Empezamos a conversar el 29 de octubre, cuando convaleciente todavía, visitaba todos los fines de semana algún rincón de Madrid, comunidad a la que llegó “Con miedo, desorientados…con recelo y con muy poca información de lo que iba, como y cuando a suceder. Nos tuvimos literalmente que buscar la vida, pues ni en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid ni en Majadahonda, conocíamos nada ni nadie… mi hija fue nuestro lazarillo. A los tres días de estar aquí, ingresé desde el hotel donde nos hospedábamos, de golpe y porrazo, en urgencias con una Neumonía. Mi hija y Cris se hicieron cargo de todo, hicieron de investigadoras, administradoras y enfermeras. La espera fue dura e interminable….pero valió la pena….no la cambiaría por nada.”
La enfermedad y la arquitectura, así como la forma en la que ha variado su punto de vista respecto a ambas, han sido durante estos meses los temas principales de nuestras charlas. “No se debe plantear un hospital como una fábrica de personas destruidas a reparar. El objetivo debe de ser más amplio, debe dar esperanzas de recuperación, con materiales y sistemas que ayuden a un progreso de las personas. No debe de ser un edificio con un entorno desolador, debe respirar vida desde y en el interior. Un hospital es un lugar donde se cubre toda una vida: se nace, se enferma, se recupera… y se muere. Conjugar todo este compendio es una labor para el arquitecto, apasionante. Ningún otro edificio, excepto nuestra propia casa, es tan fácil de imaginar y tan difícil de ejecutar…” Sigue leyendo
Éste suele ser un tiempo de lucha, sufrimiento, mucho amor…y determinación, ante los cuales familiares y amigos no siempre saben qué hacer. Elena ofrece algunas claves que espero que sirvan de ayuda a otras personas que puedan estar hoy en su situación.
Hace un año contacté con el Dr. John H. Halpern para preguntarle sobre un medicamento en el que llevaba trabajando un tiempo y que supuestamente curaría la cefalea en racimos. Y aunque desde el primer momento su disposición para atender y contestar mis preguntas fue buena, tras semanas de intercambios de emails en los que la conversación se trasladaba a una nueva fecha, el 19 de diciembre le mandé un nuevo email en el que le adjuntaba las preguntas y le pedía que las contestara y me las enviara de vuelta cuando pudiera. También le decía que sus respuestas serían un buen regalo de Navidad para todas aquellas personas que padecen cefaleas en racimos y que anhelan noticias a cerca de «algo» que pueda aliviar su dolor e incluso curarlos. En el email, en asunto, lo titulé: «Dear Doctor, I believe in Santa Claus!.
Y contestó. Lo hizo el 31 de diciembre. Con respuestas breves pero concretas. Su email empezaba así:
«I believe too!
Laura en el Aconcagua (2006)
Laura Rudminsky directora de la sede de Córdoba de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud, padece ambas enfermedades “aunque no siempre la Esclerodermia se manifiesta con el fenómeno de Raynaud, en muchos casos es el comienzo”. Ambas están catalogadas como enfermedades raras y a pesar de que se desconoce su origen Laura defiende categóricamente que en el 90% es emocional “En mi caso la muerte de mi hermano Yaco”. Sigue leyendo
Joserra
Lo obvio es lo que a menudo no vemos. Conozco a Joserra y su familia desde hace 35 años, llevo 2 publicando el blog y es ahora cuando reparo en él, en su familia, mis amigos. Joserra, que padece parálisis cerebral, tiene 53 años y a lo largo de la conversación su hermana y “gran” amiga mía Mercedes, nos cuenta cómo descubrieron poco a poco lo que es la parálisis cerebral, cómo es la parálisis cerebral para los familiares de quien la padece y cómo han ido adecuándose a cada necesidad a lo largo de todo este tiempo. Sigue leyendo
Ha pasado más de un año desde que Raquel entró en el quirófano, padecía una fibrosis pulmonar y el trasplante pulmonar era su única opción.
«Fibrosis pulmonar y trasplante» es una conversación en la que Raquel habla del largo, duro e intenso camino que ha recorrido agradeciendo, eso sí, la oportunidad de haberlo vivido.
Hoy además se ha hecho realidad su sueño, se ha constituido la Asociación Madrileña de Ayuda a Enfermos, Profesionales, y Familiares por los Trasplantes Pulmonares,
¡Enhorabuena!
Bautizo Intza
A los largo de las múltiples conversaciones publicadas en este blog, la fe ha sido y será un tema habitual porque, nos guste o no, durante la enfermedad, el dolor o el sufrimiento, el luto…la fe acompaña y reconforta a quien la siente y quien no vive en ella, muchas veces, confiesa haberla echado de menos. Aunque también, en ocasiones, las mismas circunstancias adversas hacen que nos alejemos he incluso reneguemos. “Desde el primer momento quiero dejar claro que no pretendo tener la clave a la solución, que mucho menos pretendo conocer el misterio de Dios ¡ni siquiera llego a conocer el misterio del ser humano!- añade- pero me siento obligado internamente a responder a problemas que me rodean y uno de los más fuertes es el sufrimiento”. Es el ser humano quien habla, un ser humano que vive la condición de sacerdote. Ésta cualidad es probablemente lo que me ha acercado a él. Sigue leyendo
En Mayo Clinic, en Rochester, al año se practican una media de 200 trasplantes de riñón. El 85% de los mismos son de donante vivo “Y el 50% de los trasplantes que practicamos son en pacientes que todavía no han empezado la diálisis”. Entramos en materia: Sigue leyendo