“Escuché por primera vez la palabra Raynaud, hace cuatro años, cuando mi tío médico me vio los dedos con el fenómeno y me dijo que se llamaba así”, me cuenta Laura. “Por aquel entonces yo escalaba montañas y volvía mal, con los dedos blancos e incluso llegué a perder la visión de un ojo, que más tarde recuperé. Los episodios siguen sucediendo.”
Laura en el Aconcagua (2006)
Laura Rudminsky directora de la sede de Córdoba de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud, padece ambas enfermedades “aunque no siempre la Esclerodermia se manifiesta con el fenómeno de Raynaud, en muchos casos es el comienzo”. Ambas están catalogadas como enfermedades raras y a pesar de que se desconoce su origen Laura defiende categóricamente que en el 90% es emocional “En mi caso la muerte de mi hermano Yaco”.
Mientras las Esclerodermia es una enfermedad del tejido conectivo que afecta a la piel y se manifiesta con el endurecimiento de la misma, el Fenómeno de Raynaud es consecuencia del estrechamiento o vasoconstricción de los vasos sanguíneos lo que provoca que “ante el frío o emociones”, generalmente dedos de manos y pies, así como la punta de la nariz y orejas, adquieran un color blanco o incluso morado dependiendo de la severidad con la que se manifieste. Existen muchos grados del Fenómeno de Raynaud “Depende del tiempo de su evolución. Leve es cuando los dedos apenas se ponen azul o blancos, precisa de cuidados mínimos. Sin embargo el severo, requiere de tratamiento farmacológico como es el viagra, de forma permanente. Si no se trata, los vasos periféricos se atrofian y producen ulceras en el pulpejo de los dedos, hasta la necesitar la amputación. El mío es un grado medio, ya que necesito de viagra, pero me cuido y no he tenido, gracias a Dios, nunca ulceraciones.”
Fenómeno de Raynaud
Laura Rudminsky insiste en la importancia de los cuidados “Aunque el tratamiento consiste en el consumo de viagra o vaso dilatadores, también son importantes el uso de cremas con lanolina, nada de exposición a los cambios climáticos y una buena higiene. En este aspecto el cuidado de los dedos es fundamental ya que es el primer medio de contacto con virus y bacterias por lo que se pueden infectar rápidamente produciendo úlceras que muchas veces no son tratadas y cuyo único tratamiento consiste en la amputación”.
Sobre los métodos de diagnóstico del Fenómeno o síndrome de Raynaud insiste en que es esencial “La capilaroscopia. Un método no invasivo que consiste en colocar vaselina en las cutículas y su posterior examen a través del microscopio para determinar el grado de lesión en los vasos”. Se queja de que muchos pacientes son tratados sin este examen “Cuando las personas que padecen el Síndrome de Raynaud, sufren de cierta discapacidad ya que es muy doloroso aún en los estadios primarios. La vaso constricción produce aparte de la coloración blanca o violeta, manos heladas, dolor, hormigueo y dificultades para llevar una vida normal”.
Intenta describir el dolor “Es como cuando se te duerme una extremidad con hormigueo y cuesta “despertarla”, salvo que se le agrega el frío y el dolor es unas 10 veces más profundo, incluso cuando comienza a irrigar sangre. Duele que se pare la sangre y también cuando vuelve a fluir”. En la misma medida vuelve a normalizarse la coloración de la piel “Tú puedes ver el recorrido de cómo comienzan a llenarse los vasos sanguíneos por la coloración rosácea. Es decir, pasa del blanco o gris como el de los cadáveres, y frío al calor y temperatura normal del cuerpo.” Respecto a las señales externas del Fenómeno de Raynaud, Laura bromea “Después de contestar con sinceridad a 2.500 personas sobre el por qué de llevar guantes en verano, terminas diciendo que es porque eres fashion”. Me cuenta la anécdota de una mujer que tiene las manos tan azules “que un día visitando una tienda de ropa la vendedora le pidió que no tocara las prendas para que no las manchara con la pintura. Esta señora, que ya es mayor, tiene totalmente asumido el tema y le llevo 2 minutos explicar que no se trataba de pintura sino de una enfermedad.”
Fenómeno de Raynaud
Laura tenía 45 años cuando le diagnosticaron el Fenómeno de Raynaud que afecta fundamentalmente a mujeres en edad fértil y su vida cambió “Aunque puedes lograr calidad de vida” insiste. “Al principio fue difícil pero no imposible. Es decir, en mis análisis y aceptación dije, bueno… no me queda otra que aceptar estos cambios si deseo tener calidad de vida. Tuve que dejar de hacer muchas cosas: abandoné mi deporte preferido que era el montañismo en hielo o nieve. Cambié hábitos diarios como no tocar la nevera, el agua fría o cubos de hielo directamente, para evitar la vaso constricción. Mientras más vaso constricción haya, mas severo es el caso y el uso de vaso dilatadores evita que con el tiempo cada vaso constricción repercuta en el corazón, produciendo a la larga problemas cardiacos. En consecuencia aprendí a llevar guantes día y noche, los guantes de 1era piel de montañismo se recomiendan en todo momento. Y empecé a tomar medicación de por vida…”. El fenómeno de Raynaud es una enfermedad crónica que no tiene cura.
Hablamos del uso terapéutico del Viagra “Hay mitos sobre el viagra, pero para quienes lo probamos, casi te diría que es un salvavidas muy importante. Al producir una vaso dilatación, aumenta el flujo sanguíneo, aumenta el calor corporal, no hay tantos episodios de Síndrome de Raynaud, y por ende, hay menos dolor y menos riesgo. El Viagra ha pasado a ser un elemento fundamental para quienes padecemos de Raynaud. Muchos de los mitos pasan por la parte psicológica, pero los que realmente lo necesitamos, en la gran mayoría, abandonamos «esos mitos» para entender que nos hace sentir muy bien.”
Al tratarse de una “Enfermedad rara” son fundamentales las campañas de divulgación “A partir de éstas surgen muchas personas con la patología. Hay casos de personas que consultan después de 30 o 40 años de evolución de la enfermedad. “El Fenómeno de Raynaud siempre acompaña a otras enfermedades como la Esclerodermia, Lupus, Fibromialgia, el Síndrome de Antisintetasa…” Laura defiende que todas ellas tienen en común ser enfermedades con un “ingrediente” emocional indiscutible. “Yo puedo dar testimonios mas allá de lo que vengo escuchando en congresos, etc. Pero digo que puedo dar testimonio por entrevistas que hago yo a los pacientes que ingresan en la asociación donde el 90% han pasado por gatillos emocionales importantes, en su gran mayoría, maltratos o abusos. Por otro lado hemos hecho un estudio con un psiquiatra, el Dr. Marcelo Berrotaran, donde lo pudo identificar claramente.”
Volvemos a la muerte de Yaco, el hermano de Laura “Saber que fue consecuencia de Yaco, es como muy fuerte, y no quiero que parezca que «ÉL» es el culpable, ya que en realidad, la única que no supo digerir o asumir su trágica muerte fui yo”. ¿Se podría haber evitado que enfermaras por esta causa? “Si pero es una cuestión que va mas allá del consciente. Es decir, en descodificación de enfermedades aprendí, como afectan las cuestiones emocionales en nuestros cuerpos a partir de no estar preparada para asumir ciertos golpes. Algunas personas “hacen” hipertensión arterial, parálisis, úlceras… incluso cáncer, pero solo los que no estamos preparados o no sabemos como digerir lo que nos sucede”.
Hacemos cábalas sobre cómo una persona podría llegar a estar preparada para no enfermar por sucesos que, por desgracia, en su gran mayoría, no son hechos aislados. “Ahí caemos en los mitos de que los psicólogos y psiquiatras son para los locos, y no es así. No somos super personas que tenemos capacidad para resolver todas las cosas que nos suceden, incluso aquellas que creemos que no nos afectan. Esta es la razón por la cual haré hincapié en la necesidad de conocerse, en la necesidad de entender lo que nuestro cuerpo nos esta diciendo y en la necesidad de buscar una ayuda de tipo psicológica y no creer que todo pasa por nada”.
Según Laura, todo tiene un por qué. Nada es un hecho aislado “Mas allá de a lo que se llegue en sesiones de terapia con psicólogos y con psiquiatras, depende mucho la evolución de la patología, el entorno, los afectos, las ganas de salir adelante y los objetivo. Hay dos caminos para elegir. Uno es el de aceptar la enfermedad como “llamador” en nuestras vidas de que algo tiene que cambiar, que hay algo que hemos hecho mal, o una postura que nos enfermo y amigarnos con ella y con nosotros mismos … y otra es sentarnos a esperar la muerte”. Algo que pasa más a menudo de lo que creemos. “La sanación es comenzar a hacerse cargo de uno mismo, de nuestro cuerpo, de nuestra psiquis. Perdonarnos, y buscar la calidad de vida. Todo lo que nos haga bien, sirve como terapia, claro está que primero hay que saber qué es nutritivo para cada uno, soy de la idea de que en “MENTE SANA, CUERPO SANO”.
Verano 2013
Laura tuvo que renunciar a escalar montañas pero no ha renunciado a vivir “Como siempre fui deportista, hoy hago un poco de remo, caminatas, y quizás dentro de poco, pueda hacer un poco de trekk en verano… aunque el hielo y la nieve ¡son únicos!”.
¡Ojala lo consigas! Gracias Laura, por esta nueva conversación y también por tu amistad desde el otro lado del atlántico.
Gracias Elene de nuevo por esta nota! Sobre todo, porque en breve (28 de febrero) es el Dia Mundial de las Enfermedades raras y mientras mas difundamos, mas personas pueden sentirse identificadas con los sintomas y desde las Organizaciones dedicadas a esto, podremos captar estos pacientes y ayudarlos de alguna manera. Gracias nuevamente por tu noble misión. Gracias por estar siempre!!! Besos
Gracias a ti! un abrazo.
Es importante la divulgación que haces de este caso, con una enfermedad llamada de las » raras » . Pero es más importante aún el acercamiento humano que se desprende de tu contacto con todas estas personas. En este caso es casi una transcripción de un estado emocional más que una divulgación científica. Gracias por estas labor que has emprendido hace tanto tiempo y ser tan constante.
Gracias José Félix.
Laura, exelente testimonio, asi tal cual fue como se desencadeno el mio, Yo solo tengo fenomeno de raynaud. Coincido con vos 100%, solo aprendiendo a manejar las emociones podemos mejorar mucho esta enfermedad.
Gracias Verónica por el comentario, un saludo.
Elene esta información-entrevista es tan útil como digna y amena, felicitaciones! mi Raynaud me llevó a saber (pronto harán ya 10 años) que transcurro con esclerodermia, y a hacer el famoso CLICK en muchos problemas tanto pasados como actuales, mi actitud vital es otra ahora, y la enfermedad es más amiga que enemiga para mi evolución personal…
Bendiciones!
Gracias Claudia por tu comentario y por aportar más datos sobre la enfermedad. Desde aquí invito a quienes la padezcan a dejar testimonio de su experiencia. Un saludo.
Laura,
Me emociono leer tu testimonio y valoro tu coraje de afrontar esta prueba de la vida. Mucha suerte y salud!
¡¡¡¡¡¡¡YO, soy Gladys, también tengo mi testimonio de mi enfermedad, esclerodermia con Raynaud. empece ,mas menos hace 7 años, tuve antes un episodio de mucho dolor a las manos un cierto día que hacia frió como a las 8. 30 am. fui al cementerio y me vino un terrible dolor , las manos se me helaron tanto, que llegue a llorar de dolor. de ahí comencé a notarme los dedos ,con las collonturas mas sobresalidas ,también a ,desviarme de a poco algunos dedos, me tomaban RX.y supuesta mente no tenia nada ,pasaron como 2 años y fui al hospital clínico de la universidad de Chile , me hicieron todos los exámenes, a todo esto antes empece ,con el frió a cambiar de color los dedos uno a veces dos, amarillo ,igual que la piel de muertos ahí yo me calentaba las manos hasta que me volvía el color. lo cual me asustaba mucho ,me tomaban ex. por si era problemas a la tiroides y todo bien, continuando con el hosp. clinici me hicieron un ex. dedo por dedo y ahí me salio, esclerodermia con reynaud , mas los ex. nucleares.Ademas tengo artrosis. de ahí empece con tratamiento , para el dolor y metrotrexato de 1, 25 mg. 5 tabl. una vez a la semana . eso si que yo siempre tengo buen animo, hago todas las cosas camino harto, me deprimo muy poco ,la mano derecha hace varios años que me cuesta empuñarla ,siempre la tengo mas inflamada, pero tejo harto antes no la podía empuñar mucho ahora , me cuesta menos, siempre estoy haciendo cosas , soy un poco acelerada , el día 9 de abril me sacaron un quiste , del dedo pulgar, era por la esclerodermia de la mano derecha ,tuve muchos problemas ,se me infecto, después se me escaro, el dedo lo tuve morado pase susto ,pero ahora en esta semana ya me volvió el dedo la mano la tengo un poco deformada pero yo no me achaco ,por el contrario mientras la mano me sirva ,no me importa como la tenga , le doy gracias a Dios ,porque puedo hacer mis cosas sin problemas, así que yo les digo a todas las personas que tengan esta enfermedad, que tiren para arriba es lo que nos toco y tenemos que aprender a vivir con esto, sentirnos bendecidas , porque todavía estamos , en esta madre tierra , los bendigo a todas y todos, tengan ,mucho animo y fe, traten de ser FELICES y disfrutar el hoyyyy!!!!!!
Gracias Gladys por tu testimonio! y que sigas por mucho tiempo con ese ánimo. Un abrazo.
hola a todos,
estoy asustada pues segun los medicos mi madre tiene una esclerodermia y un lupus al mismo tiempo, esto es posible? se pueden padecer ambas enfermedades al mismo tiempo? estoy muy confundida y no se que hacer, tampoco es que pueda hacer mucho pues vivo en siria con mi marido y mis hijos y mi familia, mi mama tambien, vive en Cuba.
cualquier informacion que me hagan llegar se las agradecere encarecidamente, he estado buscando por internet pero hasta ahora no he encontrado la concurrencia en un mismo paciente de ambas enfermedades y no es que yo sea medica.
a la espera de respuesta, deseando que sea rapida, se despide de ustedes,
yipsy
Hola, yo no soy medico pero trataré de ponerte en contacto con alguien que te pueda ayudar, un abrazo.
Hola me gusto muchisimo este testimoño .hace dos meses fui a una consulta por sintomas y en dias m.dan los resultafos d una videocaliroscopia puede ser reynaud o eritromilacia
.mi cuerpo cada ves mas sintomas raros me.muestra mcho oigueo en el rostro ..orejas ..frio y cambio d color
.todavia m cuesta asumir estos cambios mas teniendo dos hijos q dependen de mi..y yo sin poder seguir trabajando y cubrir sus necesidades
Hola Marcela, entiendo tu preocupación. Padecer cualquier enfermedad teniendo niños es siempre duro. Ten paciencia, no desesperes, el estres es malo para este tipo de enfermedad. Pero poco a poco, tú y también la familia, os iréis adaptando. Te mando mi cariño y mucha fuerza.
Hola saludes y bendiciones. Yo estoy muy preocupado por mi madre le an dianosticado esta enfermedad raynaud me siento octimista y se ke se va curar
Si alguien vive en Honduras y conose un especialista…en esta enfermedad raynaud. Puede ayudarme gracias estoy desecperado por mi madre
Hola Hector, espero que encuentres a alguien que te pueda ayudar. Por mi parte intentaré ayudarte y si doy con ese «alguien» me pondré en contacto contigo por email. Un abrazo.
Hola, como estas? Mi nombre es Alexandra, Estoy muy preocupada porque mi madre tiene 4 años padeciendo los mismos síntomas, fue al médico y le detectaron síntoma de Raynaud, nosotros vivimos en USA donde el clima es bastante frío en invierno. Ella está muy preocupada y estamos pensando en sí sería bueno buscar un lugar cálido para vivir como por ejemplo Miami Por favor si piensa que eso puede ayudar en algo agradecería que me deje saber?
gracias!
Hola Raquel, no soy médico soy periodista, pero intentaré ponerte en contacto con alguien que te pueda ayudar
Un abrazo fuerte, ánimo y Feliz NAVIDAD!
tengo 34 años y 8 hace que tengo Raynaud y esclerodermia.
ya no puedo realizar mi trabajo y ningún otro de forma normal pero no me reconocen ni discapacidadnni incapacidad. alguien sabe qué debo hacer? no entienden lo que afecta la enfermedad a la vida diaria y ya me està afectando psicológicmente, no sé qué hacer.
Hola Susana, no sé desde donde me escribes pero te paso el en lace a la asociacion argentina de esclerodermia y Raynaud donde espero que te puedan ayudar. Un abrazo fuerte.
http://www.esclerodermia.org.ar/
hola, desde españa.
me puse en contacto con la AEE mediante correo electrónico en la web, pero no he recibido ninguna respuesta.
Hola Susana yo también soy española y tengo raynoud aunque estoy muy preocupada porque no me hacen ni caso . He ido ya cuatro veces por urgencias me dicen que tome ibuprofen y ya , t dejo mi mail por si quieres que busquemos juntas martaelektra@hotmail.com
Hola, yo quiero compartir los cambios que mi enfermedad a traido a mi vida, tengo sindrome de antisistetasa, por ende comenzo como una neumonia, después de un mes me dieron de alta y sufri un trombo en el pie derecho, jamás me cuidaron ese detalle en el hospital. Después de 15 dias más… sufri una tromboembolia pulmonar, otros 15 dias más. Esto hace un año que comenzo y todavía en Noviemvre Diciembre, por el anticuagulante me dio una hemorragia y casi muero desangrada. Todo esto puede ser difícil y lo es, honestamente no he sentido morir y estoy aprendiendo a vivir con ello. Mi mayor preocupación es mi hijo, soy madre soltera, pero he hablado mucho con él y ya por lo menos creo que algo le dejo.
Con todo y esto uno tiene mucho estres, me pensionaron y ahora estoy más tranquila, pero no pierdo las ganas de vivir y de buscar que hacer, en que ocuparme para seguir adelante. No hay nada que hacer más que seguir adelante, toda mi vida he trabajado y ayudado en casa sin descanso por lo que asumo que sufro de ésto para poner másimportancia en. mi misma, en mimarme y cuudarme y honestamente… ha sido difícil más incluso que mi enfermedad. Ya no pude tener a mi mascota ni salgo tanto estoy con oxígeno las 24 hrs tengo complucaciones pero a pesar de todo tengo buen humor y una sonrisa en los labios. Concluyo que la vida nis pone pruebas difíciles pero no imposibles y no podemos salir corriendo cada que tengamos problemas. Sólo hay que hacerlo con sabiduria y buena actitud porque aún tenemos la gracia. de ver un nuevo día yla oportunidad de dar más y convivír y aprender en ese día. Gracias a todos y recuerden que sólo nosotros vencemos o nos destruimos.
Gracias Claudia por tu testimonio y tus palabras que espero que puedan ayudar a otras personas. Un brazo muy fuerte.
Gracias a ti por este espacio y somos muchos los que luchamos y creo que nuestro dever es hacer que los demás sepan que la vida continúa y hay que aprovecharla, seguir adelante y vivír con paz y alegria. Gracias!!!
hola me llamo elena y me diagnosticaron sindrome de raynaud …. no me senti segura con el resultado ya que lo tomo muy a la ligera y solo me receto antiinflamatorios .. existira en chile algun medico que conosca del tema . saludos
hola me diagnosticaron sindrome de raynaud ..soy de chile ..me realizaron una serie de examenes ,entre ellos tenia anemia y inflamacion de las articulaciones esto es muy doloroso estoy en tratamiento con antiinflamatorios y calmantes para el dolor ..saludos
Hola Elena, intentaré informarme. Un abrazo.
mi hermana aveces tiene la piel morada en sus manos y eso sucede aveces que puedo hacer?
Creo que deberías pedir consulta con un médico. Un abrazo.
buen dia, mi hermana de 53 años acaba de morir el pasado jueves 14 de enero del 2016, ella ya tenia aproximadamente 3 o 4 años con esa enfermedad, se le ponían sus dedos muy azules y le dolían, ella fue estilista por muchos años, una semana antes de morir a ella se le comenzaron a hinchar los tobillos y piernas y en los mismos le aparecieron pequeños puntos rojos como vasitos reventados, es por esta misma enfermedad de Raynaud? estamos consternados porque en sí no nos han dicho que fue lo que le paso, a ella de repente le faltaba el aire, ella siempre fue delgada y siempre comia mucho pero ya en los ultimos 3 meses como que no aprovechaba nada de los nutrientes de la comida, hasta ahorita que leo acerca de esa enfermedad dice que la cafeína, el estress y el frío le afectaban y ella sí tomaba mucho café, con quien me recomiendas hablar para platicarle todo esto, por que tenemos esas dudas, de echo a mi sobrina osea su hija le dijeron los doctores que en uno de los momentos que la estaban reviviendo al introducirle un tubo por la boca que la verdad no se para que… broto mucha sangre, minutos antes de su muerte cuando se le habló a la ambulancia ella tenía dificultades para respirar tambien dijeron los doctores que estaba llena de sangre por dentro que se le habian reventado muchos vasos sanguineos queremos imaginarnos que fueron ulceras por esta enfermedad y por el tiempo,,,, bueno en espera de que me recomiendes de alguien o donde leer mas a cerca de esta enfermedad, muchas gracias!!!
Hola Alfredo, te pido disculpas por no haber leído antes tu comentario y también te mando mis condolencias por lo de tu hermana. No sé nada acerca de esta enfermedad y tampoco decirte dónde buscar información. Sin embargo, déjame que te dé un consejo: creo que sufristeis mucho con la perdida de tu hermana, vosotros y sobre todo su hija y si crees que os dará paz el saber el proceso de la enfermedad que la llevó a la muerte seguid buscando información. Pero eso no os la devolverá y la vida debe seguir para todos. Por tus palabras se desprende que la quisisteis mucho y eso es lo que a mi parecer importa. Siento si me he excedido en mi comentario que espero que aprecies que te hago llegar desde el cariño, un abrazo a todos.
Hola, me detectaron el fenómeno de raynaud hace poco, comenzó hace como 4 años de a poco primero en unos dedos después mano derecha completa ahora ambas manos y pies no le había tomado atención, pero ahora el dolor es intenso y no puedo tomar agua en el invierno ya que siento que me congelo por dentro, me dieron unos remedios que se toman para la hipertención apenas tomes 1/2 dosis y se me inflamaron las piernas colocándose muy rojas me ardían mucho y la cara igual, tuve que suspender el tratamiento ya que me produjo una reacción adversa no se que hacer el médico me dijo que hay una crema, donde se podrá mandar hacer.
aaa y aparte me dio rosácea no se si será por lo mismo y tengo muchas varicés, me da tanta lata, habrá algo casero para ambas enfermedades.
Hola Claudia, mi consejo es que si es posible busques otro doctor que sea de tu entera confianza y al que puedas plantear todas las dudas que se te presentan. Lleva escrito si es necesario todo lo que te intranquiliza y háblalo con él o con ella. Lee todo cuanto encuentres sobre la enfermedad, pero ten cuidado con aquellas cosas que no vienen prescritas por algún especialista en el tema. En ocasiones, y aunque con la mejor intención, la gente te recomienda cosas que pueden hacer mucho daño. Un abrazo fuerte y ¡ánimo!
hoy mi medica me dijo el diagnostico, es el comienzo, estuve leyendo pero no quiero perocuparme , sino OCUPARME es muy insipiente pero …. hay que seguir con estudios y asi ver el tratamiento .Siempre fui muy sana, y ahora me encuentro con este nombre… ESCLERODERMIA algo tenia que ser… Tengo 61 años soy joven y con muchas cosas por hacer ,te agradezco tu experiencia me ayuda mucho.GRACIAS.
Adelante Liliana, con Esclerodermia y todo, eres joven y tienes toda una vida por delante. Un abrazo fuerte