¿Debemos decir la verdad a nuestros hijos?

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 “Yo le diría que se lo contase, que supiesen la verdad y que les preparase tanto para lo peor como para lo mejor. Nosotros, mi hermano y yo, ahora lo vemos de otra manera y todo es gracias a la forma que tuvo mi madre de enfrentarnos a ello, fue duro, pero yo me alegro de haberlo hecho así” afirma Alba.

Hace aproximadamente un año una persona se puso en contacto conmigo en el blog. Había visto y leído las entrevistas a Raquel.  Me dijo que como a ella, también a él le habían diagnosticado una fibrosis pulmonar  cuyo único tratamiento era un trasplante, y me confesó no saber cómo tratar la enfermedad con sus hijos adolescentes.

Alba con su madre y su hermano después del trasplante

Alba con su madre y su hermano después del trasplante.

 

Sé muy bien que no es éste el  único caso de hijos que en plena juventud tienen que hacer frente a la enfermedad de uno de sus progenitores y por eso, he querido trasladar hasta aquí la experiencia de Alba, la hija de Raquel, quien tenía 19 años cuando diagnosticaron fibrosis pulmonar a su madre.

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Carmen ¡este blog te llora y te da las gracias !

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Cuando esta semana me enteré de que Carmen había fallecido pensé en dos personas: su madre, sobre la que me había dicho “Es una mujer fuerte, de mayor quiero ser como ella” y de su hija “El día de su nacimiento fue el día más feliz de mi vida”.  Sé que para Carmen,  mereció la pena cada minuto de lucha y de vida por ellas.

Carmen padecía  hemosiderosis pulmonar idiopática, una enfermedad rara que la acompañó a lo largo de su vida y contra la que luchó desde que tenía 4 años. El diagnóstico, que llegó cuando ya era una persona adulta, hubiera supuesto el final de sus ilusiones y esperanzas de no haber sido una mujer difícil de doblegar. De hecho, vivió mucho más de lo que los médicos habían vaticinado y pese a que sus crisis y recaídas eran constantes e ineludibles. Carmen sabía que después de una, vendría otra, pero entre tanto vivía “Para mi la vida lo es todo”.

"Hasta siempre, Carmen"

“Hasta siempre, Carmen”

Y me confesó “Siempre me he sentido como el Ave Fénix que vuelve a resurgir de sus cenizas”.  Estoy convencida de que lo has hecho esta vez también en el corazón de quienes te quieren. ¡Hasta siempre, amiga!

 

 

 

 

¿Debemos dejar llorar a enfermos y familiares?

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Hace dos años había publicado ya unas cuantas entrevistas a personas que padecían alguna enfermedad cuando conocí a Victoria. Hasta entonces me había encontrado siempre con personas que sobrellevaban la enfermedad lo mejor que podían, eran fundamentalmente personas positivas y yo era consciente de dicha circunstancia. Entendía que quien leyera o escuchara su testimonio tendría un ejemplo positivo a seguir.

Victoria fue una sorpresa. Acababa de terminar el tratamiento al que había sido sometida por padecer un cáncer de mama y estaba fundamentalmente cabreada con la vida,  su enfermedad se había manifestado cuando cuidaba de su madre, que padecía un cáncer de vulva, y su hermana sufría de atrofia del cerebelo asociada a un síndrome de Parkinson. Pocos años atrás su padre había muerto de cáncer de vejiga.

Por primera vez escuché a alguien hablar de la enfermedad como algo cruel, algo que provoca un dolor físico y anímico indescriptible, algo que nos somete a las más duras y difíciles pruebas de supervivencia, algo injusto. La conversación con ella fue tan dura en ocasiones que al finalizar me dio permiso para no publicarla. Pero la publiqué. Pensé que quién soy yo para callar los sentimientos de nadie.

¡Estoy aquí, a tu lado!

¡Estoy aquí, a tu lado!

Quién soy yo para decir lo que debe sentir una persona. Quién soy yo para decir que sean positivos y que sigan luchando…

Soy una defensora a ultranza de los grupos de enfermos en las redes sociales en los que se apoyan con palabras de ánimo los unos a los otros y donde se acompañan desinteresadamente…pero… Sigue leyendo

“A mi hijo le diagnosticaron esquizofrenia paranoide”

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 “No es problema, todo lo contrario, tenemos que quitar las caretas porque esto es lo que hay.” Así me contesta José Francisco cuando le pregunto si quiere que sus nombres aparezcan en la conversación “Si tú me hubieras hecho esta pregunta hace seis  años te habría dicho por él (su hijo Iago) que no, pero en este momento a él no le importa y a mí tampoco”. Y es que vamos a hablar sobre ESQUIZOFRENIA PARANOIDE, la enfermedad mental que le fue diagnosticada a Iago, a los 16 años. Una  enfermedad mental cuya sola mención provoca el temor de quienes escuchan su nombre. En la familia, sin embargo, provoca pena, tristeza e impotencia por ver sufrir atrozmente a quien la padece, en este caso, un hijo.

En una enfermedad como la esquizofrenia parece que la enfermedad llega de un día para otro pero no es así “Aunque a nosotros nos pareció al principio que había sido de la noche a la mañana, después cuando nos hemos puesto a analizar su vida, nos hemos dado cuenta de que ya antes tenía síntomas. Iago tenía depresiones o decaimientos desde los 7 años, en primavera, navidades… pasaba días en los que no quería salir de casa, no quería ir al colegio… ahora nos lo preguntamos, si ¿pudo ser el origen? Tal vez, no lo sabemos a ciencia cierta, pero pudo ser. Sigue leyendo

La esclerosis múltiple abrió nuevos caminos al escultor y escritor José Luis Gutiérrez

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“La enfermedad me obliga a  enfrentarme a situaciones muy duras pero al mismo tiempo es una gran maestra. Me enseña muchísimo sobre la vida y sobre la gente. Me ha matizado en muchos sentidos y enriquecido en muchos aspectos, sin duda. No puedo estar agradecido a la esclerosis múltiple porque además Aurora, mi mujer, se enfada, pero yo estoy convencido de que hoy no sería como soy si no fuera por la enfermedad…” De esta forma terminaba la conversación que mantuve con José Luis Gutiérrez, escultor, escritor y “escleroso”, término este último que emplea, en ocasiones, para referirse a si mismo. 

Conocer a José Luis Gutiérrez es emprender el camino hacia el conocimiento de no solo su vida en la enfermedad, la esclerosis múltiple, sino también la de otras muchas personas (la mayoría niños) que han sabido acaparar su atención con la misma pasión que un día ya lejano golpeaba y modelaba la piedra hasta la extenuación “Sigo apasionándome” afirma mirándome a los ojos desde su silla de ruedas. Sigue leyendo

Un fuerte abrazo, Abraham!

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Ha pasado un mes desde que supe lo de Abraham. Y reconozco que si no he escrito antes sobre su muerte ha sido porque no sabía qué decir. La primera vez que le ví fue en la entrada del Hospital Puerta de Hierro, menudo, frágil… un “niño” tirando de su carrito de óxigeno. Después nos conocimos y no dudó en que mantuviéramos una conversación sobre su enfermedad, fibrosis quística.

Abraham era  de Canarias y se encontraba a la espera de un trasplante pulmonar cuando nos conocimos y publiqué la conversación. Se había trasladado a Madrid donde vívia con familares que se turnaron durante el tiempo que duró la espera.

Recuerdo como se arregló para la entrevista, cómo se emocionó durante la misma y también cómo se afanaba en buscar y rodearse de gente que le quisiera… si lo logró o no en sus últimos meses de vida tampoco lo sé, pero al recordarlo hoy hay algo que destacaría de él: su capacidad de soñar. Tenia proyectos para después del trasplante que lo mantenían con esperanza, vivo: quería montar una peluquería, ser modelo… Había conseguido que esa frase o actitud tan actual “vivir al día” no mermara su capacidad de desear una vida nueva llena de proyectos pese a su estado de salud, frágil y vulnerable a cualquier infección…

El de Abraham fue un caso difícil antes y después del trasplante, pero me consta que le valió la pena cada día de su vida, antes y después también gracias a saber forjar y luchar por alcanzar sus sueños. 

Vivir al día sí, pero siempre con las puertas abiertas a la esperanza eso es lo que recordaré de tí, Abraham.

Te mando un abrazo muy fuerte  ¡allá donde estés!

¡Mariana, tiene ya 8 años! (a los 13 meses padeció una encefalitis vírica)

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La primera conversación con Belén sobre Mariana, su hija, se remonta a  hace dos años y el motivo de volver a charlar con ella es el gran número de comentarios que suscitó en el blog la transcripción de aquel primer encuentro.

A los 13 meses Mariana, una niña sana y normal hasta entonces, sufrió una encefalitis vírica que le causó una lesión de un “setenta y mucho por ciento de incapacidad”. Belén cuenta cómo han sido los años posteriores, cómo abordaron el cuidado y la escolarización de Mariana, y cómo es hoy  su vida en el entorno familiar. Sigue leyendo

Comunicación médico-paciente. (2ª parte)

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La semana pasada hice referencia a dos experiencias que me llevaron a invitaros a hacer una lista de observaciones sobre cómo nos gustaría que se comunicaran los médicos con los pacientes.                   Hoy os invito a seguir exponiendo vuestra opinión sobre el tema no sin antes contaros que esta semana he estado con la “Doctora 10”.  Impresionante. Profesional, pero cercana, dedicó a la consulta el tiempo necesario (pese a tratarse de una consulta en la sanidad pública), escuchó y pactó posteriormente el tratamiento… y pese a que se trataba de una consulta por una enfermedad grave, para el paciente resultó reconfortante, sintió que la consulta de esta doctora era el lugar donde quería estar. ¿Qué importante es tener la confianza de estar en manos del facultativ@ adecuad@, verdad?

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“Trasplante de pulmón y Arquitectura” con José Félix Sáenz Marrero

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El abrazo de todos juntos me hizo llorar como hacia mucho tiempo. Siempre tuve fe en volver a mi isla, vivo, y abrazarlos. Un abrazo distinto del que les daba cuando me venían a ver a Majadahonda”. Con estas palabras describe José Félix Sáenz Marrero su vuelta a casa, Tenerife, tras 16 meses de “exilio”, a la espera de un trasplante de pulmón que llegó el pasado 16 de julio, día del Carmen. Desde entonces, José Félix Sáenz Marrero arquitecto de profesión y por devoción, abraza la vida, cada día, con la intensidad, el amor y el apremio que sólo sienten quienes han experimentado perderla…poco a poco.

dibujo de saenz marreroEmpezamos a conversar el 29 de octubre, cuando convaleciente todavía, visitaba todos los fines de semana algún rincón de Madrid, comunidad a la que llegó “Con miedo, desorientados…con recelo y con muy poca información de lo que iba, como y cuando a suceder. Nos tuvimos literalmente que buscar la vida, pues ni en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid ni en Majadahonda, conocíamos  nada ni nadie… mi hija fue nuestro lazarillo. A los tres días de estar aquí, ingresé desde el hotel donde nos hospedábamos, de golpe y porrazo, en urgencias con una Neumonía. Mi hija y Cris se hicieron cargo de todo, hicieron de investigadoras, administradoras y enfermeras. La espera fue dura e interminable….pero valió la pena….no la cambiaría por nada.”

Arquitectura, enfermedad y vida…

 La enfermedad y la arquitectura, así como la forma en la que ha variado su punto de vista respecto a ambas, han sido durante estos meses los temas principales de nuestras charlas. “No se debe plantear un hospital como una fábrica de personas destruidas a reparar. El objetivo debe de ser más amplio, debe dar esperanzas de recuperación, con materiales y sistemas que ayuden a un progreso de las personas. No debe de ser un edificio con un entorno desolador, debe respirar vida desde y en el interior. Un hospital es un lugar donde se cubre toda una vida: se nace, se enferma, se recupera… y se muere. Conjugar todo este compendio es una labor para el arquitecto, apasionante. Ningún otro edificio, excepto nuestra propia casa, es tan fácil de imaginar y tan difícil de ejecutar…” Sigue leyendo