Durante los últimos diez años, diversas circunstancias familiares han hecho que los días en hospitales, consultas y salas de espera se hayan convertido en parte de mi vida. A lo largo de este tiempo he comprobado los problemas de comunicación que se generan en torno al enfermo: del enfermo hacia el médico, del médico hacia el enfermo y sus familiares, de los familiares hacia el enfermo etc. El de la comunicación es un problema que influye en el diagnóstico, evolución y posterior curación (cuando la hay) del propio enfermo y creo que desde aquí puedo contribuir a que mejore con el testimonio de «todos» los involucrados. Trataré de entrevistar a personas que hayan padecido dicho problema para de esta forma intentar subsanarlo. A través de sus testimonios, los entrevistados nos acercarán a sus experiencias pero sobre todo pondrán voz a sus pensamientos, sentimientos y emociones verbalizando por primera vez los mismos. Se trata, en cualquier caso de compatibilizar por primera vez en mi vida, mi vida privada (como madre y esposa de enfermos crónicos) con la profesional, el periodismo. A quienes os encontréis en una circunstancia similar, espero aportaros claves para la mejora de dicha comunicación y también os pido que no dudéis en participar en el blog con todos aquellos comentarios que pudieran aportar más datos sobre el tema. ¡Gracias a todos de antemano!
Las flores, han sido y son, en mi día a día ,fuente de bien estar: me aportan alegría, armonía, serenidad… y lo mismo les procuro a quien se las ofrezco… en este blog también tendrán sitio aquellas cosas, proyectos o acciones que generen el mismo bien estar, en vosotros, sus seguidores…
Elena gracias por tu blog, hace que muchos pacientes nos sentamos identificados con esas personas que lo están pasando mal,y eso nos ayude a recordar que tenemos el deber de tratar de ayudar a quien se encuentre perdido por no entender lo que le esta pasando.
Gracias también a vosotros por vuestra labor diaria!
con tu permiso colgamos el testimonio en nuestro faceebok – Associació aire
Me pareced muy bien. En breve, en el nuevo blog que tengo en marcha colgaré una entrevista que hice a Raquel, en video, en la habitación del hospital días antes de llevarse a cabo el trasplante. Ella esta excepcionalmente bien.
Hola soy un enfermo de fibrosis pulmonar en lista de espera. Estaba tremendamente animado y fuerte , y he comenzado a ver un video , que no he acabado de ver, ya que aporta cosas que están lejos de que sea información necesaria para un enfermo . No es una ayuda , es algo más bien macabro . Yo he pasado por varias operaciones fuertes , como una reducción de estómago y by pass gástrico y 4 operaciones de columna , y hay cosas que nunca contaría o explicaría a una persona pendiente de operarse , ya que a lo mejor , y casi con certeza, lo que haré será , generarle una serie de ideas que , tal vez el lo viva de una forma distinta , mejor o peor, pero no le predispondria a una idea negativa. Debe de filtrar más sus contenidos . Que alguien diga que recuerda , un sueño de que estaba es el quirófano con la sensación de que estaba abierta … Por dios . Eso no es información , eso ea una maldad y una falta de ética terrible .que diría un médico o un psicólogo de verdad ante este comentario a un paciente suyo .
Deje de hacer el bien .
andresanchis@gmail.com
Un saludo
Estimado Andrés, ante todo gracias por su comentario, pero quisiera aclararle varios puntos aunque solo sea por alusión. En primer lugar aquí, en este blog, yo no filtro nada. Los interesados ejercen la libertad de decir lo que sienten y padecen en el proceso de su enfermedad. Una libertad que en ocasiones les es negada en otros foros e incluso en el entorno familiar, de la misma forma que me parece absolutamente lícito que usted ejerza la libertad de dejar de ver un vídeo o de leer cualquier contenido.
Por otra parte no se trata de predisponer a nadie a tener una idea negativa, porque como usted dice cada uno vive a su manera la enfermedad y más cuando la entrevista de la que usted habla no es sino un fragmento, una parte, de varias entrevistas(antes y después del trasplante) en las que la protagonista cuenta que a pesar de lo duro que fue su propio proceso, sobrevivió y hoy está haciendo realidad muchos de sus sueños.
Desde mi punto de vista tan importante como la enfermedad es el «proceso» de la misma y la información sobre el mismo, aunque sea personal o subjetiva, puede ayudar a saber que hay que pasar por determinadas etapas en las que el enfermo se siente «morir» antes de llegar a sentirse bien…
Yo no sé qué contaría, ni lo sabré en tanto en cuanto no esté enferma, lo que sé es que aquí, en este blog, los sentimientos por negativos que sean, las emociones, por frustrantes que sean o el final de una enfermedad, por terrible que sea, tienen su sitio como lo tienen en la vida real.
Gracias de nuevo y un saludo.
Muchas gracias por el blog, hacía falta algo así.
Gracias a ti, Andrea!
Hola buenos días vivo es España te dicen q no hay nada que hacer en el cáncer y eso no es cierto este es un pequeño ejemplo en Youtube buscar vídeos de la doctora odile Fernández del doctor Alberto marti boch el manual de los doctores banerji,la medicina otro molecular la ozono terapia,el glutation,el mms,etc.espero poder ayudar a alguien.por favor esto compartirlo a cuantas personas puedan. Saludos.J.M.
Gracias por este blog y su labor. Acudo a el cada vez que decaigo. Es una terapia maravillosa…
Magnífico blog y preciosa dedicación . Acudo a este blog cada vez que decaigo…y es mi mejor terapia….
Gracias JF, es absolutamente gratificante lo que dices!
Soy médico y me ha encantado tu iniciativa. Los temas que desarrollas son muy interesantes, y tu visión, muy acertada.
Mis saludos cordiales.
Muchísimas gracias , doctor, por tu comentario. Y desde aquí estoy siempre abierta a cualquier sugerencia, un abrazo.
Muchas gracias, Elene, por crear este precioso blog y compartirlo.
He leído la entrevista a María Belón sobre la depresión. Creo que mi madre, que siempre ha sido una persona optimista y alegre, ahora la tiene. Y es por no aceptar sus limitaciones de la edad. Tiene 80 años. Hace un año estaba estupendamente pero ha dado un bajón grandísimo a raíz de una caída y ella que ha sido muy activa apenas puede moverse. Le han mandado sertralina 50mg pero no le hace nada. Me encantaría saber el nombre de ese psiquiatra e incluso esa medicación suave y antigua que le mandó para comentárselo a su médico de cabecera que es el que se la ha recetado. Mi madre tiene pensamientos obsesivos (le da vueltas a todo negativamente) y el ánimo también por los suelos, quizá ansiedad y depresión.
Muchas gracias de nuevo,
Estrella
Hola:
Te he visto en La Mañana, no lo he visto entero. Parece que tienes un hijo con cefaleas. Yo te puedo comentar el caso de un familiar mio. Tenía cefalea crónica, un dolor permanente y además episodios de migrañas muy fuertes. Pasó por todos los neurólogos que te puedas imaginar y todos le decían que ese dolor no se le iba a quitar en la vida y que para las migrañas no había cura. Hasta que le dieron el teléfono de una doctora maravillosa, y te puedo asegurar que se le quitó el dolor de cabeza y no ha vuelto a tener migrañas. Es doctora en medicina y premio extraordinario fin de carrera, especialista en medicina biológica, acupuntura , osteopata, y sobre todo una gran persona . Yo he tenido problemas médicos también con mi hijo, y otra gente a la que se la he recomendado me ha dado las gracias. El tratamiento es lento pero te aseguro que es verdad que se le quitó el dolor y nunca más tuvo migrañas. Si estas interesada me escribes un correo y te doy el teléfono.
Lo que se sufre por un hijo nadie los sabe, te comprendo perfectamente.
Änimo
Un saludo
Gracias, Ana, te escribiré, un abrazo.
Hola! Enhorabuena por tu blog!!. Hoy he visto tu entrevista en televisión. Como bien dices en la cefalea en racimos, el enfermo no es el único q sufre sino q la familia, ante su impotencia, intenta buscar cualquier información. Hoy todos me han llamado para poner la tele y verte. Tengo 49 años y desde los 18 sufro cefaleas en racimo, pero tengo algunos síntomas que no coinciden, por lo tanto han probado de todo y como es normal, nada funciona. Yo solo tengo episodios en verano, con el calor, y su duración es de 6 a 7 horas diarios. El dolor ocupa el trigemino completo, ocupando todo mi lado derecho de la cabeza, ojo, nariz, oído, lengua, dientes, garganta y cuello. Y una vez q pasa, me queda una resaca de dolor.
El dolor me impide …vivir. He probado todo lo q me han mandado sin resultados, desde los triptanes a bolos de corticoides, mezclados con antinflamatorios potentes…y lo único q conseguían era dejarme nula y lo peor de todo, con el dolor. Desde hace años asisto a un medico anestesista acupuntor muy conocido en mi ciudad, que dos meses antes del verano me da una sesion semanal de acupuntura. Entiendo q habrá muchas personas que piensen q esto es absurdo, pero cuando se sufre de esta dolencia, por llamarle algo suave, uno busca cualquier alternativa. La verdad es que me aparecen muchos de los síntomas pero tan soportables que puedo realizar mi actividad diaria, que ya es bastante.
Espero que en un futuro encuentren una solución para atajar esta enfermedad, pero como podemos comprobar una vez mas, los intereses económicos están por encima de la salud. Mucha suerte y mucho animo para todos los q padecemos de esta enfermedad desgarradora.
Gracias, Reyes por tu testimonio y me alegro de que la acupuntura en tú caso tenga alguna efectividad. Un abrazo fuerte y adelante!
ELENE, LAURA MI HIJA, 32 AÑOS, TIENE ESCLERODEMIA, DECLARADA EN MANOS Y YA AFORA EN LA CARA.-
HICIMOS MUCHAS COSAS, ALGUNA EXITOSAS PERO MOMENTANEAS. HOY DIA, ESTAMOS CON UNA SITUACION DELICADA EN LAS MANOS UNA EN ESPECIAL CON AFECCION E INFECION DE 2 DEDOS.- PERO LA CONCLUSION FINAL DE MI SRA. Y YO, ES UN TEMA ADEMAS DE SU AFECCION VISIBLE, DE DECICION MENTAL, NO SE AYUDA MENTALMENTE, TODO LO EMPEZAMOS CON FUERZA Y QUEDA EN EL CAMINO SIN PACIENCIA Y SIN COMUNICACION, COMO QUE SE ESCONDE(??)
Estimado Ángel, tienes razón al decir que de nada sirve lo que tu esposa y tú hagáis mientras Laura no acepte su enfermedad. Tal vez necesiteis otro tipo de ayuda. Un abrazo fuerte.
DOCTORA
RECIEN HOY TOME CONTACTOS CON SU RESPUESTA Y COMENTARIOS.-
QUEDO ABIERTO A SUS SUGERENNCIAS SOBRE LOS MEJORES PLANTEOS , PARA ESTE CASO.- HOY DIA ELLA, ESTA HACIENDO UN ESTUDIO DE SU FISICO PARA SER MADRE, ESTA MOTIVADA, YA ANTES LO INTENTO Y NO LO LOGRO.- INCLUSIVE SE HIZO CON EMBARAZO ASISTIDO.-
HOY DIA CAMBIO ESTA EN OTRA TECNICA QUE VA BIEN, ESTA MOTIVADA, LOGICAMENTE ESTE DECISION DEBE PESAR A FAVOR O EN CONTRA DE SU ENFERMEDAD.-
TENGO ENTENDIDO QUE MOTIVADA LA PERSONA, CAMBIA SU VIDA, PERO CLARO, SOLO TEWNGO VERSIONES, ELLA Y SU PAREJA NO SON MUY COMUNICATIVOS, MAS BIEN QUE ELLA NO COMENTA EN EXTENSO PORQUE ME AFECTA A MI QUE SI BIEN RESPETO, TENGO 72 AÑOS Y SOY EN ESOS TEMAS DE LA GUARDIA VIEJA, NO SE UN CONEJO O ALGUNA IDEA ME PUEDE AYUDAR, AGRADEZCO SU TIEMPO Y COMENTARIO
ANGEL PABLO CARBONARO
Hola ángel, antes que nada tengo que decirte que no soy doctora, soy periodista y escritora y madre y esposa de enfermos crónicos que es lo que me empujó a poner en marcha este blog. No puedo decirte lo que haría en tu caso porque es imposible ponerse en el lugar de otra persona, sin embargo, creo que tu hija lo que necesita es que la escuchéis, que la respetéis y que la acompañéis en sus decisiones. Es muy diferente tener un bebé enfermo sobre el que las decisiones las tomamos los padres a tener un hijo/a enfermos cuando ya es adulto. En este último caso las decisiones son suyas y a nosotros solo nos cabe estar a su lado. En cualquier caso transmítele tu cariño, pero tus preocupaciones mejor si las compartes con tu mujer porque a ella podrían agobiarla todavía más. A veces los enfermos no se dan cuenta de que los acompañantes/familiares, aunque en silencio, también sufrimos, muchísimo diría yo, pero es así. Tiéndele tu mano y camina junto a ella.
Un abrazo muy fuerte
ELENE LIZARRALDE
GRACIAS, MUY FRSCAS SUS PALABRAS.-
EL MENSAJE TIENE, SOL, CUANDO NO SABEMOS A DONDE VAMOS Y QUE ES LO MEJOR, NADA SE IGUALA A LA CALMA Y BUEN DIALOGO COMO LO QUE NOS REMITIO, GRACIAS
Gracias a ustedes, Ángel Pablo.
acabo de leer los informes de esclerodemia, tomo para mi y flia,., que que no es una desgracias es un problema dentro de un reto de flia. y vida, gracias de nuevo
Ángel, también en la enfermedad hay vida, diferente, dificil,dura, desesperanzadora… pero en nuestras manos está llenarla además de pequeños y sin embargo, importantes momentos llenos de amor. Cuando decaigas, confía! Un abrazo, amigo.