Cefaleas en Racimos ¿nuevo medicamento? con el Dr. John Halpern

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Hace un año contacté con el Dr. John H. Halpern para preguntarle sobre un medicamento  en el que llevaba trabajando un tiempo y que supuestamente curaría la cefalea en racimos. Y aunque desde el primer momento su disposición para atender y contestar mis preguntas fue buena, tras semanas de intercambios de emails en los que la conversación se trasladaba a una nueva fecha,  el 19 de diciembre le mandé un nuevo email en el que le adjuntaba las preguntas y le pedía que las contestara y me las enviara de vuelta cuando pudiera. También le decía que sus respuestas serían un buen regalo de Navidad para todas aquellas personas que padecen cefaleas en racimos y que anhelan noticias a cerca de “algo” que pueda aliviar su dolor e incluso curarlos. En el email, en asunto, lo titulé: “Dear Doctor, I believe in Santa Claus!.

Y contestó. Lo hizo el 31 de diciembre. Con respuestas breves pero concretas. Su email empezaba así:

“I believe too!

With devotion and tremendous respect (and even love) for all who have CH and their supportive family and friends...” (Yo también creo en Santa Claus. Con devoción y un tremendo respeto (e incluso amor) por todos aquellos que padecen CH (Cluster headache o Horton-Cefaleas en racimos) y sus familiares y amigos…

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¿Matan las cefaleas en racimos?

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 Yaco y Laura nacieron en el seno de una familia de médicos en Argentina. Su madre era otorrinolaringóloga, su tío  traumatólogo, un primo psiquiatra, otro cardiólogo etc. De adolescente, según su hermana Laura, Yaco era introvertido, inteligente y muy estudioso. Tenía 14 años aproximadamente cuando empezaron sus dolores de cabeza y gracias a  todos los contactos médicos que tenía la familia le vieron un sin fin de profesionales y fue sometido a todo tipo de estudios mientras le administraban analgésicos  “que no le ayudaban en nada”. Pero llegó el día en el que un reconocido neurólogo diagnosticó a Yaco Cefaleas en racimos. Un tipo de cefaleas que provoca el dolor más intenso que puede padecer una persona antes de perder el conocimiento y por cuya intensidad también llamadas “cefaleas del suicida”, “dolor del suicidio” “el dolor de la locura”…Con el diagnóstico por fin dieron crédito a sus dolores, Yaco no exageraba, sus cefaleas eran reales. Hasta entonces solo su madre había creído en él.

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Como es el dolor de cabeza en una cefalea en racimos

A lo largo de la siguiente conversación, Xabi nos cuenta no sólo cómo es el dolor de cabeza en una cefalea en racimos sino:

1- Cómo es el diagnóstico de una cefalea en racimos

2- Cómo se vive la adolescencia con una cefalea en racimos

3.- Tratamiento de una cefalea en racimos

4. Oxígeno para la cefalea en racimos, etc

Espero que la siguiente entrevista que podeis escuchar gracias a youtube os ayude a saber y conocer más sobre este dolor de cabeza de una intensidad desmedida.

EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica): Testimonio de Jaime a la espera de trasplante…3ª parte

Jaime habla de su EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, del tabaquismo y también de sus planes para después del trasplante pulmonar.

Gracias, Jaime por tu testimonio y muy buena suerte!

TERCERA PARTE:

Qué es la cefalea en racimos? Pedro lo sabe muy bien (1ª parte)

En la siguiente conversación, Pedro nos cuenta los objetivos de la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda: dar a conocer la enfermedad, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, lograr que se establezcan ciertos protocolos en los centros médicos durante la asistencia de quienes la padecen, etc. y divulgarla. Hay mucha gente, incluso personal sanitario, que todavía no sabe qué es la cefalea en racimos, y todavía menos qué es vivir con ella.

 

Cefalea en racimos: Testimonio de Xabi

Parece mentira pero me ha costado entender que el primer paciente a quien debía entrevistar era precisamente mi hijo. Paso a resumir su enfermedad: padece cefaleas en racimos desde los trece años, al principio esporádicas, estacionales después, hace cuatro años crónicas, es decir que hasta que le operaron en diciembre del año pasado, tenía cefaleas todos los días. Sigue leyendo