La LAM o Linfangioleiomiomatosis ¡otra rara!

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Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero, mañana jueves se presentará el libro “Raras pero interesantes”. En él se recogen los testimonios de personas que  padecen Linfangioleiomiomatosis, LAM.

Portada LIBRO LAM

Yolanda es una de sus protagonistas y con tal motivo quiero recordar una conversación que mantuve con ella, francamente “interesante”.

Linfangioleiomiomatosis, LAM: Testimonio de Yolanda, tras el trasplante pulmonar…

Esta enfermedad no tiene solución, tendrá que estar en casa enganchada al oxigeno, sin salir, sin ir a ningún sitio, y antiguamente se castraba a las mujeres” – son las palabras que utilizó el neumólogo para describir la Linfangioleiomiomatosis (LAM) de la que diagnosticó a Yolanda en el año 2003- “me derrumbé, me entró pánico porque yo no tenía ni idea de lo que era, sólo que no era cáncer. Pero casi peor porque nadie sabía nada acerca de la misma”- y no le faltaba razón, la LAM es una de las llamadas enfermedades raras y se estima que en España tiene una prevalencia de entre 3 y 5 casos por cada millón de habitantes. Hoy se celebra el día mundial de la LAM-  “Hay que tener ganas de vivir y luchar, he visto como mucha gente se quedaba en el camino por el miedo, y me da mucha rabia”- Yolanda, de Béjar, tenía 31 años, trabajaba de tele operadora y auxiliar administrativo en Madrid cuando le dijeron padecía esta enfermedad. Sigue leyendo

Qué es la cefalea en racimos? Pedro lo sabe muy bien (1ª parte)

En la siguiente conversación, Pedro nos cuenta los objetivos de la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda: dar a conocer la enfermedad, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, lograr que se establezcan ciertos protocolos en los centros médicos durante la asistencia de quienes la padecen, etc. y divulgarla. Hay mucha gente, incluso personal sanitario, que todavía no sabe qué es la cefalea en racimos, y todavía menos qué es vivir con ella.