¿Cómo es el cáncer de boca a los 26 años? : Testimonio de Olguita Rufo

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Olguita entró en mi vida a raíz de un comentario que dejó en una entrevista del blog sobre el cáncer de boca y laringe en el que entre otras cosas decía “Hola soy Olga, soy de Montevídeo, Uruguay. Tengo 26 años y en diciembre del 2013 fui diagnosticada de cáncer de boca… El cáncer de boca es raro. Solo a través de dificultosas búsquedas llegué hasta éste este blog y es difícil encontrar testimonios. Muchas gracias por compartirlo y aquí les dejo el link a un humilde blog que publico Seguirsonriendo…”CÓMO ES EL CÁNCER A LOS 26 AÑOS

 

“Juventud”, “Uruguay”,  “cáncer de boca”, “dificultosas búsquedas”… decidí conocerla mejor y recoger su testimonio convencida de que a esa edad el cáncer se vive de otra forma. Misma enfermedad, diferentes circunstancias.

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“Cómo viví el cáncer de mama”: Testimonio de Pilar

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El miedo es un sentimiento que provoca un sufrimiento atroz a las personas que padecen cáncer. En esta ocasión, Pilar dice haberlo padecido desde que le diagnosticaron un cáncer de mama y también que sabe que la acompañará a lo largo de su vida. Pero también dice que el miedo no impedirá nunca que ella siga luchando por salir adelante, entre otros motivos, porque así se lo prometió a sus hijos. Gracias, Pilar, por haberme dejado entrar en tu vida, en adelante, parte de la mía!

Cáncer de ovarios: entrevista a Tatiana

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A los largo de la siguiente conversación Tatiana nos cuenta su vida durante el último año: desde que le diagnosticaron el cáncer de ovarios, hasta que, hace unos días, le han dicho que está “limpia”.
Tatiana cuenta que ha sido una lucha, en ocasiones difícil, pero que ha sido posible gracias a su tesón, el cariño de cuantos le rodean y la fe que le ha acompañado siempre.
Esta es una conversación apta, no solo para aquellas mujeres que padecen cáncer de ovarios, sino también, para todas aquellas personas a quienes les gusta la vida y luchan día a día por salir adelante.

Cáncer de mama: Testimonio de Victoria

“El cáncer ha sido una experiencia devastadora en mi vida, ahora y después de seis años, creo empezar a salir de tal embrutecimiento, aunque todavía no he conseguido encontrar un nuevo lugar para mi vida. Mi mayor deseo es, sobre todo, poder volver a recuperar la curiosidad por las cosas.”

Durante el breve tiempo que duró nuestro encuentro casual en una boda, (nunca antes nos habíamos visto) Victoria me confesó estar recuperándose de un cáncer de mama. Todo lo demás me lo ha ido contando en emails que nos hemos cruzado a lo largo de casi tres meses. Emails a través de los cuales nos hemos ido conociendo.

Hace seis años, me diagnosticaron la enfermedad en una revisión ginecológica rutinaria. A partir de aquí todo fue muy rápido. Después de la palpación me hicieron una mamografía y análisis para comprobar los marcadores tumorales. Unos días después llamaron a mi casa un sábado por la mañana para que me presentara el lunes siguiente para repetir la mamografía, en ese momento supe que el diagnostico no era bueno y cuando la enfermera de radiología me entrego las pruebas y me dijo “lo siento” supe que era cáncer. La ginecóloga confirmó dicho diagnóstico. Inmediatamente pase por cirugía con biopsia intraoperatoria. La biopsia volvió a confirmar el diagnóstico y el cirujano, sin pestañear, me dijo “puede usted morir de la enfermedad o durante el tratamiento“. Sigue leyendo

Cómo es el cáncer de ovarios: Testimonio de Tatiana…

“Sabía que me estaba muriendo- lo dice enfatizando para que no quepan dudas de que  ha sido así- y simplemente pensé, hasta aquí he llegado. Hasta aquí ha llegado mi vida y estoy tremendamente agradecida por todo lo que he tenido”.

Tatiana es una mujer madura, alta y delgada. En este momento es una mujer debilitada físicamente por la enfermedad en modo inversamente proporcional  al  que su espíritu se ha visto fortalecido por la misma. Y pese a la dulzura y serenidad con las que se expresa es una fiel defensora de sus creencias, las que le han llevado a vivir este periodo de su vida “en paz y absoluta gratitud”. A finales de enero, a Tatiana, le diagnosticaron cáncer de ovarios. “Fui al médico porque se me hinchó la tripa, la tenía dura y era una cosa extraña. A los médicos no les gustó y me mandaron de urgencias a las Concepción donde tras unas pruebas me dieron el diagnostico: cáncer de ovarios en un estadio 3C.” Sigue leyendo

CÁNCER DE BOCA Y LARINGE: Testimonio de Carlos

“Yo tuve un carcinoma en el suelo de la boca en semana santa del 2006. Tenía un bultito debajo de la lengua que ni sangraba, ni dolía, ni nada… la lengua es una cosa curiosa. Y estando en eso, un domingo, leí un artículo en un dominical sobre el cáncer de boca. Al día siguiente llamé al dentista.”

Carlos ha pasado ya los sesenta años, de complexión normal, es elegante, amable, educado y con un defecto en la boca consecuencia de dicho tumor. A lo largo de la entrevista ha puesto voz a sus pensamientos y sufrimientos: aquellos que le han acompañado a lo largo de los últimos cuatro años y que sabe que también lo harán en el futuro. Su voz suena rara, como si tuviera una afonía, pero éste hecho no le impide llamar a las cosas por su nombrelo que yo he tenido es cáncer de boca y cáncer de la laringe.

 Entre la lectura del artículo y el resultado de la biopsia pasaron diez días.

Si, diez largos días. Yo tenía mis sospechas pero no dije nada a nadie. No es lo mismo sospechar que escuchar de boca de un médico, con las pruebas en la mano, la noticia.

 ¿Fuiste solo?

Si. Llamé al dentista para saber el resultado de la biopsia y me dijo que necesita que fuera…

 ¿Te temías lo peor?

Sí, pero aún así es un shock cuando te dice esto es un cáncer.

 ¿Cómo reaccionaste?

Le pregunté sobre la solución: era operable me dijo. Así es que la siguiente pregunta fue sobre el especialista en concreto… y allí, desde la consulta, llamé a mi mujer para pedirle el nombre de los médicos que teníamos en el seguro y le dije, esto es un cáncer.

 ¿Por teléfono?

Si, necesitaba el nombre del maxilofacial y desde la misma consulta llamé y pedí hora.

 No salgo de mi asombro e insisto. ¿Le dijiste a tu mujer que tenías cáncer por teléfono?

Si, (lo dice con naturalidad) tenía que ganar tiempo, necesitaba llamar al especialista. En ese momento es importante pensar que ya estás haciendo algo, ponerte en acción.

 Cuando el médico te notificó el diagnóstico ¿cómo lo hizo?

No utilizó la palabra cáncer, dijo que lo que tenía era maligno.

¿Cómo se lo notificaste al resto de la familia? tus hijos ya son personas adultas pero a nadie le gusta saber que su padre tiene cáncer…

Teníamos una boda en ciernes y mi mujer y yo decidimos no decir nada a nadie hasta que pasara. Así es que terminamos convocando a los hijos quince o veinte días después de saberlo, cuando ya tenía fecha  para la operación.

 Según habla se nota que recuerda cada momento, que le vuelven las imágenes de aquellos días. Se nota que es de las personas que no pierden la serenidad con facilidad.

 ¿Pediste una segunda opinión sobre tu diagnostico o la forma de proceder?

No, desde la primera consulta tuve buen feeling con el cirujano, me daba confianza y nunca puso reparos para contestar a todo lo que yo le preguntaba…me habló de que había muchas posibilidades de supervivencia y de que al final lo que me quedaría era un defecto en la boca…

 ¿Te hablaron de las secuelas concretas de la cirugía?

Ellos se pusieron en la situación óptima. Es verdad que hasta que abren no saben con lo que se encontrarán, en mi caso una situación peor a la que habían previsto…

¿Cómo es fue tu despertar? ¿Cómo asumiste dichas consecuencias? tuviste que estar mes y medio ingresado…

Lo asimilas. Como estas amenazado con la muerte… realmente lo que quieres es vivir.

 ¿Qué te rondaba en la cabeza a lo largo de aquellas semanas?

Ahí no había más que un objetivo, tirar para adelante. Yo sabía que de un cáncer en la lengua no me iba a morir, no entonces. Tal vez cuatro o cinco años después porque cabía la posibilidad de que se produjera una metástasis… en ese momento mi objetivo fue claro, tenía que casar a dos hijo y yo quería estar en sus bodas… y conocer a mis nietos.

 A Carlos se le ha debilitado la voz y enrojecido los ojos. A mí se me ha hecho un nudo en la garganta. Me cuesta hacerlo pero le pregunto: ¿compartiste este pensamiento con alguien?

No. Probablemente es la primera vez que me escucho diciéndolo.

Sé que debo continuar. Antes de empezar la entrevista tenía miedo de no saber explicarme sobre lo que quería conseguir con la misma y ha sido tan sencillo. Tomo aire, nos sobreponemos los dos y continúo. ¿Cuáles fueron las consecuencias de la cirugía? cambio deliberadamente de tema.

Me quedó un defecto en la manera de hablar y dificultades para comer: la lengua se queda inactiva. Pensamos que la lengua no sirve para casi nada y sin embargo es la que hace que puedas tragar los alimentos. Así es que durante un tiempo, más de un año, solo pude tomar purés en casa, en los restaurantes… ahora como algo mejor. Sin embargo, los defectos del habla siguen  aquí.

 ¿Cómo te limitaron social y profesionalmente ambos problemas?

Estuve sin trabajar entre mayo y noviembre hasta que un día decidí que había que volver. Recuerdo que el primer día que vine, paré el coche en la puerta… y eso que el defecto en el habla que tenía entonces no era ni la mitad que ahora. Y allí, parado en el coche me dije “hay que subir”.

 Carlos, trabaja en un medio de comunicación, siempre lo ha hecho, es curioso. ¿Cuál es la auténtica razón por la que paraste el coche? Me has dicho que socialmente nunca tuviste problemas…

Por mi propia vergüenza, mi propio sentimiento de presentarme con una tara que antes no tenía…

 Me parece terrible que una persona que haya pasado por lo que tuvo que pasar Carlos utilice los términos “vergüenza” y “tara”, se lo digo. Y le digo también que vivimos en una sociedad que no nos facilita en absoluto tener un “defecto” físico.

Yo hay un tema que llevaba muy mal. En mi caso había gente que decía “Carlos está  malito, muy malito” eso me llevaba los diablos ¡tengo un cáncer!

 Hablamos de la amenaza constante con la que viven los enfermos de cáncer…

¡Total! El no enfermo te dice que él también se morirá pero indudablemente las posibilidades no son las mismas. Fíjate, mi operación había durado 22horas, estuve cinco días en la UVI y sin embargo, cuando se aproximó la primera revisión estaba  histérico, todos estábamos histéricos en casa, eso no lo ocultamos.

 Ya que mencionas a tu familia ¿cuál fue su actitud frente a tu enfermedad?

Ellos fueron siempre positivos, me decían que no era nada que iba a salir…

 ¿Y eso… te molestaba?

Sí, pero me callaba.

 Una vez más doy fe de cómo Carlos vive esta enfermedad anteponiendo los sentimientos de su familia a los suyos propios. ¿Hubieras preferido que te dejaran en paz?

Tal vez, en ocasiones… pero no sé si es bueno que te dejen en paz. Yo protestaba… pero en el fondo agradecía todo el interés…

 Cuando recogió las pruebas de la primera revisión abrió el sobre antes de llegar al médico pero confiesa que no entendió nada y que lo volvió a cerrar un poco alterado.

En el informa decía “se observa… se observa…” y me asuste. Pero luego resultó que todo estaba bien, que todo lo que se observaba eran consecuencias de la operación. Así es que ese día decidí no volver a leer ningún informe, ya nunca más lo hice.

 Las revisiones eran cada seis meses. ¿Conseguías entre una  y otra, alguna vez, dejar de pensar en lo que tenías?

 Si, el tiempo te ayuda…vas olvidando… el problema es que en mi caso, como consecuencia del tratamiento, me quedó un problema con los dientes, ya no era una consecuencia directa del cáncer pero si del tratamiento. Tuvieron que quitarme todos los dientes. Y me los quitaron de una tacada en el sillón de un dentista, ¡en una única sesión!

 No me lo puedo imaginar. ¿Cómo es posible? Si ya cuando te quitan dos muelas sales del dentista hecho un guiñapo. ¿Cómo te lanzaste a algo así? ¿No te pareció una barbaridad?

 ¡Si, así es, una barbaridad! Lo que pasa es que cuando te has sometido ya a una cirugía como la del cáncer de boca… pierdes la perspectiva. Ese día me acompañó mi mujer. Imagínate como salí, con toda la boca cosida, hinchada…ese día, en el ascensor, me vine abajo… y no por el dolor, que sales anestesiado, sino por la sensación de que me habían quitado 30 dientes… ahí me eche a llorar… te puedes imaginar lo que pase.

 No, me lo puedo imaginar, seguro que no. Aunque lo intuyo. Carlos es sincero, y me doy cuenta según se va desarrollando la entrevista que hay sensaciones, pensamientos y sentimientos que ha vivido  a lo largo de su enfermedad que hoy cuenta por primera vez. Yo me siento honrada y espero que a él, hacerlo, le produzca algún alivio. A mí me cuesta mantener el tipo y seguir adelante con las preguntas. Pero el me mira de frente.

¿Qué fue peor para ti, el dolor o el miedo?

El miedo- no duda– el dolor físico hasta el punto al que ha llegado hasta ahora se supera, si pasásemos de ahí ya veríamos.

 ¿Pensaste en algún momento “ya no puedo más”?

Al final de la radio. El efecto de la radio es acumulativo y te va dejando hecho un guiñapo. Al final realmente no puedes más.

 ¿Se lo dijiste  al médico?

A los médicos, aunque yo no tengo queja de cómo me han tratado, les interesa el cáncer. Todo lo demás, menos. Anímicamente no te ayudan… si bien es cierto que yo podía haber pedido ayuda de algún terapeuta también es cierto que cuando iba a las diferentes consultas a mi me veían fuerte, esa creo que era la sensación que les daba… yo salí adelante gracias a mi actitud y el apoyo de mi familia.

 El segundo tumor se lo descubrieron a raíz de una operación en la boca. A los ocho días de la misma seguía afónico y no respondió al tratamiento con Urbasón. A petición de Carlos, antes de la operación le habían hecho ya varias pruebas, él sentía unos dolores en el hombro que intuía que eran producto de algo… hizo falta que se quedará afónico.

¿Te volvieron a operar?

No, esta vez no era operable… el único tratamiento que tenía eran la radio y la quimio y ahí es donde decidí que a esta nueva y segunda etapa me enfrentaría yo solito. Le dije a mi mujer que ya habría tiempo para que viniera… ella protestó.

¿Pensabas que las cosas podían empeorar?

Todavía lo pienso, no angustiosamente pero hay que ser realistas, si se ha reproducido una vez puede volver a pasar…

 ¿Cómo abordaste esta nueva etapa de tratamientos a lo largo de la cual te llegaste a quedar sin voz? ¿Tuvo que ser duro?

Si, la verdad es que esta vez lo pase mal. Yo me decía a mi mismo ¿a dónde voy? Fue complicado, sobre todo antes de saber si tenía cirugía o no. Yo decidí que si me tenían que intervenir y vaciar la garganta… no lo haría…

 ¿Por qué?

Porque no estaba dispuesto a vivir con el agujero y la tapita en la garganta. Si me tengo que morir quiero hacerlo con cierta dignidad…

 No sé si yo habría pensado lo mismo. Entiendo que cada persona somos un mundo y que realmente es muy difícil tratar de ponerse en el sitió de los demás. En cualquier caso te dijeron que no era operable…

Efectivamente.

 ¿Durante mucho tiempo, te comunicabas a través del móvil y el correo electrónico?

Sí, eso me ayudó muchísimo. Todavía hoy sigo haciéndolo, si puedo evitar el teléfono…

 Por cierto, ¿cómo te suena tu voz cuando la escuchas?

Yo ya me he familiarizado a emitirla pero ¡me niego a escucharla en una grabación! Una vez la oí y fue tremendo…

 ¿Y has pensado en cómo la escuchamos los demás?

(Se encoge de hombros) Eso no tiene remedio…

 ¿Qué fue en esta segunda ocasión lo que te dio fuerzas para salir adelante?

Pues no lo sé…porque en esta ocasión ya no había bodas…

 Reímos los dos.

 La verdad es que si esta segunda vez me llega a pasar en el hígado… yo no habría luchado más, pero en la garganta siempre tienes más posibilidades… se aguanta mejor. (No le creo, estoy segura de que lo habría hecho)

 ¿Cómo reaccionó tu familia?

Se santiguaron…

 Reímos de nuevo.

 Durante el primer tumor me has contado que en casa hablabais abiertamente de lo que pasaba ¿sucedió igual en esta segunda ocasión o esta vez el miedo hizo que eludierais más el tema?

Esta segunda vez se habló menos. Pero a mí me vino bien, te explico. A mí me jode mucho ser protagonista, me jode ser la estrella…que la familia pregunte por mí constantemente…yo preferí hablar cuanto menos mejor…

 Lo entiendo. No sé si a todo el mundo le pasa pero a estas alturas de la entrevista encaja perfectamente con la personalidad que me va descubriendo. ¿Recurriste alguna vez a Internet para informarte sobre otros tratamientos o casos similares?

Tal vez alguna vez al principio. Pero alguien me dijo que me estaba equivocando si seguía por ahí. Me dijo que cada caso era diferente y lo dejé.

 ¿Si tuvieras que dar un consejo a alguien que se vaya a enfrentar a lo mismo que tú has pasado qué  le dirías?

Dos cosas, primero que vaya directamente a un oncólogo que no vaya a un especialista, porque el primero es el que tiene la visión de conjunto. Y segundo, que luche, en mi caso ha merecido la pena…y seguiremos luchando (aquí vuelve a sonreír, me quiere decir que sabe perfectamente que cara al futuro puede pasar cualquier cosa).

Me atrevo a preguntarle. ¿En este tiempo has llegado alguna vez a reírte de tus propias miserias?

Muchas veces ¡y a perderle el respeto a la enfermedad! Tu sabes que siempre serás un enfermo crónico y o te cachondeas o te mueres…

Nos miramos, le doy las gracias y apostilla:

“Pero vamos… es durito”.

 Seguro que sí. Gracias Carlos por habérmelo puesto tan fácil y sobre todo por tu sinceridad que ha hecho que las palabras y los sentimientos fluyeran de forma natural y sin dramas ¡como a ti te gusta!

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 ¡Gracias de nuevo y hasta siempre!

Elene Lizarralde