“Yo, antes, podía pasar horas, días, delante de un ordenador y ahora para aguantar dos horas seguidas tengo que hacer un esfuerzo inhumano. Mientras el dolor me machaca el cerebro yo tengo que luchar contra él para descifrar códigos, leer…”
A Nacho Calero lo conocí en diciembre del año pasado cuando le dieron de alta el mismo día en el que a mi hijo Xabi tras haberles implantado a ambos un neuroestimulador occipital bilateral. Sin embargo, a Nacho, se lo colocaron por una cefalea tensional que padece a raíz de un accidente de coche que sufrió hace cuatro años. Antes de ayer, tenía revisión con la neuróloga, pero no pudo ir. Una vez más sufrió un síncope, también consecuencia del accidente, y sé que acaba de pasar un par de días de los “muy malos”.
Nacho tiene 45 años, es informático y tiene mujer y dos hijos, el pequeño nació a los pocos meses del accidente.
“En la carretera de Valencia un coche nos dio un golpe muy fuerte por detrás. A mi hija de cuatro años y a mi mujer que estaba embarazada afortunadamente no les pasó nada. A mí me diagnosticaron un esguince cervical y me pusieron un collarín. Pero a las dos semanas aparecieron nuevos síntomas, un dolor de cabeza que llegó para quedarse, síncopes y parestesia. La cefalea tensional en mi caso es un dolor de cabeza que nace en la zona del cuello y que sube hacia la cabeza, dentro siento palpitaciones, como si hubiera algo que quisiera salir… un dolor muy fuerte, muy agudo. Al cabo del día hay diferentes intensidades de dolor pero persiste durante las 24 horas, no puedo dormir y naturalmente me altera…”
Desde que conozco a Nacho siempre me ha parecido que en su forma de comunicar había cierta incoherencia entre su forma de decir y su forma de mirar. Cuando habla de sí mismo, de cómo se encuentra, de su evolución, lo hace con una sonrisa que le “ocupa” toda la cara, y sin embargo, sus ojos transmiten tristeza. Estamos los dos solos sentados en el comedor de mi casa y le estoy grabando con la cámara. Le pido que me hable de los síncopes y las parestesias, las otras dos conscuencias del accidente.
“Los síncopes son desmayos: yo estoy haciendo una actividad normal y pierdo el conocimiento, como si dieran a un interruptor y me apagara. Antes daba clases de padel y tuve que dejarlo porque me dió uno durante una de las clases. A este respecto me han dicho que tengo síncopes vasovagales como consecuencia del accidente. No tienen cura, es decir, los voy a tener toda la vida y lo único que puedo hacer para evitarlos es una vida tranquila, sin movimientos bruscos…pero es muy difícil porque soy una persona muy activa y a veces se me olvida. Además, tengo un hijo de cuatro años que no para y si siento que ha hecho una pifia, naturalmente salto como un resorte, lo que puede provocar que me desmaye…”
Tiene dos hijos geniales pero es verdad que el pequeñajo no para ¡tiene mucho peligro! ¿Y lo de las parestesias? (continuo)
“Como sabes, soy informático y estoy muchas horas delante del teclado, pero al cabo de una hora de trabajo más o menos empiezo a sentir un hormigueo en las manos, sobre todo en la mano derecha, y se me acaba durmiendo. Es un sensación desagradable y aunque pienso esto no va a poder conmigo e intento seguir trabajando, llega un momento en el que ya no controlo mi mano y no acierto con las teclas… lo tengo que dejar porque no puedo seguir escribiendo…”
Nacho, baja la mirada y cuando volvemos a recuperar el contacto visual añade:
“… entonces la sensación que te queda es que cada día eres más inútil, que no puedes hacer nada”.
A lo largo de estos cuatro años se que ha visitado varios médicos y terapeutas, su mujer no deja de buscar. Le pregunto sobre su relación con ellos.
“Ha habido de todo. Desde el médico de cabecera cercano, amable e interesado, a una neuróloga cuyo comentario no olvidaré jamás: la primera consulta con ella fue muy esperanzadora, tomaba nota de puño y letra y parecía que me atendía, me preguntó por el accidente y los pasos que habíamos seguido hasta aquel momento. Me confirmó que podía tener daños neurológicos y me mandó todo tipo de pruebas. Pero cuando volvimos mi mujer y yo con los resultados (se sonríe) la doctora estaba acompañada de dos estudiantes y su actitud fue radicalmente diferente: estaba impartiendo clase y la sensación de proximidad que nos dio el primer día brillo por su ausencia. Se dirigía mas a los estudiantes que a nosotros parecía otra persona, distante, escueta en sus explicaciones. No me preguntó por mi evolución a los largo del mes que había pasado entre la anterior visita y aquella. Y tras estudiar las pruebas me dijo Nacho, no tienes nada.”
No sé si es una broma. Le pregunto con cautela: ¿Y tú, qué le dijiste?
¡Qué alegría que no tenga nada!¿ pero que hago entonces con los dolores, desmayos y hormigueos? – a lo que me contestó-¡nada, se irán!. Yo, no daba crédito a lo que me decía aunque lo peor estaba por llegar: lo que tienes que hacer cuando te levantes por las mañanas – continuó la doctora – es, mirarte al espejo y decir NO ME PASA NADA y repetir NO ME PASA NADA.”
Nacho relata el diálogo de una forma pausada, casi didáctica.
“Yo le contesté que me parecía muy fuerte lo que me estaba diciendo pero que si su diagnóstico era aquel creía que no iba a volver por su consulta… al parecer esto la hizo reaccionar un poco y me derivó a la unidad del dolor del hospital en el que me están tratando actualmente…evidentemente nunca volví a verla y mucho menos se la he recomendado a nadie…”
Nacho me confiesa que no hay cosa peor que tener la sensación de que un médico no crea lo que le cuentas. Entiende que hay cosas que no se puedan demostrar a través de las pruebas pero sus síntomas están ahí.
“Salimos decepcionados y abatidos, cuando vas a un médico y le cuentas tus intimidades, lo que te duele y lo que no, y es capaz de decirte que un espejo es tu mejor terapia, ahí es donde lo pasa mal… Desde mi punto de vista, algunos médicos, no se ponen en el lugar de las personas que están tratando. Pero también he tenido buenas experiencias: el médico de cabecera, como te he dicho, hizo todo lo que estuvo en su mano: para empezar intentaba con los medios de los que él disponía que yo no sintiera dolor, por otra parte me mandó a tantos especialistas como pudo para averiguar lo que tenía y además, cuando iba a por las bajas, no tenía reparo en charlar conmigo preguntándome cómo me sentía…”
¿Y cómo es la comunicación con la doctora que te trata ahora?
“Respecto a mi actual neuróloga la relación con ella no es siempre igual. A veces es sumamente cercana y otras más fría pero entiendo que es porque tiene un mundo de gente esperándola y la verdad es que ella no escatima tiempo para atenderte… además, con ella llegó la opción quirúrgica tras probar otros medicamentos que tampoco funcionaron y creo que de verdad pensó que era una alternativa.”
¿Pusiste muchas esperanzas en el electroestimulador?
“Si, claro, necesitaba pensar que podría volver a recuperar mi vida.”
¿Te contaron en qué consistía la operación y cuáles eran los resultados que podías esperar?
“Cuando me fueron a operar tuve consulta con el jefe de servicio y me explico alguna cosa: los resultados que se podían obtener, el tiempo de convalecencia… pero fue el anestesista quien me dio la respuesta más sincera que me hayan dado nunca: habían obtenido buenos resultados en zonas lumbares pero no así en zonas cervicales donde a algunos les habían quitado los dolores de forma radical, pero también había habido pacientes que se encontraban incluso peor que antes de la intervención.”
¿Y no te entraron ganas de echarte atrás?
“No tenía alternativa, me pasaba como a Xabi. Mi cerebro decidió quedarse con lo bueno: decidí que yo sería de los que obtenían buenos resultados. Y al principio fue muy esperanzador: el primer mes, los dolores se redujeron en un 40/100 pero a partir del mes, el dolor se estabilizó y después poco a poco volvió a subir. Es cierto que algo mejor que antes de la operación estoy ¡pero ni de lejos como para poder hacer una vida normal! Voy sacando algunas páginas web adelante pero sin presiones, no me puedo comprometer a cerrar fechas de entrega. Y animicamente no me siento con fuerzas…de casi nada. El dolor te va minando…”
Lo sé. Sé que estas en tratamiento por depresión.
“Cada mañana, cuando me despierto, lo primero que pienso es otro día igual, me levanto con mucho dolor, esos son los días pesimistas… pienso, otro día más con este dolor que no me deja pensar que me martiriza día a día, que ni siquiera me deja ver un brillo de esperanza, de ser optimista…actualmente hay días que realmente me gustaría no levantarme, no tengo ganas de hablar con nadie, pero no tienes más remedio que hacerlo aunque me duela la cabeza por el mero hecho de decir a mis hijos, tenéis que levantaros. Mi mujer lucha a diario por mi porque yo hay días que no soy capaz de reaccionar, el dolor no me deja pensar con claridad…”
Se ha emocionado, creo que es la primera vez que se escucha diciendo algo así. Desde que hemos empezado a charlar en sus palabras hay dolor, pero también una inmensa gratitud hacia esa persona con la que lo comparte todo, su mujer.
“Antes yo era una persona muy risueña, bromista… y ahora, reconozco que se me ha agriado el carácter… salto a la mínima, ya no soy el que era.”
¿Cómo reacciona tu familia cuando estás en plena crisis?
“Cuando el dolor ataca con intensidad lo que necesito es soledad, evadirme e intentar omitir el mayor número de sentidos posibles. En esas ocasiones mi mujer intenta hacer que me quede tranquilo, se lleva a los niños… y para mi es lo mejor que puede hacer alguien que me quiere y que sabe lo que me pasa. Otras, necesito una mano, un abrazo, un beso y de mi mujer lo tengo. Todavía de mis hijos no (sonríe) son pequeños y no son conscientes de cómo estoy, solo ven que estoy tumbado o… gritando, antes tenía mucha paciencia que ahora no tengo, son ya muchos años…”
Tal vez a lo largo de la entrevista Nacho esté dando la imagen de una persona derrotada y él es así, sólo a veces. Respecto a su entorno dice que a su madre y sus hermanos siempre han estado cerca pero que hay amigos (ahora conocidos), que hasta que lo operaron no tomaron conciencia de su problema.
“Cuando tienes un accidente la gente se guía por los signos externos, una cabeza abierta, una pierna rota… No pueden entender que puedas tener un aspecto físico normal y que sin embargo, te encuentres tan mal y durante tanto tiempo. No se entiende fácilmente que haya cosas que no se curen y hay ocasiones en las que veo a algunas personas que se muestran más cansadas que yo mismo por lo que estoy viviendo, no es justo.”
Como he dicho al principio, el viernes, Nacho tenía consulta con la neuróloga pero no pudo ir, tuvo un síncope. Hasta ayer no pude contactar con él, le mandé un email preguntándole cómo se encontraba y esta fue su respuesta:
“Me dolía a morir la cabeza. Siempre ke me pasa esto me siento muy débil durante unas 12 horas y la cabeza me estalla. Psicologicamente me derrumbo y soy un ser casi inerte durante unas horas.
Me fastidio bastante perderme la consulta porque se que ahora tendré ke volver a esperar. Si te soy sincero últimamente estoy un poco resignado a ke mi vida sea siempre así. Ayer no estaba bien. Estaba taciturno, dolorido, irascible… no era buena compañía.
Hoy, a más de 24 horas vista me siento mejor. Más optimista. Mi mujer y los niños me ayudan. Sin ellos… No sé.”
Pero tienes la gran fortuna de que ellos están ahí.
Gracias y ¡hasta siempre, Nacho!
Elene Lizarralde
Nacho es mi amigo desde la infancia, y despues de leer esto creo que me he convertido en uno de los que el denomina «conocidos». Y éllo no porque haya dejado de estimarle como un amigo íntimo, sino porque apenas nos vemos ni tenemos contacto.
Nacho es una de las mejores personas que he conocido en mi vida. Es el mejor del grupo de amigos de toda la vida…..deportista, activo , divertido, generoso…..sienmpre dispuesto a ayudar.
No se como está, porque apenas hablamos. La última vez que estuvimos juntos estaba recien operado de la cabeza y bromeabamos dicendo que le habían instalado un wifi en el cerebro…
Ahora veo que de poco sirvió la operación.
Me da verguenza llamarle despues de tanto tiempo.
No se;….. creo que no me he portado todo lo bien que Nacho se merece.
Espero poder recuperar el tiempo perdido y retomar mi condición de amigo.
Por cierto; me llamo Joaquín Luengo y me duele mucho ver sufrir a mi amigo……lástima no haberme dado cuenta antes.
Gracias Joaquin! estas a tiempo!
Nacho no te conozco pero me has llegado al corazon -Mucho animo .Espero que estes mejor.Un abrazo.Cristina Garcia
Gracias Cristina por tu comentario.Ademas tengo el placer de decirte que en la actualidad Nacho esta mejor, un abrazo!
esta ya recuperado nacho? un abrazo!
Si, así es. Un abrazo
elene como se recupero finalmente de la cefalea? estoy viviendo un caso parecido
Hola María, he intentado contactar contigo para ponerte en contacto con Nacho, pero me vuelven de vuelta todos los correos que te mando.
este es mi correo:
ulibarriaitor11@gmail.com
gracias
Te he mandado un email
Actualmente tengo 24 años y luego de haber pasado por varios neurologos, médicos de cabecera y haberme realizado todos los exámenes para descartar llegan a la conclusión de que tengo cefalea tensional… Voy 3 meses así, y la verdad cada día es un martirio con este dolor y mareos que se me presenta… 24 horas todos los días… Nacho de corazon espero que ya estés mucho mejor y puedas compartir tu evolución. Saludos.
Hola alguien que me pueda alludar mi hija sufre de algo similar cefalea tensiónal y ya va para 4 meces así estoy devastada
Hola Sara, mi recomendación es que busques un buen neurólogo o que preguntes por la unidad del dolor en tu hospital de referencia. Un abrazo.