos por cada millón de habitantes. Hoy se celebra el día mundial de la LAM-  “Hay que tener ganas de vivir y luchar, he visto como mucha gente se quedaba en el camino por el miedo, y me da mucha rabia”- Yolanda, de Béjar, tenía 31 años, trabajaba de tele operadora y auxiliar administrativo en Madrid cuando le dijeron padecía esta enfermedad.

Después de casi un año sin saber lo que tenía, empecé a cansarme sin causa aparente, con fuerte dolor en las piernas, sobre todo de las rodillas para abajo, y me faltaba el aire. Me palpitaba fuerte el corazón y no sabía por qué- A Yolanda le dijeron de todo, que si podía ser tuberculosis, alergia… fueron un TAC y una biopsia transbronquial las pruebas que dieron con el diagnóstico definitivo que se parecía más a una sentencia de muerte que a ninguna otra cosa- “A los amigos no se lo quería contar por no preocupar, solo les decía que estaba algo estresada”- Yolanda y yo nos hemos conocido por una serie de casualidades y esta última semana hemos hablado por teléfono e intercambiado emails para poder construir esta conversación. Le dolía recordar esta parte de su vida, la anterior a un trasplante pulmonar que le dio una nueva y de la que hablaremos más adelante. Y sé que si se ha ofrecido al ejercicio de volver a aquellos días, que me consta lque le ha costado sudor y lágrimas, ha sido por ayudar a otras mujeres que en estos momentos estén pasando por lo mismo que ella ya paso- “Como cambié de piso cambié también de hospital y en el nuevo me dieron más esperanzas. Me dijeron  que podría haber un trasplante y que llevaría oxigeno, pero que no sabían durante cuánto tiempo. Me decían aquello para que no me agobiase, pero yo sabía que sería de por vida. En este nuevo hospital la neumóloga hacía de psicóloga, de amiga, de todo, me tranquilizaba mucho ir a consulta”-curiosamente fue tras la primera operación en la que le extirparon dos miomas, un tumor benigno y el apéndice, cuando Yolanda se animó más– “Sentí que el equipo médico se interesaba por mí. Aunque sí que hubo cierta confusión porque me llegaron a mandar a un  ginecólogo oncólogo que me mandó de vuelta al neumólogo”.

Hoy por hoy se desconoce el origen de la Linfangioleiomiomatosis “No sabían si era hereditario, congénito, nada, sin información de ningún tipo. Entonces fue cuando mi hermana super angustiada se metió en internet y encontró la asociación (AELAM). Ahí vi esperanzas porque encontré a mujeres en mi misma situación. Esperando para trasplante una, las demás con oxigeno y otras estabilizadas”- hasta finales del 2010 habían contactado con AELAM 100 mujeres españolas y 60 mujeres hispanoamericanas diagnosticadas de LAMDesde el punto de vista de Yolanda es fundamental coordinarse y agruparse para llevar a cabo iniciativas que puedan mejorar, cuando menos, su calidad de vida.- “Al año de diagnosticarme me pusieron oxigeno para los esfuerzos, subir escaleras, cargar, caminar. Lo llevaba en el metro, pero no me lo ponía por el qué dirán. Me dieron la baja laboral y me aconsejaron venirme a Béjar por la contaminación y demás”. El oxígeno que llevan a cuestas muchos enfermos que padecen enfermedades respiratorias, es el único signo exterior de la enfermedad. Y por diversos testimonios que he escuchado al respecto, sé que a éstos les cuesta dar el paso de ponérselo también en la calle por diversas razones: por no ir pregonando “¡estoy enfermo!” o/y por no despertar en los demás sentimientos de rechazo o pena “En el tiempo que tuve oxígeno terminé mentalizándome y por fin un día salí a la calle con mi mejor amiga Rosa y sus sobrinas. Al principio todo el mundo me miraba ¡claro! las gafas de oxigeno, el carrito…  pero yo ¡to chula! en fin yo salía, conducía con el oxigeno, iba a la compra, de paseo, de cañas. Y lo de más risa, esto para animar a los demás por si un día necesitan oxígeno y se encuentra  por la calle a gente desagradable: cuando me preguntaban que qué me pasaba, yo contestaba tengo un huevo caído, o es un tratamiento de fertilidad o alergia, o contestaba con un taco. No iba a dejar que me mataran los comentarios, cuando no iba a dejar que me matara la enfermedad”- Yolanda es así, temperamental, algo que probablemente la haya ayudado en todo el proceso de la enfermedad. Temperamental y con sentido del humor. Buena gente porque como ella dice se le pasan rápido los enfados- Y en casa todos adaptados al oxigeno, las horas, el cable largo por el suelo, mi sobrino se lo ponía en la nariz y hacía fffffffff, de risa, con él, tenía dos añitos”-Es inevitable hablar también de los amigos y de su reacción– “Desde ese momento me sobraban dedos en las manos, como que apestas, te dejan de llamar ya no nos vales. Pero tuve una sorpresa porque también volvieron algunos amigos que yo había olvidado, ¡puf! me emociono, y siempre estuvieron pero no los vi y aún sigo con ellos”- Yolanda me dice que no es fácil “contar” una enfermedad así- “Una amiga se pasó un día llorando de impotencia porque no podía creérselo y no pudo llamarme. A veces, no sabes cómo reaccionar ante una situación así y yo lo entiendo, pero lo que no entiendo es que se aparten sin intentarlo”.

A partir de la operación en el 2004, Yolanda siguió tratamientos farmacológicos“También deciden suspenderme la regla con estrógenos. Así estuve dos años. Pensaban que al no tener la regla mejoraría, cosa que fue todo lo contrario, ayudó al tumor a crecer en poco tiempo. Un poco más tarde la Neumóloga me informó de que era probable que no pudiera volver a trabajar hasta después del trasplante y que me informase sobre la minusvalía y el grado de la misma”. Yolanda hace especial hincapié en apuntar que durante ese tiempo la peor sensación  fue la incertidumbre, por el desconocimiento que los médicos tenían sobre la LAM- “La minusvalía que me conceden en el 2005 es absoluta, vamos que no puedo trabajar en nada hasta el trasplante para el que comienzo los trámites gracias a la asociación AELAM. Me consiguen una cita en Puerta de Hierro cuando todavía mi neumóloga sigue sin enviarme a valoración para trasplante. Y aunque me parezcan insalvables ,consigo solucionar todos los trámites burocráticos y en diciembre de ese mismo año tengo mi primera consulta”- tan real como la vida misma: a una enfermedad grave siempre van unidas una serie de dificultades y trámites  que son capaces de llevar al propio paciente y a sus familiares a situaciones extremas-“A partir de ahí miles de pruebas, de viajes a Madrid siempre en autobús ¡imagínate! con el oxigeno justito para que me durara casi las tres horas de viaje. Llegaba a casa de mi hermana a cargar la mochilita y otra vez de vuelta. Entonces si lo llevaba mal, me sentía atada a una máquina, pero por otra parte, esa máquina me ayudaba a vivir, era una relación de amor odio”- fue en febrero cuando ya la incluyeron en la lista de espera para trasplante pulmonar– “Y en ese momento si tuve miedo, pero a la vez mucha esperanza de vivir y muchas ganas que intentaba transmitir a todo el mundo”- ¡como ahora!

 “A partir de esa fecha esperaba en mi casa a que sonara el teléfono y, antes de los neumotórax, hubo una llamada fallida, no sé si se confundieron de grupo sanguíneo del receptor o qué, y del disgusto que me supuso me dio un neumotórax y así empecé a ir y venir del hospital Clínico de Salamanca donde ingresé hasta que se me pasara el neumotórax y para casa, pero yo cada vez me encontraba más insegura allí. El neumólogo de Salamanca se volcó conmigo y mi familia para que me trasladasen cuanto antes a Puerta de Hierro o el desenlace sería fatal – parece ser que nuevos obstáculos burocráticos impedían el traslado– hasta que ya un día me llevaron en UVI móvil y allí estaba esperándome el equipo médico, yo iba con reservorio, una mascarilla con una bolsita pegada para que del oxigeno que te entre no se escape nada, la llamaba la trompa de elefante. Y también me esperaban, mi madre, mis padrinos  y mi hermana con un barriguitas tirolés que aún guardo como oro en paño, y dos pilas Duracell, porque yo siempre decía que me iban a cambiar las pilas, y así fue”– Yolanda me cuenta que estas últimas palabras las escribe llorando. Yo por mi parte, siento presionarla y llevarla a recordar,  pero afortunadamente ambas coincidimos en que será para bien- “los neumotórax (tuve seis) fueron los culpables de que subiera en la lista de espera del puesto 33  a paciente cero ¡vamos, nominada como en gran hermano!

Cuando le pregunto qué habría sido de ella sin el trasplante, me contesta que simplemente “no habría sido” y que como no había alternativa y confiaba mucho en el equipo médico  ni se planteó que pudiera surgir algún problema. Lo que no impidió que pasara mucho miedo “yo me callaba mis miedos y siempre les daba ánimos y esperanzas a los demás, pero claro que lo tenía y el que diga que no lo tiene miente. Camino del quirófano un celador que aún sigo viendo, Monchito,  me preguntó que si no tenía miedo: y yo le contesté ¿no hueles a mierda?”

“La noche del trasplante estuvieron nada más y nada menos que 27 familiares conmigo ¡todo un clan! a Lexatín, tilas… somos una familia muy grande de primos y casi todos nos llevamos muy bien, para lo bueno y lo malo”- le pregunto detalles sobre la operación y el postoperatorio- “Antes de las primeras 24 horas tuve una hemorragia y me volvieron a abrir. Pasé 11días en coma inducido y una vez en planta al principio un poco aturdida, ya sin cables, sin sonda, y lo más importante ¡sin oxigeno! – Y eso que años atrás le habían dicho que el oxígeno sería para toda la vida-Me entraron ganas de salir corriendo, jajá…- ¿y físicamente cual era tu relación hacia los nuevos pulmones?- al principio tienes una sensación rara, como que te da miedo que te toquen, o el roce con la ropa, pero luego los cuidas y los quieres más que a tu vida. Ahora los llamo mis gemelos”.

Yolanda, como bien dice, ya no necesita de la ayuda del oxígeno para vivir pero naturalmente vive con ciertas limitaciones “ Tengo que vivir siempre pendiente de no constiparme, de no intoxicarme ,pendiente de la medicación, revisiones, de si hace frío, la humedad me sienta fatal, coger peso, he perdido vista, hay días que no me apetece levantarme de la cama, bajones sin saber por qué, el pensar y si vuelvo a… pero ahora también valoro más la vida, lo cotidiano, si hoy hago esto mañana no se”– y sin el trasplante hoy no estaríamos conversando. Todo tiene su precio.

Actualmente y sobre todo hoy, día mundial de la Linfangioleiomiomatosis, Yolanda quiere hacer una petición a otras mujeres que como ella padecen esta enfermedad“Que se den a conocer en la asociación (AELAM)”: nos ayudamos mucho, nos entendemos mejor que nadie, hoy hay poco investigado sobre nuestra enfermedad, pero si  un fármaco que consigue estabilizarla”.

A lo largo de esta conversación, Yolanda no ha dejado de mencionar a las personas que la han acompañado durante todo el proceso de su enfermedad: sus padres, sus hermanos, uno de los cuales no pudo llegar a celebrar su actual situación, primos… y  su “chico”, que aún sabiendo el “mogollón” que se le venía encima no dudo en irse a vivir con ella,  También las personas que la han atendido y lo siguen haciendo en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Me dice que sabe cómo han sufrido por ella y para todos ellos entona un rotundo “¡Gracias!” pero además hay alguien a quien no olvidará jamás “¡A mi donante! ¡A quien jamás podre agradecer lo suficiente que me devolviera la vida!… con la guerra que doy, cada día es  un regalo… ¡y que si fuéramos todos donantes que bien!”.

Tal vez deberíamos preguntarnos ¿por qué no dar aquello que nunca nos negaríamos a recibir? un placer Yolanda y ¡hasta siempre!

3 pensamientos en “La LAM o Linfangioleiomiomatosis ¡otra rara!

  1. Hola, me llamo Nerea tengo 31 años y hace dos meses me operaron de un neumotorax bilateral, solo tuve un episodio pero debido a mi trabajo , el cirujanony yo decidimos que era mejor operar ya y no esperar a un segundo.
    todo fue mi bien y mi recuperacion ha sido excelente. Como aun me caso un poco me dieron cita con el neumologo, van a hacerme las pruebas para saber si tengo LAM ya que tambien tengonun angimiolipoma renal alnq nunca le habiamosndado importancia, pero al parecer puede estar relacionado. Las pruebas son dentro de dos meses y la angustia y el miedo a tenerlo me estan matando… leo algun testimonio y resulta esperanzador… no tengonmucha mas informacion, solo se que quiero vivir y necesito que a
    guien me diga que es posible sobrevivir a esta terrible enfermedad,
    Gracias

    • Querida Nerea, voy a ponerte en contacto con una persona. En la situación que describes creo que conocerla te ayudará y si puedo ayudarte en alguna otra cosa no dudes en decírmelo. Un abrazo fuerte,

  2. Hola mi nombre es Mari y padesco la enfermedad d LAM. m la diagnosticaron hace 26 años inclusive m desahuciaron m daban poco tiempo d vida a lo mas 5 años. No he usado oxigeno a pesar q en ocaciones es muy fuerte la falta d oxigeno y últimamente m cuesta mucho trabajo respirar. Y lo q m ayuda un poco es un aerosol seretide q inhaló para poder respirar mejor. Pero es muy desesperante y m gustaría ser integrante d este grupo d autoayuda. Actualmente tengo 57 años. Gracias

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *