“Cuando supe lo del trasplante y que la donación de vivo era la mejor opción para mi hermana, siendo yo quien podía donar el riñón, y mas aún, que gracias a mi ella iba a poder hacer su vida normal sin limitaciones, no lo pensé dos veces prefería que me quitaran una parte de mi, a que Dios me quitara toda entera a mi hermana por esa enfermedad” me dice Luis. “Tenía 20 años cuando empecé a sentirme mal. Estaba estudiando psicología en Guadalajara  y nosotros vivíamos en Tequila a hora y media aproximadamente. Creo que la presión, el ir y venir cada día y la mala alimentación tuvieron que ver con que yo me enfermara”. Me explica Haydee, la hermana de Luis.

Haydee y Luis

Ambos viven en México, en Jalisco. Y tuvieron que enfrontar este grave problema hace 6 años. “Nunca me supieron decir  exactamente como empezó, pero tuve insuficiencia renal aguda. Cuando me diagnosticaron mis riñones median 3.4 y  2.5”. Haydee, que hora tiene 29 años me habla desde la recepción del Hotel en el que trabaja en Tequila, mientras atiende a los clientes que van dejando las habitaciones “Los domingos, a estas horas se suele hacer el checking out” me explica. “Haydee siempre fue una persona débil, nosotros pensábamos que era “floja” porque se cansaba mucho, dormía mucho, pero ella nunca dijo que le doliera nada” continua Luis desde su casa en Guadalajara tras finalizar su jornada de trabajo como estilista.

En un momento en el que el mundo parece vivir tiempos de desesperanza, historias como la de Luis o Haydee  hacen recobrar la fe en el ser humano, en la familia, en la amistad… una persona se enferma y su hermano le #dona el riñón con el que puede continuar viviendo. Así escrito suena a cotidiano, a normal. Pero desafortunadamente este tipo de donaciones no son todavía hoy “normales”. Por eso han captado mi atención en el universo de Internet y me he puesto en contacto con ellos. Primero con Luis, y después con Haydee. Los dos, han superado mis expectativas, en sus conversaciones he encontrado mucho más que un testimonio, he encontrado cariño, solidaridad, en definitiva dos seres humanos a quienes ha merecido la pena conocer.

“Sentía mucha flojera, mucho cansancio, tenía moratones en las manos, en las piernas y uno muy grande, de unos 10 centímetros, en el brazo. Al principio  me diagnosticaron anemia y me recetaron muchas vitaminas pero yo me seguía sintiendo muy mal, cansada, con el ánimo muy bajo …me dolían las piernas y me temblaban, no podía tenerlas quietas, hasta que un día ya no me pude levantar y tuvieron que ayudarme. Ese día, me bajó muchísimo la presión y me desmayé. Fue cuando una doctora dedujo que lo que me fallaban eran los riñones. Según los médicos, mi enfermedad es hereditaria y sin embargo, nadie en mi familia la  padece. Entonces no sé….” Haydee se encoge de hombros y me pide permiso para atender a alguien que se le ha acercado al mostrador.

“Siempre fuimos muy apegados por que mi hermano, el más grande, es un poco mayor que nosotros dos y mis hermanas, las mas chicas, son mas chicas que nosotros por lo que Haydee y yo siempre estuvimos juntos y jugábamos a las mismas cosas. Teníamos mejor entendimiento entre nosotros por las edades”. Desde el comienzo de la conversación Luis habla de su hermana con auténtica veneración y cariño.

“Tras perder el conocimiento en tres ocasiones por nuevas bajadas de presión  le dijeron a mi mama que una cuarta vez podría provocar un paro diabético. Y me internaron. Fue durante el ingreso cuando nos dijeron que el tratamiento que debía seguir era la #diálisis y después el #trasplante. Fue todo muy rápido. En el transcurso de 15 días yo ya estaba con el catéter para la diálisis y la única solución era el trasplante. El primer schock aunque era automatizada fue lo de la diálisis, la tenía que hacer todas las noches durante 9 horas en casa. Era una #diálisis peritoneal, tenía un catéter en el abdomen. Duré un año y ocho meses con ese catéter. Una manguerita que salía de mi abdomen y con la que me conectaba.” Haydee pasó de “hacer su vida” en la universidad con sus compañeros a “permanecer todos los días en mi casa porque tenía que estar controlada las 24 horas. Fue un cambio brutal.” Y a pesar de todo logró estudiar una carrera técnica en Tequila. “Ver a mi hermana pegada a la máquina, sin poder salir con nosotros a ningún lado…que no era la misma de siempre, era duro. Recuerdo que la decisión de #donar la tomé un día que mi hermana tuvo una recaída fuerte, solo estábamos en la casa mi mama y yo, y Haydee se desmayó cuando iba al baño. Mi mamá se puso muy nerviosa y fue entonces cuando ella me explicó que mi hermana necesitaba un trasplante de riñón porque hasta entonces  nos había tenido al margen de la enfermedad de mi hermana. Yo tenía 17 años». Sus padres no podían ser los donantes por problemas de salud. Tal vez podían serlo una prima monja o un tío, pero el ofrecimiento de Luis, desbancó ninguna otra posibilidad, todas las pruebas médicas a las que fue sometido demostraron que era el donante óptimo. Sólo quedaba esperar a que cumpliera 18 años.

“Cuando Luis se ofreció, al principio me dio tristeza porque se me hacía muy “chico”. De hecho, mi mama, al inicio de los exámenes a los que lo tuvieron que someter, me confesó que casi deseaba que no fuéramos compatibles porque se le hacía muy “pesado” (duro) pensar que él fuera después a pasar por lo mismo. Es factible que él pueda caer en la misma enfermedad renal que yo. Pero cuando se dio cuenta de que era la única opción para que yo pudiera salir adelante, se convenció. Aunque a mí se me hacía bien chiquito” insiste emocionada mientras seca las lágrimas que fluyen con naturalidad tras sus gafas.

“Cuando empezamos los exámenes previos  al trasplante, hubo médicos y enfermeras que me preguntaban si estaba seguro, si sabía que mi vida iba a cambiar cuando me quedara con un único riñón, que yo era muy joven y que me faltaban muchas cosas por hacer, que mi vida iba a ser diferente y que llegaría a una edad en la que no podría hacer cosas…todo eso me decían. Pero nunca olvidaré un sueño que tuve hace años cuando era chico – continua Luis- soñé que Haydee moría. Recuerdo que me levanté sudando y llorando. En el pecho sentía una tristeza enorme que no podía con ella. Desde ese momento supe cuan importante era mi hermana para mi, y tanto como hermana como amiga, como compañera de juegos, de pláticas…” Tanto Haydee como Luis, son prudentes en sus expresiones, humildes y también amables. Responden a mis preguntas sin aspavientos pero con emoción. Ninguno de los dos puede olvidar lo que la donación supuso en sus vidas.

“Si sentí miedo, principalmente por no conocer mi enfermedad. El no estar informada de qué tipo de enfermedad es  y pensar que  todo me pueda hacer daño: el salir a la calle, el respirar, no puedes estar en lugares público, lugares con mucha gente… todo eso te causa miedo. Es un miedo a la desinformación. Por otra parte, de no haber tenido un donante en la familia habría tenido que pasar a la lista de espera. En ella el trasplante se habría demorado tres o cuatro años…y no se si habría podido aguantar porque también llegué a estar en diálisis tres veces al día como les ocurre a muchas personas, y eso no es vida. En mi caso el trasplante se precipitó porque tuve que ingresar por una Tissot peritonitis y Luis había cumplido ya los 18 años”.

 “Nos ingresaron  a los dos el mismo día y en la misma habitación. Nos desinfectaron y aislaron, y nos  tuvieron un día a base de líquidos. Haydee pasó llorando todo el día, decía que estaba muy preocupada, que si no me arrepentía. Y yo le decía que estábamos ya donde teníamos que estar y que todo saldría bien”.

“No hablamos de cómo iba a ser el  proceso, somos una familia muy cerrada y pocas veces demostramos los sentimientos los unos a los otros…no me acuerdo muy bien, porque todo el proceso fue muy “schockeante” para mi, creo que pasé toda la tarde llorando… Si recuerdo que justo antes de que lo metieran al quirófano le dije a Luis que todavía estaba a tiempo de echarse atrás. A él lo metieron antes que a mí. Yo me quedé llorando, se me hacía muy difícil”. También llora ahora, mientras recuerda, pero sin pestañear, orgullosa y agradecida a su hermano.

“Después de la operación, cuando vi a mi madre lo primero que hice fue preguntarle por Haydee, pero todavía no habían terminado con ella y mi madre corría por los pasillos del hospital tratando de saber de ella sin dejar de atenderme a mí. Estuve tres días ingresado y los primeros días recuerdo que sentía dolor al doblarme, al sentarme…pero a la semana ya iba de nuevo con mis amigos…”

“Estuve una semana ingresada en el hospital en la sala de post-trasplantes. Lo primero que me llamó la atención al despertar de la operación fueron mis manos que siempre estuvieron hinchadas y cuando las ví delgaditas-delgaditas, no me lo creí, estaban como las de una persona normal. Durante la diálisis, por las tardes, yo solía estar hinchada porque no eliminaba bien los líquidos…cuando Luis vino a verme fue emocionante, esta vez lloramos los dos. Yo me quedé en Guadalajara un mes más porque cada ocho días tenía que ir al hospital a hacer chequeos. En ese proceso empecé a verme más delgada porque perdí todo el líquido que retenía…fue todo como volver a empezar a vivir…” Actualmente Luis trabaja como estilista y hace una vida totalmente normal

“No he notado nunca ninguna diferencia respecto a cuando tenía ambos riñones, es más, hay días que olvido que solo tengo un riñón. Yo me siento normal, bien, no siento que me falte nada… y para mi, como estilista, el hecho de tener un único riñón no ha supuesto ningún problema para encontrar trabajo.”

“En empezar a trabajar tardé como dos años, es muy difícil encontrar un trabajo en mis circunstancias, con mis antecedentes médicos, Tenía que estar constantemente yendo al médico. En mi primer lugar de trabajo yo tenía días fijos de fiesta y me organizaba bien con las citas para el médico en mis días festivos… pero es complicado porque en algunos sitios piensan que no vas a ser eficiente o que no vas a poder responder bien a tus responsabilidades en el trabajo”. Haydee vuelve a hablar de la desinformación que hay en México sobre las enfermedades renales y los trasplantes.. Y como ejemplo pone a su madre “Mi mama de repente  se cierra mucho a la idea de que si en algún momento nosotros morimos antes que ella y pueda ella decidir por nosotros si donar o no, ella dice que diría que no, que cómo nos va a enterrar sin nada. Y yo le digo que se de cuenta de todas las personas que podría salvar con todos esos órganos que nosotros ya no necesitaríamos. Ya no vamos a ser nosotros y si podemos salvar a una personas y darles una mejor calidad de vida… todos mis hermanos estamos a favor de donar, pero ella todavía está un poco cerrada. Me sorprende mucho su actitud tras la situación en la que estuvimos nosotros en la que por fortuna Luis tuvo la posibilidad de donarme ¡que no tenga la sensibilidad de decir que si se debe de hacer eso, donar! ….pero a veces las mamas por el cariño que nos tienen y por la desinformación se cierran mucho. Y como mi mama, mucha gente”.

Cuando Haydee me habla de su madre siento que está pensando en su futuro ya que últimamente no se ha sentido muy bien. “Yo me cuido mucho: las comidas, las dos pastillas diarias de inmunosupresores, los chequeos, pero últimamente he tenido alguna complicación. Mi estado de salud en este momento no es el mismo que el de hace 6 años. Según el médico la misma enfermedad que atacó entonces mis riñones, está regresando ahora. En la actualidad mis niveles de creatinina y urea están altos por esa misma razón. Mi riñón se está desgastando, y es muy pronto. A mi se me hace muy pronto  y no es porque no me cuide, simplemente es que la enfermedad está regresando. Trato de no pensar mucho en eso y disfrutar del tiempo que voy a estar bien para no amargarme. Y al fin y al cabo, si volviera a enfermar y rechazara el riñón, seguiría viviendo y buscaría una nueva oportunidad”. Haydee mantiene la calma y la sonrisa. Me admira su forma de ser.

El 1 de junio será siempre un día especial para ambos hermanos. Luis me cuenta que Haydee siempre le manda mensajes o le llama. Y ella, Haydee, vuelve a emocionarse cuando recuerda la fecha “Jamás, nunca olvidaré lo que mi hermano hizo por mi. Luis muchas veces me pregunta que por qué no le niego nada de lo que me pide y yo siempre le contesto lo mismo tu me diste algo sin pedírtelo… y cualquier cosa que me pueda pedir no es mucho en comparación con lo que él me dio. Su donación me devolvió la vida”.

Luis, cuando al final le pregunto qué le parecen los donantes altruistas,  es sincero y me dice que entonces no habría donado su riñón a un desconocido “pero ahora si que lo habría hecho. Sé como se sufre y como es la vida para una persona que padece #insuficiencia renal. Y también sé que mi vida no cambió tras la donación.”

Gracias a Luis y Haydee por vuestra sinceridad y sobre todo por esa forma tan sencilla de hablar y hacer las cosas ¡gracias!