La esclerosis múltiple abrió nuevos caminos al escultor y escritor José Luis Gutiérrez

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“La enfermedad me obliga a  enfrentarme a situaciones muy duras pero al mismo tiempo es una gran maestra. Me enseña muchísimo sobre la vida y sobre la gente. Me ha matizado en muchos sentidos y enriquecido en muchos aspectos, sin duda. No puedo estar agradecido a la esclerosis múltiple porque además Aurora, mi mujer, se enfada, pero yo estoy convencido de que hoy no sería como soy si no fuera por la enfermedad…” De esta forma terminaba la conversación que mantuve con José Luis Gutiérrez, escultor, escritor y “escleroso”, término este último que emplea, en ocasiones, para referirse a si mismo. 

Conocer a José Luis Gutiérrez es emprender el camino hacia el conocimiento de no solo su vida en la enfermedad, la esclerosis múltiple, sino también la de otras muchas personas (la mayoría niños) que han sabido acaparar su atención con la misma pasión que un día ya lejano golpeaba y modelaba la piedra hasta la extenuación “Sigo apasionándome” afirma mirándome a los ojos desde su silla de ruedas. Sigue leyendo

¡Mariana, tiene ya 8 años! (a los 13 meses padeció una encefalitis vírica)

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La primera conversación con Belén sobre Mariana, su hija, se remonta a  hace dos años y el motivo de volver a charlar con ella es el gran número de comentarios que suscitó en el blog la transcripción de aquel primer encuentro.

A los 13 meses Mariana, una niña sana y normal hasta entonces, sufrió una encefalitis vírica que le causó una lesión de un “setenta y mucho por ciento de incapacidad”. Belén cuenta cómo han sido los años posteriores, cómo abordaron el cuidado y la escolarización de Mariana, y cómo es hoy  su vida en el entorno familiar. Sigue leyendo

“Mi hermano padece parálisis cerebral”: Testimonio de Mercedes

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“Ama tuvo placenta previa que produjo una fuerte hemorragia en el momento del parto. En aquella situación extrema decidieron salvar su  vida y sacaron a Joserra con forceps dándolo ya por muerto. Esto produjo en él una lesión cerebral severa, con una incapacidad del  95%. y aunque nació y aparentemente bien, más tarde comprobamos que tenía parálisis cerebral

Joserra

Joserra

Lo obvio es lo que a menudo no vemos. Conozco a Joserra y su familia desde hace 35 años, llevo 2 publicando el blog y es ahora cuando reparo en él, en su familia, mis amigos. Joserra, que padece parálisis cerebral,  tiene 53 años y a lo largo de la conversación su hermana y “gran” amiga mía Mercedes, nos cuenta cómo descubrieron poco a poco lo que es la parálisis cerebral, cómo es la parálisis cerebral para los familiares de quien la padece y cómo han ido adecuándose a cada necesidad a lo largo de todo este tiempo. Sigue leyendo