“Yo le diría que se lo contase, que supiesen la verdad y que les preparase tanto para lo peor como para lo mejor. Nosotros, mi hermano y yo, ahora lo vemos de otra manera y todo es gracias a la forma que tuvo mi madre de enfrentarnos a ello, fue duro, pero yo me alegro de haberlo hecho así” afirma Alba.

Hace aproximadamente un año una persona se puso en contacto conmigo en el blog. Había visto y leído las entrevistas a Raquel.  Me dijo que como a ella, también a él le habían diagnosticado una fibrosis pulmonar  cuyo único tratamiento era un trasplante, y me confesó no saber cómo tratar la enfermedad con sus hijos adolescentes.

 

Sé muy bien que no es éste el  único caso de hijos que en plena juventud tienen que hacer frente a la enfermedad de uno de sus progenitores y por eso, he querido trasladar hasta aquí la experiencia de Alba, la hija de Raquel, quien tenía 19 años cuando diagnosticaron fibrosis pulmonar a su madre.

Mama se pone enferma… ¿cómo decírselo a los hijos?

“Fue en Febrero del 2011. Yo estudiaba dos asignaturas que me habían quedado pendientes del primer año de mi Grado medio de Atención Socio sanitaria y además, estaba cuidando dos niños algunas tardes. Mi vida por aquel entonces era la de una chica de mi edad: tenia novio, amigos, estudios, planes… lo normal.” Reconoce que en aquella época la relación con su madre era “regular”. Ingresaron a Raquel porque pensaron que tenía una neumonía, pero tras varias pruebas llegó el diagnóstico: fibrosis pulmonar idiopática.

 “Me lo contaron en el hospital, al salir de clase fui a verla y me explicaron en qué consistía su enfermedad y su única salida. Me di cuenta de que era algo grave porque no existía ningún medicamento, ni ningún sistema que pudiera frenar la enfermedad y cuando pregunté que si la solución era complicada y me la contaron, un trasplante… me quedé en shock, sin saber que decir, ni nada. Mi reacción fue salir corriendo desde la planta en la que estaba ingresada mama hasta la calle. La noticia es lo que me produjo, correr.”

 Sé que a Alba le cuesta hablar de determinados momentos de la enfermedad de su madre, pero desde el principio ha estado de acuerdo en compartir dicha experiencia porque sabe que otros chicos y chicas de su edad pueden estar a punto de pasar por lo mismo, y quiere ayudarlos. Por otra parte, tampoco a su hermano Ángel, que entonces tenía 9 años “Nunca le ocultaron nada. Siempre le dijeron lo que había, en todo momento, con la enfermedad de mi madre teniendo en cuenta su edad, de forma que lo entendiese.”

Después del diagnóstico, la madre de Alba todavía tuvo que pasar unos días más ingresada en el hospital “Yo estuve asimilándolo. Iba todos los días a verla, ayudaba en casa…e intentaba que mi padre, mi hermano y yo fuéramos más «piña» que nunca”.

Mama se hace la fuerte, pero los hijos se dan cuenta de todo…

 Raquel volvió a casa y al día a día poco a poco, pese a su enfermedad y a estar ya en lista de espera para trasplante. “En cuanto pudo volvió a trabajar y a ser la jefa del barco. No te creas que se rindió tan pronto. Encima, se nos junto la mudanza, así es que imagínate el jaleo que teníamos. Creo que se hizo la fuerte más de lo que nosotros creemos. Ella trabajaba, ayudaba en casa como siempre, cocinaba, cuidaba de Ángel… todo”.

Las personas que padecen enfermedades respiratorias creen a menudo, que los demás no se dan cuenta de los efectos de las mismas, que pueden conseguir que éstos pasen desapercibidos, pero aunque al principio pueda ser así llega un momento en el que para quienes conviven con ellas se hacen obvios. “Al principio yo no se lo notaba. Si notaba que se ahogaba un poco al hacer esfuerzos, que al caminar tenía que parar y cosas así, pero a medida que avanzaba su enfermedad se “oía” más. A mí me resultaba angustioso… la oías como si se fuese a ahogar y enseguida corrías para ver si seguía respirando. Cuando la oías hablar por teléfono, comer, hacer sus necesidades, era angustioso, y lo era cada vez más, veías su evolución, cada vez se ahogaba más al mínimo esfuerzo: cada vez que daba dos pasos o decía dos palabras era como si su alma se estuviese yendo ¿como cuando tienes una vela y ves que se va consumiendo? pues igual. Al final, el mero hecho de hablar o  conversar con ella era jodido, se ahogaba. Sin embargo ¿sabes lo peor? Que mama no podía hacer lo que más le gustaba: los ataques de risa. Podía sonreír, podía reírse un segundo, pero en el momento en el que le hacíamos reír más de la cuenta había que subir el oxigeno y teníamos que parar…era todo muy triste sin sus carcajadas”. Una enfermedad respiratoria termina “invadiendo” un hogar pese a los esfuerzos del propio enfermo porque no suceda.

 “¡Fue un cambio increíble! Otra de las cosas que no olvidaré: oírla dormir…roncaba y parecía que se ahogaba… la de noches que habré subido para ver si estaba bien ¡puf! Eso sí que es duro y hace que me emocione. Hasta hace poco ella no se ha enterado, pero se pasa una angustia ¡increíble! No sé si viene al caso, pero es el síntoma que más me asombro en la enfermedad de mama.” Ser testigo de que alguien se ahoga a tu lado provoca, en pocos momentos, cotas de estrés indescriptibles. Los familiares, deberían recibir cuidados y asesoramiento sobre este aspecto de las enfermedades pulmonares. En cuestión de segundos, ese ser querido se ahoga y no hay nada en tus manos que puedas hacer, incluso llega a pedirte ayuda para poder respirar… y sigues sin poder hacer nada salvo darle unos golpecitos en la espalda o estar a su lado sujetándole la mano y desear que pase cuanto antes… supera la crisis y la vida sigue su curso… hasta la siguiente crisis, de la que nunca sabes a ciencia cierta si saldrá. La “angustia” como dice Alba se apodera de pacientes y familiares.

El miedo…

Alba reconoce haber pasado miedo “Tenía mucho miedo. Cuando mama empezó a enfermar nuestra relación comenzó a mejorar, a convertirse en especial. Y ver que todo era tan mágico y que lo podía perder de un plumazo «me acojonaba» (con perdón). Sobre todo, intentaba que no se me notase el miedo con Ángel. Mis padres son demasiado listos y yo demasiado expresiva como para que no se me notara con ellos, aunque sí, lo intentaba camuflar”.

 Alba se refugiaba en la música, en los paseos, fumaba “Esta mal, pero sí, lo hacía… también salía con mis amigos, y sobre todas esas cosas me refugiaba en una mínima sonrisa de mama, con eso yo ya…” Alba no puede seguir. Y es cierto, porque si una sonrisa tiene valor, lo tiene en grado superlativo cuando quien la esboza es alguien como Raquel, la madre de Alba, en el momento de mayor gravedad de la enfermedad. La influencia en los hijos de esos pequeños gestos… es inolvidable.

 “Ella, casi siempre notaba nuestro miedo o nuestra angustia y nos decía que no pasaba nada, que teníamos que estar fuertes para lo que pudiese venir, que estaba muy orgullosa de nosotros por todo lo que estábamos haciendo y que nos quería… ¡Puf! No puedo seguir”. Hacemos una pausa.

 

La enfermedad avanza inexorablemente… de vuelta al hospital…

 

A partir de Navidades la enfermedad de su madre fue evolucionando rápidamente. “Poco a poco, empezó a ahogarse por todo, todo era una aventura para ella. Me daba la sensación de que tenía una planta en el salón y que aunque la mimase lo suficiente, se estaba poniendo cada vez más y más pocha. Después de esa época, viéndola consumirse, la ingresaron en el hospital. Allí, parecía que era donde se encontraban esas «vitaminas» que la regaron un poco, porque ¡madre mía!”. En casa, en el día a día, un enfermo “pulmonar” trata de hacer lo de siempre, de seguir con su vida, de no rendirse, pero no puede por más que se esfuerce. Dar un paso, levantar el brazo para cepillarse los dientes o enjabonarse en la ducha, provocan que se ahogue. En el hospital, ya no tiene que hacer lo de siempre, puede eludir, en cierta medida, algunas de sus responsabilidades y por ello, la vida en una habitación de hospital pasa a ser más “fácil”. También para los familiares, que comparten la responsabilidad de su cuidado con los profesionales.

  “Allí, en parte, era más guay y en parte más angustioso. Sabía que estaba controlada, que estaba en lista de espera para trasplante, que mi padre la mimaba 24horas y que poco a poco esa relación mala que habíamos tenido, se convertía en especial. Pero había un inconveniente: mama se estaba apagando”.

El auténtico significado de “esperar”…

 “Yo no sabía qué hacer, aunque en realidad, no tenía nada que hacer salvo «esperar». ¿Tú sabes lo que es esa palabra escuchada por miles y miles de personas?”. Los medios han hecho que afortunadamente determinadas circunstancias médicas sean cada vez más conocidas, sin embargo, no podemos hacernos a la idea de lo que significan hasta estar viviéndolas. Hablar de la lista de espera para trasplante significa, en cualquier caso, que tu vida, antes o después depende de un nuevo órgano, un órgano que además debe llegar a tiempo, y un órgano de alguien que debe fallecer. Alba lo sabía “Era un rollo y un agobio. Todo el mundo te lo dice con cariño, que hay que esperar,  pero eso no es lo que necesitas, lo que yo necesitaba eran unos pulmones. De hecho, en una ocasión, le dije a mi madre que si no llegaban a tiempo yo le daría uno. Suena radical, pero a mí me sonaba a solución. ¿Era arriesgado? Sí, pero que más me daba… estaba harta de la palabra “espera” y necesitaba a mi mama”.

“La espera es esperanza, pero también es cruel… porque yo no le deseo la muerte a nadie y sin embargo, tenía que morir alguien para que mi madre viviese, era angustioso. Algunos días no lo pensaba, estaba pendiente de ir a verla, de cuidar de Ángel, de mi padre… y no pensaba en ello. Pero otras veces, he llegado al borde de desquiciarme yo sola, de llorar, de preguntarme mil y una veces ¿porque a mi madre? y no entender nada. Me sentía como en una maratón en la que yo iba agarrada de la mano de mi madre y veía que por mucho que yo corriese, mama iba más lenta, no podía, necesitaba aire, y yo, impotente, tenía que ESPERAR, y eso me hacia tener mucha rabia”. Los familiares de enfermos graves, a menudo llegan a pensar que es responsabilidad suya que se curen, que se sientan mejor… y eso provoca una “angustia” añadida. Y a pesar de todo Alba “Procuraba no perder la esperanza, pensar siempre en positivo, y empaparme de “momentos con ella” por si al día siguiente ya no podía ser así.”

Pensamos que cuando una enfermedad de este tipo irrumpe en un hogar el resto de las circunstancias se quedan al margen y no es así. Alba tenía 19 años cuando empezó todo, tenía amigos, novio (que a poco de enfermar su madre “desapareció”), estudios… un hermano pequeño al que hacer más caso… un compendio de circunstancias no exentas de complicaciones, pero no podía dejarlo todo por cuidar de su madre, nadie lo puede hacer. Es decir, que tuvo que seguir gestionando su vida porque en la misma medida en la que la de su madre se apagaba, la suya debía seguir adelante. Y además, ella quería seguir siendo la misma “Intentaba estar contenta, alegre, reírme… hacer como que no pasaba nada. No quería que me tratasen de pobrecita. Que mama estaba grave, si, pero seguía siendo Alba.” Vivir la enfermedad de uno de los progenitores requiere de un esfuerzo para los hijos del que no siempre somos conscientes.

Aquellos meses, Alba echó de menos la rutina de una familia, sobre todo tener a su madre en casa “Me mataba que no estuviera, pero lo que más echaba de menos era su beso de buenas noches”.

 Y la ayudaron sus amigos, aunque reconoce que a muchos planes tenía que decir que no “por echar una mano en casa o simplemente porque no tenía ganas”, la música “siempre he escuchado música, de día, antes de dormir, todo tipo de música, también canciones que me llevaran a pensar en mama, nuestras canciones…” y un diario. Escribir es una buena terapia cuando las emociones están a flor de piel. Alba escribió lo siguiente el 22 de enero tras dar un paseo con su madre cuando ésta ya necesitaba una silla de ruedas:

“Hace una hora y algo salí con mi madre a pasear, tenía tantas ganas que no la hemos podido decir que no. ¡Es una pena! No puede caminar mucho, pero estaba feliz por sentir el viento en su cara y el sol picándola en su cuerpo.

Me transmite tranquilidad el verla así. Sé que nuestra situación es complicada, pero todo va a salir bien, si, la esperanza es lo último que pierdo. Y ¿sabes mama? No te voy a prometer que cuidaré de Ángel porque tú lo harás, por siempre. Nunca faltarás o al menos tan pronto, le cuidaré, si, pero como lo hago siempre, estando tu para guiarme ¡Eso nunca me va a faltar!¡lucharemos juntas, mami! Nada puede con nosotras.

Te quiero, aunque haya días que quiera estrujarte de no soportarte, pero eres mi madre y la persona que me ha ayudado siempre. Eres necesaria para mí y ese amor tan grande que te tengo son las fuerzas que te envío cada día. Nada va a salir mal…esta vez no. Te quiero”.

Decirlo todo, dejarlo todo dicho…

Hubo un primer aviso de esperanza “Pero nada, los pulmones no eran validos para ella”. Un nuevo motivo de angustia, se había escapado una oportunidad y ¿llegaría a tiempo la siguiente?

El ingreso de Raquel, en lista de espera se prolongó dos meses. Días y horas que madre e hija emplearon en decírselo todo la una a la otra. Días en los que Raquel tuvo especial cuidado  en ser aquella personas que quería que sus hijos recordasen y también días en los que se preocupó por dejarlo todo dicho “Hablábamos de mil cosas. Como ya te he dicho empezamos a tener una relación muy especial, así es que empecé a contarle muchas cosas de mi vida (cosas con los amigos o con algún chico o algo que me preocupase).Y aparte de eso, hablábamos sobre ella. Ella siempre me decía que tenía que estar tranquila, que todo iba a salir bien y que de lo contrario, ella se iba a marchar feliz porque había conseguido todo en la vida. Me decía que tenía que ser fuerte, que protegiese a mi hermano…me mimaba, me sonreía, me daba cariño… hacía todo lo que podía hacerse en la habitación de un hospital”.

Raquel nunca mintió a sus hijos. Ella misma era muy consciente de que se moría, que tal vez los pulmones no llegarían a tiempo “Un día, estábamos Ángel y yo con ella en la habitación y el niño la pregunto que si iba a estar buena para su cumple. Mama nos dijo claramente que lo mismo para el cumple de Ángel ya no estaba con nosotros (con otras palabras, pero ese fue el mensaje) y nos entró una llorera a los dos…que puf… no pudimos aguantar”.

 ¡Por fin, unos pulmones para mama!

 Cuando se presentó una nueva oportunidad, es decir, cuando llegaron por fin unos pulmones “viables” para la madre de Alba, estaba ya en “urgencia cero” (en peligro de muerte) y todos los sabían.

“No se me va a olvidar en la vida. Fue un 13 de mayo. Volvíamos mi padre, mi abuela, mi hermano y yo de comer en el centro comercial al lado del hospital y había un puesto de helados. Se me ocurrió llamar a mama para ver si quería uno y fuimos rápido para que no se le deshiciese. Entonces, yo (que era la que lo llevaba) me adelante a Papa, y se lo llevé. Como siempre, me senté al final de su cama y empezamos a hablar. Y de repente, entro Rosalía (su doctora). Yo lo vi como algo normal porque muchas veces entraba a verla cuando estaba de guardia. Pero le preguntó: «Raquel ¿qué estas comiendo?» y mi madre le contestó que un helado que le había traído yo. Y la neumóloga le dijo a continuación  «Pues deja lo que estés comiendo porque hay unos pulmones para ti». ¡Puf! en ese momento entraron mi padre, mi hermano y mi abuela. Mama llorando de emoción, mi hermano nervioso, mi abuela también ¿Y yo? Salí corriendo asustada de la habitación y me puse a correr alrededor del hospital. Llamé a un amigo porque no podía guardármelo sola y lo único que le pude decir fue «Ya han llegado». Mi amigo alucinaba, me oía histérica y no entendía nada. Me calme y pude contárselo. ¿Su reacción? contento como mama. Volví a entrar en la habitación y recuerdo haberme echado a abrazar a mama y haberle besado el pecho. No sé, pensaba que así le iba a dar buena suerte. Y después empezó la ceremonia de preparación…”.

 La ceremonia de preparación del paciente para un trasplante comienza incluso antes de saber si los pulmones son válidos o viables. Durante este tiempo, Alba se fue con su abuela y su hermano a la cafetería a esperar, una vez más, hasta que le llamó su padre “Mi padre me dijo que fuésemos para allá, que eran validos y que mama se iba ya a quirófano. Y eché a correr… ¡otra vez! Jajaja (ahora me resulta gracioso, pero en ese momento ¡madre mía!). Mama y yo nos abrazamos, nos dimos mil besos, nos dijimos mil “te quieros” y se fue. Se despidió de mi hermano, de mi abuela… y se la llevaron a quirófano acompañada de mi padre. Cuando la vi desaparecer de la habitación me quede derrotada en la silla y comencé a llorar muchísimo y su enfermero (desde aquí agradecerle el buen trato que le dio la planta de neumología a mi madre, durante la espera) me abrazo y me dijo que no pasaba nada, que estuviera tranquila. Lo último que me dijo mama antes de irse de la habitación fue un “te quiero” acompañado de una pedazo de sonrisa suya. Eso es lo que me llevé antes de verla marchar.”

 “La carta”

“Cuando volvió papa, recogimos todo ¡imagínate! todos los trastos que nos teníamos que llevar después de haber estado allí dos meses… ¡alucinante! Jajaja…”. Tras el trasplante los enfermos no vuelven a la habitación, van directamente a la UCI donde pasan al menos 15 días. “Nos fuimos a casa, recogimos todo, echamos todo a lavar y antes de que papa se fuera al hospital de nuevo, nos dio “la carta”, una a Ángel y otra a mí, con miles de cosas: palabras que una madre tiene con un hijo. Nos ponía mil cosas bonitas y después del trasplante me dijo que esa carta valía tanto como si salía bien, como si no. ¿Y qué nos pasó? que a llorar como magdalenas los dos… Y ya después, papa se fue a quirófano y me quedé yo en casa con mi abuela y mi hermano que estaban histéricos.” Raquel siempre estaba acompañada en la habitación, así es que en una de nuestras conversaciones le pregunté  cuando había escrito las cartas. Con una sonrisa pícara me confesó que cuando iba al baño y que luego las escondía. Raquel sabía que podía vivir o morir, y en cualquiera de los dos casos lo importante que era dejar unas palabras escritas que pudieran servir de aliento a las personas que quería.

 Mama en la UCI

 Raquel fue sometida a un trasplante bipulmonar, no exento de riesgos y en su caso de inconvenientes que fue salvando desde la primera intervención. Alba pudo ir a visitarla por primera vez con su padre la mañana siguiente a la operación, cuando su madre todavía estaba sedada. “Fue una sensación rara. Impresionaba porque la vi con muchos tubos, muchas vías, muchas cosas, pero por otra parte, no me importaba… no sé, era mi mama. Estaba dormida, pero era ella, me daba igual. La sensación era muy extraña.”

Desde ese primer día, Alba no faltó nunca a las visitas que con su padre, y a veces también con su tía, hacían a la UCI “Eran dos horarios: uno por la mañana y otro por la tarde. Y bueno, se me hacia larga la espera porque quería verla ya, a todas horas estar con ella. Pero yo entendía que tenía que ser así. Lo pasaba peor en las visitas de la tarde porque luego me iba a casa pensando en que mama pasaría toda la noche sola y yo en casa, echándola de menos.”

Tras el trasplante, enfermo y familiares inician un nuevo proceso, diferente al anterior. El restablecimiento del enfermo es diferente en cada caso y en el de Raquel fue verdaderamente tortuoso “Yo definiría su proceso como una montaña rusa: tan pronto le mejoraba una cosa como que le empeoraba otra. Mama tuvo muchas complicaciones desde la misma noche de estar recién operada en la que tuvo una hemorragia y volvió a ser intervenida(así es que la cuenta atrás de las 24 horas después de la operación se volvía a poner a cero, para contar otra vez) y después, hubo muchas y nuevas complicaciones: que si los pulmones, bacterias, diálisis, una pequeña prótesis en el pulmón, la traqueo, retención de carbónico… ¡En fin! mil cosas que hicieron de nuestro verano una larga estancia en la UCI(porque se lo tiro todo allí).Yo lo pasaba mal, porque la veía mal, sufrir, y puf…me desanimaba a veces”.

 Un verano en la UCI

 Raquel pasó tres meses en la UCI. En alguna ocasión incluso se llegó a temer por su vida. Pero luchaba e iba librando cada batalla que se le presentaba. Estuvo sedada, despierta y con un inmenso dolor en la pierna, sin poder hablar… todas eran situaciones nuevas que requerían de nuevas fuerzas, nuevos cuidados y nuevas esperanzas que en ocasiones eran difíciles de encontrar, pero que se terminaban encontrando “No todos los días eran iguales porque  cada día en la recuperación de mama era una batalla nueva, unos días mejor y otros peor. Era más monótono el ir y encontrártela en coma o mal porque lo pasaba peor y encima no podías hacer nada por ella. Estando en coma o no, yo le contaba mis cosas, la mimaba, la besaba (dentro de lo que se podía), le dábamos masajes en las piernas y brazos para la retención de líquidos, la peinaba… me preocupaba de que todo estuviera bien…”.

 El hermano de Alba, Ángel estuvo sin ver a su madre casi tres meses “En primer lugar porque es menor y en segundo lugar porque ni nosotros ni mi madre queríamos que la viera de aquel modo”. Ángel vio a su madre una vez que ésta estuvo en planta “Fue muy emotivo, ellos tienen una conexión muy especial y llevaban sin verse muchos meses, fue muy muy bonito volver a verlos juntos”.

 La importancia de las palabras…

 Alba medita sobre lo que le decían algunas personas “seguro que con la mejor intención” durante la enfermedad de su madre “Una cosa que si he aprendido es que a este tipo de enfermos no puedes decirles cosas como no pasa nada, no te preocupes, tu tranquila. ¿Tranquila? Mi madre se morirá si no llegan unos pulmones ¿cómo que no pasa nada? ¿cómo que no me preocupe? ¿Cómo que tranquila?…son palabras que te dice la gente a lo largo de ciertas enfermedades y lo único que consiguen es hacerte daño ¿cómo que no me preocupe?”

Es cierto. Las personas del entorno más cercano utilizan a veces palabras de consuelo que no siempre son las más acertadas.

 Raquel se fue recuperando poco a poco. Su vuelta a casa fue una auténtica fiesta. Y sin embargo, la lucha continuaba. Un trasplante significa ir de “fase en fase”, una medicación que seguir, múltiples revisiones, múltiples riesgos, efectos secundarios… y en muchas ocasiones, la “gente”, piensa que “ya está”: que pasas de ser una persona que se encuentra entre la vida y la muerte a ser una persona sana sin ninguna dificultad. No es así. Te conviertes en otro tipo de enfermo. Hay cosas que no volverán a ser igual y hay cambios, aunque sean físicos, que son difíciles de asumir “Una de las cosas sobre las que también hablo con mama después de haber superado el trasplante es sobre su físico. El físico cambia: tienes una gran cicatriz, a ella se le cayó el pelo, y otras cosas a las que tal vez los hombres no den importancia, pero que para nosotras sí que la tienen”.

Raquel perdió todo el pelo, estuvo muy hinchada durante meses, casi desfigurada, aunque su sonrisa permaneciese… pero fue duro. “Si que lo fue. Veías que sufría, que no se sentía cómoda consigo misma… Respira, si, está viva, pero esas cosas también son importantes y la gente te suele decir que no pasa nada, que todo crece o que todo vuelve a su sitio. Pero creo que en estos casos deberíamos ponernos, en la piel de quienes lo pasan y saber que no es agradable para ellos y que si, un trasplante es mas recuperación que otra cosa, pero opino que la gente que este alrededor de estos enfermos debería tener delicadeza a la hora de hablar con ellos, porque aunque lo hagas con la mejor intención, hay cosas que duelen mucho ¡ya crecerá! Y yo veía a mi madre pasarlo mal. ¡Estás viva, lo demás ya vendrá! Hay que tener tacto y delicadeza ante estas personas que se juegan la vida, y la vida no es un juego”.

 Mama se recupera, ahora hay que cuidar de Alba…

 Tal vez algún día consigamos que se establezca un protocolo de ayuda a los cuidadores de enfermos crónicos y/o graves. Dicho protocolo debería ser uno de los pilares de la prevención. No me cabe la menor duda de que la sanidad pública, de la que soy fiel defensora, ahorraría muchos recursos si cuando se diagnóstica una enfermedad de éste tipo se estableciera un “protocolo” de cuidados y ayuda a los familiares que se fueran a hacer cargo del enfermo u enferma en cuestión, de lo contrario, en muchas ocasiones, más tarde o más temprano, caen enfermos también. Y no solo eso, al cuidar del cuidador, en muchos casos,  el enfermo sanaría antes y mejor.

“Un día, con mi madre ya en casa, explote. Rompí a llorar y mi madre me ayudó a buscar una psicóloga. Hay ciertas cosas que cuando te centras en ayudar a un familiar las descuidas sin darte cuenta. O como en mi caso, las bloqueas. La psicóloga me ayudó por ejemplo a no preocuparme en exceso, vives como en alerta y eso provoca una ansiedad constante”.

 

Alba reconoce que todavía hoy hay momentos de la enfermedad de su madre que no puede recordar sin emocionarse “Así es que supongo que estoy a medias de superarlo, entre otras cosas porque sabes que los riesgos de que algo vuelva a suceder están ahí”.

 Dos años después…

Alba sabe que una de las razones que motivó esta conversación son otros chicos y chicas que desgraciadamente se verán en la misma situación que ell “Yo les diría que no se pongan en lo peor, que es un proceso muy duro, en el que ves cosas en tu ser querido que no te gustan, pero que hay que aceptarlo, ponerle la mejor de las sonrisas y sobretodo, tener mucha esperanza. Lo “más” que se encontrarán es que la gente les diga la palabra ESPERA, estate tranquilo, todo va a salir bien… y les aburrirá porque hay que ser realistas: puede que salga bien o mal. Y el dolor que se siente es inconsolable. Así es que yo el consejo que doy es que durante el proceso, hagan caso de los médicos y de lo que ellos digan, y  que si un día tu ser querido mejora y al día siguiente empeora, procuren no decaer porque es así”.

 Alba hoy siente una inmensa gratitud hacia los médicos y personal sanitario que cuidó y sigue cuidando de su madre, pero sobre todo agradece a la familia del donante “Quiero decirles que les estaré eternamente agradecida por devolvérmela a la vida. Son los principales responsables de que mi madre respire y viva como lo está haciendo”.

 Dos años después, Raquel, hace unos días, se ha vuelto a bañar en el mar “No creo que pueda explicar el sentimiento de ver a mi madre viva, es un subidón de todo dentro de mi cuerpo, es emoción, es magia”.