Si la belleza tuviera nombre propio se llamaría «Raquel».Cuando escuchéis la conversación no me cabe ninguna duda de que pensaréis lo mismo que yo.
Raquel enfermó de #Fibrosis Pulomar hace dos años, y ha pasado los últimos casi ocho meses ingresada, tres de ellos en la #UCI como consecuencia del Trasplante de pulmón al que fue sometida. Hoy nos cuenta su experiencia para que otras personas que se encuentren en su lugar conozcan el camino a recorrer y sepan que tienen esperanza. Describe cómo es superar un trasplante de pulmón, una victoria lograda «estrategicamente».
Os invito a que la conozcáis a través del canal del canal que Hablemos Doctor tiene en YOU TUBE. Gracias a todos.
Una gran entrevista , como todo lo que haceis. Raquel ¿ te ha afectado la medicación a los cuadriceps de la rodilla, ? Son los musculos de la rodilla, que hacen que estemos erguidos. Comentas que has tomado corticoides. ¿Tomas mucha medicación despues del trasplante? Saludos. Jaime
Gracias Jaime, buscaré la forma de que te comuniques directamente con Raquel.
Hola Elene. Gracias por el articulo. En que ciudad tuvo lugar este trasplante? Y donde esta usted fisicamente? Nosotros producimos programas de media hora que asamos cada domingo sobre donantes y receptores… Muy interesante testimonio. Gracias por compartir!!!
Un abrazo.
Hola Raiza, este trasplante de llevó a cabo en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid, un saludo
raquel me ha parecido una entrevista increible,a mi tambien me transplantaron en verano del 2009 en puerta de hierro,seguramente coincidamos en las consultas con la doctora laporta jejejej decirte que mucho animo y veras como poco a poco te iras encontrando mucho mejor y llevaras una vida normal como la que llevo yo llevo el primer añito siempre es un poco mas duro,,decirte tambien que me has refrescado la memoria en muchas cosas que tenia dormidas y te lo agradezco profundamente un beso muy fuerte mi nombre es vicente
Gracias a ti también Vicente, y que tus palabras sirvan de ánimo para personas que estén a punto de emprender el camino que tú ya has recorrido, un abrazo
HOLA, DETECTARON FIBROSIS PULMONAR A MI PAPA DE 68 AÑOS DE EDAD, COMO TODOS TIENE MUCHAS GANAS DE CONTINUAR VIVIENDO, QUE PUEDO HACER PARA QUE RECIBA UN TRANSPLANTE DE PULMON, PORQUE ACA EN PERU ES DIFICIL POR NO DECIR IMPOSIBLE.
Hola Rosa, siento muchísimo la situación de tu padre y que en Perú no tengas las mismas posibilidades que en España, un abrazo!
Hola Elena, acabo de ver tu charla con Raquel y me ha llenado de satisfaccion; bueno decirte que soy Alfonso y espero un trasplante pulmonar para remediar mi fibrosis, y que me lo haran en el Hptal Puerta de Hierro; me gustaria saber si existe alguien que me pueda orientar sobre la relacion con la familia ( hijos y esposa ) por parte del paciente en llevar la enfermedad, el paso por el TP y sus consecuencias.
Hablar de esto con ellos es dificil, son jovenes y no quiero que caiga sobre sus hombros lo que solo a mi me afecta. Cordialmente Alfonso
Hola Alfonso, creo que podré ponerte en contacto con alguien que te puede ayudar en este momento. Alguien que ya ha pasado por el TP y que, como has visto, lo ha pasado muy mal podría aconsejarte con mucho acierto. También fue intervenida en el Puerta de Hierro y tiene dos hijos muy jovenes. Contactaré con Raquel para que se ponga en contacto contigo.
Creo que tu mujer y tus hijos tienen que entender que tu fibrosis es una enfermedad más y que afortunadamente puede superarse con el trasplante y solo con el trasplante. Te felicito por estar en manos de los especialistas del Puerta de Hierro y te deseo toda la fuerza y esperanza que te harán salir adelante.
Hola Raquel soy Rosana Distel de Argentina. cuando a ti te estaban trasplantando yo aqui en Argentina esperaba mi trasplante de pulmón también por fibrosis idiopática y lo que contabas en aquella primera entrevista era tan igual a lo que a mi me pasaba que sentía que era yo la que lo contaba. ahora fui trasplantada el 30 de enero de este año y tambien estuve con complicaciones como vos y tuve los sueños o pesadillas como las llamo yo. ahora ya estoy en casa y hago una vida casi normal por supuesto con todos los cuidados necesarios y cumpliendo día a día con mi medicacion. Tambien hago caminatas pequeñas que ayudan a que mi masa muscular se vaya formando dia a día. Me siento tan identificada contigo . . .Celebremos la vida Raquel,de a poco, día tras día !!!!!!! Un abrazo grande grande. Gracias por todo esto.
Querida Rosana, gracias por compartir tu experiencia y felicidades! un abrazo muy fuerte!
HOLA ELENE, MI PAPA FUE DIAGNOSTICADO CON FIBROSIS PULMONAR EN MEXICO, AQUI NO HAY MUCHA INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDAD SE SABE QUE NO TIENE CURA , CREO QUE NO ES CANDIDATO A TRASPLANTE PUES TIENE 68 AÑOS, QUISIERA SABER SI ALGUIEN TIENE MAS INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDAD O SI ES CANDIDATO A TRASPLANTE PUES SU SALUD HA IDO DETERIORANDOSE EN POCO TIEMPO Y NOS DA DESESPERACION SABER QUE NO TIENE CURA. ENVIO UN ABRAZO ENORME A RAQUEL POR LA FUERZA CON QUE HA MANEJADO SU ENFERMEDAD SIENDO UNA PERSONA JOVEN Y OJALA EXISTIERA UNA CURA PARA ESTE MAL. TE ENVIO UN ABRAZO Y GRACIAS POR COMPARTIR LA HISTORIA DE RAQUEL.
Hola Laura, lamento de verdad la enfermedad de tu padre, tanto por él como por el resto de la familia que sufrís por él. Voy a tratar de ponerte en contacto con un grupo de fibrosis pulmonar que tal vez cuente con la información que me pides. Un abrazo muy fuerte!
Hola, son sentimientos encontrados leer que ustedes se encuentran bien luego de su trasplante, o que fueron candidatos idóneos para hacerlo.. mi mamita tiene 67 años, es oxigeno dependiente desde febrero del año 2013 (justo un mes después que naciera mi bebe) si no la consideran idónea para trasplante, el doc. nos dijo que debíamos esperar lo peor; no imaginan como tengo mi casa llena de frascos experimentales con cada remedio natural que encuentro en Internet, pero sigo llegando a mi casa y veo a mi mamita deteriorada con esa manguera en la nariz, es una pena terrible ver como esa gran mujer, mi amiga, mi compañera de viajes, de alegrías y penas se deteriora cada día mas. tengo una gran pena en mi corazón. y aunque suene feo, envidio su situación de felicidad, y disculpen mis palabras quizás egoístas para sus familiares que también sufrieron con ustedes, pero yo también hubiera querido escuchar que mi mama esta feliz rehaciendo su vida, pero no es así… disculpen mi desahogo, soy una hija que ama demasiado a su madre y esta muy triste. me despido desde Chile, donde pareciera que nadie conoce que existe una enfermedad tan terrible a los pulmones.
Hola Esperanza, no tienes que disculparte, ver sufrir a un ser querido y no poder hacer nada, y en este caso a tu madre, es terrible. Además, nadie puede imaginar lo que es ver que se ahoga, que el aire no le llega a lo pulmones, que cualquier esfuerzo por pequeño que sea, le quita la vida porque el aire no llega a sus pulmones. Y cuando se trata de tu madre, que te ha dado la vida, cariño… es indescriptible. Lo terrible de las enfermedades y el lugar donde se manifiestan es que son caprichosas. Empiezas porque no todo el mundo tiene las mismas posibilidades con la misma enfermedad en diferentes lugares del mundo, es injusto. Y por otra parte, la enfermedad en si, no es igual en todos los pacientes, mientras algunos tienen la oportunidad de salir adelante los demás se quedan atrás. No pidas perdón por tu sufrimiento, por tu frustración, pide ayuda: cariño, compañía… Y sin embargo, debemos alegrarnos de que a los demás les vaya bien en ese ámbito de la vida donde a nosotros nos va peor…es tan difícil. Un abrazo muy muy fuerte para ti y para tu madre que tiene la suerte de tenerte a su lado.
Buenas tardes a mi padre le diagnosticaron fibrosis pulmonar tiene 64 años. Empezó hace un mes un tratamiento de pirfenidona de momento no necesita oxígeno y tiene la enfermedad estancada me imagino que en cualquier momento se le despierte a ver lo que le ayuda el tratamiento. le van a poner en contacto con la unidad de trasplantes de pulmon para cuando lo necesite . quería saber si ese medicamento realmente funciona y si hay algún caso parecido . gracias
Hola a todas las personas que hicieron los comentarios de sus familiares que padecen esa terrible enfermedad de la fibrosis pulmonar, estoy empezando a experimentar esa tristeza enorme por estas personas, lo digo por que mi querida esposa viene sufriendo esta enfermedad y en estos últimos días, el medico tratante nos comunico que tenia que someterse a un trasplante de pulmones, esta noticia personalmente me tiene muy angustiado por los padecimientos que tiene mi esposa por la falta de aire que tiene al respirar con el mas mínimo esfuerzo, por favor cualquier información al respecto, la recibiremos con mucho gusto, muchas gracias y les deseo que superen este duro trance.
Estimado Mario Camilo, su esposa y también usted por su enfermedad emprenden un camino largo y difícil. Como bien dice es angustioso ver a la persona amada ahogarse a la más mínimo esfuerzo. Ver que depende de otras personas para absolutamente todo, sentir el miedo en su mirada y no encontrar palabras de ánimo para que siga luchando por respirar. El trasplante de pulmón además es uno de los más complicados y el enfermo que lo supera pasa a ser otro tipo de enfermo y la vida cambia, para él y todo su entorno.
Mi consejo es que pregunten a los médicos sobre cualquier detalle sobre el mismo, o cualquier tema que les inquiete. La información es fundamental para conocer al adversario – en este caso la enfermedad o el mismo procedimiento del trasplante- y salir airoso de la batalla.
Necesitarán amor, calma, paciencia. Es una enfermedad y un proceso que requiere de la entrega absoluta por parte de los seres amados del enfermo que en ocasiones pierde la fe y la confianza.
En este blog hay varias entrevistas a personas que superaron un trasplante de pulmón escúchenlas con detenimiento porque como le digo, la información les hará fuertes, nada hay más desestabilizador que la ignorancia en un momento como el que tienen que afrontar.
Un abrazo muy fuerte y mucho amor.
mayoly. soy madre de una hija de 26 años en espera de trasplante bipulmonar con la enfermedad HAPI, la han llamado ya pero los pulmones no eran compatibles, se porque he leido bastante sobre este tema que pueden llamarla varias veces mas y que ta`poco sean compatibles. si pueden informarme de este trasplante porque esta enfermedad en concreto es de peor pronostico. se va a operar en El Vall´d Ebron en Barcelona, gracias
Hola Mayoly, intentaré ponerte en contacto con alguien que aunque no padezca la misma enfermedad que tu hija haya pasado por esa operación. Un abrazo inmenso para las dos.
Mayoly, estoy tratando de escribirte al email que me figura en tu comentario para ponerte en contacto con esta persona pero me lo devuelve. Escríbeme di quieres a la siguiente dirección: elenelizarralde@gmail.com