“Marianita, que tenía 13 meses, entro andando en el hospital. Yo nunca pensé que todo aquello fuera a terminar de aquella manera. No te diré que no estaba preocupada, pero ni de lejos me podía imaginar en aquel momento el desenlace final de todo aquello, una encefalitis vírica. Confiaba en que en el hospital estaba en buenas manos y que terminaría resolviéndose positivamente.”
Hasta hoy, no conocía a Belén, conseguí quedar con ella a través de una amiga común que le habló del blog. Por otra parte, es la primera vez que este tipo de encuentro va a producirse en un lugar público, en un Vips, y estoy francamente aterrada. Sin embargo, cuando la veo por primera vez, la reconozco enseguida, nos saludamos y todo nuestro entorno se va a “negro”. La conversación, simplemente, fluye.
Empezamos con cierto desorden que nos sirve para desentumecernos y darnos cuenta de que entre nosotras hay empatía. Así es que, por fin, decido poner cierto orden, quiero saber cómo empezó todo.
“Empezó desde el principio porque me pasó con la primera hija, Mariana, que ahora tiene 6 años…”. Belén me mira y de sus ojos surgen las primeras lágrimas. A pesar de sus 36 años y cuatro niños, ella también parece una niña. Sus lágrimas son discretas, silenciosas y están llenas de pudor. Le digo que no pasa nada, que las deje fluir. Me mira de frente, como a la vida durante estos últimos años y continúa. “Era la ilusión de mi vida, la primera hija, la primera nieta…nació perfectamente, era una niña riquísima y espabilada. Empezó a andar antes del año, y decía ya alguna cosa, nunca estaba enferma, pero con 13 meses, un fin de semana que teníamos previsto salir, empezó a tener fiebre. Como nunca se había puesto mala anulamos la salida. Yo no tenía ni termómetro en casa, hasta entonces había sido una niña tan sana, era como la niña “chollo” (sonríe con nostalgia), desde los dos meses dormía ya ocho horas seguidas. Le dimos lo habitual: Dalsy y Apiretal. Pasó el viernes, pasó el sábado, y fue el domingo cuando a las ocho de la mañana mi marido se levantó a darle la medicina y vio por primera vez que la niña convulsionaba, yo me volví loca. Llamé inmediatamente a urgencias y me dijeron que era relativamente normal por la fiebre, nos tranquilizamos y fuimos al hospital. Allí nos dijeron que las convulsiones eran atípicas, que no eran las típicas de la fiebre, pero que incluso existen convulsiones atípicas febriles y que pensaban que era eso lo que había tenido la niña. Pasamos toda la mañana allí, la niña comió con normalidad, y por la tarde volvimos a casa. Pero una vez en casa, a la media hora, volvió a convulsionar y regresamos al hospital. Decidieron ingresarla. Estando allí, el domingo 22 de octubre, por la noche, otra convulsión en la habitación, delante del personal médico….le pusieron un valium rectal y se quedo desmadejada…”
Es inimaginable una situación como esta. Belén no hacía dos años que se había casado, había tenido a Marianita con toda la ilusión de su vida, la de su marido y la familia entera, estaba embarazada del segundo, de ocho meses, y de pronto, un día, empieza a verse envuelta en una pesadilla.
“A las dos horas de ponerle el valium rectal, la niña empezó a convulsionar otra vez pero en esta ocasión a lo bestia. La tenía en brazos, llamé desde la habitación a urgencias, llegó una pediatra de guardia y nos empezamos a poner todos nerviosos porque las convulsiones no cedían. Subieron los de la UVI y se la llevaron. Mi marido y yo estábamos en estado de shock, y eso que todavía no sabíamos lo que iba a pasar después. La entubaron y la indujeron a un coma. Nos dijeron que estaba muy mal y que se podía morir…”
Belén recuerda cada detalle de aquellos días: las palabras, las emociones, el miedo.
“La situación era rocambolesca. Le hicieron un TAC para ver si había lesión cerebral y nos informaron de que todo estaba bien. Pero como la niña estaba en la UVI y no nos dejaban entrar nos mandaron a casa… ¿cómo te vas dejando a tu niña allí habiéndote dicho que se puede morir?”
Una niña, un bebé, que minutos antes ha estado durmiendo en los brazos de su madre. Me parece tan terrible.
“Pero había un médico en la UVI que no estaba convencido de que la niña no hubiera tenido una lesión. Así es que de camino a casa nos llamaron y nos pidieron que volviéramos porque querían hacerle otro TAC y necesitaban nuestro consentimiento. La prueba volvió a dar bien y otra vez a casa dejando a la niña. A las ocho de la mañana estábamos de vuelta y nos volvieron a decir que Mariana estaba muy mal.”
¿No le hicieron más pruebas?
“Si, una resonancia magnética una semana más tarde”
¿Por qué esperaron tanto tiempo?
“Porque solo las hacían una vez por semana y la semana antes no disponían de una cánula de plástico que necesitaban… además, nos dijeron que la prueba tampoco era hipernecesaria”.
¿Y la niña mientras tanto en la UVI?
“Si, solo nos dejaban verla dos veces al día, una hora por la mañana y otra hora por la tarde. ¡Era horrible!”.
No soy quien para juzgar el sistema sanitario pero pienso en la necesidad que sentimos cualquier padre o madre de tocar a nuestros hijos. De tenerlos en brazos, y todavía más si están enfermos, pienso en esa necesidad natural que sentimos de cobijarlos… ¡yo que insisto en decir a mis hijos que los abrazos “curan”!. Continuamos.
«Pese a todo lo anterior con la resonancia magnética comprobaron que nuestra hija tenía una lesión cerebral espectacular. Una necrosis de los ganglios de la base del estriado.”
La escucho con atención. No sé el significado de lo que me está diciendo y al parecer ella, en aquel momento, tampoco.
“Quise saber en qué se traducía todo esto y entonces fue cuando me dijeron que la niña tendría dificultades en la movilidad, que los ganglios de la base afectan a la finura en los movimientos. Yo, que toco el piano, pensé ¡qué pena que mi hija no podrá tocar el piano!…pero las consecuencias fueron mucho peores.”
Esinevitable, mis lágrimas surgen para acompañar a las suyas. Nos sonreímos, ya no hay vergüenza.
“Pero hubo más. Tras una de las punciones el neurólogo nos dijo que según los resultados la niña tenía la deficiencia de una encima muy rara que provocaba una enfermedad metabólica degenerativa. Lo que significaba que la niña se moría. ¡Imagínate como nos quedamos!”
Sólo se me ocurre preguntar que cómo reaccionaron.
“Apunté el nombre de la encima y una vez en casa me puse a buscar lo que era. Consistía en una incompatibilidad entre el hombre y la mujer, una enfermedad congénita….de ser así, la niña había nacido con esa malformación y tenía que haber tenido una deficiencia motora desde siempre, es decir, que nunca habría podido andar como así lo había hecho. A mi aquello no me encajaba, ya que hasta su ingreso, Marianita, había tenido un desarrollo totalmente normal. Así es que volvieron a repetirle la prueba. Entre tanto yo di a luz a mi segundo hijo y estando en casa nos informaron de que el resultado de la prueba había sido el mismo. Una vez en la consulta vi que el médico tenía sobre la mesa la misma información a la que yo había recurrido en internet. ¡Yo alucinaba! Me dijo que no se me ocurriera tener más hijos (acababa de dar a luz) que era una enfermedad rara y espantosa….”
¿Pero él no te había visto embarazada?
¡Por supuesto! Aún así le dije que había tenido el niño hacía una semana y me contestó: no hagáis pruebas al chiquillo, disfrutadle mientras dure. Yo ya no me lo creía. Sabía cómo había sido mi hija hasta su ingreso, sana, y pensaba que por una cuestión de suerte le había pillado un virus. Así es que yo ya no me fiaba de aquel médico. Le pregunté por algún especialista en enfermedades metabólicas y me dio el nombre de la doctora que trata actualmente a Marianita. Yo ya no confiaba en él.
Belén y yo seguimos hablando. Me cuenta que costó mucho despertar a la niña del coma y que cuando lo hicieron “vino el auténtico shock, al ver que la niña no reaccionaba a nada, no se movía, que era como un auténtico vegetal. Fue el momento en el que tomamos conciencia de las consecuencias de lo que le había pasado. Era otra niña, otra persona, con unos espasmos, una rigidez que nos impedía girarle la cabeza…”
Belén respira profundamente.
“La llegada a casa fue espantosa: había salido caminando y volvía convertida en otra persona a la que no conocíamos, ni nos conocía, esto fue horroroso. La niña además lloraba por todo porque padecía dolores de cabeza terribles. Su expresión era permanentemente hierática: tardó seis meses en esbozar una sonrisa…”
¿Te diste cuenta entonces de que no sufría ningún retraso mental, solo motor?
“Entonces tuve la certeza de que así era. Aunque me lo habían dicho, reconozco que dudaba. Pero hoy, su cara, su expresión, me dicen cada día que se da cuenta de todo, de que está con nosotros.” Belén habla con dulzura, como si tuviera en este momento a su niña delante.Sin embargo, a mi no me queda claro el diagnóstico de Marianita.
“La doctora a la que recurrimos después y que es hoy en día la persona que sigue tratando a nuestra hija nos dijo que no tenía nada metabólico, que la niña había padecido una encefalitis vírica con una respuesta autoinmune, es decir que su sistema inmunológico había reacciono mal frente al virus.”
Para Belén hablar de este tema es como el pan nuestro de cada día pero yo le pido que me lo explique.
“Lo que quiere decir es que ella se lesionó más porque agentes propios los consideró externos y entonces se autolesionó, de ahí la magnitud de todo lo que había pasado. Según tengo entendido una encefalitis no tiene por qué dejarte ningún tipo de secuelas. Si bien es cierto que si es muy agresiva como en el caso de un herpes por ejemplo, puede haber secuelas, pero nunca tan agresivas como las que sufrió Marianita.”
¿Conclusión?
“La conclusión es que si desde el principio se le hubiera tratado con corticoides habría sufrido secuelas pero no tan graves. Y a ella nunca en aquel ingreso la trataron con corticoides.”
Debe ser duro saber algo así. ¿Por lo que veo tu confianza respecto a esta doctora es absoluta?
“Lo es, ella ha apostado por Marianita, y aunque a veces es una mujer seca, sé que hace todo cuanto está en su mano para mejorar la calidad de vida de mi hija, tengo la seguridad de que mi hija está en las mejores manos, tengo una fe ciega en ella, y eso que cada vez que voy a verla me dice: olvídate, Belén, tu hija no se va a recuperar.”
De nuevo eso ojos vidriosos. Creo que la estoy haciendo sufrir y le digo que si quiere lo dejamos. Me dice que no, quiere seguir. Casi no me acuerdo de donde estábamos, no puedo evadirme de tanto sufrimiento. Lo recuerdo, hablábamos de la doctora. Y tú ¿qué haces cuando ella te dice eso?
“Me resisto a pensar que esto se vaya a quedar así, leo mucha prensa médica, voy a muchos congresos, comparto la información con la doctora… Sé que es prácticamente imposible porque se trata de regenerar una parte muerta pero…tal vez algún día. Seguiré buscando, lo tengo claro”.
Y mientras tanto ¿cómo vive tu niña?
“Bien (a ella misma le resulta extraño decirlo). Como te he dicho antes, conserva la inteligencia, es muy lista. Su lesión es motora, no controla el movimiento. Por ejemplo, no se puede sentar sola, se cae y han pasado cinco años…pero se comunica con todos nosotros.”
Lo sé. ¿Creo que a este respecto las nuevas tecnologías están siendo de gran ayuda?
“Si, ahora mismo, a Mariana, la están entrenando de muy diversas formas. Ella todavía no habla, solo emite sonidos, aunque va a un logopeda para que le enseñe a hacerlo de forma voluntaria. Y en el colegio trabajan mucho la comunicación. Ella es muy inteligente y tiene mucho que contar así es que trabajan con tableros de comunicación, el mismo tablero que tenemos en casa para comunicarnos con ella. Y luego están trabajando también con el Iriscom: como su principal medio de comunicación son los ojos, su iris es como si fuera el ratón del ordenador. Pero este es un sistema más para si el día de mañana le llega el habla no parta de cero y ella sepa contar sus sentimientos, sepa expresarse, pedir, contar una historia. Es algo lento pero es verdad que se van notando avances. A ella la ves que se va comunicando con el entorno, se ríe cuando alguien hace una gracia…
Estamos casi al final de la conversación y aunque suene a tópico quiero saber, más allá del día a día, en que ha cambiado su forma de ver la vida.
“Esta circunstancia me ha llevado a hacer un descubrimiento: ver la cantidad de familias que hay con niños en situaciones parecidas o incluso peores que la de mi hija. Saber que hay cantidad de gente altruista que se dedica a esto, que dedica su profesión y vocación a estos niños. Conocer todo esto ha sido la parte positiva, he conocido familias y profesionales que merecen muchísimo la pena. La gente que monta todo esto: centros, colegios… ha sido un descubrimiento. Lo tenía todo tan cerca, y sin embargo, si no hubiera sido por Mariana, no habría conocido este otro mundo que merece la pena conocer.”
¿Y la familia?
“La familia se ha volcado con ella. Mi marido y yo no hablamos del tema, es lo que hay y luchamos de la mano. Y respecto a sus tres hermanos pequeños solo te puedo decir que son sensacionales con ella, la ayudan mucho, el mejor patrimonio que podíamos haber dejado a nuestra hija.”
Aquí no hay lágrimas, aquí es esa madre tenaz, valiente y decidida la que habla, la madre que a Marianita le ha tocado en suerte tener ¡esa sí que es suerte!
Gracias y hasta siempre,
Elene Lizarralde
Buenas Elene,
La mezcla de sensaciones que se me han quedado al terminar de leer esta historia de Belén no la puedo describir.
Por un lado Me ayuda un poco mas a ver como lo pasó mi familia cuando a mi me diagnosticaron de pequeñito y como una madre lucha y no se queda parada, hace lo que sea y da todo por mejorar la calidad de vida de sus hijos.
Y ver como una madre cuenta que trae a su pequeño por una simple fiebre y las horas en la UVI, las horas en coma … hace que tu blog realmente me ayude a entender los sentimientos, la incertidumbre, de mis padres, mi hermana …
A Belén que decirle … mucho ánimo, y nunca dejes de luchar. Algún dia y ojala no sea muy lejos en el tiempo, te cruzarás con alguien que te pueda hacer llegar, sino una solución, un avance o una mejora, sobre todo para que la peque pueda ser un poco mas independiente.
Un abrazo.
Hola soy una madre de un bbe con encefalitis mi hijo de 22 meses aun no habre los ojos lleva 19 dias asi y yo estoy sufriendo muchisimo los medicos estan hablando de hacesle la gastrostomia y la traqueotomia y yo estoy muy asustada me dicen q puede no despertar me gustaria porfavor comunicarme con belen
Hola Lisi, siento mucho la situación de tu bebe. Intentaré hacer lo que me pides. Un abrazo muy fuerte.
Hola soy la madre de un pequeño que sufrio esta enfermedad, te puedo decir que solo tienes que tener paciencia, mucha paciencia y fortaleza, con la ayuda de Dios, estos pequeños salen bien, no te angusties sl tiempo lo dira…..ahora mi bebe es feliz.
Hola tengo una bb q esta pasando por lo mismo cuanto yiempo se demoro en recuperar su bb
No paro de leer esta historia cada vez q lo hago lloro porq me recuerda tanto lo q me esta psando a mi mi hijo ya cumplio los dos años a el si lo trataron con corticoides pero el daño cerebral no lo pueden definir porq afecto todas las areas del cerbebro pero por partes , ya esta en la casa gracias a dios el diagnostico de julito es ecefalitis necrotizante Causada por el virus hhv6 Ellos dicen q nunca va caminar o a hablar pero Tambien dijeron q no iva respirar sin un ventilador y grcias a dios y a el q es auper fuerte no tiene ningun tipo de ventilador , si es verdad q tiene su traqueostomia y eso lo ayuda mucho pero con el favor de dios tengo fe en q no va a ser para siempre si por favor pudieras mandarme el numero de telefono de belen o e -mail para conversar con ella , es q nunca me escribio Gracias
Hola Lisi,siento mucho cómo está Julito. Por supuesto que diré a Belén que se ponga en contacto contigo. Un abrazo fuerte.
Mi hijo de Siete años hace tres semanas tubo encefalitis y fueron dias muy difíciles pero gracias a Dios se recuperó bien hoy lo tengo En casa y esta haciendo sus cosas normales sólo puedo decir gracias A Dios y tener mucha Fe»
hola azucena que tipo de encefalitis tuvo tu nene yo tengo mi beba de 9 meses con encefaltis isquemica por un error del hospital mi numero es 3516198020 si podes me gustaria que me cuentes para saber mas del tema gracias
hola mamitas
junto con saludarle les leo y no saben como entiendo algunos casos más q otros pero la pena es la misma q se enferme un hijo es desvastador.
quisiera contarle mi historia como una forma de ver si alguien le paso esto o entender como una enfermedad tan rara puede pasarle a niños completamente sanos o quizas solo para desahogarme y ver si mis sentimientos se asemejan a los suyos ya q paso de sentirme triste, desesperada, culpable etc.
me cuesta empezar estas lineas pero quiziera contarle la historia de mi hijita a los 5 años de edad era una niña sana normal muy inteligente una de las mejores del curso. un dia empezo con mucha somnolencia extraña dolor musculares y un sueño y fibre irtermitente la lleve al hospital y me la dejaron en observacion al rato le hicieron 1 exsamen llamado punsión lumbar de ahi entre a verla y estaba con 1 crisi de ausencia la primera de muchas q vendrian me la trasladaron a la ucip y ahi comvulsiono más estubo 2 meses en la ucip comvulsionando en estado grave fue terrible le ponian un medicamento y otro para las comvulsiones y nada le hacia efecto sin saber un diagnostico claro decidieron inducirla un coma como 1 forma d protegerla x q empezo hacer status comvulsivo yo no entendia nada me pregunatba x a mi? fue unos meses de angustia y deseperacion terrible parecia una pesadilla q no terminaba se presumia q habia debutado con una epilepsia refractaria despues de 2 meses lograron estabilizarla y le dieron el alta pero en muy malas condiciones los doc me decian q tenia un daño significativo neurologico x q no caminaba no se comunicaba ni podia comer pero yo me negaba a creer eso. x q le hizieron 1 resoncia y le salia normal gracias a dios. tubo q empezar todo de nuevo fue a terapia a la teleton y avanzo muy rapido gracias a dios ya camina habla come sola y cada vez avanza más tengo fé q va ser cosa d tiempo quizas lento pero seguro. pero la epilepsia sigue por desgracia comvulsiona todos los dias tonico clonica y de ausencia he tenido que vivir casi 4 años con esta emfermedad mi hija ya tiene 9 años y todos los dias le dan crisis para mi esto es desvastador cuando esta un dia sin nada para mi es un muy buen dia a pesar q toma remedios clonacepan acido, y lamotriguna. pero sigo creyendo y mantenindo la fé y esperanza q algun dia van a desparecer o por lo menos se van aislar …. me quedaron tantas dudas x q mi hija si era sana quizas ese exsamen quizas si no la habria dejado sola x q ella era muy apegada a ami y cuando le hizieron la punsion me hizieron salir d la sala yo pienso x la noche y digo quizas si yo habria estado ahi al lado lahabria calmado no habria convusionado o q quizassi no la habria
llevado al hospital quizas estaria bien nose pasan miles de cosas x mi cabeza y viendo las esperiencias veo q puede dar a cualquir persona y a cualquir edad saludos y tenga fé y esperanza ojala la medicina avanze y encuentren la cura para la epilepsia refractaria.
gracias x leerme un abrazo gigante para todas aquellas mamitas q han pasado por una esperincia haci les deceo lo mejor a todas y mucha salud y sanidad para sus hijos.
y a pesar q en las respuesta de la punsión lumbar salia negativa simpre se penso q era una encefalitis herpetica y despues al entregarme la epicrisis salio q era una encefalitis pero yo nose q le dio realmente a mi hijita ya q no tiene causa los exsamenes resonacia y scarner salen normal y entonces nose q paso?
Hola Jocelyn: que duro es ver sufrir a una hija ¿no es así? después de leerte solo se me ocurre decirte dos cosas, la primera que tu hija tiene mucha suerte de tener una madre como tú. Y la segunda, que no malgastes energía en pensar que tal vez estuvo en tu mano evitar lo que paso. De ninguna manera fuiste culpable. Precisamente, sobre este tema publicaré una entrevista que estoy haciendo a un sacerdote en la que «la culpa» es uno de los temas. Cuídate mucho y además de hacer lo que te digan los médicos, estoy segura de que nadie como tú conoces a tu niña, y por consiguiente, nadie como tú podrá ayudarla. Un abrazo a las dos.
muy atinadas tus palabaras alene gracias se agradecen,mi fé se reneuva cada vez q veo avanzar a mi hija y creo tengo la convicion q va recupeararse quizas va ser lento como dije pero se recueperara Y VOY A TENER TODA LA PACIENCIA PARA ESPERAR ESE DIA quiseira darle un consejo aquellas mamitas q sufren con los hijos nunca pierdan la FE nosotros las madre somo luz para ellos y fe en sus corazones. gracias esa era mi historia y espero q cuando este algun libro relacionado con esto me mandes el link para leerlo xaoooo gracias por escucharme o leerme.
hola les cuento que mi bebe de 15 dias le dio encefalitis al parecer viral, despues de 21 dias de tratamiento esta en la casa, al parecer sin ninguna secuela y desarrollandose muy bien hoy tiene 2 meses
Me alegro de que tu bebé evoluciones bien, un abrazo!
hola mi nombre es patricia soy de méxico, mi bebe se llama Romel, tenia tres años cuando de una simple gripa se quedo dormido y ya no lo pude despertar, lo llevamos al hospital y nos dijeron que podía ser encefalitis viral, le hicieron una punción lumbar y me sacaron tampoco pude estar con él, le trataban de poner un catéter central y supuesta mente accidentalmente le perforaron un pulmón y le colapso, después el otro y tuvo dos paros cardíacos, mi hijo fue llevado a terapia intensiva, sin que me dejaran verlo, cuando pude verlo estaba entubado y con dos tubos en cada uno de sus pulmones, mi hijo despertó al tercer día y cuando fui a verlo me hablo y me dijo que lo cargara, pero no pude por los tubos en su pulmones, y me volvieron a sacar quedándose sólito, al siguiente día me permitieron verlo pero estaba dormido y me dijeron que habia empezado a convulsionar, mi hijo siguio convulsionando, pero cuando me dejaban verlo lo dormian para que yo no viera como estaba en realidad, pero despues, me hice amiga del personal y me dejaban verlo y me pude dar cuenta que su cuerpo temblaba y sus ojos se iban hacia atras, despues de unos días me dijeron que lo ivan a inducir en un coma de barbituricos, supuestamente solo por 8 días que se transformaron en quince días, y estos en dos meses en el hospital, días en los cuales yo estuve en la sala de espera de urgencias y todos los días me decían señora su hijo esta muy mal espere lo peor, o bien me decía su hijo se vva a morir y esta sufriendo mucho. despues de los quince días de coma desperto igual, además de que ya no lo podían desentubar por que tenia inflamada su garganta y no podían sacar el tubo, así que una opción fue la traquotomía, lo cual acepte y di mi autorización, despues de hacerle dicha cirugia, mi bebe comenzo a desangrarse y necesito plaquetas, pero gracias a un buen cirujano pediatra mi hijo vivio y lo sacaron de terapia intensiva, y ya en la habitación del hospital vi que mi hijo de tres años pesaba solo 10 kilos y además me informaron los doctores que mi hijo ya no iba a moverse, ni a comer, que me sugerian una sonda en su estomago a lo cual me negue, a los pocos días cuando le quitaron la sonda de su nariz, comence a darle papilla como un bebe, al principio no podia comer, pero despues, comenzo a hacerlo, pero seguia convulsionando. así me lo entregaron del hospital, con crisis epilepticas, sin moverse, sin hablar y comiendo papillas, una vez que llegó a su casa, lo llevé a un neuropediatra que me recomendaron, él le dio medicamento para las convulsiones, mi hijo tomaba 6 anticomvulsivos, y aún así no se le controlaban las crisis. pero me dio un muy buen consejo, dijo su hijo necesita conoceer otra vez su familia, su casa, dormir con usted, para que tenga confianza otra vez, sufrio mucho en terapia, asi lo hice y alos dos meses mi hijo ya comia de todo otra ves y comenzo a decir pequeñas palaras y lo que mas lo ayudo, que su hermano de 5 años hablaba con él, eso le gustaba mucho, despues de terapias mi hijo volvio a caminar, un poco mal y no podía agarrar las cosas con sus manos y hablaba, no como antes pero todo le entendiamos. solo una cosa seguia las convulsiones, así que en julio de este año decidí cambiar aun medico nuevo que me recomendaron, este doctor le cambio los medicamentos, le dio unicamente fenobarbital y fenitoina y acido valproico, el cual ya se lo estamos quitando. con estos medicamentos mi hijo se durmio casi por 8 días y dejo otra vez de caminar, su cuerpo esta sedado por el medicamento tan fuerte, pero ya no ha tenido crisis y ahora se lo estamos quitando. Confio en que mi hijo una vez que pase el tiempo y se haga resistente al medicamento va a volver a caminar y aun que no sea un niño como el que era ants de enfermarse, se que sera un niño feliz, que es lo que mas me importa, deseo verlo jugar en la tierra con los otros niños y caminar, aun cuando no lo haga completamente bien, él entiende todo, y contesta a todo, aunque es un poco lento. quise contar mi historia para si de algo sirve a otra persona que este en mi situación. nunca pierdan las esperanzas y luchen por sus hijos, que ellos luchan a su modo. si alguien puede darme algun consejo se lo agradesería. ultimamente me han dicho que existe la posibilidad de una cirugia para quitar completamente las crisis y que mi hijo ya no tome tanto medicamenteo tan fuerte, quisiera me orientaran.
Hola Paty, siento mucho lo que estáis pasando con Romel y gracias por compartir tu experiencia que puede dar esperanzas a otros padres que se puedan encontrar en la misma situación. La experiencia demuestra que la dedicación de padres y en este caso también del hermanito de Romel es fundamental en su evolución y aunque a veces flaquees como bien dices no podéis abandonar cuando ellos luchan a su «modo».
No se si alguien contestará a tu petición, por mi parte trataré de recabar información respecto a la cirugía que comentas. Por tu parte, no dejes de contarnos aquí cómo evoluciona tu niño. Todo mi cariño para el peque y toda la familia! y gracias de nuevo.
nosotros pasamos lo mismo que usted, claro que nuestro hijo tambien batallo mucho, las esperanzas fueron muy pocos y remotas, pero gracias a nuestra lucha y la ayuda de los medicos y de Dios, hemos recuperado a nuestro hijo, actualmente tenemos a un gran médico que se encuentra en naucalpan, buscalo, te recomiendo ampliamente, tanto que en 10 dias nuestro hijo dejo de convulsionar y le ha ido de maravilla, se ha recuperado en mucho, se llama EMILIANO ARTURO, el doctor se llama FERNANDO GUADALUPE GARCIA JASSO. busquelo… Dios los bendiga
me interesa mucho contactarte estoy pasando por una situacion muy similar a la tuya contactame por favor
hola patricia creo q tu historia se asemeja mucho a la mia, nose si me leiste soy jocelyn y pase x algo parecido con hija bueno ella se me enfermo a fines del 2009 llevo 4 años lidiando con la epilepcia x q fue una de las secuela d esta enfermedad. mi neurloga lo q hace cambia remedios x q ella padece la epilepsia refractaria (de dificil manejo) le ha costado mucho controlar las crisis le dan a diario pesar q toma 3 anticonvulsivos en grandes dosis (acido, clonacepan, y lamotrigina) q tambien la andan trayendo dopadidima.
mi doc a probado con todos los anticonvusidantes sin respueta favorable,yo igual he provado con medicina natural igual alivia un poquito trata con medicina natural igual es bueno, la otra opcion es la dieta cetogenica q es una dieta muy ectrista basada en grasas estubimos punto d hacerla una vez perono habia cama en santiago y despues mi hija se estabilizo entre comilla y no hable mas del tema con mi neurloga x q igual es media complicada,
tambien exsiste operacion una d ellas es el estimulador vagal q consite en implante q va al cerebro para reducir las crisis.
la otra operacion es estirapar los focos epileptogenos q en el caso d mi hija nose puede x q no tiene solo 1 foco si no varios y x tanto nose puede estirpar la cabeza completa, si consoco una niña q fue aperada con esta ultima ciruigia y el fue bien ya no convulsiona.
creo q para los medicos es un opcion la operacion despues de 5 años mas menos sin exsito de los remedios segun me converso la mama de esta niñita q te cuento… bueno eso es lo q yo se con respecto a esta enfermedad soy de chile igual hay una pagina de mi pais como x ejemplo un grupo liga contra la epilepsia hya publican casos de niños y adultos de operaciones.
espero te halla servido de algo esta informacion, me gustaria estar en contacto contigo haber como evuluciona tu hijo y cuan avanzado va tu pais en cuanto a la medicina con esta enfermedad, saludos de chile.
muchas gracias por tus comentarios, mi hijo le diagnosticaron epilepsia de difícil control, mas no se si tiene un solo foco epiléptico o varios, él convulsionaba primero una vez al mes y luego cada ocho días pero las crisis de mi hijo son que hace sus ojos para atrás y estira sus piernas y sus brazos y aprieta sus dientitos, asi estuve desde agosto del año pasado hasta julio de este año cuando me decidí a cambiar de neurologo y el nuevo se arriesgo a darle un medicamento muy fuerte llamado fenobarbital y le ha funcionado a mi hijo no ha tenido crisis en dos meses, solo cuando le da alguna infección en su garganta o su pancita le da una pero por la fiebre, no se si a tu bb ya le hayan dado ese medicamento, es muy fuerte y me lo dejo casi dormido ocho dias, pero despues la fue tolerando y ahora esta avanzando un poco
hola, a si el fenobarbital lo uso mi hija x ahi x el año 2010 hasta el 2011 despues se le quita el efecto y vuelven las crsiis, y lo cambiaron y sipo es fuerte ese pero 8 dias durmiendo tu hijo? arto claro despues ya se acostumbra el cuerpo pobrecitos toman tanto remedios la mia igual. mm si conosco esas crisis q hace tu hijo mi hija ha echo todas las crisis de q se enfremo conosco todas casi ahora hace de ausencia y tonico clonica convulsiona a diario es terrible la tengo q andar trayendo con casco x las caidas a veces va al colegio otras no. cuando esta con mucha crisis la dejo en casa pero la más fome es q no pueden hacer su vida normal x el tipo d epilepsia q tiene.yo he probado todo medicina natural, y nada da resulatdos alivia unos dias y despues vuleven pero no hay q bajar los brazos y no dejar de tener fe mi fe sigue intacta confio en dios q algun dia pasara esta pesadilla. ella me ha desmostrado q los milagros exisiten de hecho mi hija es un milagro q este aqui y haci d bien x todo lo q paso en la ucip los doc decian q quedaria postrada x q hizo 3 estatus convulsibo no si sabes q es eso? y gracias a dios va avanzando.
yo aprovecho al maximo los dias q no tiene crisis x ejemplo el otro dia tubo 4 dias sin nada y hicimos tantas cosas juntas andamos en bici, vamos a los culumpios mejora la marcha y avanza más.
saludos paty besitos para tu bebe y seguimas orando x ellos y mantenindo la fe q los milagros existe! cualquier pregunta no dudes en consultarme ya q llevo 4 años con esta enfermedad euno se llena de duda al respecto
. bendiciones
gracias, cuando dices mejora la marcha te refieres a que empieza a caminar mejor, ella tambien dejo de caminar, mi bb lo hizo y luego en diciembre pasado comenzo hacero otra vez pero en julio con el fenobarbital volvio a dejar de caminar y apenas esta empezano a sentarse otra vez
a mi el Dr, me dice que con el fenobarbital se le controlaran las crisis y luego lo empazaremos a bajar para dejarlo en dosis minimas y el empezara a hacer cosas de nuevo con su cuerpo y que estara con ese medicamento de por vida pero que con el tiempo y lo que se busca es que tendra menos crisis y menos fuertes, con lo que tu me dices ahora ya no se si es cierto
Hola a todas he leido con mucha atencion y entiendo cada UNO de Los casos yo tengo Hijos jemelos y en enero del 2012 pasamos xr la peor pesadilla UNO de mis jemelos tambien fue diagnosticado Con encefalitis viral Grasias a Dios y a Los cuidados medicos hoy en dia esta muy bien sigue con terapias pero se recupero en un 90 xr ciento estubo 2. meses en el hospital y 3 en reabilitacion yo tengo tanto k agradeser a su neurologa y a todos sus doctores amigas nunca pierdan la fe mis hijos son un milagro y mi Andy es el milagro de fe ojala y pueda ayudarles y darles un poko fe aliento nunca dejen de luchar son momentos muy Fuertes pero Dios nunca nos abandona Dios las vendiga mi nombre Es Monica un abrazo de mis nenes randy y Andy y sy se puede adelante y no pierdan la fe.
Hola Mónica, gracias por tu comentario. Agradezco mucho que a través de ellos cada uno exponga su caso para ayudar al de al lado, te animo a seguir contribuyendo con tu experiencia, saludos!
hola monica mi nombre es patricia, soy de zacatecas mexico y tu de donde eres, me llama la atención lo rapido que se recupero tu hijo, por lo que tengo muchas preguntas para ti espero puedas contestarme: que edad tiene y donde lo atendieron, tiene crisis epilepticas y quienes fueron sus doctores, mi hijo tiene un año seis meses que le dio esa oriible enfermedad y no ha podido recuperarse, tiene epilepsia y es lo que lo tiene estancado, por favor contestame
hola patty, claro mi hija mejora el caminar a eso me referia mi hija tambien dejo de caminar , hablar, usaba pañales, pero gracias a dios en un mes despues de q saliera del hospithal empezo a caminar, a hablar y dejo los pañales eso fue rapido en un mes recupero la parte motor lo intelectual a costado más tiempo toma el lapiz pinta poquito solo eso. pero igual avanza lento pero seguro hay q tener paciencia esta recuperacion es lenta.no todos los niños son iguales uno se demoran mas otros menos pero tengamos fe y pensemos positivo y no todos son iguales tu hijo va caminar de nuevo ya lo veras! ten fé. saludos patty y lo más importante es q tu hijo siga haci sin crisis como t decia eso es importantisimo bendiciones
gracias por tus palabras no se como contestarte para hacerte sentir la misma esperanza que tu a mi, mi hijo si caminaba, pero desde julio con el fenobarbital dejo de hacerlo, el de su razonamiento esta mas o menos habla o trata de hablar todo,y entiende todo lo que le decimos y el contesta bien cunando se trata de frases cortas y todavia usa pañales, besos y abrazos a tu bb, estaremos en contacto
Faby
Hola a mi hermano le dio encefalitis viral en tenia 26 anos, hoy tiene 28 anos . Mi hermano quedo como un recien nacido no podia hablar su cuerpo como un trapo fue muy duro para nosotros le hicieron todos los exámenes q ustedes saben ya lo unico es que no convulciono ya cumplio 2 años con esta enfermedad pero gracias a Dios a la constancia y preseverancia hoy camina no bien pero camina ya habla sus brazos ya no están flexible y los dedos rígido pero la lucha es terapias y terapias sin parar privadas y no privadas el tiene y todos los dias. Y ahora mme está diciendo que le consiga medicamento con celulas madre. Mi recomendación no pierdan la la fe y full terapia.
Gracias por tu comentario, Faby. Y mucho ánimo para tu hermano y toda la familia, un abrazo!
Me conmueve todos los casos tengo un sobrino con 15 años encefalitis viral y herpes gracias por la recomendacion terapias y mas terapias y el trabajo en equipo y el amor familiar nos ayudara
aa claro a mi hija cuando suben la dosis igual se pone lenta, pero con ningun remedio a dejado de caminar. lo q si en estos dias han sido super malo atenido mas de 1 crisis diaria aparte de un tiempo aca se me ha puesto istitita y x la postura q no es del todo bien se le declaro un escoleosis q ha ido en aumento a si q tendra q usar corseth pero hay estamos luchandola y q bueno q tu hijo se pueda comunicar a su manera igual q mi hija eso es bueno q siga avanzando manten la fe saludos. aah te queria hacer una consulta lo has integrado a un colegio? me acuerdo q yo la tube 2 años de q se enfermo sin asistir a un colegio x q era un mundo nuevo para mi no queria pero la final termine por entender q era necesario estamos en contacto bye
si mi bb desde diciembre del año pasado empezo a ir al jardin de niños normal, pero los niños son muy crueles con él, así que este año decidi ademas de por consejo de los maestros dejarlo en una escuela de educación para niños especiales y alli, le dan toda la atención que él necesita, le dan terapia fisica, terapia del lenguaje, estimulación temprana y lo que le sirve mucho equinoterapia ademas de que le encanta tu has probado con eso, besos y abrazos a ti y a tu nena
sipo es mejor algo más especialisdo hasta q se recuepere aaa y la equinoterapia en la teleton no hacen y en la escuela tampoco he buscado otras forma de ir y no puedo por q lo hacen en grupo y es caro y me dijieron q era una buena alternativa como terapia para la epilepsia y escoliosis q tiene mi hija puxaa espero alguna vez probarla. cuado se me de la oportunidad encuentro tan malo q en la teleton d aca no hagan . creo q hacian antes igual aca en coquimbo chile le falta mucho a la teleton y es una lastima x q todo los niños tiene difrente discapacidad y ami hija le haria super bien eso.
como sigue tu bebe?…
te cuento q la mia un poquito más estable ya q cambiaron remedio le dan menos ya q le daban 5 diarias ojala siga mejor
saludos beistos para tu hijo patty
hola que bueno que tu hija vaya mejorando, uno en nuestra situación con un poquito de mejoria nos da fuerza para seguir, estos dias mi bb estubo malito otra vez incluso dejo de comer y bajo de peso, algo que para él es grave, estuvo internado, pero gracias a dios ya salio y empezo a mejorar, pero respecto a caminar, sentarse gatear, o sostener su cabeza aun no lo hace, dice el Dr. que es el efecto del fenobarbital, el cual ya vamos a empezar a bajar la dosis, ha durado sis crisis hasta 2 mese,lo cual es bueno, y si la equinoterapia, aunque sea 10 minutos al día le sirve mucho, es raro lo suben al caballo y se baja cansadisimo, no se si por el esfuerzo o porque el caballo lo relaja, aqui, cuando lo suben al caballo no me cuesta nada, lo tienen en una escuela que es para niños especiales y mi hijo lo aprovecha, pero este mes que ha estado enfermo pues no ha podido ir ni un solo dia y se atrasa en su terapia, pero esperemos pronto pueda ir. y aqui en el teleton tampoco manejan la equinoterapia, pero en mi estado es algo nuevo que apenas estan empezando a hacer.
besoa y abrazos a ti y a tu hija, mantenme informada por favor, me da mucho gusto recibir tus mensajes, siento que existe alguien que me entiende y comprende mi desesperación y angustia
hola patty si tienes face deberiamos agregarlo nose cual sera mas facil de encontrar mi nombre es jocelyn nathalie alvarez . buscame y si no yo a ti.
puxaa lo siento q tu bebe halla pasado unos dias malito yo igual hace una semana la pase mal con mi nena igual q el tuyo no queria comer ya q ahora esta con crisis diarias miclionias parciales q pareciera q no se desconecta x eso se les llama parciales pero igual se pone lenta yo pense q era un efecto del remedio x q es re raro son salto de los musculos como cuando uno se esta quedando dormida y salta algo haci, pero en ella estan a cada arto. le hicieron un electro y esos movimientos musculares q tiene acada rato resulto ser descarga igual osea crisis tambien y eso cuando esta mas aumentado no la deja comer no puede tragar hasta tube q hacerle papilla un dia muy triste y mal me decai junto con ella pero la neurologa decidio bajarle el clonacepan x q a veces los remedios igual provocan efectos secundario creo q seria bueno igual q tu bebe le bajen el fenobarbital como te dijo el doc.
pero despues de esos dias malo hoy ya esta mejor igual le entro el apetito y traga mas hay dias y dias con los niños hay q pensar simpre q el dia d mañana sera mejor q el de hoy q bueno q tu bebe ya esta en casita con los suyos y q siga mejorando paciencia ya veras q si le bajan los remdios empezara a afirmar su musculatura saludos abrazos.seguimos en contacto.
aaah y q bueno q siga sin crisis es lo bueno.
Queridas Patty y Joselyn, os quiero agradecer de verdad que utilicéis este medio para contactar y charlar, tanto por vosotras como por otras personas que se encuentran en la misma situación y puedan leer vuestros comentarios.
Muy pronto publicaré imágenes de Mariana, la niña de Belén cuya entrevista os ha traído aquí, para que veáis cual es hoy su estado gracias al esfuerzo de sus padres y el suyo propio. Un abrazo fuerte a las dos,
Elene
patty estas en algun grupo relacioando con la epilepsia yo en mi face tengo unos super buenos e interesante donde exponen casos y comentan y t apoyan, hay gente d todos lados más d mexico tu pais espero podamos agregarlo a face. saluditos
mi nombre es Donaji y primero con mucha angustia y deseperacion busque información de las secuelas que podría ocasionar una encefalitis y encontré esta pagina con historias de niños que han sufrido con esta enfermedad me toco vivir la misma pesadilla que han vivido ustedes y me llena de tristesa y me pregunto el por que ,por que nuestros niños de ser tan sanos, tan activos,
tan inteligentes pasan hacer niños con problemas tan graves y se vuelven tan dependientes de otras personas ya que no se pueden dejar ningún solo momento solos. mi pesadilla inicio el 16 de septiembre habíamos salido de paseo pero no contábamos con que existían 2 huracanes en nuestro estado que es Guerrero, cuando regresamos a nuestra casa con la novedad que se encontraba innundada de un dia a otro nos habíamos quedado sin nada lloramos mucho por que todo el trabajo de nuestra vida se había perdido tratamos de comunicarnos con nuestros familiares y nos informaron que se encontraban igual que sus casa estaban innundadas .como anduvimos en alberges en si no supimos donde se contagio mi niña pero inicio con fiebre ,dolor de cabeza ,mareos la lleve con el medico me dijo que era una faringitis por la humedad, después como no se desaparesian las molestias nuevamente la lleve me dijeron que era infección intestinal por las aguas contaminadas. continuo igual y le saque estudio y salio con dengue la internaron ese mismo dia y al siguiente la dieron de alta pero al otro dia de que la dieron de alta mi niña estuvo somnolienta y por la noche inicio con convulsiones regrese nuevamente al hospital y me dijeron que por que regresaba si apenas me habían dado de alta y en ese momento otra vez empezó a convulsionar ya sin detenerse, le hicieron la puncion lumbar y una tomografía y me dijeron que era encefalitis la entubaron y me dijeron que estaría solo 72 horas en coma inducido.si en los días pasados había llorado ese dia fue el mas doloroso de mi vida como de estar bien ,estaba en estado tan grave .la tuve que trasladar a otro estado por que aquí no hay terapia intensiva llegamos y al entrar a terapia intensiva nos separaron de ella y las horas que mi niña estuvo en coma se volvieron días, después semanas y después meses , no hubo un dia que no derramaramos lagrimas por ella. 2 meses estuvo en terapia intensiva ya no era la misma niña que yo lleve al hospital estaba tan flaquita que su cara había cambiado tanto y yo con la angustia por que en Guerrero había dejado a mis otros hijos a 2 en nuestra casa vacia por que ya no había nada en ella ya que todo se había perdido y su gemelo de mi niña lo deje con su abuelita los extrañábamos mucho pero no podía dejar a mi niña sola aunque solo la veía unos minutos no podía separarme de ella,que dolor y tristesa querer estar en dos lugares al mismo tiempo llorar y llorar era lo único que podía hacer mi niña tambien presento crisis convulsivas refractarias le realizaron la traqueotomía, la gastrotomia y cuando me la traje a casa no se como le hice por que llegamos a casa y no tenia nad pero conseguimos tanque de oxigeno, nebulizador ,aspirador, colchón antiescaras ,silla de ruedas un aparato para moler comida y poder pasársela por la sonda los gastos son demaciados pero cada dia vamos saliendo adelante no tuvimos apoyo del gobierno solo unas llamadas para preguntar como estaba la niña nos ofrecieron ayuda pero no llego y nosotros con ella grave pues no pudimos salir a buscar el apoyo como otras personas lo han hecho. pero Dios es grande y no nos ha dejado solos y algunas personas nos han apoyado con medicamentos ,sondas pañales ,comida jerigas y material que utilizamos para sus cuidados mi niña no camina, no habla, come por su sonda , pero espero en Dios en que va a salir adelante y a todos lo papas que han pasado por esto y los que están sufriendo en estos momento les envio bendiciones y que sepan que en algún lugar tal vez cerca o lejos nos encontramos personas que como ustedes también estamos sufriendo por nuestros hijos Dios los bendiga a todos.
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Hola Donaji, lamento saber que también tu hija ha padecido encefalitis y entiendo que cada día os preguntéis por qué, pero hay tantas cosas que escapan a nuestro entendimiento y saber. Desde aquí os envío todo mi cariño y os tiendo la mano para que al menos os sintáis acompañados en el largo y difícil camino que os queda por recorrer. En breve haré una nueva entrevista a Belén y espero que su testimonio os ayude a ver cierta luz. Un abrazo.
Cordial saludo, mi hijo sufrio esta enfermedad a los dos añitos de vida, y ya han pasado 4 años.
Recibe terapias de lenguaje y ocupacional, por que su parte motora ya la recupero, ¡quisiera saber como ayudar ami hijo a mejorar su lenguaje en casa y tambien necesito tenr contacto con Belen la madre de Marianita. muchas gracias
Hola mi nombre es lorena soy de Colombia Bogota hace seis meses comenzo nuestra pesadilla mi nena de 2 años le diagnosticaron encefalitis herpetica mi nena era sana nunca le habia dado ni un resfriado un dia mi niña comenzo con mucho sueño irritable no sabiamos que pasaba decidimos llevarla a urgencias no le encontraron nada ella conenzo con movimientos raros en su cara despues de una larga espera en urgencias la examinaron el medico me dijo q esto eran solo escalofrios por la.fiebre me extrañe pero no sabia q era una convulsion la dieron de alta solo tenia laringitis mi nene toda la noche repitio los mismos movimientos pero expulsando mcha saliva ya comenzamos a ver q no era normal Valentina dejo de hablar al otro dia decidimos llevarla a otro lugar estaba muy malita esto fue en diciembre 5 del año pasado mi niña ingreso totalmente sin oxigeno con mucha fiebre en el transcurso del dia convulsiono y ahy fue cuando decidieron hacer un tac salio en el momento normal la pasron a uci se puso muy mal la entubaron le enducieron un coma hicieron una puncion lumbar salio con el diagnostico q nunca esperabamos ni sabiamos q existia esta enfermedad q nos cambio de un momento a otro la vida encefalitis herpetica nos decian los pediatras q ella neurologica
Lorena, te contesto en el siguiente comentario que haces.
Neurologicamente quedaba muy mal estabamos tristes pero gracias a Dios mi nena ha venido evolucionando muy bien ya se sienta se para sonrie lo q no hacia esta en terapias estoy luchando para q me la reciban en teleton no la quisieron recibir porq esta con medivamento para las convulsiones pero ella no volvio a vonvulsionr una ventaja lo peor de todo q le quedo una ceguera cortical q la tiene muy estancada por su falta de vision espero tambien con el tiempo ekla recupere porte de su movilidad y vuelva a se la niña q era antes gracias por escuchar parte de nueestra historia q aun me duele al verla asi y esta peaadilla pronto acabe.
Querida Lorena, no sabes cómo siento lo de tu Valentina. Cada caso de encefalitis es un mundo y también cada niño ante su propia enfermedad y la evolución de la misma. Creo que que es bueno que sepáis de otros casos y de cómo son abordados por los propios padres de estos bebés, pero creo que también es fundamental que viváis la enfermedad de vuestra hija como algo «diferente» porque sus progresos tal vez resultan fracasos en otros niños y viceversa. Eso sí, cada logro es un «pedazo medalla» que deberían colgaros a las mamas y papas que peleáis por ellos cada minuto del día y también de la noche. No desfallezcas Lorena y mira hacia delante. Un abrazo.
hola soy madre de un adolecente de 18 años, el 18 de junio 2008 nos cambio la vida a Marco (papá), Samara(hija),Marco(hijo de 18 años), le dio encefalitis viral, llevamos 6 años y medio con terapias, rehabilitación y falta mucho, todavía no habla muy bien tiene muchas secuelas neurológicas, no se acuerda de su pasado, su memoria a corto plazo es pésima, es muy iracundo no va a la escuela, no tiene amigos, y como madre tengo mucha, mucha fe en que algún día el de allá arriba diga ya lo libero de estas secuelas y sea libre y feliz como toda madre espera que sus vástagos lo sean, como madre deje de trabajar, deje aspiraciones por estar con el en su rehabilitación y seguimos luchando como familia con el , deseo de todo corazón que las familias que estemos pasando una situación igual o parecida, tengamos paz, salud, armonía, amor, prosperidad y dinero que es lo que más falta para la rehabilitación ya que toda terapia pasa de los $400.00, que estén bien gracias, por leer este mensaje y desearme que me vaya muy bien con mi adolecente.
Gracias por compartir tu experiencia y espero de corazón que nunca os falten fuerzas para seguir luchando por Marco y también por vosotros mismos de quienes depende en su día a día. Un abrazo lleno de cariño.
HOLA, MUY POCOS SOMOS QUE SEGUIMOS CON LOS TRATAMIENTOS DE ENCEFALITIS VIRAL, NUESTRO HIJO EMILIANO ARTURO, A LOS 3 AÑOS 5 MESES PADECIO DE LA ENFERMEDAD, NOS LO DIAGNOSTICARON SIN ESPERANZAS DE VIDA O SI VIVIA SERIA VEGETAL O PARALITICO, DIOS NOS PONE TODO EN SU MOMENTO, DE LOS BUENOS MEDICOS PARA QUE LOS ANGELITOS VIVAN Y SEAN ELLOS LOS QUE BATALLEN POR SIEMPRE CON ESTA HORRIBLE ENFERMEDAD, ACTUALMENTE NUESTRO HIJO CAMINA, YA NO CONVULSIONA, PERO NO HABLA AUN, PERO ENTENDEMOS SUS GESTOS Y LO QUE NOS DICE POR MEDIO DE SEÑAS, SON MUCHOS ESTUDIOS DE RESONANCIA, ELECTROS, ANALISIS DE SANGRE, MEDICAMENTOS QUE AUN ESTAMOS COMPRANDO Y PAGANDO CADA CONSULTA Y TRATAMIENTO, HEMOS VISTO UNA GRAN MEJORIA GRACIAS AL NEUROPEDIATRA FERNANDO GUADALUPE GARCIA JASSO, EL NOS RECOMENDO DOSIS DE GAMAGLOBULINA G HUMANA Y OTROS MEDICAMENTOS QUE, GRACIAS A ESTO Y LA AYUDA DE DIOSITO, NUESTRO HIJO DEJO DE CONVULSIONAR, LO QUE TENGO LO ENTREGO A OTROS NECESITADOS, AUNQUE TAMBIEN LO NECESITAMOS PERO, SABEMOS QUE SIEMPRE HAY RECOMPENSAS QUE NOS HAN ENTREGADO, CADA PESO REGALADO NOS DAN 3 Ó 4 VECES MAS, TODO DIRIGIDO A NUESTRO HIJO. SEAMOS FUERTES Y CON MUCHA PACIENCIA PARA QUE NUESTROS HIJOS O SERES CERCANOS SALGAN ADELANTE CON ESTA ENFERMEDAD, NO CREIA EN DIOSITO, PERO SI NO TENEMOS FE Y CREENCIA, SIMPLEMENTE SOMOS VACIOS POR DENTRO, GRACIAS Y SE QUE CONTAMOS CON LOS MEJORES MEDICOS GRACIAS DOC PEDIATRA INTESIVISTA EMMANUELLE RHOMAN MONTIEL CERON Y NEUROPEDIATRA FERNANDO GUADALUPE GARCIA JASSO… ETERNAMENTE AGRADECIDOS…
FAMILIA GOMEZ JIMENEZ
JUAN ARTURO GOMEZ Y XIOMARA JIMENEZ RAMIREZ
Es muy difícil entender o encontrar información de las secuelas de una encefalitis esta poco documentada si bien se que cada caso es diferente y complejo por si solo, he buscado como todos aquí casos alentadores , o casos con los que pueda comparar el de mi hija, algo que probar, en todo coincidimos con lo que dicen los doctores paciencia y terapias , fácil decirlo muy difícil vivirlo día a día , cuando vez a tu hijo sin reconocerte perdido en si mismo sin saber cuando regresara o si regresara de este estado.
Valeria tiene 8 años hania padecido desde bebe rinitis alérgica , todo comenzó 3 semanas antes del 09 de noviembre del 2014 , ella empezó con un dolor en la parte superior derecha de su estomago se le hicieron ecografías abdominales para verificar todos sus órganos el resultado fue infección en riñones con colitis Valeria era una niña con sobrepeso se trato con medicamentos se controlo pero ella perdió el apetito me costaba mucho trabajo que comiera comenzó a perder peso , una semana mas tarde la ataco una tos , ella me decía que cuando tosía le dolía su cabeza regresamos al medico la reviso , el diagnostico fue infección fuerte en su garganta se trato con Ceftriaxona inyectada por 3 días , desapareció la tos pero ella estaba muy decaída (cosa rara en ella porque era una fiesta andando), el dia 09 noviembre 2014 ella esta bien comió pero estaba chipil en es momento pensé que era por los medicamentos , las 6pm comenzó la pesadilla le dolía mucho su cabecita optamos por llevarla nuevamente al Dr. ya que se nos hacia ya mucho de sentirse mal pasaron 15 minutos del inicio del dolor de cabeza después un llanto desesperado cuando llegamos al Dr. eran 620pm ella ya no movía la mitad de su cuerpo seguía llorando desesperada sin poder comunicarse , optamos por llevarla a una clínica del IMSS frente al consultorio del DR. cuando llegamos vieron mi desesperación mas la condición de la niña y nos mandaron a un hospital de especialidades , ahí le realizaron un TAC diagnosticando meningoencefalitis esperaban un anestesiólogo para realizarle una punción Lumbar, como no había sacamos a la niña del IMSS y la llevamos a un hospital privado , en cuanto llegamos le realizaron un nuevo TAC el neurólogo al verlo se sorprendió de como la Valeria seguía aun consiente y respondiendo teniendo una gran inflamación en su corteza cerebral había que inducirle un coma para evitar su cerebro se siguiera inflamando no la podían la punción la ponían en mas riesgo había que esperar a que su cerebro se desinflamara un poco para hacer el procedimiento , estando en coma presento neumonía casi de inmediato , cedió un poco en su inflamación y como no sabían si había sido virus o bacteria , le hicieron la punción Lumbar 7 días después , esa noche fue la mas terrible todas este procedimiento era necesario pero peligroso ya que podía reactivar la inflamación y así fue su vida corría riesgo se inflamo su tallo cerebral tuvo 5 micro infartos cerebrales , la mantenían en coma podía entrar a verla solo 5 minutos 3 veces al día por estar en UCIP no podía tocarla ni hablarle porque apenas entraba y parecía que ella sabia que yo estaba ahí y se alteraba estuvo en coma inducido 3 semanas retiraron poco a poco los medicamentos tardo 10días mas en despertar seguía en UCIP cuando despertó no abría sus ojos como no podían dejarla con alimentación vía sonda nasogástrica le realizaron una gastrostomía , le iban a realizar una traqueotomía pero antes de hacerlo hicieron una prueba para ver si podía mantenerse respirando ella misma y lo logro , desde que esto inicio sabíamos que su vida estaba en grave peligro lo único que le pedía yo a Dios es que me la dejara respirar, Valeria recibió en el hospital terapia de rehabilitación mi mama y yo le sobábamos sus piernas y sus manos , comenzó a mover los dedos abría un ojo pero no lo controlaba después el otro , se volvió a complicar con infección en sangre por el tiempo que llevaba con catéter , se lo cambiaron su neumonía se controlo también y la pasaron a piso ahí duramos 3 semanas mas ella ya abría sus ojos y movía sus brazos un poco, así me lleve a mi niña a mi casa como un bebe recién nacido babeando sin sostener su cabeza o su tronco sin movilidad diagnostico inicial cuadriplejia espástica secuelas de encefalitis sus medicamentos Trileptal 5ml cada 12 hrs Kepra 2ml cada 12 hrs el primer dia que llegamos a casa de su abuela en donde decidimos quedarnos para su mejor atención ella tomo un marcador y escribió su nombre fue un respiro para nosotros de que no todo pintaba mal los primeros 15 días no tuvo cambio la sacamos a consulta con sus Drs y fue cuando ella comenzó a tener cambio el salir de la casa activo algo en ella comenzamos con terapias físicas de rehabilitación en el DIF y en un gimnasio a la semana se sentaba sola tenia mas fuerza en su tronco y comenzó a caminar con apoyo , en marzo ella ya caminaba sola a finales de marzo comenzó con unos espasmos se pone rígida cae al suelo si no la sostenemos en ocasiones parece que quisiera gritar y se pone muy ansiosa moviendo sus manos , estos espamos eran 2 o 3 al dia en abril aumentaron y regresamos a UCIP 10 días se controlaron mientras estuvo internado ahora regresaron están ajustando sus dosis aumento Keppra 5ml cada 12 hrs agregaron VIMPAT una capsula y media cada 12 hrs Trileptal 5ml cada 12 hrs , todo este camino ha sido muy cansado regresamos a nuestra casa parece ser que le gusto el cambio si le pongo a ver sus series ya se ríe a carcajadas , es muy traviesa todo tumba o jala, aun no habla ni come pero se hace entender ella a ido contra todo pronostico primero esta viva segundo camino ahora los médicos confían que seguirá avanzando aun es prematuro saber que secuelas serán permanentes o si lograra su rehabilitación al 100% los médicos han tenido casos muy difíciles que ahora tienen una vida normal , no me quiero desesperar y confió que pronto mi Sol y la alegría de la casa regresara sonriente ocurrente traviesa y mas intensa , Dios nos puso en este camino porque algo el tiene destinado para nuestros hijos una misión de amor mas allá de nosotros que en este momento no entendemos por el dolor que causa ver a nuestros hijos en este estado pero el amor hacia ellos nos dará paciencia y fortaleza que necesitamos
Gracias por tú testimonio que que serà de ayuda para otras personas que estén pasando por la misma situación. Y espero que tu niña siga mejorando. Un abrazo fuerte.
Hola soy cinthia y mi niña sufrió de encefalitis viral hace un año ahora ya tiene 3, yo quisiera saber si esta enfermedad puede volver a darle? Durante este tiempo mi niña estuvo normal mi temor es que aún no le dio la varicela y he leído que la varicela puede causar encefalitis.
Hola mi bb sufrió esta enfermedades hace ocho meses y ahora tiene problemas con el equilibrio co,o le hicieron para su pronta recuperación
a mi niño los problemas del reequilibrio se le aumentan cuando se enferma de gripe a sus niños les pasa igual
Hola chicas soy paola y me siento identificada con ustedes mi bebe de 1 anito paso por lo mismo pero yo no pierdo la fe y las esperanzas que el ira mejorando de a poquito por lo prnto el ya nos sonrie y eso fue un gran avance para nosotros
Querida Paola, gracias por compartir tu experiencia. Un abrazo lleno de cariño para ti y tu bebé.
Hola me dan mucha pena todas las historias que he leido y desde aqui voy a orar por la recuperacion de los pequeños,hace diez dias mi niña de 11 años empezo con un dolor de cabeza y espalda,no le preste mucha atencion pense que era una gripe pero al siguiente dia se puso peor y la lleve con una pediatra la reviso y al ver que no tenia fiebre ni otro sintomas me dijo que podia ser viral y debia observarla ,al otro dia desperto con dolor de cabeza intenso y vomitos y la lleve de emergencia le sacaron analisis de sangre ,de orina y una placa de torax todo salio bien y como no tenia fiebre me regresaron a casa pero mi niña estaba muy mal le costaba caminar y no le pasaba el dolor de cabeza ni con paracetamol,al siguienta dia estuvo un poco mejor pero a los dos dias posteriores amanecio vomitando y dolor de cabeza fuerte la lleve de nuevo a emergencia pero me decian que tenia migraña ,fui a un neurologo y me pidio una tomografia mientras tanto mi hija no mejoraba ,al otro dia amanecio igual asi que le dije que se aseara para llevarla denuevo al hospital y alli ella noto unas ampollitas debajo de la axila al verlas note rapidamente que era herpes y todo tuvo sentido ,le recetaron aciclovir por cinco dias y a la primera dosis empezo a mejorar .su tomografia salio normal pero me he quedado con la duda si fue una enceffalitis y si al dejar el antiviral se ponga mal de nuevo .han sido dias dias muy duros y enloquezco de pensar que pude haber perdido a mi hija si no notabamos las ampollitas,me gustaria saber si pueden orientar gracias.
Hola como estan estoy pasando lo mismo com mi chiquita pero tengo la fe q ella va a volver a ser como antes
Hola mi hija valentinaa de 2 anitos 5 meses paso x una meningoencefalitis …ella xmenzo.el.primero de octubre estuvo 18 dias en terapia intensiva estubo muy grave xk tambien estuvo con.neumonia…estubo mas de n.mes hospitalizada graciaa a dios el.peligro ya paso….la.dieron de.alta y me.la.traje a.casa como un bebe no camina no.habla.no.come.z.bokita tiene sondita gastrica..sigue en.tratamiento y.le.estamos.hechando.muchas ganas en.su rehabikitacion. La.llevamos a.particular y en cas ale.hacemos.terapia en lo.k nos.aceptan en.teleton..a veces me.deprimo de ver a.mi nenaasi.siendo.k.ella.era.una.nina sana,. ..todos.los.dias.damos.gracias a sios por.peemitirnos seguir disfritand o. A.mi princesa tenemos.mucha fe y esperanza de.k.mi nena se recupere pronto…no bajemos la guardia hay k segui.hechandole muchas ganas x nuestros pekes..
Te mando un abrazo lleno de cariño.
Mi hijo de 6 años empezo con diarrea despues infeccion en la garganta y dos dias despues le dolian sus pies en la tarde lo vi que caminaba raro y lo lleve al hospital lo ingresaron le hicieron una tomografia y una puncion lumbar y el diagnostico fue encefalitis viral a los 7 dias de estar hospitalizado lo dieron de alta con medicamento aciclovir el ya camina bien pero de repente observo que tiene como tics en sus manos y pies esto es normal alguien pudiera recomendarme un especialista vivo en ecatepec estado de mexico, gracias
Buenas tardes según mi experiencia mi hija empezó con esos pequeños tics y después con crisis convulsivas parciales simples mi recomendación sería que busques un neurólogo y grabas esos tics para que el los vea ojalá no sea nada pero más vale prevenir
Hola en mi caso yo tengo 28 años y a los 4 meses de dar a luz me dio un virus que después de a ver perdido la razón y estar hospitalizada y hacerme pruebas detectaron que era ensefalitis viral.
hace unos meses me enteré que no soy apta para donar sangre devido al virus por lo visto soy portadora y mi pregunta es….
si no puedo donar sangre tampoco podre quedarme de nuevo embarazada? Le afectaría de alguna forma al bebé? Por favor contestarme ando muy preocupada con este tema gracias
Persia, mi recomendación es que lo consultes con tu médico. Seguro que sabrá informarte. Un abrazo
Hola eh leído todo y la verdad es que con tristeza y ala vez con mucha fuerza y valor. Me soy cuenta cuantas madres an y están pasando por esto que es muy difisil ver a anuestros hijos sanos y de repente en una cama luchando por vivir .Mi hijo de Siete años hace tres semana la diagnosticaron encefalitis viral y fue tan difisil para mi escuchar de lo grave que estaba sólo pero a Dios por su salud y con mucha Fe y el me lo sano hoy esta en casa haciendo sus cosas normales estoy tan agradecida con los doctores que con la mano de Dios me lo sanaron. Admiro a cada una de ustedes mamás su fueza y Fortaleza para contar su historia Dios las bendiga .
Hola yo tengo un caso con mi hijo de 18 años el cual sufrió de encefalitis viral la cual se hizo inmune a su propio organismo el empezo el año pasado un 13 de abril del 2015 empezando con síntomas de sueño y mucho cansancio a donde lo llevamos a un hospital particular a donde lo vio un neurólogo el q solicito un estudio de líquido cefalorraquídeo y una TAC . En ese hospital no contaban con los aparatos entonces uno como familiar tuvimos q realizar los gastos de una ambulancia a donde se iba a trasladar al hospital angeles a donde se los iban a realizar pero ya esperando la ambulancia me enviaron a otro hospital a donde no me lo atendieron y no tuvimos otra opción. Que llevarlo a otro hospital particular el medical Londres a donde le realizaron todos los estudios q requeria a donde lo trata un neurólogo y un infectologo a donde mi hijo salió con su cerebro inflamdo el duro internado 8 días y el no contar con suficiente dinero lo tuvimos q cambiar de hospital a donde siguieron con el mismo tratamiento dándomelo de alta a los tres días q por q mi hijo se estaba deprimiendo en el hospital y en casa el empezo a sanar de la mejor manera pero pasando ya dos meses el empezo con cambios de gritar de caminar y caminar y tenía mucha anciedad muy fuertes y el neurólogo me lo mandó con. El psiquiátra a donde el doctor me lo diagnostico como transtorno bipolar y lo empezó a medicar y en vez de verlo biem lo enviamos más mal y ya por una conocida me recomendó otro doctor el cual me dio el pase para el hospital de neurología y neurocirugía y ahí me lo internaron por un mes para checar su comportamiento y haciéndole estudios como un encefalograma , dos resonancias, y un pec y estudios de sangre y de liquido cefalorraquídeo llegando a la conclusión de q si fue una encefalitis viral pero se hizo antiimune afectando parte de su cerebro el diagnóstico es transtorno orbitofrontal encefalitico secuelar el su secuela siempre anda feliz siempre bayla y le da mucha alegría ver a jente q el conoce eso si en memoria y motrozidad el esta biem sabe andar en la calle sabe entablar una comunicación. Pero lo único es q su euforia de alegría le causa anciedad y ni se sta en un solo lugar el anperdido muchos amigos , la escuela se quedó en tercer semestre de prepa vocacional y el daba clases de bayle y se alquilaba de chambelán y ahora su vida a cambiado ya q el se a descuidado de su persona tenemos q estar de tras de el para q haga las cosas es muy difícil todo esto como para el y como para nosotros los familiares los doctores nos dicen que no nos pueden asegurar q en realidad la secuela devabesca o no como puede aver mejoría como no por q el esta en tratamiento para q controle sus emociones el desde hace un año y medio no llora y no puede manifestar la tristeza yo confío en Dios nos dé la fortaleza de seguir y sobre todo saber entender toda esta situación la cual si es muy difícil …..
Querida Renata, gracias por compartir tu experiencia en esta enfermedad y lamento muchísimo el camino tan duro que estáis recorriendo. no solo tu hijo, sino toda la familia. La vida es francamente dura y tenemos que aprender a vivirla a base de golpes como es el caso de la enfermedad de tu hijo y que salvo con amor, y en tu caso fe, son muy difíciles de abordar. Te mando mi cariño, mi fuerza y mi compañía.
me siento muy triste al leer cada uno de los testimonios , hace 8 días mi nena empezó con fiebre y unas manchas como alergia, la fiebre no paraba, lo llevamos a varios médicos y a l oí s 5 días la fiebre se detuvo, pero mi nena dejó de caminar, xq me sucedió esto , ella era una ni nada llena de alegría corría jugaba y ahora me duele en el alma verlo q no camina , como la vida te cambia tan rápido.
Estimada Ximena, lamento muchísimo lo que le está sucediendo a tu niña y no puedo ni imaginar el dolor que padecéis quienes la queréis. Te mando un abrazo lleno de cariño.
Buen día lamentó mucho lo de tu niña que edad tiene tu hija , la hospitalizaron pide una resonancia o Tac para que te digan que paso y te recomiendo inicies inmediatamente con terapias de rehabilitacion para que logre volver a caminar
Hola mi nombre es Andrea yo sufro de epilepsia generalizada .
Mi vida fue dura igual fui prematura, siendo prematura me dio encefalitis viral hospitalizada.
Ahora tengo una vida normal
Muchas gracias, Andrea por tu comentario. Un abrazo
Hola me e identificado con muchos casos mi niña tiene 13años completamente normal hasta el 12 de agosto .estaba enferma y empezo a convulcionar la llevamos inmediatamente a hospital y empezo una pesadilla entro en estatus epileptico .le realizaron resonancias examenes de todo pero todo salia normal fue ingresada en uci por su gravedad los medicos no nos decian mucho no savian lo q tenia ya q todo salia normal .le administraron inmediatamente tratamiento para la encefalitis por sospecha de q fuera esta enfermedad asi estuvo en estatus casi un mes y la mandaron al josefina martines donde le dieron plasmaferesis y empeso a responder la sacaron del coma inducido y cuando desperto no tenia memoria era un bebe asi la derivaron al exeqiel y empeso un proseso de reaprender a caminar.hablar .comer.hoy esta con nosotros sigio con convulciones toma levetiracetam .gfifoclobam.topiramato.lacosamiday acido valproico doy gracias a dios por que este con nosotros y espero que en el tiempo sus crisis pasen y ella vuelva a ser la niña que era feliz
Querida Claudia, gracias por compartir tu experiencia en la enfermedad de tu hija. Espero y deseo que mejore y como dices, que vuelva a ser la niña feliz que era.
Te mando un abrazo lleno de cariño y fuerza porque sé que ahora más que nunca ella, tú hija, depende en gran medida, de tí.
Dios te conceda paz, sabiduría y fortaleza.
Que ese milagro que tu corazón anhela se manifieste.
Yo como madre de un hermoso niño de 7 años 9 meses que sufrió una encefalitis dejándole entre otras secuelas epilepsia; te comprendo.
Si algún día sientes la necesidad de conversar estoy con toda la disponibilidad y disposición.
Un cordial saludo desde CDMX.
Clau, es tan parecido al caso d mi hija, con diferencia d años mi hija se enfermo a los 5 años y estubo en coma inducido 2 meses x status igual 7 años en la lucha , tremendo todo lo acontecido.
El 13 de octubre del año pasado a mi bebe de casi dos años en ese momento le dio una convulsión y dos paros respiratorios, logran estabilizarlo y nos derivan a la UCI más cercana que queda en la capital a aprox. 70 km. Al otro día mi hijo se despierta como si nada y nos trasladan a una habitación común diagnosticandole otitis y convulsiones productos de la fiebre. Seguía con mucha temperatura nunca bajaba menos de 38,5 y hacia picos de más de 39 grados, ellosnos decían que había que esperar que los antibióticos hicieran efecto pero a mi algo no me cerraba, mi bebe estaba distinto y a partir de ahí la cosa empezó a empeorar. Dejó de caminar, de hablar y de tomar liquidos. Le pedí a su médico pediatra de cabecera que fuera hasta la clínica porque ahí seguían dándome vueltas sobre el mismo diagnóstico. Para cuando eso ocurrió Joaquín había entrado en coma, le hicieron una punciom y una TAC, ahí fue donde apareció realmente lo que tenia: encefalitis por herpes. La verdad que es difícil explicar como te cambia la vida en segundos, no estas preparada y está enfermedad viene a llevarte lo mejor que tenes. Estuvo varios días en cuanto y por supuesto que al despertar era otro niño. Poco a poco fue recuperando la parte motora aunque le quedo afectado el lado izquierdo. Sigue con crisis de convulsiones y sobresaltos producto dela ubicación de la lesión, así que cuando menos acordas lo tenes tirado en el piso con los dientes o la boca rota. Es muy difícil, ver así a la persona que más ama se hae eterno. Ya pasaron 7 meses y no puedo decir que no ha mejorado y tengo que agradecerle por la fuerza que pone siendo tan chiquito y sus ganas de salir adelante. No volvió hablar y come sólo papillas pero lo más triste es que perdió la colección con todos e inclusive con los juguetes. No te mira, ni siquiera a mi que desde que enfermo deje de trabajar y estoy las 24 hr con el y tampoco juega. Deambula todo el ddía. Es con muchas terapias y tengo muchas esperanzas de que siga mejorando, no se si volverá a ser el bebé que era pero tratamos de conseguir de que vuelva a reír y que pueda socializar con otros. Si alguno tiene información de algún caso parecido que ya haya pasado más tiempo agradecería que me escriban, contandome secuelas o pasandome informacion. Muchísimas gracias
Querida Rocío, qué razón tienes al decir que no hay nada más duro que ver sufrir a un hijo. Lamento de veras lo que os ha tocado vivir y trataré de que entres en contacto con otras personas que se encuentran con sus hijos en una situación similar a la tuya, te mando un abrazo lleno de cariño
desde hace 3 años mi hermano comenzo a padecer una rinitis alergica, produciendole perdida de la realidad o mente nublada, convulsiones raras, aveces las presenta con movimiento brussco del cuerpo y otras veces se le paraliza el cuerpo y queda sonambulo, otras veces presenta gritos estando dormido y moviendo el cuerpo con temblor, su rinitis no se le quita, la tiene permanente, desde que tiene la rinitis se le estan presentado las convulsiones, lo ha visto el otorrino, el
neurologo y el alergologo, le han mandado tratamientos pero no le han hecho efecto, el tiene 32 años y esta desesperado, no halla que hacer
Quiero saber si hay casos similares a este, para que me aconcejen y nos ayuden a encontrar la cura de lo que padece mi hermano, ya que los especialistas no le determinan que es lo que tiene
Me duele mucho verlo sufrir asi
Querida Meredith, siento mucho la enfermedad de tu hermano y espero que el mismo llegue a alguien que pueda ayudaros. Un abrazo fuerte.