Qué fue del medicamento para las cefaleas en racimos del Dr. John H. Halpern?

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Hace un año contacté con el Dr. John H. Halpern para preguntarle sobre un medicamento  en el que llevaba trabajando un tiempo y que supuestamente curaría la cefalea en racimos. Y aunque desde el primer momento su disposición para atender y contestar mis preguntas fue buena, tras semanas de intercambios de emails en los que la conversación se trasladaba a una nueva fecha,  el 19 de diciembre le mandé un nuevo email en el que le adjuntaba las preguntas y le pedía que las contestara y me las enviara de vuelta cuando pudiera. También le decía que sus respuestas serían un buen regalo de Navidad para todas aquellas personas que padecen cefaleas en racimos y que anhelan noticias a cerca de “algo” que pueda aliviar su dolor e incluso curarlos. En el email, en asunto, lo titulé: “Dear Doctor, I believe in Santa Claus!.

Y contestó. Lo hizo el 31 de diciembre. Con respuestas breves pero concretas. Su email empezaba así:

“I believe too!

With devotion and tremendous respect (and even love) for all who have CH and their supportive family and friends...” (Yo también creo en Santa Claus. Con devoción y un tremendo respeto (e incluso amor) por todos aquellos que padecen CH (Cluster headache o Horton-Cefaleas en racimos) y sus familiares y amigos…

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¿Debemos decir la verdad a nuestros hijos?

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 “Yo le diría que se lo contase, que supiesen la verdad y que les preparase tanto para lo peor como para lo mejor. Nosotros, mi hermano y yo, ahora lo vemos de otra manera y todo es gracias a la forma que tuvo mi madre de enfrentarnos a ello, fue duro, pero yo me alegro de haberlo hecho así” afirma Alba.

Hace aproximadamente un año una persona se puso en contacto conmigo en el blog. Había visto y leído las entrevistas a Raquel.  Me dijo que como a ella, también a él le habían diagnosticado una fibrosis pulmonar  cuyo único tratamiento era un trasplante, y me confesó no saber cómo tratar la enfermedad con sus hijos adolescentes.

Alba con su madre y su hermano después del trasplante

Alba con su madre y su hermano después del trasplante.

 

Sé muy bien que no es éste el  único caso de hijos que en plena juventud tienen que hacer frente a la enfermedad de uno de sus progenitores y por eso, he querido trasladar hasta aquí la experiencia de Alba, la hija de Raquel, quien tenía 19 años cuando diagnosticaron fibrosis pulmonar a su madre.

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Un fuerte abrazo, Abraham!

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Ha pasado un mes desde que supe lo de Abraham. Y reconozco que si no he escrito antes sobre su muerte ha sido porque no sabía qué decir. La primera vez que le ví fue en la entrada del Hospital Puerta de Hierro, menudo, frágil… un “niño” tirando de su carrito de óxigeno. Después nos conocimos y no dudó en que mantuviéramos una conversación sobre su enfermedad, fibrosis quística.

Abraham era  de Canarias y se encontraba a la espera de un trasplante pulmonar cuando nos conocimos y publiqué la conversación. Se había trasladado a Madrid donde vívia con familares que se turnaron durante el tiempo que duró la espera.

Recuerdo como se arregló para la entrevista, cómo se emocionó durante la misma y también cómo se afanaba en buscar y rodearse de gente que le quisiera… si lo logró o no en sus últimos meses de vida tampoco lo sé, pero al recordarlo hoy hay algo que destacaría de él: su capacidad de soñar. Tenia proyectos para después del trasplante que lo mantenían con esperanza, vivo: quería montar una peluquería, ser modelo… Había conseguido que esa frase o actitud tan actual “vivir al día” no mermara su capacidad de desear una vida nueva llena de proyectos pese a su estado de salud, frágil y vulnerable a cualquier infección…

El de Abraham fue un caso difícil antes y después del trasplante, pero me consta que le valió la pena cada día de su vida, antes y después también gracias a saber forjar y luchar por alcanzar sus sueños. 

Vivir al día sí, pero siempre con las puertas abiertas a la esperanza eso es lo que recordaré de tí, Abraham.

Te mando un abrazo muy fuerte  ¡allá donde estés!