La esclerosis múltiple abrió nuevos caminos al escultor y escritor José Luis Gutiérrez

“La enfermedad me obliga a  enfrentarme a situaciones muy duras pero al mismo tiempo es una gran maestra. Me enseña muchísimo sobre la vida y sobre la gente. Me ha matizado en muchos sentidos y enriquecido en muchos aspectos, sin duda. No puedo estar agradecido a la esclerosis múltiple porque además Aurora, mi mujer, se enfada, pero yo estoy convencido de que hoy no sería como soy si no fuera por la enfermedad…” De esta forma terminaba la conversación que mantuve con José Luis Gutiérrez, escultor, escritor y “escleroso”, término este último que emplea, en ocasiones, para referirse a si mismo. 

Conocer a José Luis Gutiérrez es emprender el camino hacia el conocimiento de no solo su vida en la enfermedad, la esclerosis múltiple, sino también la de otras muchas personas (la mayoría niños) que han sabido acaparar su atención con la misma pasión que un día ya lejano golpeaba y modelaba la piedra hasta la extenuación “Sigo apasionándome” afirma mirándome a los ojos desde su silla de ruedas.

Un buen amigo me habló de él cuando le dije que me gustaría conocer gente que entiende el ejercicio de su profesión como un medio para hacer de este mundo un lugar mejor. Y no me defraudó. Realmente resulta complicado centrarse en algo concreto cuando hablas con José Luis Gutiérrez, hace que incluso su enfermedad, la esclerosis múltiple que le diagnosticaron hace ahora 16 años, pase en ocasiones a un segundo plano.

1.- De por qué la escultura…

Nacido en Madrid hace 50 años, hoy José Luis Gutiérrez podría haber sido marino mercante “He descubierto que quería ser marino mercante porque había leído un libro relacionando con eso, pero en el momento de tomar la decisión era “Narciso y Goldmundo” de Hermann Hesse lo que estaba leyendo y uno de sus personajes era escultor… así es que decidí que quería estudiar Bellas Artes” Y aclara “Me gustaba el dibujo y también la pintura, si bien es cierto que siempre me ha apasionado cualquier cosa que estudiara, pero una vez que decidí estudiar Bellas Artes, me entregué en cuerpo y alma, y aunque seguí, leyendo, escribiendo etc. me especialicé en escultura”.

De procedencia humilde, tenía claro que para vivir de la escultura habría de pasar mucho tiempo hasta tener suficiente “obra” y “Quería emanciparme y no ser una carga” por lo que preparó oposiciones de secundaria y ejerció como profesor de instituto, primero en Cantabria y después en Madrid hasta que ganó una plaza como profesor titular  en el departamento de escultura Ya por entonces yo tenía esclerosis múltiple aunque no se me notaba y mantuve en secreto mi enfermedad (ahora pienso que fui excesivamente desconfiado) porque me daba miedo que los miembros del tribunal que me iban a juzgar supieran de mi enfermedad. Algunos de ellos tenían un entendimiento heroico de la escultura, como que el escultor a de ser un superhombre capaz de mover piedras y troncos, y pensé igual alguno de estos si sabe que tengo esclerosis múltiple no me va a valorar con justicia, por lo que preferí ocultarlo. Mi enfermedad todavía pasaba desapercibida, aunque alguien que fuera observador se hubiera dado cuenta de que algo ocurría porque ya tenía cierta dificultad al andar, de hecho, un miembro del tribunal me preguntó que qué era lo que me pasaba y le dije que tenía un esguince de hacer ejercicio, pero era mentira. Al día siguiente de haber ganado la plaza vine con bastón a la universidad. Traerlo fue una forma de declarar mi enfermedad públicamente porque a quien preguntaba contestaba la verdad. Reconozco que hasta entonces desconfiaba, pensé que no me iba a veneficiar y me daba miedo que me fuera a perjudicar.”

 Una pasión enfermiza…

Aunque trabajó todo tipo de material: madera, hierro, bronce etc. y exploró algunos nuevos como los cristales o el plomo “El 80% de mi producción escultórica era en piedra, en concreto, en una piedra negra caliza, dura como el mármol, la piedra de Calatorao (Zaragoza)”. Es extraño escuchar a José Luis, sentado en su silla de ruedas automática, con el semblante sereno y con un control exquisito de la palabra porque es consciente de que ya, lo que dice no puede ser apoyado por el movimiento de las manos. Y sin embargo, no es necesario, su voz, sus palabras y sus ojos lo dicen todo, han adquirido la capacidad de acaparar la atención de quien escucha, en este caso yo, sin que nada ni nadie pueda distraerla. “Producía muchísima obra, era obsesivo con el trabajo, rápido y productivo. Mi mujer no estaba nada contenta con esta actitud mía, pero para mi era como una adicción, una fiebre. Me atraía tanto la escultura como el taller donde esculpía, un sitio muy singular, una chabola construida con chapas de madera, uralitas…entre la cárcel de Carabanchel (que tiraron) y el cementerio parroquial del mismo municipio, un lugar en el que no había ningún vecino al que yo  pudiera molestar con el ruido y el polvo. Los presos, si les molestaba no decían nada, y los muertos del cementerio tampoco. Yo estaba enamorado de la chabola y todo lo que representaba: mi guarida, mi espacio sagrado, un sitio que era solo para mi…tenía una relación especial con todo lo que había allí.”

TRIBULACIÓN de José Luis Gutiérrez. Obra expuesta en la Galería Capa escultura, Madrid

José Luis empezó a trabajar en aquel taller sobre los años 92 o 93 “Si tenía la enfermedad no lo sabía, trabajaba con una energía física tremenda, movía peso, piedras de unos tamaños considerables.” Reconoce que tenía una relación con la escultura enfermiza “Me apasionaba tanto con lo que estaba haciendo que tenía picos de emoción muy agudos, estados de euforia y de depresión, muy agudos. A veces, veía la escultura que estaba haciendo en piedra y  pensaba  ¡Esto es maravilloso!¡esto es divino! Cualquier persona que pasé ahora por aquí delante y lo vea se va a caer de culo. Y luego había gente que le gustaba o no… Y después de esos momentos de emoción tan agudos pasaba a otros en los que pensaba  ¡Que miserable lo que estoy haciendo! ¡Que porquería! y sentía la necesidad de destruirlo y lo cambiaba, lo transformaba por completo hasta que llegaba un momento en el que daba por terminada la obra. Y nuevamente, una vez terminada, alcanzaba un pico de emoción eufórica, sacaba unas fotografías y al poco tenía que apartarla de mi vista porque sino la destruía y necesitaba empezar otra nueva para curarme de la depresión de la anterior… Era una máquina de hacer esculturas, mi propio estado de ánimo me empujaba a iniciar otra.”

A los alumnos…

“Mi mujer, que lo veía desde fuera, me advertía de los peligros. Yo mismo lo veía e incluso se lo decía a mis alumnos No es el modo en el que un artista se debe relacionar con su obra. Era una relación extraña, muy pasional. Renuncié a muchas cosas, viajes… por no romper con esa emoción que me provocaba. A mis alumnos les recomendaba justamente lo que yo no estaba haciendo, les decía que el escultor no se nutre solo de sus horas de trabajo en el taller, se nutre de exposiciones que visita, de los viajes que hace, de los libros que lee…el escultor no debe encerrarse en su taller. Hay un escultor que me gusta, Brancusi, que era un ermitaño como yo, adicto a su taller, y por las fotos que he visto creo que pasaba muchas horas solo en él. A mis alumnos les explico que su obra necesitaba un poco de aire, enriquecerse con el exterior porque se estaba nutriendo de su propio trabajo y esto hace que uno se repita. Pero a pesar de que yo lo decía en clase, no era capaz de aplicarlo a mi mismo. Y aunque viajaba de vez en cuando, confieso que hubo también muchos viajes a los que renuncié.” Y añade “Yo creo que la esclerosis múltiple puso orden en ese apartado de mi vida. La que tenía con la escultura era una relación que no era buena. Y realmente pienso que la historia no se ha perdido un gran escultor conmigo.” Lo dice con total y absoluta sinceridad, sin embargo, somos los demás quienes debemos juzgarla.Hay una muestra de la misma en la Galería Capa escultura, de Madrid.

 Adopción y diagnóstico…

Aurora y José Luis iniciaron un expediente de adopción, querían tener un hijo. Les recomendaron que fuera adopción internacional porque las listas de adopción nacional estaban cerradas por aquella época y eligieron India. “Destinaron nuestro expediente a un orfanato en concreto y nos desplazamos allí durante las Navidades del 97, cuando conocimos a las dos niñas de las que nos enamoramos y terminamos adoptando.” Pese a que su voluntad en un primer momento era la de adoptar un bebé, una única niña. Todo este proceso lo explica muy bien en su primer libro “De sol y de luna”.José Luis y Aurora con sus hijas

Cuando tomamos la decisión de adoptar a las dos niñas, Chandrika y Roshní,  todavía no me habían diagnosticado la enfermedad, el diagnóstico llegó seis meses después. Estábamos en pleno proceso y ya no podíamos echarnos atrás, habíamos ilusionado a las niñas y también nosotros lo estábamos. No obstante, si hubiera sucedido un año antes, no sé si nos hubiéramos atrevido con la adopción y probablemente tampoco hubiera sido posible, seguramente nos la habrían denegado.”

Cuando llegaron sus dos hijas, aunque diagnosticado, José Luis era prácticamente asintomático. “A mi me diagnosticaron la esclerosis múltiple porque cuando empezamos a preparar las habitaciones para nuestras hijas, hubo que pintar las paredes y al manejar la brocha con la mano derecha en las zonas altas se me  cansaba el brazo derecho y notaba una debilidad poco habitual ya que se trataba de mi brazo fuerte, con el que esculpía.”

Años antes además, José Luis había tenido algún episodio de visión borrosa al que hasta entonces no había dado importancia “Sin embargo, cuando acudí al médico me recomendó ir al neurólogo y me hicieron una resonancia magnética. Yo pensé que sería alguna lesión muscular, (nunca había oído hablar de esta enfermedad), pero el neurólogo vio en las pruebas que tenía esclerosis múltiple. No obstante, a parte de la flojera en el brazo derecho no tenía más síntomas. El neurólogo a su vez trató de mostrarse optimista, me dijo que como el primer episodio de visión borrosa lo había tenido ocho años atrás, era probable que en mi, la enfermedad evolucionara muy lentamente. Y efectivamente fue así. Durante los primeros años seguí esculpiendo e hice una vida más o menos normal, pero muy poco a poco, mi vida se fue resintiendo. Yo era muy aficionado a correr y empecé a tener  algunas caídas debido a la enfermedad y empecé a tener algunas limitaciones que aunque apenas afectaban a mi vida cotidiana, si que me afectaban como escultor…”

 Cuando José Luis Gutiérrez empezó a comprobar que la enfermedad empezaba a hacer mella en su labor como escultor cambió de materiales, dejó la piedra y pasó al bronce. “No podía mover las piedras que para mi hasta entonces eran de un tamaño habitual… todo aquello me generaba muchísima frustración y no podía comparar mi trabajo con el que hacía cuando tenía los brazos fuertes.”

Llegó incluso a asumir su actividad de escultor como terapia. “Pensé que igual que hay gente que va al fisioterapeuta a hacer ejercicios de brazos y de piernas, yo iba a mi taller a seguir haciendo escultura aunque me costase, pero para mi la escultura no era un ejercicio físico, era algo totalmente distinto y aunque físicamente pudiera ser adecuado, moralmente me destrozaba, volvía a casa absolutamente desanimado al comprobar de modo directo las limitaciones cada vez mayores. Finalmente decidí cerrar el taller e intentar pensar en otras cosas que me sirvieran para volcar mi energía creativa a pesar de que vivía la contradicción de que tenía que seguir dando clases de  escultura a mis alumnos, pero yo quería abandonar la escultura como actividad creativa.”

Reinventarse…

Son supervivientes natos y sus ganas de vivir y de salir adelante les hacen superar todos los obstáculos que la vida les ha ido poniendo. Un verdadero ejemplo de lo que algunos psicólogos han denominado resiliencia para definir esa encomiable capacidad que tienen algunas persona,, especialmente los niños, de asumir con flexibilidad circunstancias adversas, incluso dramáticas, y sobreponerse a ellas.” De esta forma describe José Luis Gutiérrez, en su segundo libro “La Balsa de Quingue”, a los niños que conoció a raíz de emprender el proyecto que daría sentido a su vida tras dejar la escultura.

Aurora y José Luis, para poder adoptar dos niñas mayores habían tenido que ir al orfanato (en India) hasta cuatro veces, siempre en periodos vacacionales. “Pasó año y medio desde que las conocimos hasta que las pudimos traer con 12 y 13 años. Y siempre que íbamos comprobábamos que los niños que viven en los orfanatos en el periodo vacacional no tienen ningún tipo de actividad. Habíamos hablado de que estaría muy bien aprovechar aquellos periodos para desarrollar con ellos algún tipo de proyecto, pero cuando trajimos a nuestras hijas estuvimos desbordados con ellas, la adaptación fue difícil y dura, para nosotros-y aclara riendo- no para ellas.”

El cierre del taller coincidió con una convocatoria pública que hacía la Universidad Complutense  de proyectos de cooperación al desarrollo.  Aurora Y José Luis no lo dudaron, presentaron un proyecto que consistía en acudir al orfanato de sus hijas con un grupo de alumnos de la facultad y pasar con los niños un tiempo dibujando y pintando. “Diseñamos el proyecto Bellas Artes con Matruchhaya y Shishu Bhavan, para llevarlo a cabo en el orfanato de nuestras hijas (Matruchhaya) y el otro en  Calcuta  (Shishu Bhavan que creo la madre Teresa de Calcuta) en el periodo vacacional navideño (2004). El proyecto fue aprobado, Aurora se quedó en España con nuestras hijas y me fui con siete alumnos de la facultad y con bastón, y nos dimos cuenta de que ese tipo de trabajo en los orfanatos tenía una aceptación impresionante porque eran niños que habitualmente no recibían ningún tipo de estímulo al margen de sus actividades escolares.”

José Luis con sus alumnos    en Matruchhaya

José Luis con sus alumnos en Matruchhaya

“Pintamos un mural en cada uno de los orfanatos, silueteamos a cada niño en las paredes del colegio y luego les dimos pintura para que los colorearan…cada niño además se podía identificar consigo mismo porque llevábamos alumnos que eran muy buen retratista y ajustaron muy bien el parecido. Fue un trabajo precioso que nos animó a continuar con la iniciativa y posteriormente fue el ayuntamiento de Pinto quien financió el proyecto y depués otras entidades… y así durante 10 ediciones en India, Nepal y Ecuador, aunque el de Ecuador lo tuvimos que dejar por falta de tiempo y financiación. Es una actividad que nos sigue llenando muchísimo…”.

Como José Luis cuenta, a la primera edición del proyecto fue ya acompañado de un bastón que no siempre evitó que perdiera el equilibrio y cayera al suelo debido a la enfermedad que avanza lenta pero inexorablemente. Del bastón pasó a las muletas y después llegó la silla de ruedas. Sin embargo, afirma que “Desde mi silla de ruedas yo tengo una relación diferente con los niños. Observo desde cierta distancia, y muchos niños y niñas vienen a hablar conmigo. Sin darme cuenta he ido conociendo historias sorprendentes de todos ellos y que creí que debía dar a conocer preservando su intimidad en el libro La Balsa de Quingue donde también cuento mi propio proceso de transformación física. Al fin y al cabo, el único elemento que se repite en todos los proyectos, tanto en India como en Nepal, soy yo, por lo que mi visión literaria de aquello también me implica a  mi mismo. Yo no solo veo a los niños sino que me veo a mi mismo también y observo que  me beneficia poder describir esta lenta metamorfosis que va transformando mi cuerpo y mi vida, así como mi relación con el entorno.”

José Luis con Ninuta

José Luis con Ninuta

 

“El hecho de poder describirla me ayuda a mí a comprenderlo y creo que le da otro sentido literario a lo que escribo y relativiza mucho lo que me está pasando. Si cuento un accidente que he tenido en un proyecto que me pudiera parecer grave, en contraste con lo que me cuenta algunos niños sobre lo que les ha ocurrido a ellos y lo que les ha llevado al orfanato es una nimiedad. Mi propia enfermedad, mi propia metamorfosis queda relativizada al ponerla junto con esas otras historias, historias tremendas, terroríficas que sin embargo los niños te cuenta con naturalidad…”

 

En la búsqueda de “algo” que cure la esclerosis múltiple

“Mi esclerosis múltiple no se ha detenido en ningún momento. No he tenido episodios agudos de la enfermedad, no he tenido brotes, pero he ido empeorando lenta y progresivamente. Ninguna de la medicación que me han aplicado ha conseguido detener esa progresión y al no lograr detenerla nos “hemos” visto obligados a probar otras terapias. Probé el Interferón que me recetaba el neurólogo, pero como no conseguía detener la degeneración probamos otras cosas. Sin embargo, no conseguimos encontrar nada que la detenga y confieso que probamos ¡muchas! cosas.

José Luis reconoce haber recurrido a muchas terapias no tanto porque él creyera en ellas sino por la propia Aurora, él siempre fue más escéptico. “Ella decía económicamente podemos permitírnoslo y hay que probar, y así lo hicimos durante algún tiempo. Y en todos los casos, tarde o temprano, hemos visto que no ha servido para detener la progresión. Ahora mismo la enfermedad, aunque sigo empeorando, está bastante estabilizada, se ha ralentizado más la progresión y justo ahora mismo es cuando estoy sin ningún tratamiento o medicación. Es decir, que es muy probable que todos los tratamientos que he tenido hasta ahora no solo no me hayan ayudado sino que probablemente me han perjudicado, pero esto nunca lo puede uno saber. Con medicamentos como el Interferón nos hacemos, sin darnos cuenta, rehenes de los laboratorios sin tener nunca la certeza de si aquello nos está ayudando o perjudicando. El neurólogo te dice esto puede frenar la degeneración, pero eso es imposible de comprobar. Tendrías que hacer lo que yo he hecho ahora, suprimir todos los medicamentos y  ver que no solo no he empeorado sino que incluso parece que la degeneración ha frenado en alguna medida. Así es como llegas a la conclusión de que aquello no te estaba ayudando en absoluto. Es difícil de saber – es consciente de que la enfermedad no afecta de igual manera a ninguna persona. y continúa- En Nepal también probé la acupuntura, fue una tortura china, y eso que la doctora me dijo en unas sesiones verás como yo te curo…”

Pero José Luis, hoy lo tiene claro “Si realmente hubiera algo que fuera eficaz para curar esta enfermedad que afecta a más de 2 millones de personas, yo creo que se sabría, lo demás son cantos de sirena. No hay nada que sea realmente eficaz, no de momento. Y a mi me han ofrecido de todo, incluso chamánes (en Ecuador) que entran en tu espíritu, te saca la enfermedad y te quedas como nuevo, como si no tuvieras nada… (ríe) Realmente me dan miedo algunos amigos que quieren ayudarme. Es mejor dejarlo estar, yo ya estoy descreído de todo tipo de terapias.” Lo que no ha impedido que José Luis Gutiérrez siguiera adelante con su vida. Este último comentario me hace recordar otro fragmento del libro La Balsa de Quingue en el que describe una de sus primeras visitas a uno de los locales de la Asociación de esclerosis múltiple de Madrid y en la que es testigo de la caída de una compañera de enfermedad que lo dejó “sumido en una insondable tristeza y de la que salí con la rotunda determinación de conducir mi propia vida por senderos alejados del aislamiento egocentrista y la autocompasión”.

 Unos alumnos más adaptados a la discapacidad que la propia Facultad…

Para mantener la conversación que hoy transcribo quedé con José Luis Gutiérrez en la Facultad de Bellas Artes de la Complutense de Madrid. Nunca había estado en ella pero él me había dado unas indicaciones y aunque ha veces me pierdo en el camino siempre llego a los sitios. Una rampa en la entrada del edificio me hizo pensar que estaba en la ruta adecuada, se trataba de una rampa para discapacitados y yo sabía que él, José Luis, se desplazaba en silla de ruedas. ¡Pero sorpresa! Una vez dentro del edificio, para seguir el camino, tanto a  izquierda como a derecha solo hay escaleras. “A mi eso, en su día, me enojó muchísimo, me pareció una broma de mal gusto, colocan una rampa que por fuera hace que parezca un edificio adaptado, pero conduce a un hall en el que solo hay escaleras. El único servicio adaptado que hay en este edificio, en el que yo doy clases, es un servicio al que solo se puede llegar subiendo o bajando escaleras. Y sin embargo, está señalizado como servicio para discapacitados cuando ningún discapacitado puede llegar a él. Al principio todo eso me enojaba pero ahora ya….”

El taller en el que los alumnos trabajan es grande y luminoso. Y José Luis disfruta impartiendo clases. “Yo soy plenamente consciente de que desde hace muchos años yo podría haberme jubilado, tengo un reconocimiento de un 87% de discapacidad física, pero no quiero hacerlo porque me gusta mi trabajo, soy joven y quiero seguir en activo. Aunque me enfado conmigo mismo, con la enfermedad, cuando quiero moverme por el taller y la silla no pasa por algún lugar, cuando quiero corregir a un alumno, y para hacerlo tengo que ponerme de pié porque como ves las mesas son muy altas…ahí solo me quedan dos alternativas, o ponerme yo de pié con muchísimo esfuerzo o pedirle al alumno que baje la piedra al suelo lo que sería francamente difícil para  él. Siempre hay un montón de obstáculos y limitaciones…”

 Insisto en que me cuente cómo hace posibles sus clases, cómo las imparte. “Verbalmente. Yo a los alumnos les planteo el tipo de ejercicio que tienen que hacer y les explico cómo deben trabajar. Y reconozco que  llega un momento en el que para mi también es difícil porque veo que el alumno está golpeando mal, que está agarrando mal la herramienta y para mi lo más inmediato sería decir aparta un rato y déjame que lo haga yo, algo que hice durante mucho tiempo, pero no puedo hacerlo ahora, así es que tengo que explicárselo verbalmente y  sino, hago que observe a otros alumnos que lo hacen bien o recurro al maestro de taller que es un técnico especialista y que siempre están aquí. Me ocurre lo mismo con la fragua, la soldadura o con la talla en  madera. Al principio me  supuso un problema tener que explicar con palabras algo que hacer con la manos me resultaba casi natural, pero he aprendido a utilizar otros recursos, también por ejemplo a acompañar mis clases con diapositivas, y creo que los alumnos valoran lo que uno es capaz de darles.”

Ellos no se sorprenden. “Yo daba clase en los cursos más avanzados y ahora también a los de segundo, así es que para cuando les toca conmigo, ya me han visto durante el primer curso en mi silla de ruedas. Yo no paso desapercibido, que como además no me cuesta moverla porque es automática, estoy en  continuo movimiento por todos los rincones del taller”.

La “premonición”…

La vida resulta extraña a veces. Cuando José Luis terminó sus estudios en la Universidad (en el año 86 u 87) le dieron una beca para trabajar durante el mes de agosto en Ayllón (Segovia).  Seleccionaban a los 5 mejores escultores y a los 5 mejores pintores de cada promoción. “Allí hice infinidad de esculturas en escayola directa, mi material predilecto en aquella época. El procedimiento era construir un armazón con hierros y empezar a modelar directamente con escayola. Y entre otras muchas obras, la más grande de las que hice representaba una persona a la que le nacían de las caderas unas enormes ruedas y en lugar de pies, del final de la barriga, le salía una tercera rueda delantera, de tal forma que su cuerpo, de cintura para abajo, se transformaba en una silla de ruedas. La persona agarraba con cada mano una rueda y giraba su tronco y su cabeza mirando hacia un lateral con una expresión como de no comprender lo que estaba ocurriendo. Como si de pronto hubiera sido víctima de esa metamorfosis, esa transformación en sí misma y buscara con la mirada alguien que le explicara qué era lo que le había ocurrido. No sé porqué hice esa obra. Era de tamaño natural y resultaba muy expresiva, impactante. El personaje tenía una expresión dramática, como de susto e incomprensión. La vida da tantas vueltas, yo que entonces tenía 23 años cuando acudí a esa beca, 23 años después la estaba dirigiendo y recuerdo que para su catálogo escribí un texto que decía Hace 23 años yo tenía 23 años y de pronto recordé que había trabajado aquella escultura y me vi a mi mismo 23 años después sentado en una silla de ruedas. Y hubo un momento en el que me ví situado en la misma posición que el personaje que yo había modelado en escayola, con una mano agarrando una rueda, con otra mano agarrando la otra, y con una torsión y un gesto de no comprender lo que estaba ocurriendo. En aquel instante supe que aquello había sido algo extraño, algo raro. La verdad es que pasé todo el verano pensando que yo que nunca había creído ni en las premoniciones ni en la magia de las cifras, reconocía entonces que aquella escultura era yo mismo…”FOTO JOSE LUIS G. EN SILLA R. CON COOPERANTES

Confiesa haber padecido la incomprensión que reflejaba el rostro del personaje de la escultura “Cualquier persona que padezca una enfermedad así se pregunta a menudo, por qué yo, por qué me ha tenido que ocurrir esto, qué he hecho yo para producir esto. Siempre piensas que has hecho algo mal…aunque no creo que sea el pago por pecador en otra vida, pero no sé. Yo incluso he llegado a pensar en la contaminación atmosférica porque he trabajado  durante muchos años con plomo y también con soldadura. La soldadura produce un gas tóxico y yo siempre les digo a mis alumnos que tengan cuidado con ese tipo de cosas…pero por otra parte hay muchas personas que trabajan con ese  tipo de materiales y no desarrollan una enfermedad como ésta. Siempre hay un punto de incomprensión, sobre todo al principio, luego lo vas asimilando. La expresión de aquella “persona” que yo cree tenía esa cara de incomprensión y de mirada hacia fuera para tratar de encontrar alguien o algo que le explicara qué era lo que le había producido aquella transformación en su cuerpo. Curiosamente, en aquel momento, yo estaba leyendo “La metamorfosis” de KAFKA,  que habla de una transformación increíble. Es ese asombro de la propia transformación que uno ve en sí mismo y como cambia la relación de los demás hacia uno mismo.”

José Luis Gutiérrez destruyó aquella escultura. Dice que era muy grande y que se la encontraba por todas partes. “La destruí porque además me desagradaba. Estuvo expuesta en varios sitios y tras estar almacenada la destruí, arrojé las piezas a un vertedero. Sigo sin entender aquello. Yo con 23 años era un atleta, corría, hacia montañismo, piragüismo… hacía mucho deporte y estaba fuerte.  Nada en mi podía indicar  que yo fuera a padecer una enfermedad de este tipo. Pero o fue pura casualidad o una especie de premonición.”

“La relación de los demás hacia uno mismo….”

José Luis es rotundo al afirmar que “La transformación de mi entorno más cercano empieza en Aurora, ella es quien más sufre las secuelas de la enfermedad. Tienes que vencer una serie de limitaciones mentales… y pensar en esa persona que está cuidando de ti durante las 24 horas. Y mis hijas en un segundo lugar también, ellas llegan a comprender mis necesidades sin yo expresarlas, mirándome….se crea entre nosotros una comunicación extraordinaria.”

Cuando una persona es dependiente se altera la relación con todas las personas con las que convive. “Al principio cuesta mucho que te ayuden pero llega un momento que no queda más remedio que asumirlo, que aprender a dejarte ayudar, pero además tienes que empezar a pensar en que también el cuidador necesita cuidados y tratar de que tenga sus periodos de descanso.¡Que duda cabe que se altera la relación, con los amigos y con todo, pero principalmente con Aurora.” Y me sorprende a continuación afirmando que “No sé si yo hubiera sido capaz de hacer por ella lo que ella hace por mí.”

El último libro de José Luis Gutiérrez “Por Amor al Arte”, publicado recientemente, es una novela que tiene como escenario principal la Facultad de Bellas Artes en la que trabaja.CUBIERTA-POR-AMOR-AL-ARTE-2

La novela plantea  una crítica al modelo de educación artística actual, pero además aborda temas como la violencia de género, el anhelo de triunfo, la frustración, la capacidad de superación, la dependencia y también la enfermedad. Este último a través de un personaje, Elena, para cuyo desarrollo se inspiró en la que ha sido denominada  mejor violonchelista del siglo XX, Jacqueline du Pré, a quien en el mejor momento de su carrera diagnosticaron esclerosis múltiple. Fue una historia terrible porque ella murió de esta enfermedad pocos años después y con una depresión muy grande. Daniel Barenboim, director de orquesta, fue su marido, pero ella se fue a vivir con su madre. Me llamó la atención como esta enfermedad produce una metamorfosis no solo en tu cuerpo sino  también  en la relación con las personas que te rodean e incluso con los seres queridos, como una transformación física implica también una transformación emocional y de todo tipo.”

Yo, que había escuchado antes la historia de Jacqueline du Pré, gracias a José Luis descubro nuevos puntos de vista sobre la misma. “Su relación con el entorno fue terrible, pero yo creo que hay cosas positivas también. Como te decía antes,  creo que la relación afectiva que yo tengo con los niños de los orfanatos es totalmente distinta y totalmente mejor gracias a mi enfermedad, es decir, si yo no fuera en silla de ruedas, la relación sería diferente. Ellos tienen una relación muy muy afectiva conmigo, me dan infinidad de besos, me tratan con muchísimo cariño…esta enfermedad en ese sentido ha logrado esa relación tan intensa y a ellos les ha dado la oportunidad de invertir los papeles, es decir, ya no soy la persona que va allí a ayudarles sino que soy la persona que va allí a que me ayuden a mi. Yo por un lado voy a ayudarles con mi proyecto pero al mismo tiempo necesito de su ayuda, necesito que empujen mi silla de ruedas,  que me ayuden con la comida, a ponerme o quitarme un jersey…ellos lo saben y están muy atentos, y creo que eso es muy bueno también para ellos.”RECORTADA JOSE LUIS

Desde su silla de ruedas José Luis Gutiérrez defiende que debemos huir de las etiquetas “No somos los extranjeros que van allí a salvarles porque de alguna manera ellos también nos salvan a nosotros, en realidad nosotros no les ayudamos a ellos más de lo que ellos nos ayudan a nosotros. Es un intercambio, nosotros les damos lo que podemos y ellos a nosotros cien veces más.”

Un proyecto que necesita ayuda…

Seguir adelante con esa ayuda recíproca no es fácil.” “Hay que luchar por conseguir financiación, hay que formar equipos de trabajo, hay que compatibilizarlo con nuestro trabajo porque vamos en su periodo vacacional que no coincide con el nuestro (octubre Nepal y noviembre India)… y a pesar de todo es algo que merece absolutamente la pena. A mi personalmente me hace sentir útil, me hace sentir vivo, estar en contacto con esos niños es en todos los aspectos enriquecedor. Pero el merito no solo es de Aurora y mío, hay muchas personas que en España se han volcado en conseguir dinero para que muchos niños puedan seguir adelante con su educación financiándoles los estudios, que creo que es la mejor forma de ayudarles.”

 Actualmente en Bal Mandir están financiando los estudios universitarios de 15 chicos y chicas que cuando abandonan el orfanato se quedan sin ningún tipo de amparo. “Y también financiamos los estudios de otros 18 o 19 niños que aunque todavía son menores y están en el orfanato, hacemos que estudien en un buen colegio en régimen de internado. De esta forma les aseguramos una buena educación y también una buena alimentación porque en el orfanato no siempre están bien alimentados o atendidos…naturalmente nos gustaría que esta ayuda llegara a todos pero son más de 200 y hoy por hoy no podemos…no obstante, seguiremos intentando llegar a más…Pero como te digo, aunque la idea haya surgido de Aurora y de mi, al final son amigos quienes están consiguiendo los recursos necesarios para hacer realidad el proyecto.” (Si alguien quisiera colaborar con José Luis Gutiérrez contactar con él en: jlgm@art.ucm.es)

 Terminamos…

Terminamos porque en algún momento hay que poner fin a la conversación, no porque no quede nada más que decir. Conversaciones como ésta te hacen recobrar la emoción de escuchar las palabras y más allá…  José Luis Gutiérrez amó, ama y amara siempre la escultura, no tengo ninguna duda y precisamente por ello, este fragmento de la conversación me parece el colofón más adecuado  “… hoy seguiría haciendo escultura como un necio, encerrado en ese taller reducido, en esa chabola miserable, llenando de piedras el universo sin sentido, no al menos el sentido que tiene lo que ahora hago.Buena parte de lo que he hecho y de lo que vivo es consecuencia de la enfermedad.” Una enfermedad que te ha convertido en otro tipo de escultor: dejaste de esculpir la piedra, el bronce… para pasar a esculpir otro material, en ocasiones más duro y en otras mucho más blando, el de las emociones de todas aquellas personas que tenemos el honor de conocerte haciéndonos sentir, con tus palabras y acciones, la esperanza de un mundo mejor.FOTO JOSE LUIS G. EN SILLA R CON NIÑA PLANO CORTO ok

 Gracias, José Luis y ¡hasta siempre!

 

 

6 pensamientos en “La esclerosis múltiple abrió nuevos caminos al escultor y escritor José Luis Gutiérrez

  1. Sigues sorprendiendo a propios y extraños. Conozco de cerca el proceso de esta enfermedad. Sólo puedo decirte que muchos de los sentimientos expresados son compartidos por mí. Por eso muchas gracias a entrevistado y entrevistadora, ya que la labor es ingente, el esfuerzo recompensado y José Luis una punta de lanza.

  2. Se ha demostrado que el Arte-terapia es muy beneficioso en los procesos psicológicos y emocionales de los enfermos. Hay muchos centros del mundo que están incorporando estas prácticas creativas junto con los métodos de una terapia convencional. Sus resultados son excelentes y puede encontrarse mucha información sobre ello en la red. Gracias por tu constante labor de sensibilización, Elene.

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