Hace dos años había publicado ya unas cuantas entrevistas a personas que padecían alguna enfermedad cuando conocí a Victoria. Hasta entonces me había encontrado siempre con personas que sobrellevaban la enfermedad lo mejor que podían, eran fundamentalmente personas positivas y yo era consciente de dicha circunstancia. Entendía que quien leyera o escuchara su testimonio tendría un ejemplo positivo a seguir.

Victoria fue una sorpresa. Acababa de terminar el tratamiento al que había sido sometida por padecer un cáncer de mama y estaba fundamentalmente cabreada con la vida,  su enfermedad se había manifestado cuando cuidaba de su madre, que padecía un cáncer de vulva, y su hermana sufría de atrofia del cerebelo asociada a un síndrome de Parkinson. Pocos años atrás su padre había muerto de cáncer de vejiga.

Por primera vez escuché a alguien hablar de la enfermedad como algo cruel, algo que provoca un dolor físico y anímico indescriptible, algo que nos somete a las más duras y difíciles pruebas de supervivencia, algo injusto. La conversación con ella fue tan dura en ocasiones que al finalizar me dio permiso para no publicarla. Pero la publiqué. Pensé que quién soy yo para callar los sentimientos de nadie.

¡Estoy aquí, a tu lado!

Quién soy yo para decir lo que debe sentir una persona. Quién soy yo para decir que sean positivos y que sigan luchando…

Soy una defensora a ultranza de los grupos de enfermos en las redes sociales en los que se apoyan con palabras de ánimo los unos a los otros y donde se acompañan desinteresadamente…pero…

Pero también, en los mismos, he comprobado que en ocasiones se trata de acallar el llanto de quien necesita llorar confesando sentir miedo, pánico o terror ante lo desconocido, al saber, por ejemplo, que se encuentra entre la vida o la muerte, o por padecer un dolor físico insufrible o sencillamente porque en la enfermedad se sienten solos. Llorar es necesario ( a mi me gustaría poder hacerlo más a menudo)  y cuando lo haces necesitas sentir el abrazo de amigos o compañeros de grupo para después seguir luchando. Acallar estos sentimientos es hacer que quienes los padecen se sientan culpables de su propia debilidad, una debilidad que estoy segura de que antes o después hemos sentido cualquier enfermo o acompañante, y que no sé por qué o no estamos dispuestos a confesar o nos vemos obligados a no hacerlo.

¡Todavía más! También se trata de acallar u ocultar la realidad de que hay personas que pese a su lucha no han logrado ganar la batalla a la enfermedad y han muerto. Sus familiares también necesitan compartir el dolor de la pérdida y en ocasiones no encuentran la respuesta adecuada porque “hay que ser positivos”.  Son personas que durante la lucha tenían un sitio en el “grupo”, pero llegado el desenlace fatal, se encuentran con que lo han perdido.

¿Y qué es de esos enfermos que saben que inexorablemente van a morir porque no hay tratamiento para ellos? Son enfermos de cáncer, enfermos de esclerosis múltiple, enfermos con insuficiencia respiratoria severa… ¿tienen que salirse de sus grupos porque en la recta final de sus vidas a veces les cuesta mantener ese “espíritu positivo”? ¿No hay nadie dispuesto a tenderles la mano cuando más lo necesitan? y además ¿debemos ignorar que dichas enfermedades siguen matando?

Personalmente creo que es necesario que un enfermo pueda decir cuando lo necesite, que está “hasta los cojones” para después seguir luchando. Y es probable que en ese momento no sepamos cómo reaccionar o qué hacer. Sin embargo, hay algo que nunca falla, basta con decir de corazón “¡estoy aquí, a tu lado”.