Y es que no resulta fácil. Ante determinados momentos de la enfermedad, entramos a menudo en “modo pánico” y hacemos o decimos cosas fuera de lugar o que duelen, incluso con la mejor de las voluntades. Pero, tal vez si somos conscientes de ello… solo tal vez, la próxima vez lo podamos evitar. Son frases, gestos y actitudes que se describen y repiten una y otra vez, en cada una de las conversaciones de este blog, y que repetirlas aquí y ahora, no sería sino otra manifestación de falta de “delicadeza”.
¿Cómo describiría yo “la delicadeza” en la enfermedad?
Hacía tiempo que tenía ganas de hablar a cerca de la amistad en la enfermedad. Si bien es cierto que ha sido y seguirá siendo un tema ineludible en todas las conversaciones del blog, ahora cuando el verano toca a su fin y la mayoría de amigos y familiares han vuelto, me parece un buen momento para hacer unas cuantas reflexiones sobre el tema.
Enfermos y familiares coinciden en que en la enfermedad, algunos de los que creías mejores amigos desaparecen y sin embargo, otros que no lo eran tanto, te sorprenden. Tras escucharlos, da igual cual sea su circunstancia: cáncer de riñón, cáncer de boca, esclerosis múltiple, cefaleas en racimos… me hago la siguiente pregunta ¿Cuál es el mejor amigo en la enfermedad? Y he llegado a la conclusión de que la respuesta desde mi punto de vista es “El que permanece y se adapta”. Sigue leyendo
Hace aproximadamente un año una persona se puso en contacto conmigo en el blog. Había visto y leído las entrevistas a Raquel. Me dijo que como a ella, también a él le habían diagnosticado una fibrosis pulmonar cuyo único tratamiento era un trasplante, y me confesó no saber cómo tratar la enfermedad con sus hijos adolescentes.
Alba con su madre y su hermano después del trasplante.
Sé muy bien que no es éste el único caso de hijos que en plena juventud tienen que hacer frente a la enfermedad de uno de sus progenitores y por eso, he querido trasladar hasta aquí la experiencia de Alba, la hija de Raquel, quien tenía 19 años cuando diagnosticaron fibrosis pulmonar a su madre.
Hace dos años había publicado ya unas cuantas entrevistas a personas que padecían alguna enfermedad cuando conocí a Victoria. Hasta entonces me había encontrado siempre con personas que sobrellevaban la enfermedad lo mejor que podían, eran fundamentalmente personas positivas y yo era consciente de dicha circunstancia. Entendía que quien leyera o escuchara su testimonio tendría un ejemplo positivo a seguir.
Victoria fue una sorpresa. Acababa de terminar el tratamiento al que había sido sometida por padecer un cáncer de mama y estaba fundamentalmente cabreada con la vida, su enfermedad se había manifestado cuando cuidaba de su madre, que padecía un cáncer de vulva, y su hermana sufría de atrofia del cerebelo asociada a un síndrome de Parkinson. Pocos años atrás su padre había muerto de cáncer de vejiga.
Por primera vez escuché a alguien hablar de la enfermedad como algo cruel, algo que provoca un dolor físico y anímico indescriptible, algo que nos somete a las más duras y difíciles pruebas de supervivencia, algo injusto. La conversación con ella fue tan dura en ocasiones que al finalizar me dio permiso para no publicarla. Pero la publiqué. Pensé que quién soy yo para callar los sentimientos de nadie.
¡Estoy aquí, a tu lado!
Quién soy yo para decir lo que debe sentir una persona. Quién soy yo para decir que sean positivos y que sigan luchando…
Soy una defensora a ultranza de los grupos de enfermos en las redes sociales en los que se apoyan con palabras de ánimo los unos a los otros y donde se acompañan desinteresadamente…pero… Sigue leyendo
s sobre cómo nos gustaría que se comunicaran los médicos con los pacientes. Hoy os invito a seguir exponiendo vuestra opinión sobre el tema no sin antes contaros que esta semana he estado con la «Doctora 10». Impresionante. Profesional, pero cercana, dedicó a la consulta el tiempo necesario (pese a tratarse de una consulta en la sanidad pública), escuchó y pactó posteriormente el tratamiento… y pese a que se trataba de una consulta por una enfermedad grave, para el paciente resultó reconfortante, sintió que la consulta de esta doctora era el lugar donde quería estar. ¿Qué importante es tener la confianza de estar en manos del facultativ@ adecuad@, verdad?
¡Hagamos juntos, un decálogo basado en nuestra experiencia! Sigue leyendo