¿Cómo es el cáncer de boca a los 26 años? : Testimonio de Olguita Rufo

Olguita entró en mi vida a raíz de un comentario que dejó en una entrevista del blog sobre el cáncer de boca y laringe en el que entre otras cosas decía “Hola soy Olga, soy de Montevídeo, Uruguay. Tengo 26 años y en diciembre del 2013 fui diagnosticada de cáncer de boca… El cáncer de boca es raro. Solo a través de dificultosas búsquedas llegué hasta éste este blog y es difícil encontrar testimonios. Muchas gracias por compartirlo y aquí les dejo el link a un humilde blog que publico Seguirsonriendo…”CÓMO ES EL CÁNCER A LOS 26 AÑOS

 

“Juventud”, “Uruguay”,  “cáncer de boca”, “dificultosas búsquedas”… decidí conocerla mejor y recoger su testimonio convencida de que a esa edad el cáncer se vive de otra forma. Misma enfermedad, diferentes circunstancias.

 Primeros síntomas del cáncer de boca y primeros tratamientos…

A principios de año del 2013 Olguita sintió por primera vez un dolor debajo de la lengua “No le di mucha importancia. Luego se me formó algo así como un sapito (acá le decimos así a esas pequeñas úlceras redonditas que te salen en la boca y que se curan en unos días) abajo de la lengua. Tampoco le di importancia. No dolía y no molestaba. Nunca fui a consultar qué era hasta que empezó a molestar y doler, y tomó un tamaño considerable. Eso fue como hacia agosto o septiembre, unos ocho meses después”.

A partir de aquel momento Olguita empezó a visitar doctores con los que al parecer no tuvo mucha suerte en cuanto a trato o comunicación se refiere “Creo sinceramente que los doctores no le dan a los pacientes la importancia y la atención debidas. Por lo menos los que me tocaron a mí. Antes de que me viera el otorrinolaringólogo amigo de mi tía, consulte a tres otorrinolaringólogos más. Los tres me dieron antibióticos y me mandaron a casa. Por ese tiempo yo no sentía dolor, solo alguna molestia y la curiosidad de saber qué era el bulto ese de debajo de la lengua”. Los antibióticos no lograban ningún resultado y desanimada, Olguita, retrasaba su vuelta a la consulta. “A nadie le divierte ir a consulta, esperar, estar en un sanatorio, explicar toda tu situación al médico y demás para que luego te manden antibióticos como si se tratara de una especie de diagnóstico en masa. La última otorrinolaringóloga que visité llegó a hacerme un corte en el bulto diciéndome que era una obstrucción, pero al no salirme nada me derivó al cirujano maxilofacial quien me dijo que iba a esperar a que el bulto bajase su inflamación para hacerme la biopsia”.

El bulto nunca bajó y las semanas se sucedían. “Estábamos hacia finales de noviembre o diciembre y yo ya casi no comía sólidos, había bajado de peso y estaba con un gran dolor.” Fue su tía, quien alertada por el estado de Olguita, tomo las riendas y la llevó a otro otorrino quien a su vez la derivó al jefe de otorrinolaringología de su sociedad que la recibió al día siguiente. “El Dr. M. es un otorrino especializado en oncología y hasta donde sé, toda una eminencia médica. También es el médico que me sigue y también es un imbécil. Sus modos son sumamente bruscos, su forma de hablar grotesca y tiene un pésimo trato médico- paciente. Cuando llegué la primera vez,  me pidió que abriera la boca, me puso un poco de anestesia en spray (que para el dolor que yo tenía no me hizo absolutamente nada) y como yo lloraba y me revolvía del dolor, terminó diciéndome que si no le dejaba hacer su trabajo, me fuera y que coordinara una operación. Una bestia. En un momento dado, cuando yo ya me estaba por ir me dijo ”abrí la boca” y ahí no más, me metió la tijera y me sacó un pedazo. Mi madre que estaba fuera dice que mis gritos se escucharon desde el pasillo y que todos quedaron duros en la sala de espera”.

 ¿Cómo era Olguita antes de la enfermedad?

Era joven, alta (mide  cerca de 1, 80 cm) y aunque dice que tenía poco pecho lo que sí que tenía era  “el cuerpo que todos quisieran tener” y con sentido del humor afirma que cuidándose un poco podría ser modelo, pero “ No me interesa ni un poquito, prefiero la pizza, la pasta y la cerveza. Y sí, me considero bonita como casi todas las mujeres”.

Además “Sonreír, sonreía a menudo, pero sobretodo, era de hablar a los gritos, hacer chistes, bromear. Digamos que mi presencia se hacía sentir en todos lados. Tenía un poco de líder, de animadora de la fiesta. Siempre tenía el lugar para salir, la fiesta a la que ir, una idea para aportar, en mi trabajo organizaba para preparar el almuerzo todos juntos, o comer todos al mismo tiempo, el amigo invisible para navidad…”

Salía todos los sábados en la  “Cuerda de tambores, una agrupación de amigos que se juntan para tocar candombe( un ritmo africano) y que está compuesta por losCUERDA DE TAMBORES tamborileros, que tocan el tambor, y las bailarinas, que bailan, los bandereros, que llevan las banderas y los personajes.” Ensayan todos los fines de semana del año, y a Olguita le apasiona bailar en la cuerda de sus amigos en la que pueden llegar a reunirse hasta 200 personas “Tambores del cielo”.

Y Además, Olga se prepara para ser profesora de literatura ¡profesora! “Lo que más me gusta es dar clase, con tal de dar clase estudiaría cualquier cosa”.

 Diagnóstico definitivo…

En ningún momento Olguita pensó que pudiera ser cáncer. Ni siquiera cuando le quitaron el “pedazo” para llevar a analizar porque nadie le dijo que podría serlo. “Pasó una semana, lo que demora en hacerse la anatomía patológica. En ese tiempo estuve normal, con las mismas molestias que venía teniendo. Ahí volví a la consulta y el anormal del médico me largó ”lo tuyo es un cáncer, si te tengo que operar te desfiguro la cara, así es que acá está el oncólogo que te trae otra propuesta’. Así conocí a mi oncólogo, que afortunadamente era bastante más delicado y humano.”

Fue entonces cuando Olguita tomó conciencia de lo que tenía. “Nunca me imaginé que podía ser un cáncer hasta el momento en que me lo dijeron. Jamás pasó ni remotamente por mi mente. Creo que no me imaginaba a mí misma con cáncer, y mucho menos me imaginaba que pudiese existir un cáncer ahí. La idea hasta el día de hoy me parece una locura. ¿Por qué alguien joven, vital, sano iba a desarrollar un cáncer? Es algo que no estaba ni cerca de ser pensado dentro de las posibilidades de cosas que podía tener.”

 El tratamiento y sus consecuencias…

 Radioterapia…

Durante los primeros meses del año, Olguita se sometió a quimioterapia y radioterapia “Las viví como un elemento inevitable y necesario para mi recuperación, sin bien es cierto que siempre digo que lo peor no es el cáncer sino su tratamiento y las consecuencias de éste.”

A raíz de la radioterapia se quedó sin saliva  “Hay una agresión muy fuerte a toda la zona bucal, pero lo que verdaderamente cambia tu vida es que se pierde la saliva y sin ella no se puede masticar, así es que hay que olvidarse de comer nada seco, nada de masas, nada de cereales, nada de pizza,  nada de pasta.”

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Hablar también se dificulta, la lengua se cansa, se vuelve lenta, los labios se resecan y se parten, sobretodo en la parte de las comisuras. A eso se agrega que la zona estará como “quemada” entonces se debe tener mucho cuidado con lo que se coloca en la boca porque está hipersensible, nada ácido, nada de cítricos, nada de alcohol, nada con efervescencia. En resumen, comer, nada.” El no poder comer provoca además una serie de consecuencias sociales ya que en muchas ocasiones los encuentros con los amigos son en torno a una mesa.

Debido a la radioterapia no se puede tomar el Sol “Yo estuve enferma todo el verano, fue una tortura. Lo vi por la ventana. Mi consuelo es que pasó lloviendo jajaja. Igualmente algo de Sol uno siempre agarra y bueno, la piel está quemada entonces todo lo que es la zona donde te irradian se torna de un color oscuro, como un bronceado. Yo andaba con la cara en dos colores. De la nariz para arriba blanca y de la nariz hacia abajo y hasta la clavícula morena, como bronceada. Un monstruo.”

 Gastrostomía…

Al no poder comer, como a la mayoría de los pacientes en su misma situación, le colocaron la gastrostomía.

Yo la tuve 3 meses. Es un tubo que te colocan directo al estómago y por el cual te podes licuar la comida y te alimentas por ahí. La operación es muy rápida y no duele nada y uno se acostumbra. Es desagradable si, desmoraliza mucho tenerlo, pero qué remedio. Por este tubo también se puede vomitar… es un dato un poco asqueroso pero no es menor ya que luego de las quimioterapias las náuseas y los vómitos son una posibilidad y vomitar con la boca hipersensible no es nada divertido.

 Úlceras bucales…

Una posible secuela de la radio son las úlceras bucales. “Eso fue lo que me sucedió a mí. Las úlceras son quemaduras que produce la radio,  pero como el tejido está radiado no curan y hay que operarlas (eso fue lo que me explicaron, yo no entiendo como cura la operación y no la úlcera pero bueno, será medicina avanzada)”.

 La quimio…

Las consecuencias de la quimioterapia son las mismas que en  cualquier otro tipo de cáncer “Cansancio, mareo, vómitos, náuseas, pero depende mucho de la persona y la dosis. Mi primera quimioterapia fue demoledora, yo venía muy debilitada porque antes de que me diagnosticaran por los dolores en la boca había estado comiendo muy mal y había bajado muchos kilos. Además, me dieron la dosis máxima, apelando a que yo era joven y resistiría… total que terminé internada 15 días en el hospital. Estuve 3 días vomitando en mi casa, la médica que me iba a ver se pasó de calmantes y fue todo un desastre… con decirte que yo no me acuerdo mucho de esos días, me acuerdo que mi madre me levantaba junto con mi tía y me metían en el auto para llevarme y me acuerdo que un día simplemente yo iba como desmayada en el auto y me llevaron a la emergencia… no me acuerdo mucho de ahí en adelante hasta el otro día en el que desperté ya en la sala donde quedé internada. Fue tremendo, pasé Navidad en el hospital. No te puedo explicar lo que lloré ese día. Sin embargo, mi segunda y tercera quimio no fueron tan malas. Si bien tuve algún malestar los días posteriores no tuve vómitos ni náuseas ni nada.

La caída del pelo… la falta de menstruación…

“Dependiendo de la dosis está el tema de la caída del pelo. A mí me dijeron que tenía unas posibilidades de 50/50 de que se me cayera, como viste en las fotos uso el pelo largo así es que decidí solo cortármelo si se me empezaba a caer mucho. Por suerte no se me cayó y no tuve que raparme peeero (todo tiene un pero) la quimio afecta el sistema hormonal en las mujeres, entonces dejé de menstruar. Hace 8 meses no menstrúo y eso hace que se me caiga mucho el pelo, total, que si se me ve con cuidado se nota que tengo mucho menos pelo y que tengo pequeños lugares con alopecia, se llama alopecia androgénica…  debería ir al ginecólogo a ver si se puede hacer algo, pero te imaginarás que odio las visitas al médico y sumar una más no me dan muchas ganas”.

Los dientes…

Obviamente hay que olvidarse de lavarlos con pasta de dientes y meterse un cepillo de dientes es bastante incómodo y puede ser doloroso. Así es que lentamente vemos como se van poniendo amarillos, desgastados, aparecen manchas blancas… ah y la hipersensibilidad, aparece hipersensibilidad dental por lo que lo muy frío y lo muy caliente se vuelven grandes problemas. Creo que eso no tiene cura.

 Depresión y angustia

La depresión y la angustia no me parecen secuelas menores del tratamiento y son muy posibles de aparecer.” Olguita reconoce haberse hundido en un pozo  depresivo cuando se enteró de que debía operarse. “Lloré y deseé morirme durante semanas. Perdí totalmente las ganas de hablar, de ver gente, de vivir y lo único que podía hacer era lamentarme de mi misma, de mi situación. Creo que hay gente que se da cuenta de que eso es un problema y gente que no. Lo que hay que tener en cuenta fundamentalmente es que una depresión es una enfermedad más que se suma y que requiere de un tratamiento al igual que lo requiere el cáncer. No sé si hay un tratamiento único que sirva a todos, pero en todo caso seguro que es necesario el apoyo de terceros. Nadie sale solo de una depresión, y tampoco nadie sale de una depresión con la lástima y compasión (en su peor acepción) de los otros”.

Olguita insiste en que “Sería importante que en los tratamientos oncológicos estuviese contemplado el asesoramiento al respecto y sobretodo que los acompañantes de los enfermos estuvieran preparados “Pero bueno, que voy a hablar de los pobres acompañantes que hacen un trabajo heroico y ni un manualcito hay para ellos…”.

De todos los médicos que la tratan “Solo la residente de oncología y la oncóloga que me hacía el control en la clínica radiológica me preguntaban cómo estaba y cómo me sentía. Mi oncólogo, el cirujano que me opero y ni hablar del otorrinolaringólogo solo se preocupan por el avance o retroceso de la enfermedad y los procesos médicos. Lo cual es tremendo ya que son los médicos que más trato. La oncóloga de la clínica radiológica me veía todas las semanas y además de revisarme pasaba un buen rato preguntándome cómo estaba y dándome consejos de como estar un poco más cómoda e insistiéndome en mi estado anímico. La residente de oncología siempre tuvo buena disposición, varias veces en las que aparecí en el sanatorio asustada por algún síntoma o buscando alguna medicación, siempre me preguntó cómo estaba y me dio palabras de aliento”.

 ¿Qué cambió en Olguita a raíz del cáncer de boca?

Todo. Para empezar, no hay belleza sin alegría y sin autoestima. Y la autoestima no es algo fácil de mantener con un caño en el medio del estómago, pesando 48 kilos midiendo casi 1.80. Viendo como la piel de la cara y cuello se descascara y se cae, y sintiendo el mal aliento constante durante meses. Llegué a tapar los espejos en mi casa para no verme.”

Olguita también confiesa haber padecido un cambio de actitud a raíz de la enfermedad que, según ella, tiene consecuencias en otros muchos ámbitos. “Yo soy una convencida de que el 80% de la belleza es actitud… y la mía es bastante triste últimamente. Se me ve abatida, me descubro sentada encorvada y tratando de desaparecer, mi mirada es triste, siempre pensando en la enfermedad... así es que imagino que no debo verme muy linda. Trato de animarme, de vestirme lindo, de peinarme y a veces hasta ponerme algo de maquillaje… no quiero caer en estado de abandono. Me pongo ropa animada y linda hasta para ir a la feria, total, no tengo nada mejor que hacer”.  Semanas después de empezar nuestra conversación y de haber hechos tales afirmaciones hoy añade “Me encuentro muy bien, mejorando considerablemente. Cuando me tuve que operar para mí fue un bajón anímico tremendo. No lo esperaba, no quería, me parecía un retroceso. Entonces me deprimí mucho. Sin embargo, hace algunas semanas me decidí a salir de ese pozo y lo voy logrando. Yo soy cabeza dura jaja.”

 Relaciones sociales, otro cambio significativo…

“Toda enfermedad es un proceso que tal vez padezca una persona físicamente pero hay una suerte de padecimiento colectivo. Mi enfermedad me afecta a mí, es cierto, pero también moviliza a mis amigos, a mi madre a las personas que conozco. Modifica mi cuerpo pero también mis redes sociales mis contactos. Me hace dejar de ver gente y conocer gente nueva y es también una suerte de motor de nuevas experiencias. Yo no te hubiese conocido si no me hubiese enfermado, no estaría pensando esto. Creo que ahí hay tres puntos interesantes para trabajar. La enfermedad como proceso, la enfermedad como fenómeno colectivo y la enfermedad como motor de nuevas experiencias.”Como cualquier persona que padece una enfermedad grave, también la vida social de Olguita se ha visto “perjudicada” por el cáncer. “Para cuando me enfermé hacía unos meses estaba saliendo con un chico. Le planteé lo que me pasaba y que no tenía que acompañarme si no quería. En un principio tuvo toda la intención pero luego pude ver como la situación lo superaba. Supe que cuando terminara el tratamiento iba a dejarme y así fue, apenas terminé la radioterapia desapareció y tuve que ir yo a hablar con él y ahí me confesó que se le hacía muy duro todo, que no podía seguir. No lo culpo. Hacía poco que salíamos, no éramos una pareja afianzada y no se trata de una enfermedad ni un tratamiento fáciles. Hay gente que lo soporta y hay gente que no. Y creo que hay que estar muy bien plantado en la vida para poder ser un buen acompañante de alguien que atraviesa un proceso tan duro.”

En este tiempo Olguita ha dejado de ver gente “Personas que se hunden conmigo o me hunden más, tal es la depresión, angustia y tristeza que me transmiten cada vez que me ven. Hay gente que simplemente se aterra ante la presencia de una enfermedad así. Además de tener que observar el sufrimiento ajeno yo creo que hay cierta presencia inconsciente de la muerte que a todos les da miedo, pero les da más miedo a los sanos que a los mismos enfermos.”

Enfermedades como la de Olguita ponen a prueba a todo el entorno, hay personas que desaparecen “Y gente que prefieres hacer desaparecer. Yo me he dado cuenta de que me he puesto selectiva también en cuanto a quien quiero tener al lado. Hoy en día quienes prefiero tener cerca no son ni remotamente las personas que me hubiese imaginado. Dejarse acompañar es todo un tema, sobre todo si tienes síntomas visibles y que afectan el relacionamiento, en mi caso, no poder hablar y no poder comer.

Estuvo cuatro meses con una sonda nasogástrica “Obviamente si alguien me visitaba llegaba un momento en el que tenía que pasarme la comida. Y ver como alguien se inyecta comida a través de un tubo en medio del estómago no es algo agradable ni de ver ni de hacer en público.”

Las reacciones ante un enfermo visible son muchas y creo que hay como un cierto miedo y predisposición a tratar al enfermo de cáncer, entonces hay gente que se te acerca pero que parece que te está velando prematuramente, hay gente que te ve con lástima. Y por otro lado,  también hay gente que es incapaz de empatizar con tu dolor, totalmente desconsiderada.”

Realmente estamos tan poco preparados para padecer una enfermedad como para acompañar a quien la padece. Olguita, cómo otras personas que padecen enfermedades y lo han hecho antes en este blog, reivindica el derecho a decir entre otras muchas cosas que se encuentra mal “Quejarse y protestar y putear por lo que me pasa es algo que he notado que no está bien visto. Parece que uno tuviese que mantener una actitud positiva y alegre cuando ve al resto de la gente. Para mí, eso es un conflicto de la gente que está sana que no soporta ver el sufrimiento. De dónde saca la gente que si te diagnosticaron un cáncer, estás haciendo radio y quimio, hace meses que no comes, estás con hambre y dolores por todos lados vas a contestar ”acá estoy, de maravilla” cuando te preguntan ¿cómo estás? Sin embargo, si contestas ”la verdad la estoy pasando horrible” enseguida viene discurso sobre tener mente positiva y no ser negativo. Yo entiendo que uno tiene que poner lo mejor de uno y pensar positivo, pero me parece ridículo tener que andar diciéndole a la gente que estoy bien cuando no es así. En ese sentido, creo que no me puedo quejar libremente. Por eso prefiero evitar la gente últimamente  porque la verdad me cansa encima de tener que estar recuperándome tener que estar actuando como la enferma estoica ante quienes vienen a dar su visita de compromiso. Si no quieren escuchar que me siento mal, entonces no vengan, ese sería mi pensamiento.”

Por otra parte “Casi todo encuentro social implica tomar algo o comer algo y habitualmente ese algo va a ser algo imposible de masticar para alguien con cáncer oral. Ni hablar de tomarse una copa de vino o una cerveza. A mi me ha pesado mucho eso y sobretodo porque no es que no tenga hambre o ganas de comer. Todo lo contrario, Entonces hay que luchar entre no aislarse pero al mismo tiempo padecer una vida social que no te dan ganas de tener. Puedo ir a un bar y pedir un café o un capucchino pero entonces para empezar, ya estoy dando la nota y no falta quien pregunte que por qué estoy en un bar tomando capucchino a las 11 de la noche y sin probar un pedazo de pizza. Imposible evitar el momento incómodo. Además, sufro teniendo unas pizzas, unas papas y todo tipo de comidas ricas enfrente y no poder probar ninguna” .FOTO OLGUITA CUERDA DE TAMBORES 2

Y las veces que opta por invitar amigos a casa “Algunos se toman una sopa conmigo, tengo amigas que hasta licuan sus tostadas conmigo para probar a ver que se siente, y está bien y es divertido en cierta forma, pero ahí se ve la marca de la enfermedad en lo cotidiano. No es lo normal tener que licuar unas tostadas y puede ser divertido si no tienes que vivir haciéndolo.”

Ser joven…

Ser joven se convierte en Olguita en un elemento más de frustración “No entiendo por que tengo que estar viviendo esto ahora, cuando uno esperaría que estuviese viviendo la vida al máximo, disfrutándola, armando lo que será mi futuro. Es como que no logro terminar de entender el por qué. Si bien sé que no hay un por qué. Me pasó varias veces en la espera de la consulta al médico o en la clínica de radiología de estar sentada junto a mi madre y que le consultaran a ella que tenía o por qué iba y yo en ese momento tenía que hacer esfuerzos sobrenaturales para no gritar o llorar de la rabia que me daba la situación. Uno está acostumbrado a asociar juventud a salud y en mi caso eso no se da y se me vuelve un peso tremendo muchas veces.”

 El paciente tiene que tomar las riendas de su enfermedad…

Yo creo que sí. Creo que si uno no toma las riendas es una forma de entregarse. Por más que nos pueda rodear gente que nos ama y nos cuida muchísimo, entregarse a ellos para mi es entregarse un poco a la enfermedad, aceptar que uno no puede solo. Pero supongo que es muy personal.”

Olguita vive sola desde que tenía 20 años, pero a raíz de la enfermedad y sobre todo del tratamiento y sus consecuencias volvió por un periodo a casa de su madre “En mi caso, cuando me veía demasiado contenida, demasiado atendida, demasiado cuidada, terminaba sintiéndome peor, más enferma de lo que realmente estaba y ese fue el motivo por el cual decidí apenas pude hacerlo, volver a mi casa, seguir viviendo sola y solo irme a lo de mi madre ante situaciones puntuales como las quimioterapias o después de la operación.”

Así mismo, defiende que es el enfermo quien conoce como nadie los efectos del tratamiento y que tomar las riendas respecto a este tema es también importante “El enfermo tiene que tomar las riendas de su vida, de las actividades que desea hacer y aunque las opiniones pueden ser recibidas creo que algo en nuestro interior nos va indicando que es lo que necesitamos. Uno está tremendamente sensible y de alguna forma tiene que aprender a escucharse. Creo que es uno el que tiene que decidir si quiere o no determinados medicamentos, tratamientos, que actividades le hacen bien, si desea trabajar o estudiar o simplemente quedarse sentado en la plaza, a quien desea ver y a quién no. Yo creo que una enfermedad como esta en parte lo que nos está diciendo es ”tomate tu tiempo para ser vos mismo porque la vida que estás llevando te enferma”.

Olguita tomó las riendas y buscó apoyo psicológico…

En un principio, Olguita buscó ayuda por el miedo que le provocaba la posibilidad de que le quedaran cicatrices a raíz de la operación, algo que afortunadamente no ocurrió, y en una segunda instancia porque “Tengo un miedo tremendo a quedar hablando mal, con este balbuceo. Nunca me imaginé que iba a quedar hablando así. Tampoco me lo advirtieron. Todo el mundo me dice que cada vez hablo mejor, pero a mí me cuesta darme cuenta de eso. Yo noto mi balbuceo, tengo que soportar que me pregunten dos o tres veces que fue lo que dije o ese silencio incómodo de la gente que no entendió nada lo que dije, pero asiente condescendientemente con una sonrisa. También noto la cara de la gente sorprendida cuando abro la boca y hablo como hablo (ahí volvemos a lo de la juventud, si uno me ve por la calle jamás piensa que tengo alguna enfermedad y mucho menos que voy a hablarle como una retrasada, entonces la sorpresa es mayor). La perspectiva de vivir así me da miedo y ni hablar de el hecho de que ya no podría dar clase y de que tendría que prepararme para vivir una vida del lado de los ”diferentes”, cosa que obviamente nadie quiere. Estos sentimientos los trabajo en terapia y trato de vivir aceptando lo que me pasa, teniendo actitud positiva y siendo paciente, procurando no adelantarme a los hechos y evitar que me gane la ansiedad de cómo serán las cosas a futuro. A veces funciona y tengo buenos días. A veces no y los días no son tan buenos.”

 

Otras ayudas que le funcionan… “Las clases de Yoga, la bicicleta y mimasajista”.

Olguita afirma que el yoga le ayuda mucho “El yoga me calma mucho, me tranquiliza y los días que tengo yoga los paso mucho mejor que los otros días. A veces medito en casa, me pongo música de meditación en You Tube y hago respiración consciente, llego a unos 10 minutos y siempre me siento mejor. Eso lo hago cuando estoy muy alborotada y también de noche, cuando me despierto y no puedo volver a dormir”.

Una amiga le dejó una bicicleta y para ella fue todo un descubrimiento “La bicicleta me da una libertad y un movimiento espectaculares y me hace sentir muy pero que muy bien. Andar por la rambla, moverme de un lado a otro, no pensar en omnibus, gente que me mire, gente con la que hablar. Me encanta.”

Y hacia su masajista solo tiene palabras de alabanza “Mi masajista es una bomba. Hace masajes, Reiki, homeopatía y me pone unas semillas en la oreja. Como sabes soy un tanto escéptica, pero yo le hago caso igual y me tomo las gotitas de homeopatía y me dejo poner las semillas y me dejo hacer Reiki, y que me llene de energía universal jajaja. Los masajes son mi momento de relajación y me vienen muy bien los que son a nivel de cuello y cervicales porque imagínate que tengo grandes contracturas ahí, porque la boca siempre está en tensión.”

 De ayuda para sí misma y para los demás, su blog: seguirsonriendo

 

http://seguirsonriendo.wordpress.com/

http://seguirsonriendo.wordpress.com/

Para Olguita su blog cumple varias funciones  “La de compartir lo que me pasa con el cáncer de boca, la de ver si contacto a alguien más que lo padezca, la de tener un blog de cocina…”

A Olguita le encanta comer y beber, es golosa y también le gusta probar cosas nuevas  “Te imaginas que eso se convierte en una tortura extra cuando tenes cáncer de boca. Durante la radio y la quimio cuando tenía la gastrostomía ni siquiera probaba bocado por la boca. Apenas algún postre de esos de crema o de chocolate. Pero nada más. Con la radio se te va la saliva así que es imposible masticar y hay que tener un cuidado tremendo con la boca. Todo arde, pica, duele o puede lastimar. Sumado a que sin saliva la comida no va a ningún lado por lo cual uno está limitado a lo que pueda deslizarse por la lengua y que no tenga que ser masticado. Postres, cremas y sopas. La quimio no ayuda tampoco a comer por la boca por el tema de los cambios de los sabores. En resumen, casi cuatro meses comiendo por la gastrostomía.”

Cuatro meses que pasó mirando libros y blogs de cocina “Imaginándome lo que comería, lo que probaría y lo que cocinaría. Hubo un momento incluso en el que tuve que ponerme un freno, porque sufría. Cuando empecé a comer por la boca me di cuenta que no podía tampoco concretar mi deseo de comer todo lo que me había prometido. Aún tenía poca saliva, tenía que cuidarme del picante, lo ácido, lo crocante… entonces empecé a adaptarme recetas como para consolarme. Buscaba algo que me gustaba y me lo adaptaba. Desarrollé como un instinto extra para leer las recetas adaptándolas a un paciente con cáncer de boca jajaja. Ahora, después de la operación, ha sido peor porque solo puedo comer sopas y cremas y he tenido que buscarle la vuelta para que no se vuelva tan aburrido. Las sopas y cremas cansan. Yo ya estoy en un nivel en el que meto todo a la licuadora. Sin represión, pizza incluida, es cuestión de animarse. Pero no te imaginas lo desesperante que es el asunto de la comida…”

Me cuenta una anécdota “Estando en mi casa un día, aún con la gastrostomía,  estaba desesperada por comer algo por la boca y me hice unos fideos. Les puse abundante aceite de oliva, los corté muy chiquititos y comencé a comerlos. No tienes idea de cómo lloraba yo comiendo esos fideos. Lloraba de placer, pero también de desesperación, de angustia, de sentir algo en la boca, de sentirme al mismo tiempo feliz de poder sentir un sabor, pero al mismo tiempo tristísima de que eso fuera mi fuente de felicidad. Recuerdo que llamé a mi madre al segundo bocado, llorando a los gritos y diciéndole ”mamá estoy comiendo fideos”, mi madre me felicitaba y se puso tremendamente contenta. Es una estupidez si se cuenta así, pero a mi recordar ese momento aún me emociona. Llevaba casi cuatro meses sin comer por la boca…”

Fue entonces cuando se le ocurrió publicar el blog, pensando que habría personas que pudieran estar pasando por las mismas circunstancias que ella. “Y que tal vez a estas personas no le guste cocinar o no sepan hacerlo y se deben desesperar aún más que yo. Publico el blog un poco para que esa gente me encuentre, un poco para que la gente sepa lo que se sufre con esta enfermedad, un poco como forma de descargarme y matar el tiempo…. También está el hecho de que no es común el cáncer de boca, me ha costado cantidad encontrar testimonios y  eso me ha hecho sentir muy sola. Entonces quise poner el mío online, para que si alguien más padece este tipo de enfermedad, que se sienta un poco acompañado y que hay algunos que también la hemos pasado.”

 El origen de la enfermedad…

Cambiamos de tema. Volvemos casi al principio a la sorpresa de padecer cáncer. El haber vivido siempre ajena a esta enfermedad. Ý buscando los por qué de la misma llega a una conclusión “Yo no dejo de asociar el hecho de tener cáncer de boca con el hecho de haber sido siempre una persona muy reservada con mis sentimientos más íntimos y mis pensamientos. Uno puede pensar que alguien con tantos amigos y de apariencia extrovertida no se guarda nada, pero yo creo que he guardado desde hace años mucha angustia y dolor y he reprimido mi felicidad y mis deseos en pos de otras personas y eso ha tenido mucho que ver. Hablar de la ”energía” me resulta un poco raro y esotérico, pero algo de eso hay. Creo que vivimos en un mundo desequilibrado y creo que ese desequilibrio se manifiesta en alguna forma en algún momento de alguna manera en nuestros cuerpos como forma de cáncer. No lo tengo bien pensado pero por ahí va. El cáncer es algo raro, es una mutación interna, propia, de nuestras células. No es algo que nos ataca desde fuera, no es un germen, una bacteria, una infección… Somos nosotros mismos, nuestro propio cuerpo reaccionando contra sí mismo, autodestruyéndose. Mi masajista (que hace medicina china, Reiki, psicología social, es psicóloga y homeópata, y un montón de cosas más a las que me he ido acercando) me dijo una vez que la enfermedad surge de una sobre adaptación al medio frente a la cual el cuerpo dice basta. Creo que hay algo de eso.”

 Su apoyo…

Hasta ahora Olguita me ha mencionado muchos tipos de ayudas para salir adelante y ha hablado en ocasiones de las personas que acompañan a los enfermos en uno u otro sentido. En su caso la presencia constante, su madre “A mi madre le tengo que erguir un monumento más grande que las pirámides… ella ha sido indudablemente mi principal apoyo, ha estado en el minuto a minuto, se ha aguantado todos mis llantos, todos mis dolores, todos mis caprichos, todos mis mal humores, todas mis alegrías, todos mis retrocesos. Indudablemente debe sufrir tremendamente, nadie quiere ver sufrir a un hijo y además yo soy hija única… pero a mí no me hizo llegar nunca su dolor, solo me ha transmitido fuerza y ha tenido conmigo una paciencia infinita. Ella va a su psicóloga desde antes de que yo me enfermara, supongo que eso le ha ayudado mucho. No tengo más que palabras de amor y agradecimiento infinito para mi madre que obviamente para mí, es la mejor mamá del mundo.”

Olguita, ¡Ha sido un honor! gracias por compartir tus experiencias y emociones en el cáncer de boca, y también por tu blog que seguro que será de gran utilidad. Sé que hoy no es igual que ayer, y tampoco igual que mañana…no dejes de bailar al son de la vida. ¡Seguimos en contacto!

PD: A la gente en general: los jóvenes también se enferman.

Y a los publicistas, atención porque Olguita tiene toda la razón “Si miras las publicidades de medicamentos no aparece gente joven, tampoco en las publicidades de servicios médicos o de acompañantes. La verdad no sé mucho al respecto, pero creo que las sociedades occidentales han marcado a la enfermedad como tabú”.