La primera conversación con Belén sobre Mariana, su hija, se remonta a  hace dos años y el motivo de volver a charlar con ella es el gran número de comentarios que suscitó en el blog la transcripción de aquel primer encuentro.

A los 13 meses Mariana, una niña sana y normal hasta entonces, sufrió una encefalitis vírica que le causó una lesión de un “setenta y mucho por ciento de incapacidad”. Belén cuenta cómo han sido los años posteriores, cómo abordaron el cuidado y la escolarización de Mariana, y cómo es hoy  su vida en el entorno familiar.

Cuando Mariana fue hospitalizada porque tenía fiebre y convulsionaba, era una niña que ya caminaba, que empezaba a decir sus primeras palabras, que reconocía a sus padres, Sin embargo, cuando volvió a casa después de su hospitalización era otra niña “Tardó muchos meses en comunicar con el entorno, en esbozar un mínimo de sonrisa. Era una persona sin expresividad. Costaba muchísimo darle la comida. No abría la boca, la bloqueaba totalmente. De hecho estábamos siempre bajo la amenaza de que tendrían que alimentarla por una sonda. La alimentábamos con una jeringuilla, con todo hecho puré, yogures… lo que ayudaba era que ella es de muy buen comer y quería comer pero no podía abrir la boca, se mordía el carrillo… era un horror”.

Primeras señales…

Saber cómo tratar a Mariana en aquella circunstancia nueva, para todos  desconocida,  era una incógnita que empezó a esclarecerse cuando a los seis meses de su hospitalización esbozó su primera sonrisa “La primera sonrisa a los seis meses de la lesión, parece poco tiempo pero para nosotros se hizo eterno. Nos dimos cuenta cuando un día haciendo una broma, de pronto se rió. Fue muy decisivo, primero porque se había enterado de la broma y después porque manifestó una emoción.  Fue un gesto de comunicación muy importante y a partir de entonces, hacíamos todo lo posible para que se riera.”

Las noches…

Otro de los problemas al que tuvieron que enfrentarse con Mariana  cuando fue dada de alta durante los dos años posteriores  fueron las noches “Estuvimos dos años SIN DORMIR. Ella tenía una irritabilidad al dormir no sé si porque tenía dolores de cabeza o por qué, pero había algo que  no la dejaba descansar. Por ejemplo, tenía unos sobresaltos tremendos como si fueran espasmos con cualquier ruido y había que dormir con ella para que sintiera que la estabas sujetando, que estabas ahí. Tenía lo mismo que los recién nacidos “El reflejo del moro” que cuando son bebés  lo vemos muy normal, pero que luego ya no los observamos. Yo creo que ella se quedó con los reflejos más primitivos. De hecho todavía los tiene, más controlados y en menor medida, pero los tiene”.

Belén tardó tiempo en aceptar lo que le había pasado a su niña “Los primeros  años fueron de revelarte contra lo que estaba pasando, de lucha, y de ir por los hospitales diciendo a los médicos que algo tenían que hacer por Mariana.  Ahora mismo ya no voy, me he dado cuenta de que realmente no pueden aportarme nada y sé que no es porque no quieran, probablemente es que hoy por hoy no saben qué hacer”.

El mejor colegio…

En medio de éste desconcierto en el que los días e incluso los años se sucedían llegó el momento de escolarizar a Mariana. Belén recuerda esa época con auténtico dolor. Fue el momento en el que tomó conciencia de que había un abismo entre lo que hubiera querido para Mariana, la Mariana de los 13 meses y lo que debía ofrecer a la nueva Mariana, la que padeció encefalitis vírica “Llevarla a un colegio de educación especial no era lo que tenía planificado para mi niña” confiesa Belén emocionada “me negaba a buscar un colegio de educación especial para mi hija y he comprobado que todas las madres a las que conozco pasaron también por la misma situación porque son colegios en los que cuando entras se te viene el mundo encima. Sin embargo, más adelante te das cuenta de que no hay otro remedio y actúas con sensatez. Yo veía las limitaciones que tenía y decía cuanto me gustaría a mí (Belén se vuelve a emocionar)… pero luego te das cuenta de que no puede ser y que donde estará mejor atendida es en  este tipo de colegios donde sabes que están preparados para sacar lo mejor de ella”.

Aunque ahora lo tiene claro le costó aceptar e incluso admitir que en el colegio pudieran tener razón respectos a las limitaciones de Mariana. “Reconozco que el mismo colegio me paró los pies, me enrabietaba que me hablaran tan claro. Cuando les pedí  una valoración de la niña, confieso que con la esperanza de que me dijeran que no era candidata para el mismo, que no tendría que estar allí, y me dijeron que era candidata 100 por cien para ser alumna,  fue como un jarro de agua fría. Yo solo sentía que no quería que me dijeran eso. Esperaba, a lo sumo, que me dijeran que mi niña pasaría allí un par de añitos y que después se iría con sus hermanos…. Y claro eso no fue así, me dijeron tiene mucha afectación motora, no va a andar, y veremos hasta donde llega. En principio parece que es  inteligente, pero hay mucho trabajo por hacer y aquí lo podemos hacer con ella. Y a pesar de su amabilidad, de que me dijeran maravillas sobre el colegio mientras me lo enseñaban todo, realmente para mí era algo que no quería, que no aceptaba”.

Fueron las madres que llevaban a sus niños (la mayoría de ellos con parálisis cerebral y motórica)  quienes ayudaron a Belén a darse cuenta de que era lo más adecuado para Mariana.  “Eran madres que te decían que estaban encantadas y que te contaban que también ellas habían pasado por el mismo trance, pero que habían adquirido una serenidad. Y cuando te preguntas si llegarás tú también a eso…  Y si, he llegado y de hecho soy yo la que ahora hablo con otras madres que traen a sus niños por primera vez al colegio y veo que necesitan su tiempo, que es inútil en ocasiones lo que tú digas, que es uno mismo quien tiene que terminar de verlo. Hay también madres que lo intentan, pero terminan pasando a la educación especial. Confieso que a mí me costó muchísimo y que mientras me enseñaban el colegio  lloraba aunque me estuvieran diciendo que los niños allí eran felices”.

Según Belén tardó medio curso en aceptar el colegio “Le ponía pegas a todo, pero en casa, porque yo salía corriendo de allí, luego ya te vas haciendo… por ejemplo yo me negaba a que Mariana fuera en ruta, yo quería ir allí y sacarla. Y fue precisamente en la espera,  con las otras madre, donde recibí la ayuda que necesitaba, lo vivías con resignación… porque todas estábamos  en el mismo barco”.

Una niña sana…

En la actualidad, Mariana está considerada como una niña sana “Tiene guasa, porque tiene una lesión tremenda de un setenta y mucho por ciento de discapacidad, pero por otra parte es una niña sana porque  no toma medicación,  no tiene crisis epilépticas, no tiene nada. Ella tuvo su encefalitis vírica que le provocó la lesión y  convive con ella, pero como además se alimenta muy bien y es muy fuerte, nunca se pone enferma. Como dice su doctora es Sana e Inteligente, la puedes enseñar a leer, idiomas…lo que quieras, aunque de otras maneras.  Y digo que tiene guasa la cosa porque al no ser considerada enferma, no me puedo acoger a ayudas u otro tipo de beneficios como por ejemplo la solicitud de una reducción de jornada en el trabajo. Aunque sea 100% dependiente como no requiere una hospitalización, nada. Y como eso muchas otras cosas”. Belén trabaja a jornada completa y tiene otros tres hijos todos ellos menores que Mariana.

 

La inteligencia…

Ahondamos en la inteligencia de Mariana  “La inteligencia no la tiene afectada. Es una prueba objetiva que se ve en las resonancias.  Pero que no la tenga afectada no significa que no tenga un retraso porque se ha perdido todas las experiencias sensoriales que te ofrecen el poder tocar y moverte.  Toda esa fase tan importante en los primeros años de vida los ha perdido, por lo que aunque la inteligencia no esté  dañada sí que se ha perdido una parte muy importante de poder percibir el entorno.  En el colegio en ese sentido estoy muy contenta porque allí saben muy bien cómo hacer llegar esa información de otra manera. Todo lo que es de tocar, de sentir que a lo mejor a ti no se te ocurre… todo eso hay que hacerlo para que ella perciba por su piel como es la textura de los objeto, cuanto pesan, qué pasa si se caen… todo este tipo de experiencias las vive de otra manera, mucho más despacio y por otras vías, pero lo importante es  hacérselas llegar para que las pueda reconocer”.

Comunicación…

Mariana hace años que emite sonidos “Pero lo hace de manera involuntaria, aunque muchas veces coincida con momentos de cansancio, hambre o aburrimiento” Belén los describe como una queja y dice que “Emite los más fáciles para su distonía en la boca, son los de mayor apertura, la A. La O ó la U no las puede hacer naturalmente”.  Sin embargo “Mariana habla con los ojos que lo dicen todo. Sus ojos son su herramienta de comunicación fundamental y única. Con el IRISCOM es ella la que trabaja por si sola con los ojos, ella mueve el ratón con el iris y empieza a hacer ejercicios ya bastante complejos de clasificación, categorización… En el colegio también me lo han dicho, que es muy inteligente y nosotros lo vemos. Muchas veces Javier y yo vamos hablando en el coche y de repente ves que ella suelta una carcajada…”

Terapias…

En estos años Belén se ha volcado en la búsqueda de terapias y herramientas avanzadas para que Mariana tenga la mayor calidad de vida y aunque sabe que no conseguirá que vuelva a andar recurre todo lo que puede al therasuit  “El therasuit  es el invento de una madre americana fisioterapeuta igual que su marido, que tuvo una niña con parálisis y que consiste en un traje, en una especie de jaula metálica, con unas poleas. La seguridad social en Esàña no lo cubre, pero nosotros se lo hacemos a Mariana tres horas todos los días durante cuatro semanas. A este tipo de niños todo lo que sea manipularles les viene muy bien. Con este traje  que a ella le da mucha información y le da más tono en el tronco si se queda sentada pero en el momento en el que se lo quitas vuelve un poco la hipotonía y Mariana no se sienta. Todavía no se mantiene sentada. Estamos siempre a punto (lo dice con ilusión) pero todavía no… En casa yo  la tengo en una esquinita que hemos acolchado. La siento con las piernas en uve y con unos saquitos de arena sí que se queda perfectamente, algo que antes no podía. De esta forma, sentada,  ella se integra mejor en la vida familiar también sin que tenga que estar en brazos o en su silla…está en la alfombra con sus hermanos viendo la tele, sin embargo, antes no podía porque se iba hacia todos los lados”.

La alimentación…

La alimentación es otro punto en el desarrollo físico de Mariana en el que Belén hace especial hincapié “Somos lo que comemos– afirma rotundamente-.  Creo que las células y las neuronas cumplirán mejor su función si están bien alimentadas. Siempre lo pensé y después con la niña he tratado de cuidarlo también: no abusamos de comida basura, ni de chuches, ni dulce… y también me ayudó mucho una terapeuta que  hace siatsu y que siempre  me hablaba de las ventajas y desventajas de algunos alimentos. Naturalmente no pude ponerlo todo en práctica porque me gusta comer de todo y bien, pero jamás un bollo o grasas saturadas, cocinamos la verdura muy poco, el aceite en crudo, el pan integral, tomamos la pulpa de la fruta y a Mariana por ejemplo, le doy mucho cacao puro al 99 por ciento que trituro en la termomix con una cucharada de yogurt todos lo toman, porque es muy bueno para el cerebro. También le doy colágeno en polvo y magnesio para las articulaciones, germen de trigo, lecitina de soja… En casa todos toman el mismo menú. Son pequeñas cosas que creo que ayudan”.

Y aunque es  en la alimentación donde según Belén Mariana ha tenido mayor evolución “Todavía hoy,  no toma nada sólido, sigue tomando purés y cosas trituradas. A todos los sitios voy con mi trituradora en el bolso y si tiene que comer una pizza la come, lo mismo que un filete de ternera, pero siempre triturados porque de lo contrario podría ahogarse. El triturador es un masticador que convierte  la comida en trocitos más pequeños, pero no la hace puré. Si puede comer un sandwich de pan de molde…pero lo demás hay que reblandecérselo. Este fue un tema duro hasta que conseguimos acertar con la mejor forma de alimentarla”.

En familia…

Como ya hemos dicho antes Mariana tiene otros tres hermanos, Javier que nació a los dos meses de padecer ella la encefalitis vírica y que hoy tiene 7 años, Patricia de 4 y Juan Pablo de 2. Entiendo que lograr un equilibrio entre todos ellos debe de ser una labor de titanes. “Todos estos primeros años han sido años de mucho trabajo físico y en todos los aspectos. Si que es verdad que cuando los ves a los cuatro te das cuenta de que tres son capaces de acaparar tu atención y Mariana no, el dicho de que “el que llora no mama” es real como la vida misma. A Mariana se lo he dicho, que tiene que reclamar, protestar más. Ahora, según van creciendo, empezamos a ver un poco más de implicación. El mayor, ahora mismo, lo hace todo a la fuerza con Mariana, no le salen las atenciones hacia ella, hay que pedirle que la bese…se queda en las cosas buenas que le pasan a Mariana, por ejemplo en que por la noche se queda en el sofá con nosotros, no quiere reconocer que ella es “especial” aunque lo sabe perfectamente. Es complicado pese a que siempre hayan crecido con Mariana, pero también me pregunta cuando se pondrá bien o cuando andará y el otro día, sin ir más lejos, en misa me pidió dinero para poner una vela para su hermana,  me dijo que quería pedir por Mariana (Belén se emociona, las dos lo hacemos). Patricia reacciona de forma diferente, delante de sus amigas presume de hermana, les dice Es mi hermana mayor y siempre va en silla y no puede andar.  Siempre  orgullosa. Y Juan Pablo, el más pequeño, nos ha sorprendido a todos. Es el más cariñoso por diferencia,  se desvive por ella. Se tumba encima de ella, le da besos, si se hace daño también…es divino con ella.  Cada uno expresa sus emociones como puede. Para ellos es frustrante no ver el final de la situación “especial” de Mariana. No entienden que no pueda cambiar. Cada uno a su manera me consta que la tiene presente”.

Y Mariana con sus hermanos  “Se divierte muchísimo, no se pierde detalle de todo lo que hacen, con cualquier pifia que hagan se muere de risa y le chifla. No hay  programa de televisión o entretenimiento mayor para ella que ver a sus hermanos”.

Y es por ello que Mariana participa de todos los planes familiares “Siempre viene con nosotros y todas partes. Nos fuimos a Sierra Nevada, que es una estación muy bien adaptada para la discapacidad, la mejor, enseguida me contaron que había un tipo de silla y monitores y allí que la llevamos. La verdad es que fue una sorpresa,  pero subió en el telesilla y todo. También yo me sorprendí. Fue una gozada verla integrarse de aquella manera. Reconozco que tenemos suerte porque se le puede llevar a cualquier sitio, no da ni medio problema  y sé que hay niños a los que les pasa lo contrario. Nosotros  tenemos la suerte de poder llevar a Mariana siempre con nosotros, de poder  hacer  vida normal con ella.  La única que sufre es mi espalda, porque hay que tirar de la silla, de ella, pero que todo sea eso…es una alegría”.

Seguir buscando…

Por otra parte, la realidad del día a día de una persona como  Belén es que seguirá buscando “¡A todas horas! El diario médico lo leo todos los días y por desgracia ahora es semanal… porque cada día salen cosas nuevas. Mariana ha estado a punto de entrar en un estudio de células madre en Estados Unidos para niños con parálisis cerebral que luego es verdad que los resultados no son alentadores, pero se van dando pasos… “

Y está profundamente agradecida “Porque hay personas totalmente desinteresadas, pero con recursos económicos, que invierten en investigación, eso es alentador”.

¡GRACIAS BELÉN Y HASTA SIEMPRE!