“Trasplante de pulmón y Arquitectura” con José Félix Sáenz Marrero

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El abrazo de todos juntos me hizo llorar como hacia mucho tiempo. Siempre tuve fe en volver a mi isla, vivo, y abrazarlos. Un abrazo distinto del que les daba cuando me venían a ver a Majadahonda”. Con estas palabras describe José Félix Sáenz Marrero su vuelta a casa, Tenerife, tras 16 meses de “exilio”, a la espera de un trasplante de pulmón que llegó el pasado 16 de julio, día del Carmen. Desde entonces, José Félix Sáenz Marrero arquitecto de profesión y por devoción, abraza la vida, cada día, con la intensidad, el amor y el apremio que sólo sienten quienes han experimentado perderla…poco a poco.

dibujo de saenz marreroEmpezamos a conversar el 29 de octubre, cuando convaleciente todavía, visitaba todos los fines de semana algún rincón de Madrid, comunidad a la que llegó “Con miedo, desorientados…con recelo y con muy poca información de lo que iba, como y cuando a suceder. Nos tuvimos literalmente que buscar la vida, pues ni en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid ni en Majadahonda, conocíamos  nada ni nadie… mi hija fue nuestro lazarillo. A los tres días de estar aquí, ingresé desde el hotel donde nos hospedábamos, de golpe y porrazo, en urgencias con una Neumonía. Mi hija y Cris se hicieron cargo de todo, hicieron de investigadoras, administradoras y enfermeras. La espera fue dura e interminable….pero valió la pena….no la cambiaría por nada.”

Arquitectura, enfermedad y vida…

 La enfermedad y la arquitectura, así como la forma en la que ha variado su punto de vista respecto a ambas, han sido durante estos meses los temas principales de nuestras charlas. “No se debe plantear un hospital como una fábrica de personas destruidas a reparar. El objetivo debe de ser más amplio, debe dar esperanzas de recuperación, con materiales y sistemas que ayuden a un progreso de las personas. No debe de ser un edificio con un entorno desolador, debe respirar vida desde y en el interior. Un hospital es un lugar donde se cubre toda una vida: se nace, se enferma, se recupera… y se muere. Conjugar todo este compendio es una labor para el arquitecto, apasionante. Ningún otro edificio, excepto nuestra propia casa, es tan fácil de imaginar y tan difícil de ejecutar…” Sigue leyendo

La LAM o Linfangioleiomiomatosis ¡otra rara!

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Con motivo del Día de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero, mañana jueves se presentará el libro “Raras pero interesantes”. En él se recogen los testimonios de personas que  padecen Linfangioleiomiomatosis, LAM.

Portada LIBRO LAM

Yolanda es una de sus protagonistas y con tal motivo quiero recordar una conversación que mantuve con ella, francamente “interesante”.

Linfangioleiomiomatosis, LAM: Testimonio de Yolanda, tras el trasplante pulmonar…

Esta enfermedad no tiene solución, tendrá que estar en casa enganchada al oxigeno, sin salir, sin ir a ningún sitio, y antiguamente se castraba a las mujeres” – son las palabras que utilizó el neumólogo para describir la Linfangioleiomiomatosis (LAM) de la que diagnosticó a Yolanda en el año 2003- “me derrumbé, me entró pánico porque yo no tenía ni idea de lo que era, sólo que no era cáncer. Pero casi peor porque nadie sabía nada acerca de la misma”- y no le faltaba razón, la LAM es una de las llamadas enfermedades raras y se estima que en España tiene una prevalencia de entre 3 y 5 casos por cada millón de habitantes. Hoy se celebra el día mundial de la LAM-  “Hay que tener ganas de vivir y luchar, he visto como mucha gente se quedaba en el camino por el miedo, y me da mucha rabia”- Yolanda, de Béjar, tenía 31 años, trabajaba de tele operadora y auxiliar administrativo en Madrid cuando le dijeron padecía esta enfermedad. Sigue leyendo

Gracias!!! qué mejor forma de terminar el año…

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¿Hay mejor forma de terminar el año que dando las gracias? Los trasplantes y donaciones de órganos han sido motivo a lo largo del último año de varias conversaciones en este blog.

Hoy los hijos de Raquel dan las gracias por poder seguir disfrutando de su madre. Feliz año nuevo!

“Trasplante pulmonar y fibrosis” : testimonio de Raquel Nieto (fibrosis pulmonar)

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Ha pasado más de un año desde que Raquel entró en el quirófano, padecía una fibrosis pulmonar y el trasplante pulmonar era su única opción.

Fibrosis pulmonar y trasplante” es una conversación en la que Raquel habla del  largo, duro e intenso camino que ha recorrido agradeciendo, eso sí, la oportunidad de haberlo vivido.

Hoy además se ha hecho realidad su sueño, se ha constituido  la Asociación Madrileña de Ayuda a Enfermos, Profesionales, y Familiares por los Trasplantes Pulmonares,

¡Enhorabuena!

Superar un trasplante de pulmón: testimonio de Raquel

Si la belleza tuviera nombre propio se llamaría “Raquel”.Cuando escuchéis la conversación no me cabe ninguna duda de que pensaréis lo mismo que yo.

Raquel enfermó de #Fibrosis Pulomar hace dos años, y ha pasado los últimos casi ocho meses ingresada, tres de ellos en la #UCI como consecuencia del Trasplante de pulmón al que fue sometida. Hoy nos cuenta su experiencia para que otras personas que se encuentren en su lugar conozcan el camino a recorrer y sepan que tienen esperanza. Describe cómo es superar un trasplante de pulmón, una victoria lograda “estrategicamente”.

Os invito a que la conozcáis a través del canal del canal que Hablemos Doctor tiene en YOU TUBE. Gracias a todos.

Cómo es la fibrosis Quística: Testimonio de Abraham 2ª parte

Abraham, nació con  Fibrosis Quística y no duda en describir cómo es la enfermedad y cómo ha sido hasta hoy vivir con ella. Actualmente está a la espera de un trasplante de pulmón, en Madrid, lejos de Canarias, su casa.  El testimonio sincero de ¡un gran luchador!. Gracias Abraham y ¡hasta siempre!

(Abraham fue finalmente trasplantado con éxito, pero año y medio después de la cirugía, su estado se complicó y falleció.)

EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica): Testimonio de Jaime a la espera de trasplante…3ª parte

Jaime habla de su EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, del tabaquismo y también de sus planes para después del trasplante pulmonar.

Gracias, Jaime por tu testimonio y muy buena suerte!

TERCERA PARTE:

Trasplante Pulmonar: Testimonio de Raquel durante la espera…

Todos y cada uno de los segundos que he vivido en los últimos 14 meses han sido importantes y decisivos, todas las emociones, todas las personas que han ido apareciendo y desapareciendo de mi vida, todos. Ahora la espera es fácil, el órgano que tiene que venir a mí, también está preparado, su ciclo concluye en mi. Sé que todo ha sido necesario, el miedo, la desolación, la rabia, la pérdida total de dignidad cuando suplicaba, no sé muy bien a quien o contra quien, que me alejara de esto.”

Hoy hace 69 días que Raquel ingreso en un hospital público de Madrid a la espera de un trasplante de pulmón. La conocí hace apenas un mes cuando coincidimos en una de las salas de espera de dicho hospital. Sigue leyendo