Madrid, 2012-10-13

Esta semana estamos de enhorabuena, Raquel (http://hablemosdoctor.com/category/fibrosis-pulmonar-idiopatica-video-uno/) ha vuelta casa tras haber superado el trasplante pulmonar al que fue sometida hace casi cuatro meses y a Ana (http://hablemosdoctor.com/category/leucemia-mieloide/) en el último control,  le han dicho que la leucemia ha entrado en remisión. ¡Felicidades a ambas! Ojalá sean siempre noticias como estas las que traiga a este blog.

Y ahora trataré de dar continuidad al post anterior. Tal y como decía en él, las cosas han cambiado y evolucionado mucho en estos meses. Y para entender los cambios debo antes hablar de los inicios. Como decía una vez que decidí el formato que tendrían los post, el de las entrevistas, yo debía asegurarme de que éstas reflejaran aquello que el entrevistado realmente quería decir y no me fiaba de ninguna manera de mi memoria, así es que decidí grabarlas con una cámara doméstica, no me era suficiente la grabadora de voz que tenía, al transcribirlas quería recordar y ser capaz de reflejar en palabras las reacciones y gestos del entrevistado… también su mirada.

Iba aclarando poco a poco los aspectos técnicos y tenía también a mi primer entrevistado, mi hijo Xabi. Seguramente una de las más difíciles entrevistas entre todas cuantas haya hecho, ya que yo misma sabía mucho sobre el tema, era parte implicada, y sin embargo, debía marcar un límite, en las ulteriores el límite lo marcarían los propios entrevistados. La hicimos en el porche de casa, a solas. Y después vino el trabajo habitual, transcripción, formateo de la entrevista y publicación.  Siempre digo que con cada entrevista vivo el momento de las tres Ps: pánico mientras llevo a cabo la entrevista porque no sé si lograré que el entrevistado responda despojándose de cada piel que cubre sus experiencias y sufrimientos a lo largo de la enfermedad. La P del pánico cuando me enfrento a ella transcribiéndola y formateándola, es un momento importante porque a veces el entrevistado no sabe expresar en palabras lo que quiere decir y soy yo quien debe hacerlo leyendo entrelineas. Y la tercera y última P, que es la del pánico que siento una vez que he publicado la entrevista y hasta que tengo noticias del propio entrevistado y el eco que ha tenido la misma en su entorno. He de decir que hasta ahora en todos los casos he podido decir ¡misión cumplida! También en la de Xabi, amigos suyos reconocieron no haber sido conscientes hasta su lectura de lo que suponía padecer cefaleas en racimo.

El blog, además,  me ha dado hasta la fecha la oportunidad de cumplir con diversos objetivos. Por un lado el de dar a conocer el sentimiento de las personas cuando padecen determinadas enfermedades haciendo que éstas sientan cierto desahogo al hablar de las mismas. No es lo mismo hablar con el médico o con un familiar… a éste último sobre todo, los enfermos que yo he conocido no querían sobreexponerlo a más preocupaciones. También he conseguido que se hable de enfermedades hasta ahora desconocidas, aunque todavía hay mucho por hacer. Y sobre todo he conseguido darme cuenta de que este blog aunque hubiera nacido con el objetivo de la mejora de la comunicación entre médicos, pacientes y familiares, también podía ser útil para aquellas personas que estén preocupadas por tener que volver a gestionar sus vidas tras sufrir un cambio brutal. Me explico. Los enfermos, víctimas de enfermedades como las que se mencionan en éste blog, son personas que en la mayoría de los casos han visto cómo cambiaban sus vidas de una forma radical a raíz de la enfermedad. Y son personas que luchan con sus propias herramientas para adaptarse a la nueva situación, que luchan por  liderar sus vidas pese a la enfermedad. Personas que se reinventan cada día pese al dolor y las limitaciones de la propia enfermedad. Podría hablar de términos como someterse a un tratamiento o asumir la enfermedad, pero los enfermos que yo he conocido ni se someten ni asumen, identifican la enfermedad y sus limitaciones y luchan por seguir adelante. Hay una frase que los define, “el paso hacia atrás solo para coger carrerilla, siempre hacia adelante”. Por todo esto y por tantas cosas más que iré descubriendo en ellos y con ellos, creo que son conversaciones en las que podemos también los “no enfermos” encontrar ejemplos de cómo salir adelante ante cualquier tipo de adversidad. 

En el siguiente post hablaré de la No planificación.