Un blog No planificado!

Hace ya varios post prometí que en el siguiente hablaría de la NO planificación del blog, con el objetivo nuevamente de contar cómo empezó todo y cómo ha ido evolucionando después.  Si yo hubiese querido hacer un planteamiento televisivo, es decir, el de lograr audiencia (en este caso visitas) a toda costa, habría tenido que empezar seleccionando las enfermedades mayoritarias y el target de usuario de Internet adecuado a estos contenidos. Nada de esto sucedió. Por una vez en mi vida, decidí escuchar mi corazón y mí alrededor, decidí aprovechar las oportunidades que me presentara la vida. Y así ha sido como he ido llevando a cabo las entrevistas, un pediatra en el que termino tras una urgencia, la amiga de una amiga, la invitada a una boda que se sienta en mi mesa, la sala de espera en la que me fijo en alguien muy especial, alguien que conozco en el  Chad de una enfermedad y que se me ofrece, un amigo de mi marido… todas ellas, personas, en su mayoría, desconocidas a  quienes contaba y cuento el proyecto y se ofrecen a  participar en él con sus testimonios.

Donde he mantenido conversaciones ¡inolvidables!

¡Miento! Me estoy dejando algo. Al principio, cuando todavía no había publicado en el blog,  me acerqué al colegio de médicos. Nunca había trabajado en temas de salud y quería tener además de su opinión, su aval, quería que me ayudaran a contactar con profesionales a quienes pudiera interesar trabajar en cómo es y cómo debería ser la comunicación entre médicos, pacientes y familiares. Pensé que era una forma “profesional” de hacer las cosas. Afortunadamente, todo aquello, no prosperó. Nada más conocerme me dijeron que no disponían de dinero, a lo que contesté que no era lo que andaba buscando y expliqué lo del aval… me dieron largas durante unas semanas y finalmente recibí la llamada en la que me decían que no era el momento, eran tiempos de cambio en su organización… ¡Genial! Este es un ejemplo de que a veces suceden cosas que en un principio pueden parecer negativas y sin embargo, no lo son porque te empujan a hacer algo todavía mejor. Aquella llamada me abrió los ojos e hizo que me diera cuenta de que por primera vez, en mi vida profesional, me encontraba sola y de que el blog debía ser un reflejo de mi misma y mis circunstancias (las que me habían empujado a ponerlo en marcha), un trabajo de campo en el que el destino jugara sus propias cartas sin dejar de lado mi intuición. ¿Estaba dispuesta a arriesgarme? Decidí hacerlo, creía en el proyecto y lo que es más importante aún en su necesidad. Todavía hoy pienso en la importancia de ser el medio que da voz a un montón de sufrimiento, pero ese es tema para otro post. En resumen, el resultado a fecha de hoy de haberme dejado llevar es el siguiente: las enfermedades cuyos testimonios he recogido son fundamentalmente enfermedades raras o minoritarias.  Es lo que a lo largo de este año se me ha ofrecido en el camino y a lo que yo me he aferrado.Y lo que por otra parte, ha hecho que me diera cuenta de que lo importante no es la enfermedad en si, sino el enfermo que la padece. Esto tan obvio hoy, lo he descubierto a base de conocer a fondo a dichos pacientes, seres humanos extraordinarios cuyos testimonios van aportando al blog todo un manual de vida. La fibromialgia, las cefaleas en racimos, la linfangioleiomiomatosis, la enfermedad de Chron, la fibrosis pulmonar idiopática o quística, el cancer… cobran el valor que les dan las pesonas que sobre ellas han hablado en el blog, la forma en la que lo han hecho, con sinceridad, sin vueltas…También las cuidadoras, hasta hoy madres de enfermos, me han parecido tan impresionantes como los primeros. Personas entregadas a una lucha, sin descanso, que en la mayoría de los casos dura una vida cuyo final, cercano o no, conocen. Los cuidadores siempre tendrán su hueco en este blog porque son parte fundamental de la vida en la enfermedad y sin cuyo amor los pacientes estarían perdidos. Hace un año intuía que era así, hoy tengo la certeza. En adelante, espero conocer a muchos más cuidadores.

Y respecto a los médicos, cuya presencia en el blog, hasta ahora, es menor que la prevista, van estando quienes tienen que estar y manifiestan una voluntad y preocupación reales tanto por la curación del enfermo como por la de su cuidados. Profesionales de una calidad humana extraordinaria.

La no planificación del blog y el hecho de dejar que todo fluya hacen que siga habiendo momentos en los que tema que no se presente el siguiente entrevistado pero entonces “confío” y efectivamente ahí están, la llamada, el email o el comentario de una amiga en el que me habla de alguien a quien debería conocer. Esta es una de las razones por las que los post en www.hablemosdoctor.com no son matemática pura (también por circunstancias familiares). Es curioso que esté blog me esté enseñando a descubrir que la respuesta a tantas cosas está ahí, solo hay que adquirir la capacidad de descubrirlas, escuchando y observando. Hay que tener la “mente” abierta a “recibir”.

He hablado de lo “sola ante el peligro” que me encuentro muchas veces en este trabajo que cada día me apasiona más, antes hablé de las “P” de Pánico que sentía en  ocasiones, pero merece la pena. Me cuesta tanto creer que alguien a quien no conozco me abra su “corazón”. ¡Y se lo agradezco tanto! Escucharles es para mí un placer, siento profundo agradecimiento de que me sientan digna de compartir conmigo sus sentimientos y por ende, también me siento agradecida a  los lectores del blog. Cuando pensé en “por una mejor comunicación entre médicos, pacientes y familiares” lo hice creyendo que si nos conociéramos mejor, seríamos capaces de ponernos en el lugar del otro, algo que hoy me parece imposible, y que en lugar de levantar muros empezaríamos a derribarlos, algo que si me parece posible si tenemos en cuenta algunas de las siguientes apreciaciones: he descubierto que los médicos también se cansan, que sienten frustración por no poder cuidar a sus pacientes todo lo bien que les gustaría, pesar por no  poder curarlos, que lloran cuando alguno muere… y que además de su profesión también tienen una familia de la que son responsables y por la que en ocasiones sufren. He descubierto que los enfermos no cuentan lo que sienten a sus familiares por no preocuparlos más de lo debido, que se sienten solos, más a menudo de lo que creemos, incluso rechazados (tema que motivará una campaña en este blog) y que llevan adelante una lucha titánica por volver a una  “normalidad” que ya no existe. He descubierto que los familiares se sienten perdidos, a veces se pasan dando, otras se quedan cortos, que también se sienten solos y cansados y que no logran dar con un manual que les diga lo que deben o no hacer. Y finalmente, he descubierto que todos en algún momento del proceso de la enfermedad sienten miedo.

Y confieso que todo esto está siendo posible porque mi vida familiar, desde hace algunos años, transcurre en la enfermedad: la de uno de mis hijos que padece cefaleas en racimos crónicas y la de mi marido que sufre una EPOC severa. He comprobado que incluso para hablar de enfermedad y sufrimiento hay que padecerlos o cuando menos, tenerlos cerca. El que se maneja en este entorno es un idioma diferente pero común a todos los enfermos y sus cuidadores(tema para nuevos post).

En nuevos post hablaré de por qué me he rebelado contra las recomendaciones de que “todo en Internet debe de ser breve: los post, los video…” y las dificultades técnicas con las que me sigo enfrentando cada día.

No dudéis en mandarme comentarios o peticiones que hagan que este blog responda a vuestras necesidades.

Gracias por estar ahí.

0 pensamientos en “Un blog No planificado!

  1. cuando te descubrí el bloc me dije la tengo que presentar a nuestro grupo me gusto mucho lo que escribiste sobre la enfermedad de cefalea en racimos me vi reflejado en todo lo que pusiste sobre esta enfermedad y por eso quise conocerte savia que con tu experiencia nos ayudarías a que esta enfermedad se conociera algo mas gracias por todos estos videos que nos as dejado como testimonio de todo este trabajo alo largo de este año y sobre todo darte animo para que sigas ayudando a muchos mas enfermos de todo tipo de enfermedades que ni se conocen y estamos indefensos ante la sociedad . gracias

  2. Muy cierto en lo que dices,muchas veces no decimos la verdad de lo que sufrimos a nuestro entorno,o en su defecto lo falseamos un poco para que no sufran,yo tengo dos de las enfermedades que nombras en este blok,sufro de Cefaleas en Racimos Fibromialgia,y tengo una depresión ansiosa….con lo cual hay días que se hace un poco difícil sobrellevar,pero no querés arrastrar a tu entorno al caos y buscas ayuda constantemente con psicólogos hasta el punto que te das cuanta que no podes vivir sin ellos…..y tampoco eso es muy bueno pero cualquier cosa es válida para no hacerle mal a los tuyos…ya bastante tienen con ver a dario tus crisis…
    Quería decirte que te estoy muy agradecida por la difusión que le das a las denominadas enfermedades “raras” o no tan conocidas y que con tu granito de arena conseguiremos que todos sepan realmente mucho de cada una de estas dolencias…Muchas gracias por todo¡¡..Mónica

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