¿Debemos decir la verdad a nuestros hijos?

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 “Yo le diría que se lo contase, que supiesen la verdad y que les preparase tanto para lo peor como para lo mejor. Nosotros, mi hermano y yo, ahora lo vemos de otra manera y todo es gracias a la forma que tuvo mi madre de enfrentarnos a ello, fue duro, pero yo me alegro de haberlo hecho así” afirma Alba.

Hace aproximadamente un año una persona se puso en contacto conmigo en el blog. Había visto y leído las entrevistas a Raquel.  Me dijo que como a ella, también a él le habían diagnosticado una fibrosis pulmonar  cuyo único tratamiento era un trasplante, y me confesó no saber cómo tratar la enfermedad con sus hijos adolescentes.

Alba con su madre y su hermano después del trasplante

Alba con su madre y su hermano después del trasplante.

 

Sé muy bien que no es éste el  único caso de hijos que en plena juventud tienen que hacer frente a la enfermedad de uno de sus progenitores y por eso, he querido trasladar hasta aquí la experiencia de Alba, la hija de Raquel, quien tenía 19 años cuando diagnosticaron fibrosis pulmonar a su madre.

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“Trasplante de pulmón y Arquitectura” con José Félix Sáenz Marrero

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El abrazo de todos juntos me hizo llorar como hacia mucho tiempo. Siempre tuve fe en volver a mi isla, vivo, y abrazarlos. Un abrazo distinto del que les daba cuando me venían a ver a Majadahonda”. Con estas palabras describe José Félix Sáenz Marrero su vuelta a casa, Tenerife, tras 16 meses de “exilio”, a la espera de un trasplante de pulmón que llegó el pasado 16 de julio, día del Carmen. Desde entonces, José Félix Sáenz Marrero arquitecto de profesión y por devoción, abraza la vida, cada día, con la intensidad, el amor y el apremio que sólo sienten quienes han experimentado perderla…poco a poco.

dibujo de saenz marreroEmpezamos a conversar el 29 de octubre, cuando convaleciente todavía, visitaba todos los fines de semana algún rincón de Madrid, comunidad a la que llegó “Con miedo, desorientados…con recelo y con muy poca información de lo que iba, como y cuando a suceder. Nos tuvimos literalmente que buscar la vida, pues ni en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid ni en Majadahonda, conocíamos  nada ni nadie… mi hija fue nuestro lazarillo. A los tres días de estar aquí, ingresé desde el hotel donde nos hospedábamos, de golpe y porrazo, en urgencias con una Neumonía. Mi hija y Cris se hicieron cargo de todo, hicieron de investigadoras, administradoras y enfermeras. La espera fue dura e interminable….pero valió la pena….no la cambiaría por nada.”

Arquitectura, enfermedad y vida…

 La enfermedad y la arquitectura, así como la forma en la que ha variado su punto de vista respecto a ambas, han sido durante estos meses los temas principales de nuestras charlas. “No se debe plantear un hospital como una fábrica de personas destruidas a reparar. El objetivo debe de ser más amplio, debe dar esperanzas de recuperación, con materiales y sistemas que ayuden a un progreso de las personas. No debe de ser un edificio con un entorno desolador, debe respirar vida desde y en el interior. Un hospital es un lugar donde se cubre toda una vida: se nace, se enferma, se recupera… y se muere. Conjugar todo este compendio es una labor para el arquitecto, apasionante. Ningún otro edificio, excepto nuestra propia casa, es tan fácil de imaginar y tan difícil de ejecutar…” Sigue leyendo

La LAM o Linfangioleiomiomatosis ¡otra rara!

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Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero, mañana jueves se presentará el libro “Raras pero interesantes”. En él se recogen los testimonios de personas que  padecen Linfangioleiomiomatosis, LAM.

Portada LIBRO LAM

Yolanda es una de sus protagonistas y con tal motivo quiero recordar una conversación que mantuve con ella, francamente “interesante”.

Linfangioleiomiomatosis, LAM: Testimonio de Yolanda, tras el trasplante pulmonar…

Esta enfermedad no tiene solución, tendrá que estar en casa enganchada al oxigeno, sin salir, sin ir a ningún sitio, y antiguamente se castraba a las mujeres” – son las palabras que utilizó el neumólogo para describir la Linfangioleiomiomatosis (LAM) de la que diagnosticó a Yolanda en el año 2003- “me derrumbé, me entró pánico porque yo no tenía ni idea de lo que era, sólo que no era cáncer. Pero casi peor porque nadie sabía nada acerca de la misma”- y no le faltaba razón, la LAM es una de las llamadas enfermedades raras y se estima que en España tiene una prevalencia de entre 3 y 5 casos por cada millón de habitantes. Hoy se celebra el día mundial de la LAM-  “Hay que tener ganas de vivir y luchar, he visto como mucha gente se quedaba en el camino por el miedo, y me da mucha rabia”- Yolanda, de Béjar, tenía 31 años, trabajaba de tele operadora y auxiliar administrativo en Madrid cuando le dijeron padecía esta enfermedad. Sigue leyendo

Gracias!!! qué mejor forma de terminar el año…

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¿Hay mejor forma de terminar el año que dando las gracias? Los trasplantes y donaciones de órganos han sido motivo a lo largo del último año de varias conversaciones en este blog.

Hoy los hijos de Raquel dan las gracias por poder seguir disfrutando de su madre. Feliz año nuevo!

Superar un trasplante de pulmón: testimonio de Raquel

Si la belleza tuviera nombre propio se llamaría “Raquel”.Cuando escuchéis la conversación no me cabe ninguna duda de que pensaréis lo mismo que yo.

Raquel enfermó de #Fibrosis Pulomar hace dos años, y ha pasado los últimos casi ocho meses ingresada, tres de ellos en la #UCI como consecuencia del Trasplante de pulmón al que fue sometida. Hoy nos cuenta su experiencia para que otras personas que se encuentren en su lugar conozcan el camino a recorrer y sepan que tienen esperanza. Describe cómo es superar un trasplante de pulmón, una victoria lograda “estrategicamente”.

Os invito a que la conozcáis a través del canal del canal que Hablemos Doctor tiene en YOU TUBE. Gracias a todos.

Cómo es la fibrosis Quística: Testimonio de Abraham 2ª parte

Abraham, nació con  Fibrosis Quística y no duda en describir cómo es la enfermedad y cómo ha sido hasta hoy vivir con ella. Actualmente está a la espera de un trasplante de pulmón, en Madrid, lejos de Canarias, su casa.  El testimonio sincero de ¡un gran luchador!. Gracias Abraham y ¡hasta siempre!

(Abraham fue finalmente trasplantado con éxito, pero año y medio después de la cirugía, su estado se complicó y falleció.)

Fibrosis Quística: Testimonio de Abraham (primera parte)

Con Abraham he conocido la Fibrosis Quística, enfermedad de la que nunca antes  había oído hablar, una enfermedad crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. A Abraham lo conocí en los pasillos del Hospital Puerta de Hierro de Madrid. Me llamó la atención ver a un chico tan joven tirando de una mochila de oxígeno. No nos hablamos la primera vez que nos vimos y tampoco la segunda, pero aquel chico, joven y menudo, llamó poderosamente mi atención. Creo que su testimonio da fe de que merecía la pena dar el paso de conocer a este “pequeño gran hombre”.

EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica): Testimonio de Jaime a la espera de trasplante… 1ª parte

EPOC o enfermedad pulmonar obstructiva crónica es la que afecta a Jaime en un grado severo. Se ha enfrentado a la misma con sinceridad, pero sobre todo con humildad, “el tabaquismo”, cómo él mismo lo llama, fue el culpable de que hoy se encuentre a la espera de un trasplante pulmonar.

Prescindir del tabaco ha sido una batalla difícil de librar para Jaime que hoy en día no puede prescindir del oxígeno.

Merece la pena que lo conozcáis y escuchéis, tal vez en algunos casos, incluso pueda evitar que alguien llegue a estar en su misma situación.

 

PRIMERA PARTE: