“El abrazo de todos juntos me hizo llorar como hacia mucho tiempo. Siempre tuve fe en volver a mi isla, vivo, y abrazarlos. Un abrazo distinto del que les daba cuando me venían a ver a Majadahonda”. Con estas palabras describe José Félix Sáenz Marrero su vuelta a casa, Tenerife, tras 16 meses de “exilio”, a la espera de un trasplante de pulmón que llegó el pasado 16 de julio, día del Carmen. Desde entonces, José Félix Sáenz Marrero arquitecto de profesión y por devoción, abraza la vida, cada día, con la intensidad, el amor y el apremio que sólo sienten quienes han experimentado perderla…poco a poco.

Empezamos a conversar el 29 de octubre, cuando convaleciente todavía, visitaba todos los fines de semana algún rincón de Madrid, comunidad a la que llegó “Con miedo, desorientados…con recelo y con muy poca información de lo que iba, como y cuando a suceder. Nos tuvimos literalmente que buscar la vida, pues ni en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid ni en Majadahonda, conocíamos  nada ni nadie… mi hija fue nuestro lazarillo. A los tres días de estar aquí, ingresé desde el hotel donde nos hospedábamos, de golpe y porrazo, en urgencias con una Neumonía. Mi hija y Cris se hicieron cargo de todo, hicieron de investigadoras, administradoras y enfermeras. La espera fue dura e interminable….pero valió la pena….no la cambiaría por nada.”

Arquitectura, enfermedad y vida…

 La enfermedad y la arquitectura, así como la forma en la que ha variado su punto de vista respecto a ambas, han sido durante estos meses los temas principales de nuestras charlas. “No se debe plantear un hospital como una fábrica de personas destruidas a reparar. El objetivo debe de ser más amplio, debe dar esperanzas de recuperación, con materiales y sistemas que ayuden a un progreso de las personas. No debe de ser un edificio con un entorno desolador, debe respirar vida desde y en el interior. Un hospital es un lugar donde se cubre toda una vida: se nace, se enferma, se recupera… y se muere. Conjugar todo este compendio es una labor para el arquitecto, apasionante. Ningún otro edificio, excepto nuestra propia casa, es tan fácil de imaginar y tan difícil de ejecutar…”

 Nacido en Madrid hace 64 años, José Félix Sáenz Marrero creció en Tenerife, donde su tío abuelo fundó en 1933 el estudio familiar www.estudiomarrero.com que pasó primero a su padre, después al mismo José Félix, y hoy en día dirigen su hija Cristina y su yerno Mario Cortés Martín. “Nunca mi padre ni mi madre me sugirieron lo que debía estudiar pero cuando llegó el momento de elegir, lo sabía desde que tenía uso de razón, quería ser arquitecto. El ambiente me envolvía. Desde pequeño acompañaba a mi padre a «ver obras » como un juego. Los albañiles me enseñaban a los seis y siete años a manejar la paleta. Y mi madre insistía en los dibujos al natural, me hacía escribir caligrafía en cuadernos pautados hasta los 16 años, ella cuidó mi educación con una sensibilidad integral hacia el arte fuera de lo común. En casa se respiraba sensibilidad al arte en general. ”Pero también desde muy joven “Empecé a fumar, lo recuerdo perfectamente, a la edad de 14 años con un primo mío muy querido, Luis, ya fallecido, de mi misma edad y con quien me unía casi un parentesco emocional de verdadera hermandad. Recuerdo el primer cigarro furtivo en el parque García Sanabria. Y también, el orgullo con el que encendíamos nuestros primeros cigarrillos sin filtro. Siempre fumé cigarros de tabaco negro, nunca pude con el rubio, y pasaron Coronas, Récord, Rumbo, Krüger…aunque en una época universitaria me dio por los cigarros mentolados.”

 José Félix Sáenz Marrero empezó la carrera en Madrid y al principio no le fue muy bien “No fui mucho por clase, solo dibujaba como un loco, plumilla, lápiz, carbón, sanguina, acuarela, lavado tinta china. Gozaba. Pero el resultado fue suspenso.” Ante esta situación y dado que habían abierto la Universidad de la Laguna volvió a las islas. Los resultados fueron óptimos y después estudió en Las Palmas y Sevilla “La constante en mi carrera fueron los profesores de composición y dibujo que me maravillaban (y un hueso: Estructuras de tercero). Por las tardes acudía al despacho de mi padre, y aparejadores muy experimentados me corregían dibujos, me enseñaban técnicas, los observaba trabajar con ilusión.” José Félix recuerda con admiración y cariño, algunos de sus profesores en ETSA. “Los Antonios – Antonio Cruz y Antonio Ortiz- los arquitectos de la estación del Ave de Santa Justa en Sevilla y que acaban de rehabilitar en Amsterdam el Rijksmuseum. Son unos fuera de serie como personas, como arquitectos y como enseñantes. Fueron mis tutores del Proyecto Fin de Carrera.”

 Si su padre influyo o no en que además de amar la arquitectura se convirtiera en un “adicto” al tabaco, no sabría decirlo. Aunque “Mi padre, fue también un fumador empedernido y compulsivo. Él siempre fumó cigarros rubios, Winston, Marlboro, pero sobre todo Dunhill…Lo hizo hasta los sesenta años cuando le detectaron el enfisema pulmonar y ÉPOC, y aunque lo cortó radicalmente, el daño estaba hecho en sus pulmones y era irreversible. El tabaco nunca olvida. Durante veintitrés años sin fumar su enfermedad se fue agravando progresivamente. Nunca tuvo la posibilidad de trasplante y en la época el tratamiento era sólo de aerosoles y corticoides. Sin oxigenoterapia solía acercarse mucho a la orilla del mar, con su coche y su chofer, para dar bocanadas de aire. Para ir al estudio, necesitaba transportar una silla en la que iba descansando de trecho en trecho. Su calidad de vida fue terrible en los años finales. Falleció en 1998 a los 83 años.

”En la arquitectura admiró a su abuelo José Enrique “Era una figura imponente. Un arquitecto integral al que yo veía como un gigante”. Y también a Frank Lloyd Wright y su Casa de la Cascada de la que dice ser la obra de la arquitectura contemporánea que más le ha marcado “por su sensibilidad, su distribución de volúmenes, su integración en la naturaleza y sobre todo su contribución a la revolución en la arquitectura doméstica americana que extendió sus influencias en las vanguardias.” Aunque es rotundo al confesar sentir auténtica devoción por Zaha Hadid “por su finura de trazos, lo envolvente de sus volúmenes, su claridad de espacios y el lirismo y poética que desprenden sus diseños que son incomparables”. Y respecto al estilo arquitectónico histórico se inclina por el Románico y el Renacimiento. El primero por su robustez y el segundo por su conexión con el resto de manifestaciones artísticas “Dibujar como Leonardo es un sueño”.

 Sin embargo, la pirámide de Keops ocupa un lugar especial. “La obra que me ha quitado el sueño siempre y me ha inspirado en toda mi vida ha sido la inmensa mole de la pirámide de Keops en Gizeh. En el año 2004 sufrí una dramática neumonía que tardé  en detectar meses, por stress de trabajo y no querer rendirme. Me costo casi la vida y no daban por mi ni 24 horas. Me destrozó totalmente los pulmones. Al despertar del coma, juré a mis hijos y a Cristina, que iría a sentarme bajo esa pirámide para saber como debería ser en adelante, mi vida tanto profesional como personal. Y lo cumplí en cuanto pude andar.”

Enfisema pulmonar, EPOC…

 La enfermedad de José Félix se manifestó despacio al principio y extremadamente rápido después. “Iba de recaída en recaída. Mi diagnóstico inicial era enfisema pulmonar tras dos o tres neumonías, luego fue crónico y luego EPOC variando rápidamente  los niveles I, II, III, IV …y al final pusieron una palabra terrible para mi …GOLD irreversible. La palabra crónico al principio me impactó, más tarde me acostumbré a oírla. Desde que tenía de joven frecuentes bronquitis, me repetían se puede convertir en crónica y yo ignoraba los consejos.” El cansancio y la necesidad de oxígeno también se fue acrecentando “Al principio me pinchaba Urbason que compraba en la farmacia y allí mismo un practicante me inyectaba. El efecto me duraba dos o tres días y podía seguir trabajando. Luego llegó, tras una crisis neumónica, el oxígeno domiciliario 16 horas al día. Me lo ponía por la noche a las nueve y me lo quitaba a las siete para ir a trabajar. Al llegar a casa al mediodía me lo ponía después de comer hasta media tarde echado en la siesta. Y a la hora de la cena tenía que ponérmelo para poder comer. Ya no me lo quitaba. Hasta qué llegué a las 24 horas al día tras mi penúltima crisis. Quería ir a trabajar con la mochila y lo hice por algún tiempo hasta que al moverme ya necesitaba más presión de oxígeno por pulsos de los que podía soportar la máquina. Y luego vino la Cepap que usaba por las noches para que me insuflara oxígeno y aire mientras dormía, una respiración mecánica asistida, al fin y al cabo, pero más suave, esa máquina no la soportaba, era atroz.”

Silla de ruedas y accesibilidad

Y como no podía ser de otra manera, llegó la necesidad de la silla de ruedas “Ya de baja laboral, para grandes distancias, sólo podía caminar trayectos de pocos metros y pasos. La silla fue mi aliada de coche a coche, de coche a casa, de casa a restaurantes…y Cristina con dolores  crónicos de espalda y piernas, y con un principio de artritis hacía lo que podía tirando de ella. Empezó así a ayudarme a afeitarme… me bañó entero durante meses…”.

 La perspectiva desde una silla de ruedas cambia para todo el mundo pero ¿y para un arquitecto? “Cambia, cambia totalmente. Te humaniza. Te doblega. Cuando quieres ejercer tu vida, tus anhelos y tu profesión erguido. Tu escala se vuelve menor, tu visión se limita, tu horizonte se estrecha. Ves de pronto lo que es asequible a tu tacto,  a tu olor, a tu movilidad y lo que no. Empiezas a valorar la accesibilidad como forma de vida y de plantear las cosas. Influye en tus diseños, en tus prioridades…y curiosamente en las escuelas de arquitectura la accesibilidad se pasa de puntillas, y se estudia sólo su casuística normativa  sin ponerse a la altura, valga la concomitancia, de los seres a los que debes servir en la arquitectura. A mi me limitó enormemente. Deje de ir a las direcciones de obra que tuve que delegar, me costó adaptar hasta mi posición de dibujo y mi relación con los demás agentes. En silla de ruedas no te sientes con ganas de coordinar y dirigir un equipo. También es verdad que luchas contra eso. Y yo luché hasta el final. Hasta qué ya no pude más y tuve que irme aislando poco a poco. Eso te hace perder el control de tu estudio, de tu capacidad de captación de clientes, usuarios potenciales y demandadores de proyectos. Mi hija, arquitecta, lo entendió así, y sin explicarle cómo me sentía, hoy día es una autoridad en la especialidad de accesibilidad. Tenía que ser así, dada la excepcional emoción que nos une.”

Dependencia…  

Las personas que padecen un EPOC severo o en grado GOLD irreversible terminan dependiendo tanto del oxígeno o la silla de ruedas como de una personas que las asista constantemente. “Mi vida fue cambiando paulatinamente, poco a poco, pero yo me daba perfecta cuenta de lo que se avecinaba y sin embargo, era como si yo mismo me vendase los ojos y pensara esto no me está pasando a mi. Fui escondiendo mis responsabilidades por mucho que me esforzara en seguir plenamente en activo, era consciente de mi debilidad y mis limitaciones, pero me esforzaba en seguir a igual ritmo y eso minaba aún más mi salud, creía poder vencer. Empecé por dejar de conducir, dependía de Cris, sobre todo, porque tenía la inseguridad de estar sólo y que me diese un brote de falta de respiración. Al principio dependía de ella  para vestirme, pero terminé dependiendo de ella para todo. La impotencia de no manejarme, de no decidir, me angustiaba y tuve que dar poderes a mi hija y a Cris para representarme en cualquier caso, porque mis nervios afloraban ante cualquier noticia, buena o mala. Acostumbrado a decidir y llevar mi timón, me fui haciendo de un carácter que no era el mío, era impotente a eso…”.

Tabaquismo…

 Por otra parte, José Félix Sáenz Marrero confiesa que su lucha contra el tabaco no tuvo los frutos que hubiera deseado a lo largo de su enfermedad. “La primera persona que me pidió que dejara de fumar fue mi madre. Ella padeció todo el proceso de mi padre y fue la primera que detectó mi problema con la tos persistente y profunda, mis frecuentes resfriados, mis abscesos de falta de aire… me lo advirtió desde el principio. Ella sabía el desperdicio de vida que se iba generando por mi adicción. Fue la que luchó por concienciar a mi mujer y quien lucho hasta el final con marido, hijo y nieto…” Y lo intentó, dice que lo intentó. “Intenté dejar de fumar muchísimas veces. La que mejor fruto dio fue en un periodo de seis meses. Lo intenté todo, acupuntura, parches de nicotina, chicles, cigarros de plástico mentolados, homeopatía en pastillas, hipnosis, cigarrillos eléctricos… nada… siempre volvía a salir a buscar tabaco. Hace sólo dos noches soñé que rebuscando en el bolsillo de una chaqueta me encontraba un paquete a medio terminar de tabaco. Me desperté sudando y desconcertado. Fue un mal sueño.”  Reconoce que fumaba compulsivamente en el trabajo y en la calle. “En el tablero de dibujo tenía ceniceros por todas partes y empataba cigarros sin terminar con otros. Eso si, nunca lo hice en casa, pero si delante de mis hijos en la calle.”

 Me permito insistir en el tema, se sincera y se lo agradezco. “Empecé a saber que tenía un problema serio ya hace 12 o 13 años pero nunca creía que aquella tos continua y cansancio fuesen crónicos e irreversibles. A día de hoy y mirando retrospectivamente, creo que no tenía real voluntad de dejar de fumar. La rebeldía en el fondo creo que era conmigo mismo. Muchas veces me dije ¿cómo una persona tan inteligente como yo  puede dejarse vencer por esta esclavitud del tabaco? y siempre respondía que era mi absoluta falta de voluntad. Pero algo en mi interior me decía que no era cierto. Otras dificultades las había vencido con éxito y sólo. Y cada vez estaba más convencido de que fumar era rebelarme a los consejos cada vez más continuos de mí alrededor. Pensaba….yo soy distinto, en cualquier momento lo puedo dejar por mi mismo…y se enterarán de lo que soy capaz de hacer… Me rebelaba pero estaba en mi subconsciente que perdería encanto, creatividad, frescura y seguridad en mi mismo…era un refugio...Tenía miedo de dejar la adicción porque además pensaba, en un delirio estúpido que disminuiría mi capacidad de concentración , que me pondría más nervioso, que me volvería irascible y lo pagaría mi entorno. Ya en 2011 hube de tomar una decisión que tardó demasiado en llegar. Mi hija la forzó. Ella fue la que dio  la voz de alarma, no sé en qué parte de mi cuerpo o mi alma, pero la dio. Y definitivamente”.

Arquitectura y accesibilidad…

 En la misma medida que la enfermedad fue ganando terreno en la vida de José Félix, éste fue perdiéndolo en su profesión de arquitecto. “Mi estudio fue adaptándose a mis decisiones, pero la enfermedad va destruyendo muchas cosas…las estructuras de mando montadas, los canales de comunicación interna, la visualización de las obras….todo se iba desmoronando. En mi doble condición de arquitecto en ejercicio liberal de la profesión y funcionario de carrera sentí la soledad y poco a poco el esfuerzo por tener las cosas al día fue aumentando. Las direcciones de obras fueron delegadas, un jefe de equipo enfermo va disminuyendo la capacidad de captación de trabajo, y la crisis económica coincidente con el progreso de mi enfermedad influyeron en un bajón espectacular en la creación y seguimiento de la producción. Mi hija  y mi yerno al acabar sus estudios acudieron a mi rescate. Me hubiese gustado ser largos años su tutor profesional y que no se hubiesen incorporado tan pronto al mercado laboral…pero las circunstancias mandaron”.

 La enfermedad también contribuyó a modificar su punto de vista arquitectónico sobre los elementos más cotidianos en el día a día de alguien que como él empezaba a experimentar determinadas “discapacidades”. “Descubrí primero que los trayectos largos había que minimizarlos, tanto dentro de la vivienda como en los recorridos comunes de un edificio. Descubrí la cantidad de barreras arquitectónicas para el ancho de mi silla de ruedas, para alargar mi mano, para estar seguro en una bañera, para abrir una puerta…hasta la altura de los pomos de las puertas. La adaptación de la vivienda y no sólo el baño o la cocina, es múltiple. Luego fui descubriendo el mobiliario urbano. Todo eran dificultades, los rebajes en las aceras hacían volcar mi silla de ruedas o mi portátil de oxígeno. Sería prolijo extenderme en tantos inconvenientes. Hasta un espejo, un semáforo, un pasamano…todo fue haciéndose costoso, lento, impensable. La arquitectura accesible es una necesidad no sólo para la discapacidad auditiva, motriz, visual o de cualquier otro tipo…también se necesitan elementos y otros signos adaptados para personas vulnerables como ancianos o niños….y fui pensándolo a cada paso que daba mi enfermedad. Desde luego, ya sé  como pueden vivir las personas que están en mis condiciones. Desde que estaba con oxígeno, y mientras pudo mi pulso, dibujé muchos diseños que facilitan mi vida. Y sobre todo, aprendí a saborear el orden. Poco a poco dejé la anarquía junto con las prisas….no quedó  más remedio”.

Trasplante…

En Tenerife, un buen día el neumólogo le dijo que su única opción de vida era el trasplante. “Oír la palabra trasplante me mató, por desconocimiento y miedo. Yo no sabía al principio cómo era un trasplante de pulmón. Miré en Internet, pregunté, pero al mismo tiempo estaba bloqueado. Yo creo que peor que cuando te dicen la palabra cáncer. Dependes de un órgano de otro ser que para ti es invisible. Sé de la caducidad del trasplante del pulmón (no se puede reintentar).  Sabía por informaciones sesgadas (después supe que equivocadas) sobre la probabilidad de acierto y esperanza de vida. Mi terror era no despertar. No volver a » ver » a mis seres  queridos. Y mucho miedo a la muerte… en mi es inevitable y eso que soy cristiano y creyente. Pero no sé de donde saqué coraje para quererlo, mi trasplante. En este aspecto fueron claves dos personas: Piedad Ussetti y Raquel Nieto. Me explicaron, me tranquilizaron y sobre todo me enseñaron a esperar, a marcar los tiempos. Y detrás de mí, como una sombra, siempre Cris…”.

 Las personas que como José Félix se tienen que trasladar a otra ciudad para entrar en la lista de espera para trasplante lo tienen complicado. Dejan gran parte de la familia atrás (aunque se desplazan acompañados de alguien, en el caso de José Félix, de su esposa Cris). Abandonan el hogar, sin saber cuando volverán. Tienen que buscar una nueva casa que reúna ciertas condiciones en un lugar, la mayoría de las veces desconocido. “Dejar cerrado Tenerife y abrir una desconocida Majadahonda, fue rápido y durísimo. Y con una conciencia plena: volver curado o no volver… pero siempre creí en mi fuero externo lo primero. En mi interior dudaba, porque era normal. Había que seguir y es lo que toca, estar. Tengo que decir que Cris y mis hijos de volcaron. También mis tres primos Zamorano  fueron mis hermanos. El neumólogo… y poco más. Luego vinieron DIEZ MESES con su otoño, su invierno, su primavera y principios de verano: las estaciones rápidas y la enfermedad también. Los canarios no sabemos del ritmo de las estaciones, sabemos sólo de cálida temperatura. Y cada vez el frío y la humedad me paralizaban más. Llegó un momento en el que Cris dudó de sí saldríamos de aquello. El hospital nos ofreció un psicólogo. Cris aceptó y estuvo meses, yo decliné la oferta porque me consideraba fuerte, pero me veía flaquear, lo confieso. Daba ánimos a mis hijos y a mi esposa… pero me angustiaba y miraba al teléfono día y noche. Miedo, mucho miedo.”

  Físicamente conocí al mismo tiempo a José Félix y a Cris. Como he dicho ya, después de haber sido trasplantado.  Ambos “grandes” en el sentido más amplio de la palabra, sonrientes y afables, pero fue Cris quien me llamó desde el primer momento la atención. Mientras José Félix experimentaba, celebraba y saboreaba cada minuto de vida, Cris (muy a pesar suyo) era el reflejo del dolor y la angustia vividos durante el último año. El esfuerzo físico, las preocupaciones y otros síntomas del “enfermo”… habían hecho mella en ella. El propio José Félix reconoce que no fue fácil. “Una enfermedad de este tipo afecta no sólo al entorno inmediato sino incluso a las relaciones más esporádicas. Te cambia el humor y los sentimientos. Todo gira en torno a tu respirar. Por eso pides constantemente ayuda. Sacrificas lo que sea por un alivio en tus pulmones. Por eso quieres toda la atención del mundo que te rodea para sobrevivir. Se mezcla en tu entorno una relación difícil: ayuda y entrega con exigencia…soledad querida y a veces odiada…es un cúmulo de contradicciones que se refleja en tensiones y a la vez un deseo de unión mal entendido.”

  Y continúa. “Ahora, después del trasplante, quitada la angustia de la  espera, el stress de la desesperación por respirar con calma….toda la calma que me deja la medicación, pienso frecuentemente en mi mujer y mis hijos y… siento el daño. Ahora es fácil ver como estoy, es fácil convivir conmigo, pero no lo fue…y por eso me culpabilizo más de lo que quisiera. No quería dar pena, ahora no quiero ser una carga tampoco, no son sólo mi mujer y mis hijos….pocos amigos de verdad han quedado. Soy apreciado y alentado por mucha gente, pero en los momentos más difíciles me sentí sólo por todo un entorno a nivel profesional y social, pero aún así quedaron algunos. He hablado mucho sobre lo que significaron mi mujer, mis hijos y los pocos incondicionales. Yo nací dando las gracias y aún las sigo dando a todos. Eso es indeleble en el aire que respiro.”

 Y todavía más. Otra palabra que ha aparecido en nuestras conversaciones es “vergüenza”, algo que no deja de sorprenderme en boca de una persona cuando se refiere a su enfermedad. “En una sociedad que ensalza la juventud, la fuerza, el culto al cuerpo, la salud vigorosa y estudiada, sientes vergüenza de estar sentado siempre, de tener que inspirar con fuerza, de no estar a la «altura» de los que te rodean, de no rendir…y por supuesto, maldices tu suerte. Superar eso no es de titanes, es un ejercicio.

“No poder”, ese era el sentimiento y la realidad. También impotencia y vergüenza de decir: no cuidé mi salud y ahora no estoy en condiciones de mirar a la gente de tú a tú.”

La llamada…

  Sé que esta conversación robada al día a día, entre la  fisioterapia, los paseos con Cris, los dibujos desde el banco, los cafés… ha hecho que José Félix tuviera que revivir y recordar algunos momentos con lágrimas… de reconciliación consigo mismo, lágrimas de agradecimiento hacia quienes le quieren y han estado a su lado, y también de esperanza ante una nueva vida que no habría llegado de no haberse producido “la llamada”. “Por fin el 16 de Junio llegó una llamada. A las 7 de la tarde. A las ocho entré por urgencias con Cris. Todo estaba preparado y el guión fue impecable. Me prepararon para la operación, pero el órgano, me dijeron, llegó en mal estado. No podía implantarse. Y sentí un íntimo alivio imposible de describir. En cuanto salí del Hospital me arrepentí de aquella reacción. Y me dolió por todos lo que habían luchado porque yo estuviera allí.”

“Un mes más tarde, ya bastante peor, a las 7 de la mañana sonó el teléfono fijo que en una minúscula sillita teníamos debajo de la mesilla de noche. Lo cogió Cris y por su semblante blanco y las respuestas… lo supe. Segunda llamada y esta vez fue buena. No hubo ni que afeitarme el pubis, todo estaba en orden y todo era correcto. Horas de espera, solos Cris y yo. Cris me pidió un confesor. Yo lo acepté. Pero casi ni escuché nada. Mi mente volaba sólo ¡al quirófano cuanto antes! Entré a las 2 de la tarde y salí a las 12 de la noche.” Ésta fue una de las muchas ocasiones en las que José Félix tuvo que detener su relato: “me emociona mucho”– me dijo (a mi también- pensé yo).

 Seguimos al día siguiente. “En la UCI desperté dos días después del trasplante  recién desentubado, pero todavía con el sabor a plástico en la boca, con una sensación de impotencia tremenda y dolores repartidos por todas las partes de mi cuerpo. Peor suerte corrieron compañeros que tuvieron traqueotomía, pero la sensación es desagradable, raspa la garganta, los esputos de sangre son frecuentes (perdona la crudeza) y las ganas de aspirar aire te atenazan. Te desesperas por llenar bocanadas de aire y de pronto te acuerdas de los consejos: coger aire por la nariz y expulsarlo por la boca, duele, pero se soporta y se acostumbra uno poco a poco. De pronto, te acuerdas de lo que debes hacer, tras el mareo de los tranquilizantes y anestésicos…yo lo superé, ese sentimiento de claustrofobia, poniendo la mente sólo al servicio de la respiración y desconectando del resto. Se puede hacer, yo no soy ningún Superman, sólo un superviviente más”.

 Insiste en lo importante que fue para él que otra persona como Raquel que ya había pasado por el mismo trance le hubiera contado y asesorado sobre cómo afrontarlo. “Es indispensable saberlo. Lo afrontas con más serenidad. Y debe contártelo, no un profesional, sino una persona que lo haya vivido… es intenso. Raquel fue como un descubrimiento y todo un compendio de mis propias sensaciones. Empezó diciéndome cosas que yo había vivido antes del trasplante, el mismo proceso, los mismos sentimientos, y siguió con su proceso de operación, su recuperación…todo…Fue cruda y real, pero cariñosa, comprensiva y esperanzadora. Lo que hizo Raquel no lo olvidaré nunca. Y es absolutamente necesario. El que pasa esta dura prueba toma el testigo. Es la ayuda mayor para familiares y enfermos. Justo por debajo del donante y psíquicamente con más eficacia que el profesional sanitario.”

UCI…

 En la UCI se despertaron en José Félix Sáenz Marrero  nuevas sensaciones y apreciaciones sobre la arquitectura que le rodeaba allí mismo y sobre la que le había rodeado en el hospital a lo largo de la enfermedad “Desde que abrí los ojos en la UCI, con tantas horas muertas de inmovilidad, sentí cuán dependiente era no sólo de las personas sino de las cosas que me rodeaban. Hay errores que se deberían subsanar: la poca privacidad para determinados menesteres y la ambientación general poco personalizada. Los profesionales suplen esas  carencias, pero falta calidez en el ambiente. El mostrador frente a ti con caras inescrutables día y noche no favorece el descanso, debería haber algún tipo de tamiz físico que ayudara a aislar visualmente la calma del paciente. La vigilancia a distancia hoy día no es problema y el silenciar alarmas y aparatos con algún otro código de alarma también se puede hacer.”

 José Félix pasó once días en la UCI  “Se me hizo interminable. El avance fue muy despacio y me sentí invalido, impedido, desvalido y hasta en situaciones denigrantes. Ser sostenido por dos personas en pie hasta para hacer tus necesidades es cruel con el orgullo de uno mismo. Pero siempre la esperanza de salir te hace avanzar. Pesaba 96 kilos. Todo era líquido retenido e hinchazón de corticoides. Tuve un pequeño rechazo rápidamente solventado. Me ponían morfina para el dolor de la herida y poco a poco me quitaron un tubo de drenaje. Las visitas de dos horas al día eran como una tabla de salvamento. Con ayuda de todos salí adelante y cuando me dijeron que me llevaban a planta me pareció mi curación. ¡Y apenas había empezado el proceso!”.

Jóse Félix reconoce que Internet y las nuevas tecnologías le han facilitado mucho la comunicación a lo largo de su enfermedad y también después del trasplante.  “Desde el primer momento. Nada más despertar pedí a Cris una servilleta o papel y un bolígrafo, le garabateé algo así como un  «me provoca » al retirar el tubo…casi ni se distinguía mi letra, Cris todavía conserva ese papel. Me di cuenta lo importante que era comunicarme aún estando casi inmóvil. Al pasar a planta le pedí lo primero mi Ipad  (en él tengo programas de dibujo) cuartillas y bolígrafos pilot para dibujar con tinta. A partir de ahí empecé a dibujar muy torpes trazos casi sin sentido.”

 Respecto a su evolución en planta “La primera semana, dieta blanda, para que el estómago se acostumbrase y legión de medicamentos: 6 sueros diarios, hierro, transfusiones, albúmina, nebulizaciones, veintitantas pastillas, y todo aderezado con dos horas de rehabilitación en la habitación diarias.  Diuréticos para bajar la hinchazón, vigilancia de todas las constantes y algún que otro retroceso. Estuve quince días drenando los dos pulmones por líquido pleural. Cuando me los retiraron y podía ir al baño, me pareció como si saliera a la calle. A los cuatro días ya caminaba por la habitación y seguía incomunicado y protegido de posibles bacterias y virus. Estuve quince días aislado. Sólo Cris, las enfermeras y los médicos (todas las especialidades, neumóloga de cabecera, cardiólogo, cirujanos del tórax, medicina interna, etc.) entraban en mi habitación con guantes, bata estéril, y previo desinfectado de manos.”

Edificación y enfermedad…

 Seguimos incorporando apreciaciones arquitectónicas sobre el Hospital Puerta de Hierro, fabuloso hospital en todos los aspectos, pero…siempre mejorable. Desde el más profundo cariño y agradecimiento hacia el hospital al que debe la vida José Félix continua reparando en esos detalles. “He escrutado una y mil veces mi cuarto de baño, mi habitación del hospital, mis pasillos para recorrerlos. Nunca había visto un hospital de ese modo, sólo de visita, y empecé  a ver defectos de adaptación, de diseño, de ejecución, como resbalaba mi silla ruedas, como la altura debería ser la correcta. Los recorridos excesivamente largos, la señalética del edificio, la seguridad de los pacientes. Todo un compendio de diseño en el que todavía en el siglo XXI he detectado fallos hasta en el giro de las puertas, la imposibilidad de manejarse sólo, en la disposición de las mismas y hasta en la luz y los colores de ambiente.¿Por qué sólo blanco en un hospital? La sensibilidad es tan reparadora como la asepsia.” 

“Yo mismo antes le daba una importancia excesiva a los exteriores y a su imagen visual desde el entorno. Es importante. Pero en un hospital, los espacios muertos, los recorridos, deben ser conducentes a llevar el ritmo de movimiento y descanso humano. Ahora es importante para mi la transición entre la agresividad del exterior, desgraciadamente hoy día, y la tranquilidad interior reparadora que debería, desde mi punto de vista, ser gradual y suave.”

 Entrados en materia le menciono las consultas y la salas de espera. “La mesa y el diván no son muy buenos espacios para traspasar barreras. Es preferible el aire, el no espacio amueblado, una habitación – despacho. Colores y formas deberían ser tales que mitigasen el dolor y reflejasen paz. Sobre todo luminosidad y formas limpias, pero suaves. Y la relación paciente – médico debe empezar desde las salas de espera, sin esa frialdad del montón. Y sobre todo con imágenes serenas.”

 En definitiva y fundamentalmente desde el punto de vista arquitectónico  “Habría que tener en cuenta de forma prioritaria: la seguridad, la privacidad y el aislamiento del paciente. La confortabilidad de los puestos de trabajo de todo el personal sanitario, la pureza en los volúmenes arquitectónicos que den tranquilidad, la diferenciación por zonas bien definidas para la comprensión del usuario, el mobiliario diseñado para comodidad no sólo del paciente que sufre su enfermedad, sino del que la rodea y sufre con él. La accesibilidad sin barreras arquitectónicas….la estética tranquila pero luminosa y alegre para paliar el dolor y sobre todo, la escala humana en todos los conceptos haciendo además, que el edificio respire tranquilidad y confort.”

Alta hospitalaria…

Cuarenta y nueve días después de la intervención llegó para José Félix el momento de abandonar el hospital “La Doctora Lázaro, neumóloga de planta, me trajo los documentos de alta hospitalaria y me dio las últimas recomendaciones para mi nueva vida: condiciones de higiene, desinfección, alimentación, ejercicios rehabilitatorios de respiración, de movilidad…todo muy preciso y ajustado. Me aconsejó una vigilancia extrema de estado físico: peso, tensión… y también me prescribió la ingente medicación, muy detallada, sobre todo en el caso de los inmunosupresores.”  Recuerda aquel momento con auténtica emoción, salir tras tantos días a la calle de nuevo, era para él, volver a la vida. “La doctora me felicitó y no pude abrazarla. Con mi mascarilla de protección puesta tampoco darle un beso de despedida. Pero mis ojos se aguaron de liberación por una tensión contenida. Sentimientos encontrados. Abandonaba la «incubadora » y salía a la calle.” 

 José Félix también se despidió del resto del personal con cuidado de no olvidar a nadie. “Eran como mi familia y al llegar al vestíbulo de entrada me pareció inmenso. Lleno de gente. Como si nunca me hubiese paseado por él sentado en mi silla de ruedas. Y salí al aire libre. Respiré hondo. Podía. Todo me pareció nuevo, ruidoso, cambiante, con un cielo desproporcionado e inmenso. Las perspectivas se me hicieron largas, llenas de vida. Y mi cuerpo respondía a todos los estímulos de los sentidos. Se agudizaron el tacto, el oído, la visto, el olfato.”

 Volvió a casa en ambulancia. Cómo siguió haciendo sus traslados posteriores al hospital. Pero este viaje tenía un significado muy especial y José Félix miró atrás. “Si. Miré atrás y los paneles de vidrio… los volúmenes del hospital me parecieron la escultura más hermosa que había visto. Tras cuarenta y nueve  días era el mismo…y era diferente.”

 En aquel momento también hizo un repaso de las personas que habían estado a su lado. “Pensé en todos los que me habían ayudado .Y pensé en mi familia. En mi esposa y mis hijos .Y hubiese dibujado con un temblor perceptible un verso para todos de agradecimiento. Lo hubiese titulado BIANCA. Me gusta ese color…ese nombre… ese espíritu blanco que me acompañó en toda mi enfermedad, en Madrid”. Un espíritu que  lo acompañará siempre. “Salí con mis pulmones nuevos. Se cerró un ciclo y se abría otro esperanzador… estimulante… comprometido…”

 Pero también responsable. Las personas trasplantadas nacen de nuevo gracias a un donante y un sistema muy costoso que lo hace posible, y saben que pese a sentirse “bien”, con ganas de comerse la vida de un bocado, también deben de ser prudentes y ejercer cierta “contención”. Semanas e incluso meses después del trasplante, José Félix acudió puntualmente a fisioterapia y revisiones ¡Lo anduvo todo! Se medicó correctamente… En definitiva, siguió y sigue todavía hoy, a rajatabla las pautas de sus doctoras del Hospital Puerta de Hierro.

Y en el aspecto creativo, como él mismo dice, también sus sentidos han vuelto a nacer con renovadas fuerzas. Su creatividad ha sobrepasado los límites de la arquitectura. Escribe cada día y también ha vuelto a dibujar aunque al principio con cierta dificultad. “Tras el trasplante, cuando me dí cuenta de cómo me temblaban las manos sentí terror… era mi orgullo… la destreza de mis dedos, empuñar un lápiz, un pincel, una goma… todo era tortuoso, desesperante. Sentí angustia. Pero en una comida fundacional del primer grupo de nuestra asociación, otro arquitecto trasplantado, Pepe, al verme temblar sin posibilidad casi de coger un café con las dos manos, me miró comprendiéndome y me dijo pasará con el tiempo, ya verás. Y la Dra. Ussetti, sabiendo lo importante que era para mi, me dijo práctica como si hicieras caligrafía. Mi pulso de todas formas siempre fue ligeramente tembloroso por mis nervios, heredado de mi padre. Dicen que es bueno para el dibujo artístico.”

   La enfermedad, el trasplante y sobre todo la conciencia de lo que estuvo a punto de perder y sin embargo, la certeza de que ahora lo tiene todo, han hecho que cambien no solo su forma de dibujar sino aquello que le gusta dibujar. “Es curioso ahora me gusta dibujar vegetación, cuerpos humanos, desnudos, abrazos, manos… saber del contacto de la piel con el papel… muchos apuntes de lo cotidiano, pero no rápidos y fugaces como antes sino más calmados, recreándome la vista. Más torpes por ahora…recuperare mi nivel…es como un entrenamiento deportivo…Antes mis líneas eran más firmes, más directas, menos sinuosas y la edificación formaba parte de todas las facetas, eran más técnicas. Sé que esos trazos volverán cuando vaya apuntalando mi nueva forma de vivir…”

 Y respecto a la escritura le gusta escribir sobre sus experiencias “Mi sensación, mi exacerbada sensibilidad. Me gusta reflejar por qué lloró por nada, un poco de felicidad y un poco de pena. Sobre mi gratitud, sobre la vida nueva y las cosas muy pequeñas que me rodean. Me he vuelto muy observador. Cuando tenga la calma de mi estudio y mi hogar, me gustará escribir sobre la arquitectura dibujada. Me interesa más la expresión que la obra terminada.”

  También en otros aspectos han sido intensos los meses posteriores al trasplante en Madrid, antes de volver a casa. Enfermos en lista de espera para trasplante pulmonar, trasplantados y familiares han creado la Asociación Pulmón Madrid TX con el objetivo fundamental de darse apoyo los unos a los otros. “A los que esperan les veo reflejada mi angustia, mi miedo, mi incertidumbre de salir adelante con vida, mi desconocimiento de lo duro que es justo después de recibir los órganos. Y por eso me siento tan unido a ellos. Con los que lo han pasado como yo, calibro sus avances y retrocesos, los comparo. Me siento a gusto oyendo sus experiencias y contando la mía porque es la misma con matices, porque veo en ellos, externamente a mí, que se puede vencer, con precaución vivir mejor y poder alargar un poco más la felicidad. Y sobretodo, veo en ellos como retoman sus vidas con pasión.”

Y pasión es exactamente lo que hay en cada palabra de José Félix Sáenz Marrero cuando libradas tantas batallas da las gracias a su familia por haberlo acompañado en cada una de ellas. “Cris ha sido y es mi sostén. Es mi fuerza. Lo sé. La enfermedad me lo enseñó. Ha sido mi apoyo, mi enfermera, mis pies y mis manos, mis ojos…todos mis sentidos. Sin ella hubiese muerto seguro. Me ha unido la enfermedad. Son treinta y ocho años y nunca me ha fallado. Mis hijos, fundamentales.  Han sido constantes y me han demostrado que hice las cosas bien al enseñarles con más o menos fortuna. Mi hija además, me hizo un regalo indescriptible cuando desperté en la UCI ¡estaba embarazada! y yo gracias a un donante ¡iba a conocer a mi nieta! El resto de familia, excepto los incondicionales de toda la vida, mis primos, el resto ignora. Los amigos… ha habido de todo. Eso si, antes, durante y después del trasplante he encontrado una solidaridad impresionante y gente que se ha volcado y lo sigue haciendo. Se crean vínculos muy fuertes, más sólidos que los familiares a veces…pero cada persona cosecha en el fondo lo que siembra….y es ahora cuando se hace balance y están los que deben estar y no están los que sobraban y sobran.”

 Además de agradecido José Félix Sáenz Marrero se siente en deuda. “Ahora siento mi deuda con todos y la voy a pagar con alegría, mucha alegría. Hay personas que divulgan y ayudan, a esas, me uno… Y reconozco la valentía que hay que  tener para hacerlo.” Ilusión, esperanza y cautela son sentimientos con los que convive en franca armonía. “Mi neumóloga de trasplantes en Tenerife me dijo vas a curar de una enfermedad para adquirir otra, pero con una calidad de vida infinitamente superior… ¡Es cierto! Vivo el día a día, soy consciente de la posibilidad siempre de un rechazo. De un efecto secundario. Tengo riesgo, el trasplante de pulmón tiene caducidad (no se puede repetir, como con otros órganos) y sé cual es el tope actual de esperanza de vida. Soy consciente como lo era de las probabilidades de sobrevivir a la operación. Ser realista, nunca pesimista, es una obligación…por eso pienso en un futuro con mucha ilusión, pero no me obsesiono. Disfruto del presente y lo valoro.”

 El día 22 de enero, dieciséis meses después de haber llegado a Majadahonda José Félix y Cris cerraban la casa que había llegado a ser su hogar. “Me preparé días antes de una manera muy concienzuda y le di la espalda a la puerta nada más oír el golpe, sabía que iba a doler y mucho. Se cerró una etapa muy importante. Se cerraba una etapa de espera y de sufrimiento, pero también de lucha, de victoria con suerte, de paz al fin… fueron los  dieseis meses más intensos de nuestra vida.” Y para Cris es y será siempre su “Majadahonda del alma”.

De vuelta a casa…

  Tenerife estaba ya muy cerca. Y el mar. Cualquiera que haya nacido junto al mar sabe de lo que hablo. Meses sin verlo, sin oírlo, sin olerlo “Ufffff. Lo que sentí al ver el mar desde el avión es inenarrable. Es la sensación más maravillosa que he tenido después de abrir los ojos tras la intervención quirúrgica y ver las caras de médicos, enfermeras y familiares. Ver esa superficie plateada a mis pies con un mar de nubes al fondo fue la  mayor sensación de paz que  se puede sentir, mezcla de relajación y excitación profunda, mezcla de sueño y realidad. Para una persona que pasa 62 años mirando el mar, esta sensación es reconfortante, te ayuda a seguir adelante…”

 Y a los pocos días de haber vuelto nació la “pequeña” Cris. “Doy gracias a mi donante, a mi suerte, a Dios y a todas las personas y circunstancias que han hecho que conociera a mi nieta.”

 

Mientras el ciclo de la vida continúa, aprovecho también yo, para darte las gracias,  por haber compartido tu vida, experiencias, sufrimientos, esperanzas e ilusiones a lo largo de esta conversación que ha durado meses, un “trocito”, espero que muy pequeño, de tu nueva vida.

¡Hasta siempre!